L'expérience Spinal Fusion

– Amanda McGrory et Dr Anjali Forber-Pratt

Les médaillées paralympiennes Amanda McGrory et Anjali Forber-Pratt ont reçu un diagnostic de myélite transverse à un jeune âge. Le Dr Anjali Forber-Pratt est membre du conseil d'administration de la SRNA.

La chirurgie de fusion vertébrale est quelque chose dont beaucoup de parents parlent, et nous aimerions partager nos histoires et notre point de vue. La chirurgie de la tige de fusion vertébrale est assez Ordinaire pour tout enfant grandissant en fauteuil roulant (en raison de SCI, spina bifida, TM parmi tant d'autres). Développer une scoliose et à un moment donné avoir besoin de bâtonnets n'est qu'une partie de notre trajectoire de développement et ce n'est pas quelque chose dont il faut se sentir totalement aveuglé. Votre enfant peut mener et mènera une vie saine et très active après la chirurgie. Oui, il s'agit d'une intervention chirurgicale majeure, et toute intervention chirurgicale comporte des risques, etc., mais nous espérons qu'en partageant nos histoires, ce sera une perspective utile à prendre en compte par tous.

Amandine : J'ai été admis à l'Institut AI duPont en juillet 2000 pour une fusion complète de la colonne vertébrale - des tiges en acier inoxydable commençant à T1 et descendant tout le long de ma colonne vertébrale où elles se sont finalement ancrées dans mon bassin. En tant que coureur de compétition en fauteuil roulant et joueur de basketball de 14 ans, j'étais à peu près sûr que ma carrière sportive et mes rêves de participer aux Jeux paralympiques allaient être laissés sur la table de la salle d'opération.

Anjali : J'étais programmé pour ma fusion vertébrale en novembre 2000, et nous avions médicalement repoussé cette opération jusqu'au dernier moment possible. Ma courbe était de 120 degrés et je ne dormais pas la nuit à cause de la douleur. Le plan chirurgical initial était d'avoir des tiges de haut en bas tout le long de mon dos. Malheureusement, quelques jours avant mon intervention chirurgicale prévue, mon chirurgien a eu une crise cardiaque et est décédé. J'ai donc dû trouver rapidement un nouvel hôpital, un nouveau chirurgien et recommencer le processus. J'ai eu la chance d'être rapidement établi avec un chirurgien orthopédique à l'hôpital pour enfants de Boston et ce nouveau chirurgien était extrêmement réticent à me faire subir tout type de chirurgie à la tige et a fini par proposer une approche chirurgicale entièrement différente qui consistait à ne fusionner que le pire de mes courbe de T11-L4 au milieu de mon dos et de laisser ma courbe supérieure et inférieure telles quelles.

Amandine : J'ai reçu un diagnostic de myélite transverse quand j'avais cinq ans en octobre 1991. La scoliose était une préoccupation pour mes médecins depuis le début. Bien que mon niveau sensoriel soit tombé entre L1 et L2, ma fonction motrice a fortement diminué à T9 - sans ces muscles abdominaux forts, mes médecins craignaient qu'à l'approche de la puberté, je ne sois pas capable de soutenir correctement mon corps en croissance rapide, et ils étaient droite.

Anjali : Je suis tombé malade de la MT quand j'étais bébé à T10, à l'âge de 4.5 mois en novembre 1984. Mes parents ont toujours su que la scoliose allait être un problème parce que j'étais si jeune et que je continuais de grandir sans les avantages d'un noyau solide et le capacité à engager correctement ces muscles. On m'a toujours dit que quelque temps après la puberté, lorsque la majeure partie de ma croissance était terminée, j'aurais besoin d'une chirurgie de la tige.

Amandine : Au cours de 6 mois, ma courbe est passée d'un chiffre à plus de 50 degrés, en forme de «S» - je n'avais aucune douleur, mais la partie supérieure de ma courbe exerçait une pression sur mon cœur et mes poumons. Mon médecin généraliste m'a immédiatement recommandé de voir un chirurgien orthopédique, qui à son tour m'a immédiatement recommandé de subir une intervention chirurgicale pour corriger la courbure. "Plus tôt nous ferons l'opération", m'ont-ils dit, "plus nous aurons de chances de corriger complètement la scoliose et de minimiser les dommages à vos organes internes".

Anjali : Mon nouveau chirurgien a passé plus d'une heure avec moi à me lever du sol, à me retourner, à ouvrir une porte, à pousser mon fauteuil roulant, etc. Il regardait et a vu que je d'utiliser ma courbe pour pouvoir augmenter mes capacités fonctionnelles. Je me suis adapté à ma courbe et j'ai eu un équilibre assez remarquable compte tenu de l'aspect biaisé de mes radiographies. Mon chirurgien orthopédiste craignait également que mon mode de vie actif, qui impliquait des courses en fauteuil roulant, la natation, le tennis, le basket-ball, le ski, etc. ne soit grandement compromis par cette chirurgie. Le médecin m'a dit que je perdrais de la flexibilité dans mon dos, que je devrais réapprendre à m'équilibrer, à m'asseoir et à faire toutes ces choses, et qu'il n'y avait aucune garantie que les mouvements sur lesquels je comptais pour être un skieur de compétition seraient les même. Cependant, à ce stade, ma douleur était insupportable et on craignait de plus en plus que mes organes ne soient bientôt écrasés si nous n'intervenions pas.

Amandine : Mes parents et moi-même hésitions à planifier l'opération tout de suite. Je m'étais qualifié pour participer aux Championnats nationaux juniors handicapés (NJDC) de 2000, et parce que personne ne pouvait nous donner de réponse définitive quant à savoir si je serais capable ou non de continuer à concourir après la fusion, nous avons décidé de repousser l'opération quelques mois jusqu'à la fin de la compétition.

En discutant avec d'autres athlètes du NJDC des fusions vertébrales, j'ai appris que chacun avait une expérience différente - certains se sont rétablis immédiatement, certains ont suivi un long programme de réadaptation, certains se sont sentis plus forts et ont gagné en fonction, d'autres ont perdu l'équilibre et la stabilité. Ce que j'ai retenu de ces conversations, c'est que, tout comme les handicaps, il n'y a pas d'expérience universelle, pas de diagnostic universel, pas de bonne réponse. Cela varie d'une personne à l'autre et il est très important de faire le meilleur choix pour votre propre corps.

Anjali: Grandir avec d'autres familles d'enfants handicapés actifs et impliqués dans le sport a été une bénédiction. Au NJDC et dans ma communauté d'origine également, j'ai également appris rapidement que l'expérience médicale de chacun et le processus de la chirurgie de fusion elle-même et de la récupération étaient différents. Mais, ce que j'ai le plus appris, c'est que cette opération était inévitable, et qu'elle ne se produisait pas à cause de quelque chose que j'avais fait de mal, ni à cause de quelque chose que mes parents auraient dû faire différemment, ni parce que je n'avais pas travaillé assez dur à renforcer mes muscles. Il s'agit simplement d'un processus normal que doivent suivre tous les enfants qui grandissent avec des troubles de la moelle épinière. Mes parents ont eu du mal avec ça aussi - on m'a constamment harcelé pour ne pas m'être assis droit, pour dormir en boule, pour me pencher vers la gauche en regardant la télévision, mais la vérité est que je grandis en combinaison avec des muscles faibles de TM, ces problèmes devaient arriver. Ce n'est rien que vous, en tant que parents, ou que vous, en tant qu'enfants atteints de MT, fassiez mal.

Amandine : Parlant avec mon chirurgien après la compétition, il m'a présenté quelques options différentes. Le plus important, bien sûr, était la longueur des tiges à insérer. Des tiges plus courtes entraîneraient moins de changements dans mon corps - elles ne seraient pas attachées à mon bassin, donc mon équilibre ne serait pas vraiment affecté, mais avec eux, il serait impossible de corriger complètement ma courbe, et j'aurais très probablement besoin d'avoir une deuxième fusion quand je serais plus âgé après que mon corps ait fini de grandir. Des tiges plus longues pourraient affecter ma capacité à concourir, car je perdrais l'utilisation de la plupart de mes muscles centraux, mais les chances de devoir revenir pour une opération secondaire étaient très minces. Mes parents m'ont laissé prendre la décision par moi-même, et j'ai finalement choisi d'opter pour la fusion complète - T1 à mon bassin. L'idée de revenir pour une chirurgie secondaire presque garantie après quelques années supplémentaires d'athlétisme compétitif me semblait bien pire que de simplement plonger en une seule fois.

Anjali : Pour ma part, j'ai fait confiance à mon chirurgien qui proposait la chirurgie alternative consistant à ne fusionner que la pire partie de ma courbure sachant que cela me ferait gagner environ 10 ans de compétition et que j'aurais probablement besoin de faire allonger mes tiges pour traiter la partie inférieure de ma courbe et l'ancrage dans mon bassin à une date ultérieure.

Amandine : L'opération en elle-même s'est très bien passée. Les tiges ont été insérées, vissées dans mon bassin, attachées à ma colonne vertébrale avec des liens torsadés (sérieusement), et les espaces entre étaient remplis d'os de cadavre en poudre. J'ai passé trois jours aux soins intensifs, trois jours en salle de rééducation, puis j'ai été renvoyé chez moi. Je me souviens que l'incision était douloureuse et que j'avais de la difficulté à me déplacer et à m'asseoir pendant les deux premières semaines, mais j'ai guéri rapidement. En fait, le jour de ma sortie de l'hôpital, ma famille et moi nous sommes rendus en voiture dans le Maryland pour un week-end à la plage. Pour être tout à fait honnête, je suis resté la plupart du temps à l'intérieur et j'ai joué à Nintendo entre les siestes, mais quand même).

Anjali : Ce fut une sacrée longue opération. Je crois que j'étais sous pendant plus de 11 heures, car lorsqu'ils sont entrés, ils ont trouvé des vaisseaux sanguins dans des endroits qui n'appartenaient pas, il leur a donc fallu beaucoup plus de temps pour nettoyer tout cela avant de placer les tiges et les vis. Ensuite, une fois la partie fusionnée (ils ont prélevé de l'os sur ma côte), ils se préparaient à me réveiller et m'ont administré une dose intraveineuse d'analgésique et je me suis effondré en raison d'une réaction anaphylactique au médicament. Inutile de dire que cela m'a valu un billet de première classe pour l'USI où je suis resté plusieurs jours. Quand je me suis finalement réveillé, la première chose que j'ai faite a été de frapper une infirmière (pour ma défense, ils m'ont tué !) Alors je me suis réveillé dans une contention à 5 points, toujours intubé et assez enflé de toute l'affaire. J'ai déménagé dans une chambre d'hôpital ordinaire et j'avais des précautions assez strictes sur ce que je pouvais et ne pouvais pas faire.

Amandine : J'ai eu un petit revers pendant la convalescence avec une infection mineure dans l'incision, mais tout était complètement guéri et mes agrafes ont été retirées à temps pour que je puisse commencer 9^th grade. On m'a dit d'attendre quelques mois avant de reprendre le sport, juste pour être sûr que la fusion était suffisamment cicatrisée pour supporter le stress et l'impact. J'ai recommencé à jouer au basket à l'automne et à courir ce printemps-là.

Anjali : En raison de l'approche chirurgicale utilisée et du fait qu'il n'y avait pas de point d'ancrage solide pour les tiges, je n'ai pas été autorisé à effectuer de transfert sans assistance pendant 6 mois après la chirurgie. Je n'étais pas autorisé à soulever quoi que ce soit de plus lourd qu'un cahier à sujet unique et je n'étais pas censé pousser des rampes/coupes de trottoir sans aide. Je n'ai pas eu de corset après l'opération, mais j'ai dû respecter les précautions pour que la fusion « prenne ». J'ai grandi de 7 pouces en une journée grâce à cette opération ! En tant que personne de petite taille, c'était très excitant pour moi. Mais, j'ai eu des symptômes de vertige à cause de cela, et j'avais du mal à manger de la nourriture dans mon assiette parce que la nourriture me semblait trop éloignée de mon cerveau, et des choses comme l'emplacement des poignées de porte étaient bizarres à interpréter par mon cerveau pendant un certain temps. quelques mois à cause de cette croissance instantanée. J'ai pu apprendre des moyens de revenir en toute sécurité à l'auto-transfert tant que mes jambes étaient soutenues, une fois que j'ai atteint environ 3 mois. J'ai eu la chance qu'à mon rendez-vous de 6 mois, j'ai été complètement guéri et autorisé à reprendre toutes les activités sans aucune restriction à ce stade. Bien que mon médecin ait adopté une approche très conservatrice de cette récupération, j'ai compris pourquoi ces précautions devaient être mises en place.

Amandine : Les médecins avaient raison de supposer que mon équilibre serait affecté par les bâtons, mais cela n'affectait en rien ma capacité à être compétitif dans le sport. Au basket-ball et sur piste, ma classification a été ajustée pour refléter mon statut légèrement plus bancal – de 2.0 à 1.0 en basket-ball, et de T54 à T53 pour la piste. J'ai poursuivi les deux sports jusqu'au lycée et j'ai fréquenté l'Université de l'Illinois grâce à une bourse de basket-ball en fauteuil roulant. J'ai arrêté de jouer au basketball après avoir obtenu mon diplôme, mais je suis actuellement membre de l'équipe paralympique américaine pour les courses sur piste et sur route, et quatre fois médaillée paralympique.

Anjali : Mon équilibre a été grandement affecté par cette opération, comme prévu. Mes classements sportifs n'ont pas changé puisque j'étais déjà T53 en piste et LW10 en ski. J'ai continué, comme beaucoup d'entre vous le savent, à faire ma première équipe nationale de course en fauteuil roulant en 2007 et j'ai participé aux Jeux paralympiques de Pékin et de Londres et je suis deux fois médaillé.

Juste avant les jeux de Londres 2012, j'ai commencé à avoir des douleurs et des problèmes au bas du dos, ce qui était presque comme sur des roulettes, 11 ans après ma fusion initiale. J'ai travaillé avec mes médecins pour mettre en place un plan visant à retarder l'inévitable chirurgie d'allongement de la tige afin que je puisse encore participer aux Jeux de Londres. Je me suis fait opérer 10 jours après les jeux pour faire allonger mes tiges L4-S1. L'opération elle-même s'est bien déroulée, mais après l'opération, j'ai commencé à avoir des complications potentiellement mortelles et j'ai en fait codé une semaine après l'opération. J'ai passé un mois à l'hôpital et pendant quatre semaines, il n'y a eu que des questions et très peu de réponses sur ce qui se passait. Je savais seulement que quelque chose n'allait pas. Cette fusion supplémentaire a exacerbé les problèmes dus à une moelle épinière attachée que nous ne savions pas que j'avais jusqu'à cette révision de fusion. Depuis lors, j'ai subi plusieurs interventions chirurgicales pour corriger la chirurgie de détachement (mai 2013), j'ai subi une autre révision de fusion vertébrale (octobre 2014) et, plus récemment, j'ai eu un essai et un stimulateur permanent de la moelle épinière (juin 2015) pour aider à la gestion de la douleur.

Amandine : Je n'ai jamais, en aucune façon, regretté ma décision. La fusion vertébrale complète était définitivement le bon choix pour moi et je suis content d'avoir pu peser mes options et prendre la décision par moi-même. Comme toute intervention chirurgicale, c'était effrayant - à la fois pour moi et pour mes parents, mais je suis convaincu que ma qualité de vie est maintenant bien meilleure qu'elle ne l'aurait été si je n'avais pas subi l'opération.

Anjali : Mon histoire s'est déroulée avec plus de complications que celle d'Amanda, mais je n'ai jamais regretté ma décision initiale de prendre le risque de la chirurgie de fusion partielle. J'ai pu être un enfant normal et ressentir la joie du sport et le frisson de la compétition entre mes deux opérations. Je ne regrette pas non plus d'avoir participé à la révision de la fusion en 2012; c'était la meilleure décision pour moi à l'époque. J'ai pu prendre des décisions éclairées sur la voie à suivre. Je crois fermement que c'était une sorte de tempête parfaite et qu'aucune de ces complications n'aurait pu être prédite ou évitée et bien que j'aurais aimé ne pas avoir eu toutes ces complications et problèmes récents, je suis convaincu que je suis maintenant sur un chemin à une meilleure qualité de vie et à une vie plus saine. Je souhaite certainement que ma carrière sportive ne soit pas interrompue à cause de ces problèmes médicaux, mais je suis reconnaissant de pouvoir encore vivre de manière indépendante, travailler et profiter des moments heureux de la vie.