Le timing est essentiel

Par Andrea Mitchell

Je m'appelle Andrea Mitchell, et voici mon histoire de maladie associée aux anticorps MOG. J'espère aider d'autres personnes qui traversent cette condition à comprendre l'importance d'obtenir un traitement immédiat en cas de rechute. J'avais 45 ans et j'ai eu une infection à Clostridium difficile et une amibiase après que mon mari et moi soyons revenus d'un voyage à Cabo au Mexique. J'ai dû prendre des antibiotiques pendant 3 mois. Je me suis réveillé le 1er octobre^st, 2011 et j'ai eu une migraine horrible et une douleur et un flou dans mon œil gauche. J'ai vu un ophtalmologiste le lendemain. Il a remarqué que mon nerf optique était enflé dans mon œil gauche et que cela provoquait le flou. Je pouvais dire à son expression que quelque chose n'allait pas. Il m'a envoyé aux urgences où ils m'ont admis à l'hôpital. Le médecin est entré et m'a expliqué qu'après avoir effectué une série de tests, mon IRM montrait des améliorations dans mon nerf optique gauche. J'ai reçu des stéroïdes IV et je suis sorti. Ils m'ont donné 4 jours de prednisone liquide et une référence à un neurologue. Les stéroïdes n'ont pas fonctionné.

Le neurologue était très inquiet de ce qui se passait. Il a fait d'autres tests sanguins et une ponction lombaire. Il m'a également référé à un neuro-ophtalmologiste. Le neuro-ophtalmologiste a fait d'autres tests sanguins et tout est revenu normal, y compris ma ponction lombaire. Ce n'était pas une pratique courante de faire un test d'anticorps MOG. J'étais son premier patient atteint de cette maladie et aujourd'hui il a huit patients. Il m'a d'abord mis sous 60 milligrammes de prednisone. En 2 semaines, je me suis réveillé complètement aveugle des deux yeux. J'avais si peur. Nous avons essayé 1,000 3 grammes de stéroïdes IV pendant 20 jours. Je n'ai pas retrouvé la vue. Il a alors suggéré l'échange de plasma (PLEX). J'ai retrouvé une bonne vue dans mon œil droit. C'était à 50/XNUMX. Mon œil gauche est resté aveugle. Comme mes rechutes n'étaient pas maîtrisées, j'ai perdu la majorité de la vue de mon œil droit.

J'étais déterminé à trouver des réponses. Au cours des 7 dernières années, j'ai vu des médecins à Kaiser, Stanford, Mayo et UCSF. La meilleure suggestion que j'ai reçue était celle de mon médecin de l'UCSF pour obtenir le test d'anticorps MOG en 2013. Mon médecin a dû se battre pour obtenir ce test, mais il a finalement pu envoyer mon échantillon de sang à Oxford. J'ai enfin eu des réponses. Mon test est revenu positif. Avant d'obtenir le bon diagnostic, plusieurs fois j'ai été mal diagnostiqué par la clinique Mayo car on m'a dit que j'avais CRION, qui est une névrite optique inflammatoire récurrente chronique. J'ai pris 60 à 90 mg de prednisone pendant 5 ans d'affilée et j'ai pris 100 livres. Je suis entrée en ménopause la première année de prise de stéroïdes. Il a fallu deux ans pour mon diagnostic et ce temps aurait pu me coûter la vue. J'entendais souvent des choses comme : « Attendons de voir ce qui se passe. Certains médecins ont insisté sur le fait que la maladie associée aux anticorps MOG n'était pas aussi dévastatrice que la NMO positive à l'Aquaporine-4, et que la récupération était bien meilleure. Je ne suis pas d'accord car je suis légalement aveugle. J'ai dû être mon propre avocat et insister pour voir d'autres médecins afin d'en trouver un qui comprenne cette condition.

Cette année, j'ai essayé les IgIV comme médicament préventif, mais j'ai dû arrêter car je tombais très malade. J'ai eu d'horribles migraines, des nausées et des vomissements. Je suis ensuite passé au méthotrexate et je suis stable depuis 6 mois. Je n'ai pas non plus eu de chance avec Rituxan, Cellcept ou Imuran. De plus, cette dernière année, j'ai eu 2 épisodes de perte auditive. Cela a été confirmé comme étant lié à une rechute par des analyses de sang et une IRM du conduit auditif interne. Je me demande souvent si je ne serais pas légalement aveugle aujourd'hui si le test d'anticorps MOG avait existé ou si les médecins en étaient au courant en 2011. J'ai fréquenté une école pour aveugles et j'ai reçu un beau chien-guide nommé Newcastle. Tout cela m'a aidé à rester indépendant. J'ai dû apprendre à marcher, à cuisiner, à utiliser des technologies adaptées, à acquérir des compétences de la vie quotidienne et à utiliser un ordinateur. Être aveugle n'est pas facile, mais vous pouvez vous adapter avec la bonne formation. J'ai un mari merveilleux et solidaire qui est resté à mes côtés depuis le début. Nous assistons chaque année aux conférences médicales de la Guthy-Jackson Charitable Foundation dans l'espoir de découvrir de nouvelles découvertes. Je fais maintenant partie du projet MOG de la Transverse Myelitis Association. J'ai rejoint le groupe pour pouvoir aider les autres dans leur diagnostic MOGAD. Mes espoirs sont d'informer, d'éduquer, de promouvoir le plaidoyer, de soutenir et de faire connaître toutes les ressources disponibles. J'espère également fournir quelques idées sur la façon de rendre le site Web de la SRNA aussi convivial que possible pour les patients. J'ai hâte d'aider autant de personnes que possible. Le meilleur conseil que je puisse vous offrir est de ne jamais cesser de chercher des réponses, même lorsque vous avez l'impression que cela ne mène nulle part. Tenez-vous au courant des informations disponibles. Si vous souffrez de névrite optique, de myélite transverse ou de tout autre symptôme apparenté, n'hésitez pas à demander que le test d'anticorps MOG soit inclus avec les autres tests. Cela peut vous éviter d'avoir une invalidité grave. Rappelez-vous que le timing est essentiel.