Le mois de juin est rempli de journées de sensibilisation à la myélite transverse qui ont été reconnues par plusieurs États et pays au fil des ans. Pour reconnaître ces dates importantes et mettre davantage en lumière la MT et les parcours de tous ceux qui ont été diagnostiqués avec cette maladie rare, nous, à la SRNA, avons décidé de faire du mois de juin le "Mois de la sensibilisation à la myélite transverse".

Aux États-Unis, une maladie rare est définie comme une affection qui touche moins de 200,000 XNUMX personnes aux États-Unis. Avoir un trouble rare tel que la MT signifie que vous êtes plus susceptible d'être mal diagnostiqué, et certaines personnes passent des années sans le bon diagnostic. Cela signifie également que de nombreux prestataires de soins de santé n'ont aucune expérience de la reconnaissance ou du traitement de la MT. Les personnes qui reçoivent un diagnostic de MT doivent souvent être leur propre meilleur défenseur et faire des efforts supplémentaires pour obtenir les soins dont elles ont besoin. Pour toutes ces raisons, la sensibilisation est un outil important pour créer de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de myélite transverse.

Comment pouvez-vous aider à faire connaître la MT ? La communauté des maladies neuro-immunitaires rares fait partie des meilleurs défenseurs de la sensibilisation, et vous pouvez prendre plusieurs mesures pour vous impliquer. Ci-dessous, nous avons énuméré cinq choses que vous pouvez faire aujourd'hui pour vous impliquer et faire une différence ce Mois de la sensibilisation et tout au long de l'année.

Contactez vos législateurs

Une façon de sensibiliser les gens est de contacter vos législateurs. Les législateurs ont le pouvoir d'adopter des projets de loi qui auront un impact direct sur les gens. Contactez les fonctionnaires et racontez-leur votre histoire. Dites-leur que vous soutenez les politiques qui répondent aux besoins non satisfaits des personnes diagnostiquées avec la MT. Appelez les législateurs à agir. Exprimez-vous et exprimez-vous pour faire la différence !

Relevez un défi

Une autre façon de sensibiliser est de relever un défi. Choisissez quelque chose que vous aimez faire. Aimez-vous faire du sport? Relevez un défi sportif. Êtes-vous un artiste? Relevez le défi de créer cinq nouvelles pièces par jour. Vous aimez cuisiner ? Organisez une vente de pâtisseries. Assurez-vous de partager sur les réseaux sociaux pourquoi vous relevez le défi et comment les autres peuvent vous soutenir dans votre parcours de sensibilisation à la MT.

Démarrer une collecte de fonds

Vous pouvez également démarrer une collecte de fonds pour aider à collecter des fonds pour la recherche sur la MT. Ne sous-estimez pas votre pouvoir de lancer un mouvement ! Les membres de notre communauté ont fait des choses assez incroyables pour amasser des fonds pour la myélite transverse, et ils pensent à de nouvelles choses à faire chaque jour. Que pouvez-vous faire pour aider?

Partagez votre histoire

Un autre moyen de sensibiliser les gens est de partager votre histoire. En mettant au premier plan les visages et les voix des personnes vivant avec la MT, nous pouvons donner à nos communautés, chercheurs, médecins et entités gouvernementales les moyens de mieux comprendre ce diagnostic rare et qui change la vie. Partagez votre histoire avec nous et nous vous présenterons dans le cadre de la Ceci est TM Campagne Moi!

Passez le mot!

Enfin, aidez-nous à faire connaître le Mois de la sensibilisation à la myélite transverse ! Nous publierons des images et des ressources partageables sur nos réseaux sociaux tout au long du mois. Aidez-nous à sensibiliser le public en partageant nos publications sur les réseaux sociaux et #ShareTheFacts au cours de ce mois et au-delà.

Si vous avez des idées supplémentaires sur la manière de faire connaître la MT ou si vous souhaitez écrire un article de blog sur la manière dont vous sensibilisez ce mois-ci, veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected].