Nous sommes ravis de collaborer avec le nouveau Association myélite flasque aiguë (AFMA) pour faire avancer nos objectifs communs de soutien aux familles touchées par des troubles neuro-immunitaires rares, en particulier la myélite flasque aiguë (AFM). L'AFMA est née d'une réunion de parents impactés par l'AFM et plaide pour une prise de conscience et une prise en charge publique de ce trouble. L'AFMA offre un soutien aux parents, aux soignants et aux personnes atteintes d'AFM.

Chez SRNA, nous sommes impatients de nous associer à l'AFMA pour garantir que les ressources d'éducation, de plaidoyer et de recherche que nous proposons répondent aux besoins de la communauté AFM. Nous espérons également développer et proposer conjointement davantage de ressources spécifiques à l'AFM sous forme de documents comarqués dans le cadre de ce partenariat. Dans le cadre de notre partenariat, les familles de l'AFM peuvent devenir membres de l'AFMA et de la SRNA via le Formulaire d'adhésion SRNA en sélectionnant pour donner la permission de partager des informations avec les deux organisations et de participer et de bénéficier des programmes offerts par la SRNA et l'AFMA.

Chitra Krishnan, directrice exécutive de la SRNA, a déclaré : « En unissant nos forces et en travaillant ensemble, nous pouvons accomplir tant de choses en matière de sensibilisation, d'amélioration de l'éducation, des ressources, du soutien et de la recherche afin d'améliorer la qualité de vie des familles touchées par AMF. »

La directrice de l'AFMA, Katie Bustamante, a également noté : « Nous attendons avec impatience ce partenariat dans l'espoir que nos efforts combinés auront un impact croissant sur la sensibilisation du public, le plaidoyer et le soutien aux personnes touchées par la myélite flasque aiguë.

À propos de la Siegel Rare Neuroimmune Association

ARNS a été fondée il y a 25 ans par des familles d'êtres chers touchés par des troubles neuro-immunitaires rares. Nous défendons, soutenons et éduquons les personnes et leurs familles diagnostiquées avec un éventail de troubles neuro-immunitaires rares connexes - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite flasque aiguë, maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optique et myélite transverse. Nous investissons dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces troubles. Nous avons plus de 13,000 111 membres et sommes actifs dans 300 pays. Nous offrons un site Web précis et à jour, une bibliothèque de ressources de plus de 501 publications, un registre de patients, des podcasts «Demandez à l'expert», des symposiums éducatifs, la ligne d'assistance myélite, des camps familiaux sur la qualité de vie, une bourse de formation clinicien-chercheur et un soutien réseau du groupe. SRNA est une organisation à but non lucratif enregistrée reconnue par l'US Internal Revenue Service en tant qu'organisation à but non lucratif 3(c)(XNUMX) avec un Guidestar Silver Seal of Transparency.

À propos de l'Association de la myélite flasque aiguë

L'association de la myélite flasque aiguë est née d'une réunion de parents impactés par l'AFM. L'AFMA est une ressource pour ceux qui sont personnellement touchés par l'AFM. Nous fournissons des informations partagées basées sur les expériences et les traitements auxquels les familles ont été confrontées ainsi que des subventions aux patients ayant besoin d'une aide financière pour un traitement médical. De plus, l'AFMA s'efforce de sensibiliser le public à ce problème de santé publique croissant dans le but de promouvoir la promotion de la recherche. L'AFMA est une association à but non lucratif enregistrée 501(c)(3).

Si vous avez des questions sur notre partenariat, nos programmes, nos ressources ou le soutien que nous offrons, veuillez nous contacter à [email protected], [email protected], ou par téléphone au (855) 380-3330.