La vue à travers ma caméra : 2018 Illinois Walk-Run-N-Roll for SRNA

Par Bruce Mondschain
BLM Beaux-Arts Portraits

Je crois que les images racontent l'histoire de nos vies : les moments d'exaltation et ceux de découragement, ceux de grande réussite et ceux qui nous font reculer. Les moments que nous souhaitons garder pour toujours parce qu'ils montrent les sentiments qui ne peuvent pas être exprimés par nos bouches. Ils capturent des moments dont on souhaite se souvenir à jamais, certains ponctués de larmes salées, d'autres de sourires de souvenir, d'époques moins compliquées. Les photographies capturent les moments qui nous rappellent que nous marchons rarement seuls sur le pont étroit de la vie. Le plus souvent, nous traversons ce pont avec ceux que nous aimons et qui nous aiment. Les photos témoignent de ce voyage. Ainsi, il y a quatre ans, lorsque ma chère amie et ancienne collègue, Nancy Hanna Dove, m'a demandé si je serais intéressée à photographier le SRNA Walk-Run-N-Roll de l'Illinois, ma réponse a été enthousiaste : "Bien sûr !"

Ayant maintenant eu le privilège de photographier quatre de ces événements, je crois au pouvoir des photographies avec encore plus de conviction. Tu m'as tellement appris. Et, pour ces idées, je serai éternellement reconnaissant et impressionné par la force, la promesse et la compassion dont j'ai été témoin.

SRNA Walk-Run-N-Roll m'a appris que la MT et les troubles neuro-immunitaires associés ne font pas de discrimination. Les participants à l'événement représentent un mélange de tous âges, ethnies, races, formes de mobilité, niveaux de richesse et situations de vie. L'événement crée une arène pour les vétérans de la MT, ainsi que pour ceux qui n'ont été diagnostiqués que récemment. C'est un lieu où l'on parle une langue commune. C'est le langage des maladies neuro-immunitaires accompagné du langage de l'espoir.

En regardant à travers mon appareil photo, j'ai été bouleversé par l'accueil dont j'ai été témoin. Des accueils qui étaient instantanément visibles dans les câlins, les mots d'enthousiasme, les larmes de perte partagée et le sentiment accablant de confort qui accompagne le fait d'être avec d'autres dont les espoirs, les rêves et les peurs reflètent les vôtres. Il n'y a pas de place pour la prétention ou l'arrogance. La vie est bien trop courte et précieuse pour ceux-là. La caméra dit la vérité !

J'ai vu un sentiment d'espoir qui était, pour moi, écrasant. Cela se voyait dans les yeux qui cherchaient d'autres yeux dans la conversation. Cela se voyait dans les mots d'une athlète de 16 ans qui parle maintenant de ses rêves de réussite sportive depuis son fauteuil roulant. Son chien d'assistance était assis tranquillement et attentivement à côté d'elle. Cela se voyait dans les monuments commémoratifs de ceux qui nous ont rejoints les années précédentes mais qui ont perdu leurs nobles batailles contre cette mystérieuse maladie. Cela se voyait dans la mère qui parlait de la perte de sa précieuse fille et de la prière de réconfort qu'ils récitaient ensemble chaque jour. Je l'ai vu dans la femme partageant son histoire du combat de son mari jusqu'à la fin. Sa douleur et son angoisse étaient crues. Son histoire était une véritable histoire d'amour. Ma caméra l'a enregistré chez le frère qui a parlé du fait qu'il pense à sa sœur décédée chaque jour. À propos de son sourire, de son endurance, des cadeaux qu'elle a offerts toute sa vie aux membres de sa famille. Qui a dit que les grands garçons ne pleuraient pas ?

L'événement est un jour où il est normal d'être vulnérable. J'ai regardé à travers mon objectif une mère parler de la douleur de sa fille perdant sa bataille. Elle a raconté son histoire ponctuée de respiration haletante, de larmes coulant sur son visage, avec un sentiment de profonde gratitude pour ce que sa famille et ses amis ont fait pour l'aider à faire face à sa perte impensable. À un moment où il semblait qu'elle ne pouvait plus terminer ses remarques, un jeune homme fort qui l'avait regardée attentivement s'est dirigé vers la scène pour mettre ses bras autour de la femme qui parlait, sa mère. Il l'a tenue et m'a rappelé une fois de plus que nous n'avions pas besoin de marcher seuls sur le pont étroit.

Mais, tout cela dit, mes yeux remplis de larmes ont vu quelque chose que je n'aurais jamais prévu. Un espoir débridé ! C'est de cela qu'il s'agit dans cet incroyable événement. Espoir. Que nous pouvons être avec d'autres comme nous. Que nous pouvons être authentiques dans notre douleur et notre exaltation. Ce SRNA fait chaque jour une différence dans la formation des médecins, l'amélioration de la précision des diagnostics et le partage des nouveaux traitements et des résultats des études cliniques. Que nous en savons plus aujourd'hui qu'hier et que demain, nous en saurons encore plus. Que la communauté TM sera unie dans les victoires et dans les moments de défaite. Je ne peux pas penser à un moment de l'un des événements SRNA que j'ai photographiés qui n'était pas une question d'espoir. C'était là dans l'enthousiasme au début du Walk-Run-N-Roll où de jeunes patients ont tenu la bannière de l'événement, et dans le sentiment d'accomplissement lorsque les gens ont franchi la ligne d'arrivée et posé pour une photo. L'espoir était là alors que je prenais des photos de personnes lisant les biographies qui étaient accrochées autour du pavillon. Biographies des patients atteints de MT. Des histoires épiques de bravoure, d'engagement et d'accomplissement. Et l'espoir était présent dans la multitude de demandes enthousiastes de personnes souhaitant être prises en photo avec leurs "amis et famille SRNA".

Et, l'espoir était là alors que les gens se rassemblaient pour prendre une photo de groupe de tous ceux qui assistaient à l'événement. Avant de prendre cette dernière photo de la journée, je me tenais au sommet de l'échelle, regardant les centaines de mères, pères, maris et femmes, sœurs, frères, enfants, grands-parents, amis et voisins. L'amour, la camaraderie et les sentiments d'espoir et d'esprit étaient écrasants. J'ai lutté pour stabiliser et mettre au point mon appareil photo tremblant, j'ai pris la photo et dit une prière silencieuse.

Du plus profond de mon cœur, je vous remercie de m'avoir permis de faire partie du voyage à travers ce pont étroit. Voici à l'année prochaine.