TM à Ironman

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Par Alyssa

Je m'appelle Alyssa, j'habite à Chicago, j'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué une myélite transverse (TM) en mars 2011. Le 27 juin, je participerai à l'Ironman 70.3 Steelhead à Benton Harbor, Michigan, qui va inclure:

  • Baignade 1.2 km
  • Faire du vélo 56 milles
  • Courir 13.1 miles

Pourquoi est-ce important pour vous ? 

J'ai toujours aimé être actif : courir, faire du vélo, jouer au golf, jouer au tennis et faire du yoga. En 2012, je m'entraînais pour ma première course enregistrée; cependant, il a été écourté quand j'ai été diagnostiqué avec TM. Ce diagnostic a brusquement mis en pause ma passion d'être actif. Au lieu de cela, je me concentrais sur le réapprentissage de la façon de faire des activités simples de la vie quotidienne de manière autonome. TM a été le défi physique et mental le plus difficile que j'aie jamais rencontré. J'ai eu la chance de recevoir un diagnostic précoce et d'être mis sur le bon plan de traitement, et, par conséquent, j'ai fait un rétablissement complet. Malheureusement, de nombreuses personnes diagnostiquées se retrouvent avec des déficiences modérées à importantes.

Quel est votre but? 

  1. Collectez 5,000 27 $ d'ici le XNUMX juin, qui iront à la sensibilisation et à l'avancement de la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares, tels que la MT.
  2. Montrez aux gens l'importance d'être "... moins de 1% ont peur" et conquérir les objectifs que vous vous êtes fixés - grands ou petits.
  3. Franchir la ligne d'arrivée.

Qu'avez-vous ressenti la première fois que vous avez appris que vous aviez la MT ? Quelles pensées ou sentiments aviez-vous ? Étiez-vous effrayé, seul, soulagé, confus ?

Trois jours après le début de mon séjour à l'hôpital, j'ai regardé par la fenêtre et j'ai vu un jeune garçon faire du vélo aux côtés de sa mère. Je me sentais honteusement enragé et jaloux que le petit garçon ait la capacité de rouler si librement. C'est jusqu'à mon diagnostic de MT que moi aussi j'ai couru, fait du vélo et nagé avec une telle insouciance. Je savais qu'il n'y avait pas de « remède » contre la MT et j'avais peur de ne plus jamais pouvoir pratiquer ces activités. Mon grand-père de 97 ans m'a appelé ce jour-là et m'a dit : « … avoir moins de 1 % de peur. Après avoir entendu ces mots, je me suis promis que je ne prendrais jamais mon corps et la capacité de bouger sans souci pour acquis.

Comment la MT vous a-t-elle changé et comment fonctionne votre corps ou votre esprit ?

Je me sens chanceux d'avoir reçu mon diagnostic de MT très tôt et d'avoir été immédiatement placé sous le bon traitement. Grâce à mes médecins, après neuf ans, je n'ai plus de problèmes physiques ou mentaux liés à la MT. Cependant, ce diagnostic a changé ma perspective sur la vie pour toujours. Cela m'a rendu plus présent, patient, reconnaissant et compréhensif.



Quels autres faits vous concernant (passe-temps, choses préférées, carrière, famille, etc.) aideraient les gens à vous connaître au-delà de votre diagnostic de MT ?

Mon diagnostic de MT m'a conduit à ma carrière en ergothérapie. Je travaille maintenant comme ergothérapeute depuis deux ans et demi dans un hôpital de soins de courte durée. Ma mission quotidienne est de soutenir les individus dans leur cheminement pour pouvoir s'engager dans leurs occupations significatives, comme la mienne l'a fait autrefois pour moi. J'avais initialement prévu de terminer cet Ironman lors de mes 10 ans de TM. Cependant, au cours de la dernière année, j'ai travaillé avec de nombreux patients qui ont reçu un diagnostic de COVID-19 qui n'ont malheureusement pas eu la capacité de voir une autre année. Ces patients m'ont rappelé l'importance de tirer le meilleur parti de chaque jour.

La MT est une maladie rare, ce qui signifie qu'elle touche très peu de personnes et il y a de fortes chances que vous soyez le seul dans votre communauté à avoir eu la MT. Qu'est-ce que cela signifie pour vous d'être le « seul » ou d'avoir quelque chose que beaucoup d'autres n'ont pas ?

Être diagnostiqué avec une maladie rare m'a donné un tout nouveau niveau de perspective. Je suis plus reconnaissant pour les choses simples de la vie. Cela m'a également appris l'importance du plaidoyer, de la recherche et du travail d'équipe. Comme Helen Keller l'a dit un jour, "Seuls, nous pouvons si peu; ensemble nous pouvons faire tellement. »



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