Le vaccin m'a redonné le contrôle de ma vie

Par Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA
Diagnostiqué avec la MT depuis 1987
Directeur exécutif, Touch the Future Inc.

De nombreuses personnes ont du mal à se faire vacciner ou non contre la COVID-19. D'autres paniquent parce qu'ils ne font pas partie de la cohorte autorisée à se faire vacciner. Il y a beaucoup de méfiance sur ce qui est fait et ce qui ne l'est pas. Dans la communauté des personnes handicapées, cela est amplifié, mais pas autant que dans notre rare communauté neuroimmune, où de nombreuses informations contradictoires sur les vaccins en général abondent. Je suis juste là avec toi. Il n'y a tout simplement pas beaucoup de données disponibles pour notre communauté sur quoi que ce soit et en particulier sur les vaccins COVID-19. Alors, qu'est-ce qui m'a décidé à programmer enfin le vaccin ?

Tout d'abord, Le Dr Greenberg a publié quelques vidéos SRNA avec des informations importantes et basées sur la science qui se sont développées à mesure que nous en apprenions davantage sur ce virus. je pensais déjà pas moyen que j'obtienne cette photo ainsi que le en aucun cas mes médecins pair regarde moi. Vous voyez, je n'ai pas seulement une myélite transverse, mais des antécédents médicaux très complexes, notamment des réactions allergiques à d'autres vaccins, médicaments et autres. Donc, j'étais à peu près dans le ça n'arrivera jamais camp. Mais au fur et à mesure que l'information devenait plus disponible et que le Dr Greenberg validait cette information, le professionnel de la santé et l'avocat en moi devaient en savoir plus. Puis le changement à peut-être que je devrais obtenir ceci est revenu en jeu. J'ai recommencé à parler à mes médecins généralistes et à voir s'ils avaient également changé d'avis. Avec de nouvelles données, nous avons tous commencé à changer nos opinions.

J'ai commencé à rechercher les études menées par Pfizer et Moderna aux États-Unis et au Royaume-Uni. J'ai contacté des amis du CDC pour vérifier les interprétations. J'ai envoyé des informations à mes médecins pour obtenir des commentaires. J'ai regardé la science et pesé les risques. En raison de mes allergies, je me suis adressé moi-même et j'ai demandé à mon pharmacien de contacter Pfizer et Moderna pour obtenir une liste complète des ingrédients, puis nous avons recoupé ces ingrédients avec d'autres médicaments auxquels j'avais réagi pour voir s'il y avait quelque chose de préoccupant. . Rien n'est apparu. J'ai ensuite passé en revue le peu de données connues dans Enquête sur les maladies neuro-immunes rares et le suivi des vaccins COVID du Dr Michael Levy et j'ai vu qu'il n'y a vraiment aucune différence entre la façon dont les individus de notre communauté réagissent et les autres. Il n'y avait aucun changement ou exacerbation neurologique. Après avoir parlé avec mes médecins principaux, j'ai rencontré mon neurologue pour parler de ses recommandations et du calendrier des vaccins avec mes perfusions de Rituximab. Le moment était parfait car j'étais à un peu plus d'un mois de ma prochaine perfusion et en tant qu'ergothérapeute, je pouvais programmer sous le niveau 1A et ne pas avoir à attendre que 1C soit autorisé à recevoir le vaccin. J'ai programmé mon premier vaccin et ajusté ma perfusion de Rituximab à 3-4 semaines après la deuxième dose de vaccin pour permettre aux anticorps du vaccin de se développer. Heureusement, ce n'était qu'une semaine plus tard que prévu.

Nous avions un plan en place que mon équipe médicale et, plus important encore, que j'étais à l'aise d'exécuter. J'ai eu mon premier vaccin Pfizer. J'ai pris un Benadryl selon les recommandations de mon médecin 30 minutes avant mon rendez-vous juste au cas où j'aurais des allergies. Je n'ai pas eu de réaction immédiate. Le lendemain, j'ai eu des douleurs au site d'injection et, le lendemain soir, j'ai eu une température douce pendant environ une heure que Tylenol a résolue. Je ne me sentais pas mal et je n'ai eu aucun changement neurologique. Et pour m'assurer que tous les autres membres de notre communauté disposent des données nécessaires pour prendre leur propre décision, j'ai répondu au sondage de suivi du Dr Levy. Je viens de recevoir ma deuxième dose le 1er février^st. Comme la première dose, j'ai eu des courbatures le lendemain mais cette fois c'était un peu rouge. J'ai vraiment ressenti de la fatigue et des étourdissements, mais j'allais bien le lendemain. Les seuls symptômes notables étaient l'inflammation et la douleur au site d'injection. Si quelque chose change, je partagerai avec la communauté et ferai le suivi pour m'assurer que les données sont disponibles. Je suis également programmé pour un test d'anticorps pour voir comment mon système réagit dans environ un mois.

Je ne suggère pas à tout le monde d'aller à l'extrême que j'ai fait avant de choisir de se faire vacciner. Je pense que ce qui est important, c'est que vous soyez à l'aise avec votre décision et que vous et vos médecins preniez la décision ensemble. Je pense également que c'est une excellente idée d'écouter les vidéos et les podcasts SRNA pour obtenir la science et les faits en rapport avec le vaccin et notre communauté.

Pour moi, je suis à peu près à la maison depuis mars 2020. Je suis passé au travail virtuel. Je ne sors que pour des rendez-vous médicaux qui doivent être en personne. Le monde tel que je le connaissais s'est arrêté. Pendant l'été et au début de l'automne, je suis allé à des heures creuses, 3 fois, dans un restaurant à l'extérieur, mais plus rien depuis. Il y a tout simplement trop de gens qui ne portent pas de masques, tombent malades et meurent pour même y penser. Je suis allé faire un tour en voiture pour voir le feuillage d'automne et nous avons regardé le football universitaire à l'extérieur, à 8 pieds de distance avec des radiateurs de terrasse et un foyer en feu, avec des masques avec seulement deux autres personnes dont nous savions qu'elles étaient extrêmement prudentes. Ma bulle a été ma mère et ma colocataire, Dorothy. Dorothy a fait toutes nos courses pour des choses non livrées. Elle est kinésithérapeute, et elle se change dans le garage, fait la lessive et les douches avant d'être autour de nous. Une vie de quarantaine très prudente. Décider de me faire vacciner m'a redonné le contrôle. Cela a mis en place un plan qui m'a donné l'espoir d'une certaine normalité à nouveau. Cela m'a donné la possibilité que si j'attrapais le COVID-19, j'avais une chance d'y survivre. Cela offrait la chance de sortir et de faire à nouveau du bien aux autres. Je pourrais être plus qu'une voix au téléphone ou un visage sur Zoom. Je pourrais travailler avec des clients et frapper aux portes pour défendre à nouveau l'accessibilité et les soins de santé, face masquée contre face masquée. Cela m'a donné le sentiment que j'étais à nouveau maître de ma vie. Je savais, d'après la science, que le risque de réactions indésirables était bien moindre que si j'attrapais le virus. Je savais que toute réaction que je pourrais avoir pouvait être traitée et que mes médecins et le Dr Greenberg pensaient tous que le vaccin était sans danger.

Donc, c'est mon histoire. J'ai eu ma première chance et je vais bien. J'ai reçu ma deuxième injection il y a quelques jours, et je vais bien, et je crois que je vais continuer à aller bien. J'espère que cela vous aidera à décider ce qui vous convient. J'espère que vous vous ferez vacciner et que vous reprendrez le contrôle de votre vie. Je vous tiendrai au courant de mon parcours vaccinal. Portez-vous bien et soyez en sécurité. Nous sommes dans le même bateau.