Surfer à nouveau

Par Tom Flavin

Notre fille, Emily, avait 14 ans lorsqu'elle a été admise à Ronald Reagan UCLA/Mattel Pediatrics ICU pour des tests. Son diagnostic : myélite transverse.

Tout a commencé environ deux semaines plus tôt lorsqu'un vendredi, ma fille a gardé deux enfants qui avaient un rhume à la tête et à la poitrine. Nous n'avons aucun moyen de savoir si cela l'a amenée à attraper un rhume ou un virus. Le lendemain, notre fille a participé à une compétition de surf à Oceanside, en Californie. Elle aurait pu contracter un rhume ou un virus à cause de l'eau. Le lendemain, Emily a attrapé un rhume à la tête et à la poitrine. Nous l'avons gardée à la maison de l'école lundi. Elle a pris un médicament contre le rhume en vente libre. Mardi, elle est allée à l'école et mercredi, elle devait rester à la maison en raison d'une faible fièvre.

Nous l'avons emmenée chez son pédiatre. On nous a conseillé de la surveiller et de laisser le rhume/virus suivre son cours et d'informer son médecin si les choses empiraient. Vendredi en fin d'après-midi, Emily s'est plainte d'un mal d'oreille. Je pensais à une infection de l'oreille interne (peut-être à cause du surf, mais juste une supposition). Nous avons obtenu des médicaments en vente libre et avons informé le bureau de son médecin.

Samedi, la faible fièvre est revenue. Nous avons donné à Emily des médicaments contre la fièvre. Tard le dimanche soir, Emily s'est plainte de ne pas pouvoir uriner. Nous avons pris rendez-vous pour lundi matin et on nous a conseillé par téléphone de faire baigner Emily dans de l'eau de bicarbonate de soude. L'infirmière au téléphone pense qu'il pourrait s'agir d'une infection urinaire.

Lundi, Emily a essayé de fournir un échantillon d'urine au bureau de son médecin, mais n'a pas pu. Le médecin nous a conseillé d'aller aux urgences.

Au centre médical de Santa Monica UCLA, Emily a fourni une petite quantité d'urine. On nous a prescrit un médicament en vente libre pour aider à réduire la douleur en urinant. Emily a continué à ne pas pouvoir uriner.

Mardi, nous avons ramené Emily aux urgences de Santa Monica et on lui a fourni une sonde de Foley et des antibiotiques prescrits. Ils ont retiré le cathéter et nous avons été renvoyés chez nous.

Mercredi, Emily était toujours incapable d'uriner, alors j'ai appelé le bureau de son pédiatre et demandé une référence pour un urologue. Le pédiatre d'Emily n'était pas disponible et le personnel devait obtenir des approbations. Par des appels aller-retour, ils ont suggéré que nous emmenions Emily au centre médical Ronald Reagan UCLA. Nous l'avons fait, et là ils l'ont sondé et lui ont conseillé de continuer les antibiotiques. L'urologue suggéré n'était pas disponible pour voir Emily au service des urgences, nous avons donc pris rendez-vous pour le lendemain.

Jeudi matin, Emily s'est plainte d'être étourdie, étourdie et incapable de voir. J'ai pensé qu'elle était peut-être en train de s'évanouir. Emily a rencontré un urologue jeudi et il nous a donné un choix de tests urinaires, c'est-à-dire remplir la vessie, retirer le cathéter ou attendre une date ultérieure. À cause de tout ce qui a conduit à ce point, nous avons demandé à Emily ce qu'elle voulait faire, et elle a choisi d'attendre jusqu'à lundi pour le test. Cela a également été suggéré par l'urologue.

Au cours du week-end, Emily s'est plainte d'une sensibilité au toucher sur ses bras et ses épaules. Plus tard, elle s'est plainte d'avoir une jambe endormie, puis l'autre jambe. Nous pensions que cela aurait pu être dû au fait d'être allongée dans son lit, assise, etc., ce qu'elle avait commencé à faire davantage. Le dimanche après-midi, nous avons permis à Emily de rendre visite à un ami. Lorsque nous sommes allés la chercher chez son amie, j'ai remarqué qu'elle marchait lentement et de façon instable.

Lundi matin, nous l'avons emmenée revoir un urologue pour le test. Avant cela, Emily avait du mal à se rendre à la voiture. Je devais la tenir, et elle bougeait lentement. Une fois au rendez-vous, j'ai obtenu un fauteuil roulant. On nous a de nouveau conseillé d'aller aux urgences parce que le médecin a dit que c'était peut-être plus qu'un problème urinaire.

Plusieurs médecins aux urgences ont été très utiles et ont immédiatement admis Emily pour des tests. Elle a passé douze jours au total à l'hôpital, dont cinq jours aux soins intensifs, trois jours à l'hôpital principal et quatre jours en réadaptation physique au CHLA. Les médecins ont d'abord pensé qu'il faudrait au moins six mois avant qu'Emily puisse à nouveau surfer, voire jamais.

La prière, la persévérance, la famille, les amis et d'excellents médecins nous ont aidés à traverser la dure réalité du début. Chercher Myélite Transversale sur Google et chercher quelqu'un, n'importe qui pour apprendre en dehors des médecins, c'est ce que j'ai fait. Pendant ce temps, j'espérais trouver une histoire ou plusieurs histoires de résultats positifs. Dans le processus, j'ai trouvé l'entraîneur Karl Turk qui est un leader incroyable et un survivant de la myélite transverse.

L'entraîneur Karl a été écrit dans un rapport de CNN, alors je lui ai téléphoné sur son lieu de travail et je me suis présenté et la raison de mon appel. Je me souviens avoir dit à l'entraîneur Karl en étouffant que ma fille avait reçu un diagnostic de MT. Il a écouté. Apprendre plus, rien de plus de quelqu'un qui a survécu était ce que je cherchais pour moi et Emily. L'entraîneur Karl et moi avons d'abord parlé pendant une vingtaine de minutes. Depuis lors, je l'ai appelé à plusieurs reprises et lui ai parlé de choses sans rapport avec la MT. Emily a également parlé avec l'entraîneur Karl. Il appelle sa sœur.

Emily a passé environ trois mois en physiothérapie ambulatoire, puis Emily a convaincu ses médecins et ses parents de lui permettre de surfer à nouveau. Elle le fait depuis. L'été dernier, Emily a participé à trois compétitions de longboard et a été la championne 1^st Place dans chacune à l'âge de 16 ans. Aujourd'hui âgée de 17 ans, elle continue de surfer en compétition et est en terminale au lycée. Elle est en train de postuler dans les universités pour commencer ses études collégiales à l'automne 2018. Elle souhaite rester près de l'océan pour des raisons évidentes. Elle s'intéresse beaucoup à la promotion du fait que nous faisons chacun notre part pour garder nos villes, nos plages et notre eau exemptes de pollution.