Le pouvoir du plaidoyer

Ma vie avec TM a commencé un jour d'octobre 1989, lorsque mon père a dû emmener mon frère et moi pour aller chercher notre mère à l'atelier de mécanique. Sa voiture était en panne donc la journée ne se passait déjà pas bien. Quand je suis sorti du camion de papa, je suis tombé par terre. Mes parents n'y ont rien pensé et m'ont demandé de me lever, ce que j'ai fait. Au cours des deux jours suivants, je tombais beaucoup et je rampais autour de la maison. Mes parents m'ont emmené voir différents médecins car je me plaignais de douleurs aux jambes. On croyait que je régressais simplement en tant que réaction psychologique à l'entrée à la maternelle. Le lendemain, alors que je ne pouvais pas sortir du lit, mon père a appelé une infirmière et l'a informé de ce qui se passait. Une ambulance a été envoyée à la maison et j'ai été emmené à l'hôpital. Cette fois, quelqu'un a pensé à me radiographier le dos. C'était là – une lésion sur ma colonne vertébrale. J'ai été admis à l'hôpital ce jour-là.

À l'époque, on a dit à mes parents que je ne marcherais plus jamais et qu'ils devaient se préparer à avoir un enfant paraplégique. Ma mère, une infirmière, a posé une question simple : « Sa colonne vertébrale n'est pas coupée, n'est-ce pas ? Lorsque le médecin a répondu « non », mes parents ont décidé que le pronostic n'était pas nécessairement figé. C'est ainsi que les choses se sont passées pendant un certain temps. Mes parents recevaient des nouvelles de mon état et ma mère défiait ce médecin en particulier avec une question ou deux.

J'ai finalement pu rentrer chez moi et j'ai été mis en place avec une thérapie physique. A cette époque, j'étais encore en fauteuil roulant. Mon père est resté à la maison pour s'occuper de moi, et ma mère m'a aidé avec un peu d'"amour dur". J'ai dû utiliser mon toboggan pour entrer et sortir du lit. J'ai dû me déplacer à l'intérieur et j'ai dû exercer mes jambes… BEAUCOUP. Mes parents prenaient soin de moi et m'aimaient beaucoup et ils voulaient simplement que j'aille mieux. Je suis ensuite passé aux attelles et à la marchette, ce qui signifiait plus d'exercice !

Nous avons déménagé de Phoenix à Ottumwa, Iowa. Lors de mon inscription à l'école, le directeur a suggéré que je sois placé dans une classe d'éducation spéciale pour répondre à mes besoins. Encore une fois, mes parents ont contesté ce qu'on leur avait dit. Ma mère a informé l'école que ce n'est pas parce que mes jambes ne fonctionnaient pas que quelque chose n'allait pas avec ma capacité mentale. J'ai été placée dans une école maternelle « normale ».

J'ai eu quelques défis à surmonter et depuis j'ai presque récupéré. J'ai encore des problèmes de démarche et une certaine faiblesse musculaire. J'ai parcouru le monde, parcouru des montagnes, parcouru les rues de belles villes et vécu des expériences plus merveilleuses que je n'aurais jamais pu imaginer. La seule façon dont j'aurais pu vivre cette vie était parce que j'avais des gens pour me défendre. Quand j'étais trop petit et trop jeune pour comprendre, j'avais des adultes dans ma vie qui se souciaient suffisamment de moi pour voir ce que les autres ne pouvaient pas et poser les questions que les autres ne voulaient pas. J'espère que maintenant, grâce à mon implication avec SRNA, je pourrai moi aussi être un avocat pour d'autres personnes souffrant de troubles neuro-immunitaires rares.

~ Kathleen Brûle, diagnostiqué myélite transverse à 5 ans

Le plaidoyer est défini comme « L'acte de plaider ou d'argumenter en faveur de quelque chose, comme une cause, une idée ou une politique ; soutien actif. La défense des personnes et des familles souffrant de maladies rares est essentielle pour sensibiliser et promouvoir les soins cliniques, la recherche et le développement en temps opportun. Nous sommes impatients d'élargir notre réseau de patients, de familles et de chercheurs travaillant activement avec la myélite transverse et les troubles associés pour façonner nos connaissances et notre compréhension, et, par extension, nos soins pour les patients et leurs rétablissements. Si vous souhaitez partager votre histoire et être une source d'inspiration pour les autres à se défendre, veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected]