Le baril des singes

Je suis une personne instruite. Je pensais que j'avais compris la vie et la maladie. Je lis des articles professionnels avec des mots à plusieurs syllabes, écrits par des gens qui sont les plus intelligents des intelligents. En 1991, j'ai terminé ma thèse de doctorat dans un programme de psychologie clinique au Colorado. Mon sujet était les relations conjugales des parents qui ont des enfants souffrant de maladies chroniques (asthmatiques), par rapport aux parents dont les enfants sont relativement en bonne santé. J'ai beaucoup appris – principalement que la maladie envoie ses tentacules dans tous les aspects de la vie d'un individu et de sa famille. La douleur et la maladie affectent les relations entre parents et enfants, maris et femmes, frères et sœurs, collègues, amis, la liste est longue. J'avais choisi de me concentrer sur les aspects émotionnels de la maladie physique pour mes recherches parce qu'en tant que préadolescente, ma vie avait été affectée par ce qui s'est avéré être un trouble orthopédique avec lequel j'étais né. Ma dernière vertèbre (L5) était déformée, ce qui a entraîné une faiblesse dans cette partie de ma colonne vertébrale. Le problème a été facilement résolu par la chirurgie, mais la maladie et les blessures étant ce qu'elles sont, en particulier pour un enfant de 12 ans, m'ont laissé beaucoup de stress, de dépression et toute une vie d'épisodes de ressentiment envers ces personnes «normales» qui n'avaient pas problèmes de dos.

Oh, si je pouvais revivre ces jours innocents et insouciants. Vous pourriez dire : « êtes-vous folle, madame, vous venez de dire que la malformation congénitale de votre colonne vertébrale était assez stressante. Bien…. ce n'était rien comparé au « baril de singes » qu'était la myélite transverse, quarante ans plus tard. À l'hiver 2011, j'ai contracté le zona. Au cas où vous ne sauriez pas ce qu'est le zona, j'espère que vous et toute personne qui vous est chère ne rencontrerez jamais cette condition de près et personnellement. Si vous avez eu la varicelle dans votre enfance, vous avez contracté une version du virus de l'herpès. Le virus vit pour toujours dans votre corps, et ce n'est généralement pas grave. Cependant, pour une personne sur quatre, une fois qu'elle atteint l'âge moyen ou plus tard, elle subit une nouvelle exécution du virus. Combinez la grippe avec la pire «éruption cutanée» que vous ayez jamais eue en tombant de votre vélo, et c'est le zona. La rumeur veut que seulement deux fois en trente ans, David Letterman soit tombé malade pendant une longue période de son émission de télévision - une fois parce que les chirurgiens lui ont ouvert la poitrine pour faire un quadruple pontage, et une autre fois quand il avait le zona. Porter des vêtements fait mal quand on a le zona.

Je me remettais du zona - je recommençais à me sentir humain et capable de porter autre chose que des vêtements de yoga, quand j'ai remarqué que j'avais d'étranges maux de dos auxquels je n'étais pas habitué (et je suis un expert relatif sur les nombreux types de maux de dos), et une aggravation du genre de « jambes sans repos » qui faisait partie de mes anciennes blessures au dos. Tout d'un coup, le 15 mars 2012, en travaillant à domicile, en rédigeant des rapports d'évaluation psychologique, en admirant chaque «tournure de phrase» intelligente que je produisais, j'ai réalisé que je ne sentais plus mes jambes. Je suis habitué à quelques plaques engourdies sur mes jambes, mais c'était toute ma jambe droite et une partie de la gauche. Encore une fois, je l'ai mis sur le compte de la simple lutte contre le virus du zona. Ce n'était pas le cas.

Environ deux mois plus tard, après un voyage à une salle d'urgence, quatre IRM, une coloscopie et une ponction lombaire, j'ai eu une réponse. Mon neurologue, Paul Genilo, MD (c'est un génie et plutôt facile à regarder) a diagnostiqué une myélite transverse à partir de l'IRM #3. J'ai eu une lésion à la colonne vertébrale de T8 à T10. Le jour où j'ai reçu le diagnostic par téléphone, j'étais dans mon bureau, en train de faire divers travaux d'entretien car un rendez-vous ne s'était pas présenté. J'ai pris le temps supplémentaire après avoir raccroché le téléphone avec le Dr Genilo pour rechercher Myélite transverse sur Internet et envoyer un e-mail à mon chiropraticien. Elle m'a immédiatement répondu par e-mail, me disant de ne pas rechercher TM en ligne. Trop tard – ce que j'avais découvert m'avait fait pleurer. Des fauteuils roulants et des ventilateurs, et une invalidité à cause d'un virus qui m'a enlevé une partie de ma colonne vertébrale ? Je suis assez vaniteux et professionnel pour l'avoir aspiré, au lieu de m'inquiéter de la façon dont j'allais extraire les larmes et le mascara fondu de ma jupe en lin mélangé. J'avais des patients à voir, une vie à mener, et je ne pouvais pas laisser cette chose me battre.

J'ai passé les mois suivants à apprendre à gérer les jambes bancales, un appétit qui avait disparu et divers changements brusques dans le fonctionnement de mon corps. Peu à peu, je suis devenu plus fort, et maintenant je m'émerveille qu'il y a un an (j'écris ceci en avril 2012), j'ai dû avoir de l'aide pour gérer les escaliers de ma maison à deux niveaux, je ne pouvais pas porter mes talons hauts bien-aimés, et je a dû faire une pause de Jazzercise. Au fil du temps, j'ai progressivement réalisé que j'avais esquivé une balle majeure. De nombreux autres TMers à qui j'ai parlé dans les groupes en ligne ne sont pas capables de marcher, de travailler ou de retourner à quoi que ce soit proche de leur vie TM. J'ai utilisé des fauteuils roulants uniquement lorsque j'ai obtenu mon congé suite à des tests médicaux et l'un des jours «faibles» où je ne pouvais pas gérer les achats dans les magasins Wal-Mart ou Sam's Club. (Soyez gentil avec les gens que vous rencontrez dans le magasin en utilisant ces misérables fauteuils roulants de magasin – les chaises ne sont pas faciles à utiliser.) Je prends toujours le vendredi après-midi de congé, ou mon mari est en congé le lundi et le mardi pour me conduire - ils planifieront un test invasif un jeudi matin.) Et j'ai repris Jazzercise après quelques mois - avec quelques modifications telles que pas de sauts avec les deux jambes ensemble - trop de secousses dans ma colonne vertébrale.

En mars 2012, lors de mon examen d'un an avec le neurologue Dr Genilo, il m'a dit qu'il n'avait rien partagé avec moi l'année dernière, lorsque j'ai été diagnostiqué. Apparemment, ma lésion de MT était si grosse et si mauvaise que je n'aurais pas dû marcher. Je n'aurais pas dû avoir la capacité de marcher. Il n'a sagement pas partagé cela avec moi en 2011, lorsque j'étais fraîchement malade. Souvent, nous répondons aux attentes des autres. Si quelqu'un m'avait dit que je ne devrais pas pouvoir marcher, peut-être que j'aurais (inconsciemment) obéi en ne pouvant pas marcher. Puisque personne ne m'a dit à quel point j'étais censé être malade, j'ai continué comme si de rien n'était. Ne pas savoir est parfois une très bonne chose.

En octobre dernier, j'ai eu la chance de transmettre le message à mon église (College Hill United Methodist Church à Wichita KS), lorsque mon pasteur, Kent Little, devait être absent ce dimanche-là. J'en ai profité pour leur dire ce qu'ils signifiaient pour moi et ce que mon parcours m'avait appris. Très peu d'entre eux connaissaient ma MT, principalement parce que je suis une étrange combinaison de timide, vaniteux et obstiné (têtu). La plus grande partie de ce que j'ai partagé avec mon message à la congrégation était une perspicacité spirituelle que je n'aurais probablement pas expérimentée si je n'avais pas été frappé par la MT. Comme la plupart des gens autour de moi, j'ai cette idée que «ce qui circule, revient» est la voie du monde. C'est-à-dire que si je fais bien, que je mange mes légumes, que je donne à des œuvres caritatives, que je ne triche pas aux tests, etc., je devrais être récompensé par le succès, une bonne santé pour toujours, le bonheur et ne jamais avoir de douleur jusqu'au moment de ma mort. . Cela signifie que ceux qui ne font pas ce qu'il faut, dépensent imprudemment et se garent dans des endroits handicapés quand personne ne regarde seront punis par la maladie, le désespoir et la solitude. Oui en effet. Au lieu de cela, aucun de nous ne mérite vraiment les bénédictions que nous recevons de l'univers, et souvent nous ne méritons pas la tragédie qui tombe dans nos vies. Au lieu de cela, pour être matures et gentils, nous devrions vivre dans une attitude de gratitude.

Ce que cela a à voir avec la MT, c'est qu'en passant du temps à soutenir les autres en ligne et en profitant du soutien d'autres TMers en ligne, j'avais appris que comparer mon état de MT à d'autres avec TM (et d'autres qui sont « normaux ») était irrespectueux , et violé ce que je considère comme l'une des grandes vérités de ce monde. Encore une fois, la vertu n'assure pas une vie sans maladie et sans problème, et être une personne mauvaise ne signifie pas que l'on finira par obtenir leur récompense. J'avais développé une « culpabilité de survivant » parce que je ne me sentais pas digne d'avoir été épargné du pire de ce que la MT peut nous faire. J'ai dû composer avec le fait que je n'avais rien fait, absolument rien, pour mériter la bénédiction d'avoir été légèrement touché par cette maladie. Les ennuis nous arrivent tous, et les bénédictions ne sont pas non plus ce que nous gagnons, mais ce qui nous est accordé, sans aucune condition. Peut-être que cela semble bizarre et incongru (d'une manière légèrement incongrue sur le plan politique), mais en préparant la conférence que j'ai donnée, je suis tombé sur une citation sur le fait d'être égoïste et d'être digne qui a beaucoup compté pour moi, du père fondateur Samuel Adams,

« Il n'est pas rare d'entendre des hommes déclamer haut et fort sur la liberté, qui, si l'on en juge par l'ensemble de leurs actions, n'entendent rien d'autre par là. mais leur propre liberté, — d'opprimer sans contrôle ni contrainte de lois tous ceux qui sont plus pauvres ou plus faibles qu'eux-mêmes. Il n'est pas, dis-je, rare de voir de tels exemples, bien qu'en même temps j'estime que c'est une justice due à mon pays de dire qu'il n'est pas sans exemples brillants du genre contraire ; — exemples d'hommes d'un attachement distingué à cette même liberté que je viens de décrire ; qu'aucune espérance ne pouvait tirer, qu'aucune terreur ne pouvait chasser, de poursuivre avec fermeté, dans leur sphère, les véritables intérêts de leur pays ; dont la fidélité a été éprouvée de la manière la plus gentille et la plus tendre, et a toujours été ferme et inébranlable.
La somme de tout est, si nous voulons vraiment profiter de ce cadeau du ciel, devenons un peuple vertueux.

Essai publié dans L'annonceur (1748), réimprimé plus tard dans La vie et le service public de Samuel Adams, Tome 1, de William Vincent Wells ; Little, Brown et compagnie ; Boston, 1865.

Ce que cela signifie pour moi, c'est qu'une fois que vous avez reçu une bénédiction ou un cadeau de l'univers que vous savez que vous n'avez rien à gagner, c'est à vous de devenir alors le genre de personne vertueuse qui pourrait être considérée comme " méritante " . La gentillesse, la civilité, l'équité et la prévenance - j'ai encore du mal à montrer toutes ces caractéristiques, et souvent j'échoue. J'ai appris des leçons importantes en obtenant la MT que je n'aurais pas pu obtenir en 11 ans d'études supérieures. J'aurais aimé apprendre tout cela dans un livre, mais ce n'était pas comme ça que ça devait être. Je devais le vivre, et je le suis toujours.

– Molly Allen, Wichita, Kansas