Le projet MOG au SRNA
Par Kristina Lefelar
À l'automne 2013, ma première année de collège commençait enfin. J'aimais la vie, me lançais dans de nouvelles expériences et trouvais mes passions. J'avais toujours été un casanier en grandissant et ma mère était ma meilleure amie - nous sommes toujours restés connectés. Les choses allaient très bien et je ne m'inquiétais pas de beaucoup de mal à l'époque. Un jour au printemps 2014, j'ai reçu un appel de mes parents. Mon père m'a dit que ma mère avait une douleur extrême dans les yeux et qu'elle allait aveugle.
Ma famille était dans un état de confusion et de peur. Alors que je poursuivais mon semestre, ma famille m'a tenu au courant de l'état de sa vision. Mes parents allaient voir des médecins pour essayer d'aller au fond des choses. Lorsque nous nous rencontrions pour le déjeuner, nous devions l'aider à l'escorter car sa vision était «bloquée» par une grande tache sombre. Lorsque j'ai quitté mon dortoir en mai, elle a perçu la lumière du jour du soir comme de l'obscurité, pensant que c'était la nuit. Je n'aurais jamais deviné que c'était ce que je reviendrais à la maison pour les vacances d'été.
Elle a finalement reçu un diagnostic - NMOSD (trouble du spectre de la neuromyélite optique). La NMOSD est une maladie démyélinisante qui attaque le nerf optique et la moelle épinière. Ma mère a été mise sous Rituxan et est restée sous ce traitement pendant quatre ans. Elle a été référée au Dr Michael Levy pour des soins, qui est une autorité mondiale sur le NMOSD et dirige la recherche sur ce sujet. Il a décidé de la traiter avec Rituxan, mais elle avait des crises de percée environ une fois par an. Certaines attaques ont continué à endommager davantage sa vue, et certaines ont provoqué une faiblesse, des spasmes dans les jambes et une perte de contrôle de la vessie.
Récemment, le Dr Levy a terminé le développement d'un test d'anticorps à Johns Hopkins pour MOG. La maladie des anticorps MOG se présente de la même manière que NMOSD. La différence est le mécanisme de la maladie; NMOSD cible l'Aquaporine-4, tandis que la maladie des anticorps MOG cible la glycoprotéine oligodendrocyte de la myéline (MOG). Ma mère a été testée négative pour le test MOG dans le passé, mais avec le nouveau test plus sensible du Dr Levy, elle a été testée positive. Elle avait enfin trouvé son pistolet fumant. Ce nouveau diagnostic a été significatif pour le cheminement de son plan de traitement. Étant donné que Rituxan n'avait pas fonctionné aussi bien que prévu, son médicament a ensuite été remplacé par CellCept.
Regarder ces séries d'événements se dérouler nous a incités à agir face au manque de sensibilisation à cette maladie auto-immune rare. Le projet MOG est une campagne que nous avons lancée sous l'égide de SRNA qui défend un éventail de troubles neuro-immunitaires rares. Le projet défendra les patients MOG et nous aidera à mieux comprendre cette maladie. Il n'y a pas de ressources en ligne adéquates pour nous permettre de demander de l'aide et du soutien, à part le Groupe Facebook MOG. Pendant les périodes « sans crise », de nombreux patients MOG ne semblent pas malades. Ma mère est restée positive et a continué d'être la super-maman qu'elle est – il est facile d'oublier ce que vit quelqu'un qui a une maladie «invisible». C'est pourquoi nous devons fournir un exutoire aux patients MOG - pour leur montrer qu'ils ne sont pas seuls dans ce combat.
Notre histoire est importante. Moi-même, Julia Lefelar, Cynthia Albright, Amy Ednie, Peter Fontanez et Pamela Fontanez font équipe avec SRNA pour s'attaquer aux pièces manquantes de la communauté MOG. En tant que fondateurs du projet MOG, nous espérons offrir aux patients MOG tout ce que ma mère n'avait pas. Nous nous efforçons d'influencer la communauté médicale pour maintenir une meilleure compréhension de cette maladie auto-immune rare, afin qu'ils puissent être préparés pour de futurs diagnostics. Nous espérons faire pression pour un financement de la recherche qui aidera à trouver un remède grâce à des efforts de collecte de fonds et de dons. Nous croyons qu'il est de notre devoir d'éduquer les nouveaux patients MOG sur leur maladie, de les mettre en contact avec une communauté de soutien et de sensibiliser à notre mission.
Pour plus d'informations sur la maladie à anticorps MOG, veuillez consulter le Fiche d'information ou écoutez notre podcast Ask the Expert sur cette maladie ici.
