Ce n'était pas dans le plan !!

Par Hannah Royal

J'avais vingt-cinq ans quand ce « petit » problème s'est révélé. Je sais qu'il y a ceux qui souffrent plus et qui ont eu de plus gros problèmes avec leur état mais mon petit monde s'est brisé !

C'était un samedi normal et je sortais avec un ami pour manger, je mettais mes nouveaux talons mais je ne pouvais pas y rentrer… Je savais qu'ils allaient, je ne les ai achetés qu'il y a quelques jours… J'avais chaud et je me pressais alors je l'ai enlevé et j'ai juste mis une autre paire.

Le lendemain, j'ai eu une étrange sensation de chaleur qui coulait le long de ma jambe et c'était presque lourd… encore une fois, je l'ai balayée, j'étais fatiguée !!

Le lendemain, je suis allé au travail et j'ai trouvé que les freins étaient très lourds, et au moment où je me suis mis au travail, je traînais ma jambe droite… peut-être que j'ai dormi maladroitement, compressé un nerf. Mais au fil des jours, j'ai continué à traîner la jambe. Passer mon pied sur un tapis était impossible alors je le traînais avec moi. Je ne pouvais pas conduire mais j'ai continué à travailler. Au travail, je tombais et je trébuchais sur mon propre pied. Après examen, je n'ai eu aucune réaction nerveuse sensorielle. Les médecins me raclaient le pied et, bien sûr, je criais de douleur… ils enfonçaient un objet pointu dans mon pied mais mes nerfs ne réagissaient pas.

Cette première semaine, j'ai envoyé mon corps en overdrive !! J'ai essayé de continuer normalement avec le travail et la vie à la maison, mais en gros, porter mon poids corporel et mes jambes avec, ça m'a juste rendu malade. Quelques nerfs sont revenus environ un mois plus tard, mais cet engourdissement s'est propagé à mes côtes et à nouveau mon corps était en surmenage.

Temps IRM…

J'ai passé l'IRM et le médecin des A&E (accidents et urgences) a dit qu'il voulait me rencontrer pour un suivi et une référence à un neuro - c'était prévu. Ce qui était inattendu, c'est que l'hôpital m'a envoyé deux lettres pour un rendez-vous neuro avant le rendez-vous avec le spécialiste A&E. J'ai téléphoné pour dire qu'il y avait eu une erreur, ils m'ont donné deux rendez-vous pour le même médecin. "Oh, la deuxième lettre est spécifiquement destinée à la clinique de la SP", a déclaré le coordinateur des rendez-vous.

Génial, j'ai la SEP...

Les spécialistes se sont excusés abondamment après que j'ai envoyé un e-mail à leurs deux secrétaires au sujet de ce petit incident.

Le temps des examens…

Au moment où cela s'est produit, les premiers symptômes avaient disparu, mais il y avait toujours des lésions nerveuses au pied et je tombais occasionnellement, mais bon.

Donc je n'ai pas de SEP...

Il a été confirmé par le neuroconsultant que je n'avais pas de SEP, mais j'avais des lésions sur le lobe frontal gauche et l'oreillette droite, et une lésion de la moelle épinière à T3/4. Ils l'ont appelé CIS : syndrome clinique isolé. Ce qui n'est pas vraiment utile, alors j'ai continué comme d'habitude.

Normale??

J'avais vingt-six ans maintenant, une semaine après le diagnostic, et je devais porter une attelle à la cheville qui était attachée à ma chaussure pour faire bouger mon pied. L'attelle a empêché mon pied de traîner. Je l'ai porté pendant deux ans !!

Ensuite, le plaisir a vraiment commencé!

J'ai pensé : « Eh bien, c'est arrivé, mais la vie continue, fais en sorte que ça marche », alors je l'ai fait. Et puis la douleur a commencé.

Une douleur horrible… Je me tenais dans le couloir au travail et je pensais : « Dois-je marcher là-bas ? Je ne pouvais pas me retourner dans mon lit sans hurler de douleur.

La seule façon dont je pouvais le décrire aux spécialistes était une sciatique des deux jambes. La douleur « irradiait » le long de mes jambes, et mes hanches me donnaient l'impression d'entraîner une autre personne avec moi. En position debout, mes jambes se bloquaient et le haut de mon corps bougeait mais pas mes jambes, elles suivraient plus tard…

« Nous allons vous donner des médicaments ! » La gabapentine et l'amitriptyline sont donc mes nouveaux meilleurs amis, ainsi que des injections de B12 tous les mois, de la vitamine D3 et de l'acide folique, et des suppléments de magnésium pour aider à la relaxation musculaire avant de se coucher.

Oui, cela a pris beaucoup de temps pour que les gens voient à quel point je souffrais, et ce n'était pas vos douleurs quotidiennes et vos douleurs articulaires (ce qui ne devrait pas arriver de toute façon à mon âge). J'ai donc commencé à prendre des médicaments et je me suis de nouveau battu pour montrer que les médicaments ne fonctionnaient pas, il a donc fallu un temps stupide pour obtenir le bon mélange de médicaments pour ne pas "arrêter" la douleur, mais la rendre supportable pour continuer la vie quotidienne.

En changeant!

Pendant ce temps, j'ai perdu toute confiance en moi et envers les spécialistes sous lesquels j'étais. Pourquoi était-ce si difficile pour les gens de voir à quel point j'avais mal, est-ce que j'ai vraiment dû m'effondrer et pleurer devant les spécialistes pour qu'ils voient à quel point j'allais mal ? J'étais extrêmement émotif à cette époque. J'étais si fatigué!! Et personne ne comprenait ce que signifiait la fatigue. Alors vraiment quand je dis 'fatigué' à une personne normale, ça veut dire épuisé !! Mais je le cache bien, ce qui, en regardant en arrière, était le problème. Personne n'a compris parce que je l'ai caché.

J'ai changé mes habitudes pour cet "imposteur". J'ai changé la voiture pour une voiture avec une position assise plus haute. J'aime maintenant la voiture, mais j'étais en colère. J'avais vingt-sept ans et j'étais à l'agonie en sortant de ma voiture ; le nombre de fois où j'ai pensé que j'aurais besoin d'appeler malade depuis le parking !!

J'ai changé le lit pour que ce soit un lit plus haut, et j'ai mis un siège dans la salle de bain pour quand je suis sorti de la douche. J'ai demandé à travailler deux quarts d'après-midi par semaine parce que je dors mieux le matin que la nuit. Des petites choses simples pour me faciliter la vie, mais j'ai vingt-sept ans, pourquoi ai-je besoin de faire ces changements ? Je suis bien trop jeune pour acheter une voiture basée sur une position assise haute !!!!!!

D'accord, vous avez une myélite transverse !

Confus, dans la douleur et en colère !!

Il m'a fallu beaucoup de temps pour réaliser que j'avais le droit d'être en colère contre ce qui m'était arrivé. J'ai perdu toute ma confiance et encore, à ce jour, elle vacille. Je continue d'avoir des "rechutes" mais je ne crache pas de nouvelles lésions, ce qui est bien. Mais quand même, je rechute, la plus récente étant des douleurs dans les bras quand je mets du poids dessus ou dans certaines positions. Et ce qui m'énerve vraiment, c'est le problème de la vessie.

Donc problème de vessie !

Oui, ils parlent de vos nerfs et de votre douleur, mais ils omettent de mentionner que cela peut affecter votre vessie. Saviez-vous que la sensation d'uriner est purement basée sur les nerfs ? Il s'avère que le mien semble être endommagé! Je n'ai pas la sensation normale d'uriner, je sais seulement que j'ai besoin d'uriner quand ma vessie est pleine… et j'ai cette douleur musculaire, la forte sensation « j'ai besoin de faire pipi ». À cause de ce petit problème, ma vessie retient son liquide et je ne vide jamais ma vessie, donc elle se remplit plus rapidement. par conséquent, j'ai des appels fréquents et urgents aux toilettes. Woohoo, j'ai vingt-huit ans et j'ai la vessie d'un octogénaire… eh bien, en fait, ils en ont probablement une meilleure. Et pour que je me sente tellement mieux, j'ai été référée à une clinique d'incontinence… incroyable !

Oh et ne me lancez pas sur l'engourdissement aléatoire, les picotements et le fait que mes pieds gèlent tout le temps !!

Le froid me touche vraiment. Je suis pratiquement attaché à mon coussin chauffant et à mes chaussettes très épaisses, peu importe le temps qu'il fait. Mais j'ai compris que si mes pieds sont chauds, je n'ai pas mal, donc les coussinets chauffent pour toujours… Je pense que j'achèterai des actions.

Ma famille a été incroyable. Ils ont fait de leur mieux pour comprendre, mais je sais qu'ils ne le comprendront pas complètement. Ils comprennent à quel point je suis «fatigué» et comprennent quand j'ai juste besoin d'être seul pour me reposer et rattraper mon retard. Ils feront n'importe quoi pour moi, mais j'ai toujours l'impression de les laisser tomber et d'être un fardeau pour eux quand je dis que je suis fatigué. Mais la vie continue et même si cela m'a ennuyé de faire des changements, il y a toujours quelqu'un qui est moins bien loti. Je comprends maintenant que j'ai le droit d'être en colère et de crier "pourquoi moi", mais il est difficile de voir l'avenir et une vie sans médicaments, et qui sait ce que demain nous réserve. J'essaie de vivre la vie, ce qui peut être difficile quand je suis si fatiguée ! Et je ne peux pas vivre dans un monde où tu vis chaque jour comme si c'était le dernier, je ne peux pas vivre comme ça. Mais je refuse de laisser cet "imposteur" me ruiner et m'empêcher de faire les choses que je veux faire dans la vie. Je marcherai sur cette montagne et traînerai mes jambes. J'aurai cette famille que j'ai toujours voulue, il doit y avoir un moyen de contourner ce médicament.

Qui savait qu'une infection virale pouvait se propager à la colonne vertébrale et au cerveau, je n'avais qu'une éruption cutanée… ha…

Mais la myélite transverse, hors de mon chemin !!!