L'histoire de la NMO de Sumaira

Par Sumaira Ahmed

Je m'appelle Sumaira et je suis le fondateur et directeur exécutif de La Fondation Sumaira pour NMO et Miss Bangladesh-USA 2015. Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire.

Tout a commencé en juin 2014. J'étais une femme de 25 ans en parfaite santé qui vivait et travaillait à Boston. À l'époque, je travaillais comme directeur du développement du réseau chez Boston Laser / Boston Eye Group, un groupe d'ophtalmologie multidisciplinaire surtout connu en Nouvelle-Angleterre pour restaurer la vision des patients grâce au LASIK et/ou à la chirurgie de la cataracte.

J'ai passé un week-end dans le New Jersey à célébrer le lancement de la ligne de mode de ma sœur lorsque j'ai remarqué pour la première fois le cercle noir dans mon œil droit. Je l'ai balayé en supposant que c'était une tache solaire; l'été venait de commencer après tout. Je suis retourné au bureau lundi matin et j'ai remarqué que non seulement le cercle était toujours présent, mais qu'il avait également augmenté de taille et, assez rapidement, posé comme un obstacle à l'exécution du travail. Le bureau était relativement calme car c'était la semaine du 4 juillet^th et la plupart des médecins et du personnel étaient en vacances. J'ai dit au type sortant que j'avais du mal à voir et j'espérais qu'elle pourrait jeter un coup d'œil. J'ai eu mon premier test de champ visuel, et le médecin a été tout simplement surpris quand elle a vu les résultats ; Il y avait un significative défaut de champ visuel dans mon œil droit. Elle a montré l'un des médecins traitants qui a ensuite ordonné un bilan complet. Structurellement parlant, il n'y avait pas de découvertes remarquables, mais il était clair que je ne pouvais pas voir. Le médecin traitant a appelé son amie en neuro-ophtalmologie pour obtenir des conseils et une IRM était prévue au Massachusetts Eye and Ear Infirmary (MEEI) pour le lendemain matin.

Je suis allé à MEEI le lendemain avec mon sac de week-end en supposant que je serais à l'intérieur et à l'extérieur et que je serais libre d'aller chez mon ami pour le week-end de vacances. Mon Dieu, j'étais tellement naïf. Pour faire court, j'étais aux urgences pendant 16 heures après avoir vu cinq spécialistes différents, qui se sont tous gratté la tête, intrigués par ce qui se passait. Il était une heure du matin lorsque je suis sorti de ma toute première IRM dans un état complètement hébété lorsque les boursiers en neurologie m'ont informé qu'une inflammation de mes nerfs optiques et de mon chiasme avait été détectée sur le scanner et que j'aurais besoin de passer le temps week-end au Massachusetts General Hospital pour recevoir quelques doses de stéroïdes IV. Honnêtement, j'étais épuisé et désorienté de prendre Ativan, alors j'ai tout accepté pour dormir un peu. Trois jours plus tard, on m'a diagnostiqué une névrite optique idiopathique et j'ai obtenu mon congé avec 16 % de chances de développer la SEP et je m'attendais à un rétablissement complet dans un délai de trois mois à un an. Comme indiqué, j'ai poursuivi ma vie comme si de rien n'était. (Remarque, j'ai toujours pensé qu'il était ironique d'être atteint d'une maladie oculaire rare alors que je travaillais en ophtalmologie - allez comprendre !)

Trois semaines plus tard, je suis entré dans un mur à mon bureau. Ma peau était rouge et j'avais des nausées. J'ai ressenti une sensation de picotement dans mes mains et mes pieds. Quelque chose n'allait pas. Les techniciens en ophtalmologie ont signalé que j'avais une grave anomalie bilatérale du champ visuel et que je ne pouvais pas lire le grand « E » sur le diagramme de Snellen (l'œil droit était de 20/600 ; l'œil gauche était de 20/120). Mon patron m'a dit d'aller directement à l'hôpital car il craignait que cela ne fasse qu'empirer. À l'hôpital, j'ai été déclaré légalement aveugle, j'ai subi ma première ponction lombaire (la pire !), j'ai subi plusieurs scanners du cerveau et de la colonne vertébrale et j'ai obtenu mon congé six jours plus tard. On m'a diagnostiqué une neuromyélite optique séro-négative et j'ai commencé une chimiothérapie. J'ai quitté l'hôpital confus, terrifié et me sentant isolé. Comment est-ce arrivé? Ai-je fait quelque chose qui a déclenché le début ? Quoi était cette maladie ? Je n'en avais jamais entendu parler et il me semblait que personne autour de moi n'en avait entendu parler non plus. Tout ce que je savais, c'est que tout arrive pour une raison et j'étais déterminé à découvrir pourquoi.

Après un mois de repos au lit et d'acclimatation à ma nouvelle normalité en constante évolution, j'ai décidé qu'il était temps de prendre les choses en main. En octobre 2014, j'ai fondé la Fondation Sumaira pour NMO afin de sensibiliser le public. La philosophie fondatrice était qu'une sensibilisation accrue conduirait idéalement à un financement accru pour la recherche et le développement, nous rapprochant ainsi d'un remède. Je n'avais aucune idée de la façon de démarrer, et encore moins de gérer, une organisation à but non lucratif, mais j'avais hâte de faire connaître NMO et de faire entendre la voix de cette communauté. Nous fêtons nos quatre ans en octobre et je suis vraiment fier de la façon dont cette organisation s'est épanouie. Aujourd'hui, notre équipe se compose de 17 personnes très talentueuses qui donnent de leur temps, de leur énergie et de leurs idées pour éclairer les ténèbres de la neuromyélite optique. Notre organisation intègre la lumière, la couleur et la positivité dans pratiquement tout ce que nous faisons, notamment la sensibilisation, le soutien à la recherche par le biais de notre programme de subventions, le partage d'histoires par le biais de notre campagne "Voices of NMO", le partenariat avec des organisations alignées sur la mission pour élargir la portée de notre impact , et créer une communauté pour les patients et leurs soignants.

Au niveau de ma santé, même si elle n'est pas parfaite, j'ai finalement atteint un point où j'ai retrouvé le bonheur, le confort et la paix. En quatre ans et demi, j'ai eu plus de 400 tests de champ visuel, plus de 100 perfusions comprenant 5 médicaments de chimiothérapie différents, 14 IRM/TEP/TDM, plasmaphérèse, 13 visites aux urgences, 13 spécialistes, 8 rechutes, 6 visites à l'hôpital, 4 mois de ménopause, 4 ovules récoltés, 3 interventions chirurgicales dans ma vessie, 2 ponctions lombaires, 1.5 ans de tendinite d'Achille/fasciite plantaire, une bataille de trop avec les compagnies d'assurance et une injection dans mon œil droit ( AIE!). Cela étant dit, je n'échangerais rien de tout cela ! Je suis la femme que je suis aujourd'hui grâce à toutes mes expériences et je vis vraiment ma meilleure vie. À travers la maladie et l'organisation, j'ai rencontré des gens incroyables et inspirants qui me motivent à repousser les limites. Mon cœur est si plein et il n'y a pas de plus grand honneur que de défendre cette communauté qui mérite attention et représentation.

Merci, Transverse Myelitis Association, d'avoir partagé mon histoire !

Sumaïra Ahmed

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