SRNA à la journée d'éducation MS de l'Ohio State University
La Siegel Rare Neuroimmune Association a été invitée à assister à la journée d'éducation des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) écarlate et grise à Columbus, Ohio, le 2 décembre 2017. Cet événement était organisé par Centre médical Wexner de l'Université d'État de l'Ohio, et a permis aux patients de se renseigner sur la gestion des symptômes et les dernières recherches des experts de l'Ohio State.
SRNA avait une table à l'événement et a fourni des informations et des ressources aux participants. Alors que le plaidoyer de SRNA se concentre principalement sur l'ADEM, l'AFM, le NMOSD, l'ON et le TM, nous avons également une abondance de NUMÉRIQUES pour les personnes diagnostiquées avec la SEP puisque les troubles sont étroitement liés. La sclérose en plaques est une maladie démyélinisante inflammatoire chronique du système nerveux central, et parfois les personnes atteintes de sclérose en plaques reçoivent un diagnostic erroné de MT. En s'associant à l'Ohio State University pour sensibiliser et défendre ces maladies, SRNA poursuit sa mission de soutien et de défense des personnes et de leurs familles diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares du système nerveux central ; promouvoir la sensibilisation et responsabiliser les personnes atteintes de diagnostics neuro-immunitaires rares, les familles, les cliniciens et les scientifiques par le biais de programmes éducatifs et de publications ; et faire progresser la compréhension scientifique et le développement de thérapies pour ces maladies rares en soutenant la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces maladies rares et en soutenant la recherche clinique fondamentale.
L'un de nos objectifs en participant à des événements éducatifs tels que la journée d'éducation sur la SP écarlate et grise est de renforcer nos relations avec les centres médicaux et les professionnels de la santé. Grâce à ces efforts, nous espérons collaborer davantage avec l'Ohio State University pour développer des programmes éducatifs, des événements de plaidoyer et des recherches liées aux troubles neuro-immunitaires rares. dr. Jaime Imitola, neuroimmunologiste au Wexner Medical Center de l'Ohio State University, traite régulièrement des patients atteints de troubles neuroimmunitaires rares. Il a assisté à SRNA RNDS 2017 et a donné une conférence sur Espoir contre Hype : Sommes-nous prêts pour les cellules souches dans les troubles neuro-immunitaires ? Il sera également conférencier invité sur notre prochain podcast, Les cellules souches comme traitement des troubles neuro-immunitaires rares le Janvier 23, 2018.
La SRNA est ravie de pouvoir entrer en contact avec les patients et les professionnels de la santé du centre médical Wexner de l'Ohio State University, et nous espérons entrer en contact avec d'autres centres médicaux à travers les États-Unis. Nous encourageons les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares à fournir les informations de SRNA à leurs médecins, ce qui contribuera à diffuser des informations et à sensibiliser la communauté médicale. Si vous connaissez un centre médical qui pourrait être intéressé à démarrer une collaboration avec SRNA, nous aimerions avoir de vos nouvelles ! Vous pouvez envoyer un e-mail [email protected] pour partager vos idées.
