La Siegel Rare Neuroimmune Association se joint à NORD pour observer la Journée des maladies rares
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Powell, Ohio, 21 février 2014 - L'Association Siegel Rare Neuroimmune se joindra à l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) et à d'autres dans le monde pour observer la Journée des maladies rares le 28 février 2014. Ce jour-là, des millions de patients et leurs familles partageront leurs histoires pour mettre l'accent sur les maladies rares comme une préoccupation mondiale de santé publique.
« Tout le monde connaît quelqu'un atteint d'une maladie rare », a déclaré Peter L. Saltonstall, président et chef de la direction de NORD. "La Journée des maladies rares est l'occasion de montrer son soutien aux 30 millions d'Américains - et à des millions d'autres dans le monde - vivant avec des maladies rares."
Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 200,000 7,000 Américains. Il existe près de 30 XNUMX maladies de ce type affectant près de XNUMX millions d'Américains, selon les National Institutes of Health (NIH).
Les deux tiers des personnes touchées par des maladies rares sont des enfants, et les maladies ont tendance à être graves et à vie. Même ainsi, la plupart des maladies rares n'ont pas de traitement approuvé, et beaucoup ne sont même pas étudiées par les chercheurs médicaux. Souvent, la recherche sur les maladies rares est financée par les familles et les amis des patients ou par des associations de patients.
Lors de la Journée des maladies rares, des organisations de patients du monde entier s'unissent pour promouvoir la prise de conscience des défis, des espoirs et des besoins des personnes vivant avec des maladies rares. Pour 2014, l'accent est mis sur la prestation de soins, et le thème mondial est « Join Together for Better Care ».
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) est fière de soutenir la Journée des maladies rares, en particulier afin de sensibiliser les enfants, les adolescents et les adultes atteints d'un éventail de maladies neuroimmunes rares, notamment : l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la neuromyélite optique (NMO ), la névrite optique (ON) et la myélite transverse (TM).
Aux États-Unis, la coalition soutenant la Journée des maladies rares comprend des organisations de patients, des NIH et d'autres entités gouvernementales, des chercheurs médicaux, des hôpitaux et des établissements universitaires, ainsi que des sociétés pharmaceutiques développant des traitements pour les maladies rares.
Les activités de la Journée des maladies rares 2014 aux États-Unis comprendront des événements de sensibilisation à l'Assemblée législative de l'État, une galerie de photos Hommage aux soignants et empreintes de mains à travers l'Amérique sur le site Web national (www.rarediseaseday.us) et des événements dans les communautés à travers les États-Unis.
La Journée des maladies rares a été lancée en Europe en 2008 par EURORDIS, l'organisation représentant les patients atteints de maladies rares en Europe. Il est maintenant observé dans plus de 65 pays et est parrainé aux États-Unis par NORD.
Pour plus d'informations sur les activités de la Journée des maladies rares aux États-Unis, rendez-vous sur www.rarediseaseday.us. Pour plus d'informations sur les activités mondiales, rendez-vous sur www.rarediseaseday.org).
Contacts médiatiques:
Roberta Pesce - L'Association neuroimmune rare de Siegel - [email protected]
Mary Dunkle – NORD – [email protected]
