The Beginning

Il est difficile de croire que nous sommes déjà dans le dernier trimestre de 2012. Dans notre partie des États-Unis, le temps est devenu beaucoup plus froid, il fait humide et nous sommes transis jusqu'aux os, nous préparant pour un long et dur hiver ! La fin de 2012 marquera la fin d'une année douce-amère pour moi. Il y a eu tellement de hauts et de bas pendant cette courte période que je dois parfois prendre du recul et me ressaisir ! L'année a été remplie de ce qui semblait parfois être des heures interminables dans les cabinets de médecins et en séances de physiothérapie, dont la plupart nécessitaient de longues périodes loin de chez eux et du reste de la famille. En tant que famille, nous avons pu nous réunir avec de nombreuses autres familles pour apprendre et célébrer les circonstances uniques de nos enfants au camp familial SRNA. Plus particulièrement pour moi, en tant que mère d'un jeune enfant atteint d'ADEM/TM, j'ai rencontré pour la première fois une autre mère d'un enfant atteint de myélite transverse.

Gros problème, non ? Affaire énorme! Ce mois de décembre marquera le cinquième anniversaire du diagnostic d'ADEM/TM de mon fils. Cinq années passées à essayer de comprendre ce qui est arrivé et ce qui continue d'arriver à mon enfant ont fait des ravages. J'essayais de travailler à plein temps, de gérer une famille de cinq personnes, de "rechercher" par moi-même sur toutes ces différentes choses que les médecins et les thérapeutes me proposaient comme options de traitement, de m'inquiéter pour mon fils et de savoir comment il se déplaçait à l'école en toute sécurité , se demandant de quels maux de tête et autres maux et douleurs il se plaignait, d'où ils venaient, ce que nous allions faire quand il changerait d'école, essayant de s'offrir une nouvelle paire de chaussures toutes les six semaines pour s'adapter à un contreventement… c'était épuisant et solitaire . Ne vous méprenez pas - j'ai des amis et une famille formidables qui sont d'un énorme soutien, mais je me sentais toujours bloqué sur cette île d'un diagnostic rare que personne, pas même les médecins de notre région, ne comprenait comment traiter mon fils. J'étais tellement fatiguée de me sentir obligée d'expliquer pourquoi mon fils n'était pas « propre » à ce jour et ne peut pas l'être, pourquoi il est considéré comme paraplégique mais qu'il n'a jamais été impliqué dans un accident ; dire aux gens, "non, il n'a pas de paralysie cérébrale", et se préparer à l'expression de choc sur leurs visages et se préparer à une dispute potentielle quand je leur dirais ce qui a causé sa maladie, entraînant sa paralysie/diagnostic. J'ai parlé à Liz, une autre maman avec un enfant qui souffre de MT, et tout au long de notre conversation, j'ai senti un poids se soulever. Une fois notre conversation terminée, j'ai sangloté. J'étais si heureuse qu'il y ait une autre personne à qui je pouvais m'identifier, à laquelle mon fils pouvait s'identifier, et j'avais le cœur brisé en même temps qu'une autre famille et un autre enfant aient dû faire l'expérience des ramifications d'un diagnostic de MT, aussi. Elle comprenait et vivait les mêmes frustrations et luttes quotidiennes, mais avait toujours cet espoir et cette détermination que j'avais pour mon fils. Nous avons pu nous rencontrer en personne au printemps dernier et nos garçons sont rapidement devenus amis. Je n'oublierai jamais l'excitation de mon fils et son immense sourire lorsqu'il a dit : « Maman ! Il marche comme moi !!" Nous ne combattions plus à travers ce "seul".

Grâce à mon amitié avec Liz, je suis devenu plus conscient de SRNA et cela m'a rappelé le Family Camp. Nous avons pu y assister cette année et ce fut une expérience incroyable dont ma famille parle encore chaque semaine. Au camp, j'ai pu rencontrer d'autres mamans formidables, que j'ai la chance de pouvoir appeler des amies, et qui ont la passion d'apprendre, de sensibiliser et, finalement, de veiller à ce que tous les enfants avec un TM/ADEM/NMO/ ON diagnostic grandir pour être heureux, en bonne santé, adultes. Il va sans dire qu'il y a des défis dans l'éducation des enfants, mais un diagnostic rare complique encore plus les défis et pose ses propres obstacles uniques à surmonter. En tant que mamans, nous sommes généralement de nature, féroce et implacable quand il s'agit de nos enfants et relever les défis de front, mais ajoutez les complications supplémentaires d'un diagnostic rare, et élever un enfant peut être d'autant plus intimidant. Je crois vraiment que collectivement, nous pouvons être une force encore plus grande avec laquelle compter lorsque les défis de la MT se présentent à nos familles. En partageant ce que nous avons appris, en nous soutenant mutuellement dans les moments difficiles et en célébrant les bons moments, nous pouvons nous assurer qu'aucun enfant, aucune mère, aucune famille qui se retrouve soudainement avec un diagnostic dont il n'a jamais entendu parler, l'impression qu'ils sont seuls sur une île !

Alors, comment combiner nos efforts et tendre la main à ceux qui ont besoin d'une autre mère à qui parler, faire rebondir des idées, trouver une référence pour un médecin ou poser les questions sur où trouver des fournitures, quoi faire quand votre enfant est luttons ou lorsque nous-mêmes luttons ?

Tout d'abord, impliquez-vous dans SRNA Kids. Nous travaillons à des efforts considérables pour sensibiliser et collecter des fonds afin que les familles participent au camp et à d'autres opportunités éducatives, pour que les médecins soient spécifiquement formés aux troubles de démyélinisation pédiatriques, et éventuellement pour aider financièrement les familles lorsque le fardeau de l'équipement supplémentaire et des dépenses médicales devient plus qu'ils ne peuvent supporter par eux-mêmes. Nous n'en sommes qu'à nos débuts, mais nous commençons déjà à voir nos efforts porter leurs fruits et nous avons tellement d'espoir de ce que nous pouvons faire d'autre pour nos enfants. Vous pourrez également réseauter avec un grand groupe de mamans, qui partagent et comprennent votre passion quand il s'agit des diagnostics de nos enfants.

Deuxièmement, rencontrons-nous ici sur le blog sur une base mensuelle. Créons une conversation où nous pouvons partager nos difficultés et nos moments de fête, poser les questions que nous ne pouvons pas poser à nos autres "amis mamans" - apprenons les uns des autres, éduquons-nous et soutenons-nous les uns les autres. Notre espoir est de créer une série de blogs mensuels, dédiés aux mamans (et aux papas et aux principaux soignants, vous n'êtes pas exclus de cela !). Nous entendrons des mamans qui ont affaire à la MT et à ses nuances depuis 10, 15 et peut-être même seulement 1 an. J'ai récemment vu une photo d'un adolescent atteint de MT, prêt à se rendre à un événement scolaire typique pour adolescents - ce qui m'a frappé dans cette photo, c'est le sourire dans les yeux de cet enfant - je ne doute pas que la mère avait beaucoup à faire avec ce sourire ! Je veux savoir comment elle s'en est sortie, comment elle a réussi à garder les yeux de son enfant si brillants même si les siens contenaient des larmes, de la colère ou de la frustration.

Et toi? De quoi voulez-vous entendre les autres mères de MT ou de quoi voulez-vous parler en ce qui concerne les soins à donner à votre enfant avec ce diagnostic ? Les possibilités sont infinies:

Thérapies réparatrices; qu'est-ce que c'est? Où l'obtenons-nous ? Pourquoi ça marche ?
Quelles fournitures de toilette ou de toilette utilisez-vous ? Qu'est-ce qui fonctionne pour votre enfant? Où les trouvez-vous ?
Comment gérez-vous le médecin qui pense connaître votre enfant mieux que vous ?
Qu'est-ce que le Botox peut faire ? C'est OK?
Comment répondez-vous à l'inconnu qui vous demande des détails très personnels ou vous demande « qu'est-ce qui ne va pas chez lui » ?
Qu'est-ce que votre enfant a dit ou fait qui vous a fait réaliser que vous faites vraiment ce qu'il faut pour lui ?
Ecole de navigation; le plan IEP ou 504 ; communiquer avec d'autres élèves et enseignants sur les capacités et les besoins spécifiques de votre enfant.
Quelle est la différence entre la spasticité et le tonus ? Pourquoi, quand il a fait froid, mon enfant est-il soudainement devenu si raide ?
Combien d'options y a-t-il vraiment quand il s'agit de contreventement ?
Où diable trouvez-vous des chaussures qui s'adapteront à un contreventement ou qui ne porteront pas de trous dans les deux semaines ?
Votre enfant a fait ses premiers pas après qu'on vous a dit qu'il ne le ferait jamais - nous voulons savoir et célébrer !
Comment puis-je rester positif quand tout ce que je veux faire est de fondre dans une flaque ? Après tout, mon enfant regarde…
Quelles options dois-je envisager sur le fauteuil roulant de mon enfant ?
Comment amener mon enfant dans une autre partie du pays pour voir un spécialiste?
Qui et où sont les « spécialistes » ?
Sports adaptés – comment impliquer mon enfant ?

…Et la liste continue…

La section des commentaires est disponible et nous aimerions savoir ce que vous voulez voir dans cet espace. Si vous avez votre expérience, votre histoire ou votre question que vous souhaitez partager, faites-le nous savoir à [email protected]! Même si vous pensez que c'est la même chose que pour tout le monde - je peux vous garantir que ce n'est pas le cas et si vous avez le potentiel de toucher ou d'enseigner à une seule autre mère ou enfant... ce pourrait être celui qui fait toute la différence !

~ Rebecca Whitney, maman de 3 enfants, la plus jeune a reçu un diagnostic d'ADEM/TM à l'âge de 4 mois