Rassemblement du réseau Transverse Myelitis à Spinal Life Australia
Par Jeanette Kretschmann
Spinal Life Australie
La Dre Cynthia Wang était notre conférencière invitée lors de notre événement annuel et nous a rejoints par liaison vidéo depuis Dallas, au Texas, pour présenter une mise à jour aux membres de notre réseau Transverse Myelitis Network en Australie et en Nouvelle-Zélande.
Le Dr Wang est actuellement boursier James T. Lubin sous le mentorat du Dr Benjamin Greenberg à l'Université du Texas Southwestern and Children's Health.
Le Dr Wang a parlé de :
1. Se renseigner sur la maladie – Que savons-nous maintenant ? Un aperçu de la myélite transverse, étude CAPTURE, myélite flasque aiguë, syndrome des anticorps MOG.
2. Trouver des traitements pour la maladie – Que pouvons-nous faire maintenant ? Médicaments NMOSD, médicaments remyélinisants, cellules souches remyélinisantes.
3. La Siegel Rare Neuroimmune Association : Eclipse Fund, Family Camp.
Seize membres et partenaires ont assisté en personne à notre bureau de Brisbane, ainsi que cinq membres nous rejoignant via leurs ordinateurs personnels. Le Dr Wang a expliqué que le système nerveux pouvait être assez compliqué et nous a donné une analogie selon laquelle la colonne vertébrale est une autoroute reliant le cerveau aux muscles qui contrôlent le corps et aux nerfs qui produisent les sensations.
Une session de questions et réponses a apporté des questions intéressantes à la fois de l'auditoire en personne et des participants en ligne.
Nous remercions le Dr Wang d'avoir gracieusement renoncé à son dimanche soir pour nous parler. Des remerciements particuliers vont également à Jim Lubin dont l'expertise pour nous relier tous ensemble est fantastique, ainsi qu'un grand merci à SRNA pour avoir rendu tout cela possible. Nous avons reçu de merveilleux commentaires de personnes d'Australie et de Nouvelle-Zélande qui ont partagé la journée avec nous. Pour toute personne intéressée par l'enregistrement du jour du Dr Wang, il peut être trouvé ici : https://tma.ong/2JztLGG
Le déjeuner et le réseautage ont été appréciés de tous. Trois nouveaux membres nous ont rejoints pour la première fois et ont été accueillis par des membres de longue date qui se présentent chaque année.
