Conseils et anecdotes de Barbara Sattler, membre du conseil d'administration
Bonjour à tous ceux qui ont gagné à la loterie des maladies neurologiques rares !
Ceci est le premier d'une série de blogs où nous discuterons de conseils médicaux, partagerons des histoires d'horreur sur les soins médicaux et proposerons des idées pour aider SRNA à collecter des fonds.
Je ne suis pas un professionnel de la santé et je n'ai pas joué un médecin à la télévision. Je suis ne sauraient fournir des conseils médicaux. Consultez votre médecin avant de modifier, d'ajouter ou de soustraire quoi que ce soit à votre routine médicale.
Je vous invite tous à me faire parvenir vos conseils, que je transmettrai.
- La décision la plus importante que vous prenez face à une maladie chronique est de choisir le bon médecin ou la bonne équipe de médecins. Le bon médecin devrait répondre à toutes vos questions autant de fois que vous le demandez. Il ou elle doit vous traiter avec respect. Retournez vos appels en temps opportun. Encouragez-vous à en apprendre davantage sur votre maladie. Fournir des copies des dossiers médicaux sans tracas.
- Pour tirer le meilleur parti d'une visite chez le médecin, c'est une bonne idée d'amener quelqu'un avec vous qui peut écouter ce que dit le médecin et être en mesure de vous le répéter. Lorsque vous êtes en crise et/ou en douleur, il est difficile de comprendre tout ce qu'on vous dit. Vous pouvez être concentré sur un problème et manquer d'autres choses. Si le doc vous donne des nouvelles inattendues, vous n'entendrez peut-être rien d'autre !
- Vous avez aussi une part de responsabilité. Les médecins répondent mieux aux patients qui les traitent avec respect. Soyez honnête avec le doc. La rétention d'informations par gêne ou pour toute autre raison nuit à l'efficacité du doc. Ils ont tout entendu. Sachez que le temps du médecin est précieux, alors ne le gaspillez pas. Si vous avez plusieurs questions, écrivez-les pour ne pas en oublier. Appelez si vous en avez besoin, mais n'en faites pas trop it les appels ou vous risquez de ne pas être pris au sérieux alors que vous avez vraiment besoin d'aide.
- Le site Web de la SRNA contient une liste de médecins qui ont été contrôlés pour leurs connaissances, leurs compétences et leur compassion. S'il n'y en a pas dans votre région, vérifiez auprès des membres du groupe de soutien ou d'autres patients atteints de MT. Vérifiez avec des amis.
- Je déteste la collecte de fonds. Quand mon fils vendait des friandises pour la Petite Ligue, je les achetais tous. Cela dit, nous voulons tous aider la SRNA à financer le camp, la recherche et les défenseurs des patients ! J'appartiens à un club de lecture qui se réunit tous les mois. À chaque rencontre, nous remettons 10 $ à une cause choisie par l'hôtesse du mois. D'autres groupes pourraient essayer la même chose.
Colonne suivante sur laquelle je me concentrerai choses que votre doc aurait dû vous dire et ne vous a pas dit !
N'oubliez pas de m'envoyer vos conseils et idées ! Mon adresse e-mail est [email protected]. Le premier conseil sera d'obtenir une copie dédicacée de mon roman, JOURS DE CHIEN !
Une prise rapide - j'ai récemment écrit et publié un roman JOURS DE CHIEN, qui concerne les relations entre hommes et femmes, mère et fille, avocats et clients, personnes et chiens. Suivez le parcours de Kristin alors qu'elle se rend en prison après avoir plaidé coupable d'un crime commis par son petit ami. Après sa libération, elle travaille à The Dignified Dog, qui propose une formation à l'obéissance et une garderie pour chiens et est dirigée par un communicateur psychique et animal. Convient aussi bien aux grands adolescents qu'aux adultes ! Tous les profits du livre vont à SRNA. Il est disponible pour 9.99 $ plus les frais de port sur Amazon en livre de poche et Kindle. Si vous voulez une copie signée, contactez-moi à l'email ci-dessus! Au plaisir de recevoir vos conseils et avis !
Mme Barbara Sattler siège au conseil d'administration de la Transverse Myelitis Association. Alors qu'elle était juge au tribunal municipal de Tucson, en Arizona, Barbara a contracté une myélite transverse. Elle a mis quatre mois à récupérer avant de retourner au travail et a ensuite été nommée juge de la Cour supérieure. Barbara a pris sa retraite en 2008. Depuis sa retraite, elle a écrit un roman et a engagé le produit de la publication à SRNA. Elle travaille actuellement sur son deuxième roman.
