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Je n'ai jamais vraiment soutenu l'idée des groupes de soutien. Je pouvais voir comment ils pourraient profiter aux autres, comme les conjoints en deuil ou les toxicomanes en rétablissement, mais je n'ai jamais pensé qu'il serait réconfortant de raconter mes malheurs devant un groupe d'étrangers. En fait, dans mon esprit, ce serait inconfortable. Je ne voulais pas écouter les gémissements, les plaintes et les déclarations de victimisation des autres, et je ne voulais pas qu'ils écoutent les miens. Je suppose que j'ai pris mon exemple émotionnel de cet observateur astucieux du comportement humain, Tony Soprano :

« Qu'est-il arrivé à Gary Cooper ? il dit à son psy, le Dr Melfi, "Le type fort et silencieux... il n'était pas" en contact avec ses sentiments "- il a fait ce qu'il avait à faire... une fois qu'ils ont mis Gary Cooper en contact avec ses sentiments, ils le feraient ' t être en mesure de le faire taire!. Et puis c'est un dysfonctionnement ceci, et un dysfonctionnement cela, et un dysfonctionnement ma fangul !

Quand je suis devenu paralysé, j'ai pensé que Gary-Cooper m'en sortirait à force de volonté et en refusant de pleurnicher ou de rejeter la faute sur qui que ce soit d'autre que moi-même. Je l'ai fait à ma façon et après des années de désespoir et de confusion, ça a bien marché. Ce n'est que plus tard qu'on m'a demandé de rejoindre un groupe d'autres survivants de la myélite transverse (TM) lors d'une réunion occasionnelle dans un centre de vie autonome du comté d'Orange. Au départ, je suis sorti d'une obligation mal placée, je suppose, et comme c'était un long trajet pour moi, souvent, j'ai tout simplement évité d'y aller.

Mais ensuite j'ai vu la lumière. Le déjeuner et le talkfest du groupe de soutien TM de samedi dernier m'ont complètement transformé. Cela a pris dix-sept ans, mais j'ai finalement compris.

La réunion, dirigée par l'âme sœur de TM et utilisatrice de chaise Cindy McLeroy, a commencé à peu près de la même manière - quelqu'un a apporté de petits sandwichs, quelqu'un d'autre la salade de macaronis et la trempette chaude, et nous avons mangé et kibitzé. J'ai d'abord été surpris du taux de participation – 13 ou 14 personnes atteintes de la maladie plus quelques soignants. N'oubliez pas que la MT est aussi rare que les dents de poule, comme on dit à la ferme. Il y a peut-être 1400 nouveaux cas par an aux États-Unis. Divisez 316 millions par 1400. C'est .00000-quelque chose.

Le format de la discussion était à peu près le même que pour n'importe quel groupe de ce type : vous faites le tour de la salle et tout le monde raconte son histoire, ou une mise à jour de son histoire, et oui, il y a beaucoup de #### sur les mauvais médecins et les mauvais médicaments et tel. Mais au-delà de cela - bien au-delà de cela - il y avait une série d'histoires engageantes et perspicaces par un groupe de personnes engageantes et perspicaces qui ne se seraient jamais rencontrées dans d'autres circonstances. À ma droite se trouvait mon bon ami, Robert Slayton, un éminent professeur d'histoire à l'Université Chapman. À ma gauche se trouvait Rick Benson, le superviseur administratif du comté de Mariposa, à la limite sud de Yosemite. Quelques sièges plus bas se trouvait Nicole Magner, une ancienne compétitrice de niveau olympique en bobsleigh. Je suppose que si c'était un jeu de société, elle serait l'athlète. Il y avait aussi The Librarian, The Nurse et The Eighty-Seven-Year-Old Wonder Woman. C'était un bon groupe.

La MT est une maladie étrange - elle attaque les gens de cent manières différentes. Personne dans ce cercle n'avait le même profil clinique. Mais il y avait des thèmes communs qui revenaient sans cesse, des thèmes que je n'avais jamais complètement abordés auparavant. En voici trois :

1. Douleur. Tout le monde, ceux en fauteuil roulant et ceux qui semblaient par ailleurs « normaux », présentaient une certaine variation de la douleur neuropathique, c'est-à-dire une douleur qui provient de cellules nerveuses endommagées et instables, souvent dans une zone autrement paralysée. Ce type de douleur est souvent décrit comme une sensation de brûlure, de compression, de pincement ou d'épingles et d'aiguilles piquantes. Il est difficile pour les étrangers de savoir de quoi vous parlez. La douleur neuropathique semble particulièrement sensible au diagnostic désinvolte, « tout dans la tête ». Puisqu'il n'a pas de source directe, comme un bras cassé ou un mal de dos, il doit être psychosomatique. Changez votre attitude, afin que cette pensée dédaigneuse s'en aille, et perdez la douleur. C'est, en un mot, un pot.
2. Les Invisibles. Les personnes atteintes de MT dont la déficience et la douleur sont invisibles – elles n'ont pas besoin de fauteuils roulants, de cannes ou de déambulateurs – sont celles qui font face au plus grand scepticisme de la part des étrangers. De leur point de vue, c'est presque une bénédiction d'avoir un accessoire comme une chaise pour valider votre condition. Les Invisibles doivent constamment expliquer et justifier leur comportement, comme s'ils étaient jugés pour simulation. Ce sont également eux qui sont souvent mis au défi par les utilisateurs de chaise bien-pensants lorsqu'ils se garent dans une place pour handicapés. "Hé, qu'est-ce qui ne va pas avec toi, mon pote, tu m'as l'air en parfaite santé !" Ne jugez jamais un trouble neurologique par sa couverture.
3. Fatigue. La fatigue systémique, telle qu'elle est ressentie par presque toutes les personnes atteintes de MT ou de SEP, n'est pas de la « fatigue » dans le sens où je suis complètement perdu, de la même manière que la dépression clinique n'est pas la même chose que se sentir mal après le départ de votre petite amie. ville. Et comme ce groupe l'a convenu à l'unanimité et avec véhémence, la fatigue persistante est la chose la plus difficile à faire comprendre aux non-initiés. Une dame, je pense que c'était la bibliothécaire, a essayé d'expliquer à ses collègues enseignants sa fatigue chronique, et ils se sont contentés de hurler et de hurler. "Hé, rejoignez le club - nous sommes tous épuisés par ce travail!" J'obtiens la même réaction lorsque je dis à des amis que je fais une sieste quotidienne. "Vraiment? Garçon, tu vis la vie! Même lorsque j'essaie d'expliquer, cela ressemble à une excuse élaborée pour faire une gaffe. Ça donne envie de crier.

Au départ, je pensais plonger dans ce whine-athon TM, manger de la pizza et de la tarte au citron, et revenir à LA et au jeu Dodger. Quatre heures et demie plus tard, je n'étais pas pressé d'aller n'importe où. Ces collègues TM'ers n'étaient pas là pour pleurer dans leur soupe. À leur insu, ils étaient là pour m'aider à me décharger de certaines sources invisibles de culpabilité et de frustration. Je n'aime pas croiser Tony Soprano, mais peut-être que s'il avait trouvé un groupe de soutien de gangsters et était entré en contact avec ses sentiments, il n'aurait pas eu à frapper autant de gens pour faire passer son message. Mais, encore une fois, la prochaine fois que quelqu'un annonce allègrement que "tout le monde" a de la douleur et de la fatigue, je peux, selon les mots de Tony, "faire ce que je dois faire".

~Allen Rucker a contracté la MT en 1996 à l'âge de 51 ans et a été paralysé par l'attaque au niveau T-10. Allen a publié un mémoire sur sa vie après avoir obtenu TM; "Le meilleur siège de la maison." Il est maintenant disponible en livre de poche. Comme ses mémoires le transmettent si brillamment, Allen est en voyage. Ce voyage l'a conduit dans une vie de conférencier et de défenseur des communautés de la myélite transverse et du handicap. Grâce à ses nombreuses allocutions, à son apparition au Montel Williams Show et à sa contribution à la rédaction des magazines ABILITY et New Mobility, Allen sensibilise à la myélite transverse. Il est l'auteur et co-auteur de nombreux livres d'humour et de non-fiction. "The Sopranos Family Cookbook", l'un des trois livres qu'il a écrits sur les Sopranos, était un best-seller n°1 du New York Times. Allen est président du comité des écrivains handicapés de la WGA. Il vit à Los Angeles avec sa femme, Ann-Marie. Ils ont deux fils. Suivez-le sur Facebook et visiter son site web pour plus d'information.

Ce blog a été initialement publié dans le La vie après la paralysie série de blogs sur le Fondation Christopher et Dana Reeve en ligne. Cliquez ici pour voir l'article original.