Myélite transverse : ce que la plupart des gens ne savent pas et ce que la plupart des médecins ne vous diront pas

Le 14 décembre 2005 a commencé comme tous les autres jours ouvrables. J'avais besoin de m'habiller, mais j'ai décidé de préparer mon café en premier et c'est là que j'ai réalisé que quelque chose était différent. Je remuais mon café et mes deux pieds ont commencé à picoter comme s'ils dormaient. J'ai essayé de taper du pied sur le sol, mais les picotements montaient rapidement le long de mes jambes et en quelques minutes, je me suis effondré sur le sol. Mort de peur, j'ai pris le téléphone portable sur la table au-dessus de moi et j'ai immédiatement composé le 911. Comme je ne pouvais pas me lever, j'ai accepté de laisser les ambulanciers m'emmener à l'hôpital. Une fois là-bas, j'ai été soumis à une IRM de trois heures et à une douleur insupportable. J'ai crié aux médecins de m'aider alors que la douleur et la paralysie continuaient. Ma famille a regardé avec horreur alors qu'ils essayaient de cacher leurs larmes. J'étais conscient et inconscient jusqu'à trois jours plus tard, lorsque les médecins m'ont diagnostiqué une myélite transverse aiguë ("TM"). Ma famille et moi avons été dévastés par la nouvelle et par ce que disaient les médecins. Ils nous ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi et que je devais aller dans un établissement de longue durée pour une éventuelle rééducation. Ma famille, mécontente de cette nouvelle, s'est immédiatement mise au travail à la recherche d'un plan d'action alternatif. Cinq jours plus tard, j'ai été transféré au centre de myélite transverse de l'hôpital Johns Hopkins (« JHTMC »).

Avec ma famille constamment à mes côtés, j'ai reçu une plasmaphérèse, des perfusions d'immunoglobulines, des tomodensitogrammes, des analyses de sang quotidiennes et une thérapie physique en hospitalisation. Plusieurs semaines plus tard, j'ai atterri à la porte de l'Institut Kennedy Krieger pour la réadaptation de la moelle épinière (« KKI »). Toujours avec l'impression de vivre dans un rêve, j'ai commencé ma première année comme paraplégique avec la volonté de retrouver ma vie de personne « normale ». Tout ce à quoi je pouvais penser, c'était à quel point j'avais besoin de retourner au travail. Pendant trois jours par semaine, mes physiothérapeutes ont travaillé avec moi avec diligence. Au bout d'un an, j'avais retrouvé juste assez de force dans mes jambes pour me tenir debout à l'aide d'attelles spéciales et d'un déambulateur. Peu à peu, j'ai commencé à bouger mes jambes un peu à la fois. Finalement, mes voyages en physiothérapie seraient de plus en plus espacés. Il n'y aurait plus d'amélioration dans mon état. J'étais destiné à vivre le reste de ma vie avec des limites que je n'aurais jamais imaginées.

La myélite transverse est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Cette maladie frappe les enfants, les adolescents et les adultes, de partout, les laissant partiellement ou totalement immobiles. Avec des capacités motrices, sensorielles et cognitives réduites, les adultes, comme moi, sont souvent contraints de quitter leur emploi et de vivre une invalidité. Pour ma famille et moi, le changement a été financièrement dévastateur. Mes journées seraient bientôt consacrées uniquement à la gestion des frustrations liées au dysfonctionnement de la vessie et des intestins. De nombreux adultes souffrent même de dysfonctionnement sexuel. Les dommages causés par la myélite transverse en l'espace de quelques minutes ou jours peuvent laisser une personne avec une vie d'agonie.

Ces jours-ci, mon inspiration pour sortir du lit vient de l'artisanat et de la lecture, mais je suis surtout fier de la maison de poupée que j'ai rénovée. Parfois, lire les blogs TM et publier des commentaires peut aussi être gratifiant pour moi. Maintenant, cependant, je mets tout cela de côté pour aider la Transverse Myelitis Association en collectant des fonds et en sensibilisant la population pour la campagne Walk-Run-N-Roll. En tant que l'un des coprésidents de l'événement de cette année, je suis ravi d'aider à faire connaître cette maladie aux médecins, aux patients, aux familles et aux autres soignants.

Redonner m'inspire avant tout… et vous ?

~Laurie Zissimos