La façon dont je le vois
Par Maleah Moskoff
Le 19 avril était le 3e anniversaire de mon diagnostic de myélite rare / lésion de la moelle épinière. J'ai entendu d'autres l'appeler leur "crapiversaire" ; J'ai choisi de le voir si différemment, et je vais vous dire pourquoi. Si tu me connaissais avant au 19 avril 2017, permettez-moi de me présenter à nouveau. Je m'appelle Maleah et il y a trois ans, je suis entré dans la salle d'urgence (ER) de l'Université du Wisconsin (UW) en souffrant. Après avoir été renvoyée deux fois par des professionnels des soins d'urgence et m'avoir dit que j'avais un virus, mon état s'est progressivement aggravé. Une ponction lombaire a confirmé que quelque chose n'allait pas, et c'était neurologique. J'étais plus qu'effrayé. Je n'étais pas familier avec les soins d'urgence et ma vie jusqu'à présent était plutôt moyenne au service des accidents. Flash avant trois semaines - j'étais dans une pièce quelque part dans l'UW et paralysé de la poitrine aux pieds. La note de mon neurologue disait : « Notre meilleur diagnostic a été une encéphalomyélite infectieuse virale monophasique (cerveau et moelle épinière) par rapport à une encéphalomyélite post-infectieuse (le résultat de la réaction du système immunitaire à une infection virale). Ils m'ont dit : « Tu es un sur un million. Vers le 21e jour, j'ai été renvoyé dans un hôpital de réadaptation pour patients hospitalisés où je vivrais seul, travaillant trois heures par jour avec l'ergothérapie (OT)/kinésithérapie (PT).
Ok, vous avez entendu cette histoire. Mais ce que j'ai à partager aujourd'hui, auquel beaucoup d'autres pourraient s'identifier, c'est d'être en crise. j'étais isolé pendant sept semaines de chez moi, de mon travail et de ma vie telle que je la connaissais. Heureusement, la famille a pu me rendre visite. Je ne pouvais pas vivre ma vie. Je dépendais des autres pour m'apporter de la nourriture, me laver, me laver et me transférer du lit au fauteuil roulant. j'étais vulnérable. Mon travail consistait à tout donner pendant trois heures dans le gymnase avec OT/PT. J'ai fait mon travail, parfois en larmes, mais j'avais des objectifs : remarcher, retrouver mon indépendance, rejoindre ma famille et ma maison. C'était triste, solitaire et dur. Je suis rentré à la maison en fauteuil roulant, ajusté à mon environnement, j'avais parfois l'impression d'être Jimmy Stewart dans "Rear Window", et je suis ici aujourd'hui pour raconter mon histoire. Ça n'a pas duré éternellement, mais ma vie telle que je la connaissais ne serait plus jamais la même. J'ai des douleurs chroniques au dos, le « MS hug », un clonus et une neuropathie aux pieds, MAIS je peux marcher, et j'ai de l'espoir et beaucoup d'amour. J'ai une attitude de gratitude pour ma crise. Cela a changé ma perspective sur le temps et ce qui est important. Moins de FOMO (peur de rater quelque chose) et plus de JOMO (joie de rater quelque chose) !
L'espoir peut vous emmener dans des endroits que vous avez seulement imaginés et il y a pas de "retour en arrière". Il y a un nouveau chemin, une nouvelle normalité. Il y a des changements d'ajustement, de pivotement et créatifs. L'acceptation est difficile pour les humains, mais plus tôt vous reconnaissez votre situation, faites le deuil de l'ancienne vie, plus tôt vous verrez les miracles dans le moment présent. J'ai des jours où "j'en ai fini avec ça", et je suis sûr que vous aussi, dans cette crise actuelle. Pleurez, criez dans un oreiller (pas sur vos colocataires), dessinez, écrivez, faites de la musique… trouve ta force dans le présent. "Aucune tempête ne dure éternellement." j'ai pris un longue pause une fois auparavant, et je peux vous dire une chose ou deux sur la vie après avoir appuyé à nouveau sur le bouton de lecture. Oui, ce sera différent, mais vous aussi. Embrassez le "Yahtzee shake". Profitez du ralentissement. Vous ne l'avez pas choisi, alors peut-être qu'il est difficile d'être "hors de contrôle". Ralentir semble bizarre quand nous sommes tellement habitués à « allez, allez, allez ». Occupé a été glorifié pendant trop longtemps. Je vous laisse avec ça. Je ne changerais rien. Tout le chagrin d'amour m'a amené à cet endroit. J'aime qui je suis et qui je deviens.
Alors la prochaine fois que vous pensez que vous ne pouvez pas gérer un jour de plus, laissez-moi vous dire quelque chose, vous le pouvez et vous le ferez ! En avant… C'est le chemin. "Toutes les tempêtes ne viennent pas perturber votre vie, certaines viennent vous frayer un chemin. Nous ouvrons une nouvelle route, une route qui sera peut-être plus lisse et plus lumineuse.
