Mon parcours myélite transverse

Tout a commencé par une vive douleur lancinante dans le haut du dos et remontant jusqu'au cou. Suite à cela, j'ai ressenti une sensation de picotement courir le long de mon bras droit, comme des fourmis rampant. C'était inconfortable mais pas douloureux, donc je n'y ai pas prêté beaucoup d'attention. Ce sentiment s'est poursuivi la semaine suivante et mon bras droit s'est affaibli. J'ai perdu l'appétit et j'ai aussi commencé à me sentir fatigué sans raison. J'ai commencé à ressentir des douleurs dans mes épaules à l'arrière de mon corps.

Je suis allé voir un spécialiste du National University Hospital (NUH) en pensant qu'il s'agissait d'une épaule gelée. Le médecin a repéré un éperon osseux sur mon épaule droite grâce à une radiographie et a pensé que c'était la cause. Au moment où ma deuxième visite de suivi avec lui était prévue, je traînais ma jambe droite et quand je suis arrivé à l'hôpital, mon bras droit était mou et mon corps était extrêmement faible. Le médecin a d'abord pensé que j'avais un accident vasculaire cérébral, mais j'étais cohérent et il a exclu cette possibilité. Il a alors soupçonné que quelque chose n'allait pas avec mes nerfs et j'ai été protégé et placé sous la garde du service neurologique. Le lendemain matin, après une IRM d'urgence tard dans la nuit, on m'a diagnostiqué une myélite transverse (TM) avec un gonflement de C3 à C5 de la moelle épinière. On m'a administré des stéroïdes par voie intraveineuse et transféré dans un service de haute dépendance pour surveiller ma respiration et ma déglutition.

En une semaine, j'ai également perdu la fonction de mon bras gauche, mes fonctions intestinales et vésicales, et je ne pouvais plus m'asseoir ni me tourner dans mon lit. J'ai été envoyé dans un hôpital communautaire pour réhabilitation et en moins de 2 semaines, j'ai également perdu la fonction de ma jambe gauche. J'étais totalement paralysé, du cou jusqu'aux pieds !

J'ai été renvoyé au NUH et ma moelle épinière s'est avérée enflammée de C2 à C6, la lésion avait augmenté !

Pendant mon séjour à l'hôpital de soins aigus, avant et après ma première rechute, il y a eu une rafale d'activités, des scintigraphies cérébrales, beaucoup de sang prélevé pour des tests, des IRM, des tests oculaires, des tests nerveux, une ponction lombaire, etc. pour diagnostiquer la maladie et par la suite le cause de l'inflammation. Si je n'étais pas sorti de la pièce à roulettes pour des tests, ou s'il n'y avait pas de visiteurs, je serais allongé seul dans la pièce, regardant le plafond ou sous un petit angle à gauche et à droite de ma tête, car mon cou avait limité mouvements.

Je ne pouvais pas appuyer sur la sonnette d'appel d'urgence, alors la porte de ma chambre était restée ouverte, afin que je puisse crier à l'aide si nécessaire. Cependant, même lorsque je criais, personne ne pouvait m'entendre car ma voix était à peine audible car les muscles de mon corps étaient si faibles. J'avais des douleurs nerveuses atroces et des spasmes incessants. Pendant que j'avais des spasmes, mes bras étaient tournés vers l'intérieur, mes jambes étaient redressées et mon corps semblait être électrocuté par des mouvements internes. J'avais besoin d'au moins 2 infirmières pour me doucher sur un lit de douche à roulettes, c'est-à-dire me doucher en position allongée.

J'étais dévasté, d'une personne très indépendante, je suis devenu totalement dépendant des autres pour tout, me tournant dans mon lit, me douchant, me nourrissant, puisant mon urine et me nettoyant après avoir lâché mes intestins, me brosser les dents, etc. ne pouvais pas faire une seule chose par moi-même ! J'avais l'impression d'être un bosquet vivant ! C'était une torture d'être pris au piège dans un corps sans vie.

J'étais submergée de tristesse mais je ne suis pas tombée dans la dépression car je savais que je devais rester forte pour le bien de ma famille, mon mari et mes 3 adolescents. Pourtant je ne suis pas une superwoman. J'ai pleuré, non pas parce que je me demandais "Pourquoi moi ?", mais plutôt par peur de l'inconnu : "Qu'est-ce qui m'arrive ? Puis-je récupérer ? Est-ce temporaire ? » La peur est venue du fait que ma famille et moi n'avions jamais entendu parler de MT auparavant et que la maladie n'avait aucun signe avant-coureur, je suis devenu paralysé pratiquement "du jour au lendemain". Je crois que tout le monde a entendu parler du cancer, des accidents vasculaires cérébraux, de la dystrophie musculaire, du diabète, etc. Mais je doute que beaucoup sachent ce qu'est la MT.

Aucune cause exacte n'a pu être identifiée pour l'inflammation. De retour au NUH, après avoir perdu la fonction de tout mon corps, on m'a de nouveau donné des stéroïdes; cependant cela ne fonctionnait toujours pas. Enfin, on m'a donné un cycle d'échange de plasma. Environ une semaine après l'échange de plasma, deux doigts ont pu bouger un peu et les médecins m'ont de nouveau transféré à l'hôpital de transition pour une rééducation.

Il n'y avait pas d'autre médicament pour me traiter que le stade initial des stéroïdes intraveineux puis oraux. Après cela, on m'a donné des médicaments pour contrôler mes spasmes et traiter mes douleurs nerveuses. Je suis resté un total de 7.5 mois à l'hôpital.

Deuxième rechute - diagnostiqué comme ayant NMO

L'année dernière, en juillet 2012 (3 ans et 8 mois après avoir contracté la MT), un matin, je me suis réveillé en me sentant malade et nauséeux et cela a duré environ deux semaines. Je ne pouvais pas bien manger et au cours de la deuxième semaine, j'ai commencé à vomir tout ce que j'avais mangé. J'ai vu un généraliste qui pensait que j'avais la grippe intestinale. Il ne m'est pas venu à l'esprit alors que j'avais une rechute jusqu'au matin où je me suis réveillé en sentant un engourdissement sur ma jambe droite.

J'ai été de nouveau hospitalisé et une IRM a montré une rechute de l'inflammation en C4 et C5 de la région cervicale de ma moelle épinière. J'ai reçu des stéroïdes par voie intraveineuse. J'ai également reçu de la physiothérapie pour m'aider à me lever et à marcher à nouveau. Après un test sanguin a été administré, j'ai été diagnostiqué avec NMO. Pour prévenir de futures crises, je suis traité avec des immunosuppresseurs, d'abord avec de l'azathioprine, puis des stéroïdes oraux. Je devais faire des tests sanguins hebdomadaires pour surveiller mon foie. Après la sixième semaine, j'ai dû changer de médicament et je suis maintenant sous mycophénolate. Je croise les doigts pour ne pas rechuter.

Cela fait 4 ans et 9 mois que j'ai eu la MT pour la première fois.

Grâce à une thérapie intensive, tant en hospitalisation qu'en ambulatoire, je suis maintenant capable de marcher lentement pendant environ une heure (j'ai toujours des problèmes d'équilibre), de me nourrir avec les coudes appuyés sur une table, d'aller aux toilettes, de taper avec mes index une lettre à la fois temps, écrire lentement avec un stylo et envoyer un message texte avec mon pouce gauche. J'ai retrouvé les fonctions de ma vessie et de mes intestins et je n'ai plus de spasmes.

J'ai perdu mes muscles deltoïdes aux deux épaules, donc je ne peux pas lever les bras. J'ai encore besoin d'aide pour me doucher et m'habiller. Mon cou est raide, mes jambes sont raides et mes poings ne peuvent pas être serrés correctement. Je souffre de douleurs musculaires extrêmes 24h/7 et XNUMXj/XNUMX au niveau des épaules. Je halète quand je marche, parle trop ou trop fort.

Ce fut un voyage difficile en montagnes russes et ma famille, en particulier mon mari, qui a beaucoup travaillé pour chercher des informations et du soutien à Singapour, mais les seules informations que nous avons pu obtenir provenaient des médecins.

J'ai la chance d'avoir le soutien de ma famille et de mes amis. J'ai également la chance d'avoir reçu d'excellents soins médicaux et un traitement thérapeutique pour m'aider à récupérer partiellement.

Je souhaite maintenant aider les autres en créant un groupe de soutien à Singapour et en partageant mon histoire, dans l'espoir que d'autres personnes atteintes de MT ne se sentiront pas aussi perdues et seules dans leurs luttes.

~ Carol Lim-Ng de Singapour