L'expérience du patient atteint de myélite transverse : une critique de livre

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Par Allen Rucker

Allen Rucker a grandi à Bartlesville, Oklahoma et est diplômé de l'Université de Washington, de St Louis, de l'Université du Michigan et de Stanford. Dans les années 1970, il a co-fondé le groupe vidéo pionnier, TVTV, remportant le Columbia-duPont Journalism Award. Dans les années 80, il a écrit des sketches comiques avec Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard et d'autres, remportant le prix annuel WGA pour la comédie et deux prix CableAce. En 1996, il est devenu paralysé à partir de la taille à cause d'une myélite transverse. Après la paralysie, il a écrit ou co-écrit onze livres, dont trois livres sur "The Sopranos", dont l'un était un best-seller n ° 1 du New York Times, et un mémoire de la vie après TM, "The Best Seat in The House .” Il est président du WGA Writers with Disabilities Committee et des Media Access Awards annuels et écrit régulièrement pour le magazine New Mobility et le site Web de la Christopher Reeve Foundation.

Sandy Siegel est une force de la nature. Je le connais depuis près de vingt-trois ans et je suis continuellement époustouflé par l'énergie, l'engagement et la compassion qu'il accorde librement aux personnes atteintes de myélite transverse et de troubles associés. Comme beaucoup d'entre vous, Sandy a été la première personne à qui j'ai parlé après ma propre blessure qui en savait plus que quelques faits sur la MT. Lorsque vous parlez à Sandy pour la première fois, vous saisissez intuitivement le mantra souvent répété dans ce livre expansif et définitif sur la vie avec ce trouble étrange et mystérieux - vous n'êtes pas seul.

Sandy affirme au début du livre que "personne au monde n'a parlé à plus de personnes atteintes de MT” qu'il a. Sans aucun doute. Il explique alors pourquoi. "Ce sera probablement le cas jusqu'à la fin des temps, car il serait difficile d'imaginer un autre être humain assez stupide pour publier son numéro de téléphone personnel partout sur Internet.. »

chez Sandy"anthropologique” aperçu de la MT – il n'est pas médecin mais connaît cette spécialité du rhume d'un point de vue profane – commence et se termine avec sa défunte épouse, Pauline, qui a contracté la MT pour la première fois en 1994. Elle lui a appris, comme beaucoup d'autres malades, ce qu'il connaît la vie avec des troubles neuro-immunitaires rares. Ce livre est fondé sur la myriade d'histoires personnelles, et souvent racontées personnellement, et sur la myriade d'approches ou de solutions à la présence inévitable de douleur, de perte de fonction corporelle, de doute de soi et d'anxiété sociale associée à la MT, sans parler de la façon dont pour faire face à des problèmes embêtants comme l'incontinence et les voyages en avion. Ici, Sandy, plus que dans tout autre livre que je connaisse sur le sujet, est allée à la source – les vrais MT's et leurs soignants et amis.

Le livre est long, Dieu sait, mais jamais fastidieux ni sec. Sandy peut raconter et raconter des histoires et elles ne sont pas seulement pleines des composants émotionnels et médicaux de la MT, elles sont imprégnées de l'élément principal qui rend ce livre génial - la voix de Sandy. Tout au long, Sandy est gentille, patiente et sans jugement dans la description de son adaptation à la MT, même pour ceux qui repoussent les gens et ne transcendent jamais l'amertume et la perte.

Sandy est le rabbin de la myélite transverse - là pour aider et réconforter et non pour en tirer un profit personnel. Répondre au téléphone à 11h30 un jeudi soir pour écouter et conseiller une personne nouvellement confrontée à la MT n'est pas une voie vers l'épanouissement personnel ou même vers une bonne nuit de sommeil.

Non pas qu'il n'ait pas fait face à ses propres moments sombres de culpabilité et d'inadéquation. S'exprimant en tant que mari et soignant abasourdi par le malheur de sa femme, il s'interroge : «Comment vivre une tragédie intense et un événement qui change la vie sans tomber tête baissée dans le doute de soi ? J'ai eu des questions importantes sur mon caractère tout au long de cette expérience avec la maladie de Pauline. J'ai vécu une lutte intérieure importante entre qui je suis et la personne que j'aimerais être.… »

Alors qu'il délimite la réalité de vivre avec l'un de ces troubles, Sandy est sympathique mais jamais moins franc sur les conséquences souvent laides. Il écrit parfois des phrases si directes et non sentimentales qu'elles se lisent presque comme des aphorismes. Voici un échantillon :

  • "La douleur, la dépression et la fatigue peuvent conquérir l'âme des êtres humains les plus forts."
  • "Il n'y a rien de plus démoralisant pour une personne atteinte de myélite transverse que d'avoir régulièrement des accidents intestinaux et vésicaux."
  • « La MT complique un bon mariage. TM va anéantir un mauvais mariage.
  • "La douleur nerveuse change la donne avec la MT... Pour les personnes paralysées et souffrant de douleurs nerveuses, la paralysie est le moindre de leurs fardeaux."

Le rôle de Sandy tout au long de la longue maladie de Pauline a été celui d'aidant et malgré ses doutes, il a été remarquable. Très peu de soignants en savent autant sur les détails les plus intimes de la vie avec la MT - spasticité, insuffisance intestinale/vésicale, dysfonctionnement sexuel, infections, infections urinaires, pensées suicidaires, la présence affreuse et souvent silencieuse de la fatigue - et ce qu'il ne sait pas , il a trouvé des personnes remarquables pour raconter leurs propres histoires.

Certaines de ces histoires sont déchirantes. Je n'oublierai jamais le récit d'Elisa Holt qui a découvert que son fils aîné, Noah, avait contracté, à l'âge de six mois, la myélite flasque aiguë (AFM). En un clin d'œil, Noah est passé de sain à paralysé de la taille aux pieds. En faisant face à ce qu'elle appelle « le pire cauchemar d'un parent ; un cauchemar dont je ne savais même pas qu'il existait », Elisa et son mari guident leur petit garçon à travers ce qui sera sûrement des années de thérapie physique intense dans leur effort collectif pour «reprendre l'AFM.” Son conseil d'adieu à tout parent dans la même situation : "Tu le feras à travers le désert. »

Sandy connaît une centaine de ces histoires de lutte et de courage et son empathie semble ne connaître aucune limite. L'un de mes passages préférés dans tout le livre concerne les personnes atteintes de MT, même si elles sont physiquement handicapées, qui ont de nombreux effets secondaires permanents que les autres ne peuvent pas facilement voir. Sandy offre son avis sage si acerbe : «Peut-être que les personnes atteintes de MT devraient penser à porter une pancarte avec une impression qui dit : « Je n'ai pas fait pipi depuis huit ans. Mes pieds, mes jambes et mes fesses me brûlent tellement que je crierais toute la journée si j'en avais le droit… ma fatigue m'épuise tellement que j'ai besoin d'une sieste dix minutes après mon réveil. J'ai une myélite transverse… et parce que tu ne peux pas voir les symptômes… ça ne te donne en aucun cas le droit de porter des jugements sur moi. »

Je pourrais continuer à choisir des extraits sonores de faits concrets et des idées sur l'état d'esprit d'une personne atteinte de MT et avoir toujours l'impression que je n'ai pas réussi à transmettre la portée, la profondeur et l'esprit magnanime de ce définitif "dépotoir de cerveau», comme l'appelle Sandy. Comme ça a commencé avec Pauline, ça finit avec Pauline. Elle est sa vedette dans ce voyage. Sans la maladie de Pauline et sa franchise à ce sujet, et la ténacité et la passion remarquables de Sandy, il n'y aurait probablement jamais eu d'association de myélite transverse - maintenant appelée Siegel Rare Neuroimmune Association - et des centaines de milliers de personnes, moi y compris, ne sauraient pas comment traiter le lendemain ou le surlendemain, comment trouver une aide médicale experte ou comment découvrir une communauté de personnes qui savent exactement de quoi vous parlez. Sandy a aidé à construire un édifice public de connaissances et de bonne volonté qui lui survivra de loin, et il a maintenant écrit un livre plein de la sagesse d'une vie en matière de MT.

Nous lui devons tous notre suprême gratitude.

Vous pouvez commander une copie du L'expérience du patient atteint de myélite transverse par Sanford J. Siegel, PhD sur Amazon ici. Les versions de poche (18 $) et Kindle (2.85 $) sont disponibles. Le livre est auto-édité. Tous les profits de la vente du livre sont reversés à SRNA.