The Confession

Par Gina Hessburg

Si vous n'aimez pas parler, traiter ou avoir des sentiments, j'espère fortement que vous n'aurez jamais de crise de santé. Car si vous traversez une crise de santé, vous ressentirez un large éventail d'émotions allant de la honte à la rage. Vous ne pourrez pas les contrôler et ils vous emporteront comme un raz-de-marée. Mieux encore, d'autres les fuiront comme s'ils étaient un tsunami. Vous pouvez vous sentir comme un seul survivant après la dévastation.

Je suis passé par une phase où je me suis éveillé la nuit en me demandant, à moi-même et à l'univers, ce que j'avais fait pour tout d'un coup combattre la cécité alors que je regardais les autres laver leurs Doritos avec un Coca ? Les gens disent des bêtises comme me remercier d'avoir partagé quelque chose d'aussi privé, comme s'il fallait avoir honte d'avoir un problème de santé. Si nous devons avoir honte de quoi que ce soit en tant que culture, ce devrait être d'invalider perpétuellement la façon dont les gens se sentent physiquement et mentalement. Je n'ai rien fait de mal et je ne méritais pas ce chemin. J'ai même vérifié avec le Père Noël et Jésus-Christ, et ils ont dit la même chose.

J'ai survécu et non seulement je continue à survivre, mais je m'épanouis, car mon propre protocole de santé consiste à aspirer autant de jus de la vie ici et maintenant. Pendant que je me bats pour ma vue, j'ai mis au lit que l'avenir pourrait être très différent pour moi ; il peut faire très sombre. Mais je ne vis pas dans le futur, et même si j'essaie de prendre de bonnes décisions qui m'aideront à long terme, je vis dans le présent.

Il m'a fallu un certain temps pour mettre cela sur papier, et je n'ai jamais eu une seule fois une discussion sur ce que serait ma vie à l'avenir si j'étais aveugle. Je veux dire, qui veut en parler ? Personne, surtout pas moi. Mais la réalité de la possibilité se profile à l'arrière-plan.

Il fut un temps où mon état mental n'était pas bon, principalement à cause de la Prednisone. J'avais comploté pour engager un avocat pour mettre tout en ordre et j'avais l'intention de dire à un cher ami que j'envisagerais de me suicider si je devenais aveugle. Je ne voulais pas vivre dans la dépendance et comme un fardeau. Bien que je ne puisse pas saisir ce que serait la vie pour moi sans la vue et que je ne veuille pas y penser, j'aime trop ma vie et les gens qui y vivent pour m'en éloigner. J'ai l'intention de vivre, et quand j'utilise le mot vivre, je veux dire l'action de vivre.

Oui, j'ai une poupée gonflable (découvrez mon livre sur Rafael et le projet passion ici), mais je n'ai personne pour s'occuper de moi. Je ne l'ai jamais vraiment fait, et je pense que personne ne sait à quoi cela ressemble parce que les gens qui me connaissent savent que je fais tout à ma façon et par moi-même. Mais lorsque vous vous sentez comme un enfer dans une pandémie et que votre cerveau vous défie, vous apprenez que vous devez vous appuyer assez lourdement sur les autres, même lorsque c'est difficile à demander.

Il y a quelques semaines, j'ai emmené ma nièce manger des ailes de poulet et faire du shopping. J'avais l'habitude de toujours lui dire qu'elle devait m'emmener manger une tarte quand je serai vieux, mais cette fois, la demande était plus grande. Je lui ai demandé, nonchalamment, que si je devenais aveugle et que nous avions des endroits où aller, qu'elle s'assurerait que j'avais de belles tenues et que mes cheveux étaient peignés. J'ai demandé que pour des occasions spéciales, elle me mette du rouge à lèvres. Elle a accepté; nous n'en avons plus discuté et je lui ai acheté un gros sac de tire d'eau salée comme récompense pour avoir écouté sa tante ridicule.

Récemment, j'étais en camping-car avec mon ami Christian qui a investi beaucoup de temps et de ressources dans la conversion d'une camionnette en maison. Je lui ai fait promettre que si je devenais aveugle, il m'emmènerait faire un long voyage dans les vignobles de Washington et de l'Oregon, me faisant goûter tous les vins locaux. Il a promis et m'a aussi dit qu'il me décrirait tous les paysages comme étant beaux même si c'était un taudis.

Dans ces deux conversations, il y avait un accord secret sous-jacent. Il y a eu une demande d'aide et un aveu de peur. J'ai demandé, en d'autres termes, "si je deviens aveugle et qu'il m'est difficile de prendre soin de moi, me promets-tu de ne pas me quitter?" Ce sont ces conversations qui me disent que j'irai bien quoi qu'il arrive.

J'avoue que j'ai peur de devenir aveugle. J'ai très peur de ne pas me sentir bien ou de redevenir moi-même. Je suis terrifié à l'idée de devoir à nouveau prendre de la Prednisone. Mais plus encore, j'ai peur de perdre plus de temps dans cette vie et ce corps sacrés en ne savourant pas chaque moment brillant et chaque personne incroyable.

Je me rends compte que ce type de déclaration fait que certaines personnes roulent des yeux parce qu'elles pensent que je suis pleine de conneries. Oui, je ne me sens pas comme ça tous les jours. Je fais souvent des choses comme jurer et maudire les autres conducteurs pour être sur mon chemin, mais j'essaie de viser ce qui est bon… du moins tant que je les ai encore.

Gina Hessburg a reçu un diagnostic de névrite optique. Elle a eu quatre crises de névrite optique, dont la cause reste non diagnostiquée. Elle a presque perdu la vision de son œil droit et reçoit actuellement un traitement IVIG. En plus de travailler et d'être une patiente, elle a pour objectif personnel d'être un défenseur des brevets, et elle aimerait utiliser la voix de Rafael pour amener l'industrie pharmaceutique à développer une alternative à la Prednisone. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son site Web ici.