Ensemble nous sommes plus forts, Ensemble nous sommes SRNA
Nous sommes ravis de vous annoncer que nous avons changé notre nom en Association Siegel Rare Neuroimmune (SRNA), à compter du 1 novembre 2019. Notre nouveau nom rend hommage à nos fondatrices, Pauline et Sandy Siegel, et représente désormais TOUTE les personnes que nous servons et que nous défendons avec diligence au cours des 25 dernières années : les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares du système nerveux central, notamment l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la myélite flasque aiguë (AFM), la maladie à anticorps MOG (MOGAD), la neuromyélite optique trouble du spectre (NMOSD), névrite optique (ON) et myélite transverse (TM).
Nous sommes toujours la même organisation, avec pour mission de connecter les gens, de prendre soin de ceux qui sont touchés et de poursuivre notre travail pour trouver un remède et mettre fin définitivement aux troubles neuro-immunitaires rares ; comme nous le faisons depuis 25 ans. En tant que Siegel Rare Neuroimmune Association, nous continuerons à soutenir, éduquer et défendre toute personne touchée par des maladies neuroimmunes rares. Notre nouveau nom amplifie cette mission, alors que nous continuons à travailler ensemble pour connecter, soigner et guérir.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté, dont certains ont assisté au symposium 2019 sur les maladies neuro-immunes rares à Columbus, OH du 19 au 21 septembre, de partager leurs réflexions sur notre nouveau nom et notre message «plus forts ensemble».
« Il y a du réconfort et de l'encouragement dans la convivialité. Cela renforce la force et la motivation.
- Amanda Stuckey, TM
"Rencontrer d'autres patients atteints de maladies neuro-immunes rares est réconfortant et encourageant dans le processus de guérison."
– Robin Kaminski, NMOSD
« Une maladie neuro-immune rare n'est pas quelque chose à affronter seul. SRNA a mis notre famille en contact avec d'autres familles confrontées aux mêmes défis, ainsi qu'avec du soutien et des professionnels de la santé que nous n'aurions peut-être pas trouvés autrement. Ensemble, nous pouvons poursuivre nos recherches sur ces conditions et avoir de meilleures chances de trouver des traitements et des remèdes. Nous pouvons également nous soutenir mutuellement pendant les moments les plus difficiles d'une famille.
– Jason et Rebecca Clark, parents d'Addison Clark, MOGAD
«Nous sommes plus forts ensemble parce que nous avons besoin que le plus grand nombre de personnes se réunissent pour une cause afin que nous puissions faire entendre nos voix, afin que nous puissions défendre tous ceux d'entre nous qui ont une maladie neuro-immune rare et pas seulement une chose. Nous pouvons le faire. Nous allons le faire ! Plus forts ensemble."
– Amy Shultz, MT
« Notre maladie particulière, l'ADEM, est si rare que pouvoir faire partie d'une organisation qui rassemble des médecins, des infirmières, des thérapeutes et d'autres familles est remarquable. Nous sommes honorés de faire partie de la famille SRNA. Nous n'avons pas été mis sur cette terre pour être seuls mais pour nous unir à d'autres et nous entraider. Ce faisant, nous sommes un groupe d'individus, seuls nous sommes faibles, mais lorsque nous sommes ensemble, nous sommes plus forts ensemble ! »
– Maxwell Clark, ADEM
"Tous ces diagnostics sont si rares et avoir un groupe de personnes qui ont vécu des expériences similaires est inestimable.
– Thomas Griffith, MOGAD
"En tant que parent d'un enfant atteint de myélite flasque aiguë, le soutien et les ressources que l'Association de la myélite transverse nous a fournis au fil des ans ont été inestimables - et ce changement de nom est un signe extérieur de leur engagement envers toutes les maladies neuro-immunes rares ! Nous sommes très reconnaissants envers SRNA et leur combat continu pour les personnes touchées par l'AFM.
– Rachel Scott, mère de Braden, AFM
"Plus forts ensemble parce que "ça prend un village" !"
– Kimberly Mazur, soignante/mère de Jordan, Longitudinal Extensive TM
Nous sommes tellement reconnaissants et touchés par le soutien de notre communauté. Nous ne pourrions accomplir notre travail sans votre générosité et votre attention. La SRNA est ravie de franchir cette prochaine étape de notre voyage avec vous, et nous espérons que vous aussi ! Si vous souhaitez nous dire pourquoi vous pensez que nous sommes plus forts ensemble, veuillez nous envoyer un courriel à [email protected].
