Mon histoire de myélite transverse
Par Gracie (13 ans)
L'été 2016 est le moment où ma vie a changé. Chaque été, je vais chez mon père à Memphis, dans le Tennessee, pendant environ six semaines, et il était presque temps pour moi de retourner chez ma mère dans le Colorado. Je me suis réveillé le samedi 6 août, sans savoir ce qui allait se passer plus tard dans la journée. C'est ce samedi après-midi que mon voyage avec la myélite transverse a commencé.
C'était une journée humide à Memphis. Je jouais dehors avec mon schnauzer miniature, Sam. Nous faisons tout ensemble. Nous courions et sautions et passions un moment merveilleux. Puis j'ai remarqué qu'un chien nous regardait de l'autre côté de la clôture. Sam et moi sommes allés dire bonjour. J'ai ramassé Sam et il a passé la tête par-dessus la clôture et a joué à cache-cache avec l'autre chien. C'était l'heure du déjeuner, alors nous sommes retournés à la maison. Alors que nous rentrions à la maison, j'ai remarqué une petite douleur dans le coin supérieur gauche de mon dos. Je n'y ai rien pensé, alors je l'ai simplement ignoré.
Après le déjeuner, nous sommes allés à l'épicerie. En chemin, j'ai remarqué que la douleur dans mon dos augmentait. C'était inconfortable, mais ce n'était pas horrible. N'y pensant toujours pas, je n'ai rien dit. Une fois à l'épicerie, c'était pire. Je suis monté dans le panier parce que je n'avais pas envie de marcher. Puis, de nulle part, ça a tellement mal tourné que j'en ai eu les larmes aux yeux. La copine de mon père a remarqué que je pleurais et m'a ramenée à la maison. J'étais allongé dans mon lit et j'avais très mal. Je vomissais parce que ça faisait si mal. La douleur disparaissait, mais j'avais une sensation de picotement sous les pieds. Bientôt, j'ai remarqué que je ne pouvais pas bouger ma jambe gauche et que ma jambe droite était très faible. Je ne pouvais rien sentir de la ligne de ma poitrine vers le bas. Je pensais que mes jambes venaient de s'endormir, alors j'ai continué à me reposer.
Environ une heure plus tard, mon père m'a demandé si je devais aller aux toilettes et j'ai dit oui. Il m'a demandé s'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Je ne voulais pas lui dire que je ne pouvais pas bouger ma jambe, mais je n'avais pas le choix. J'ai essayé de me lever, mais je n'ai pas pu. Une bouffée de peur a balayé mon corps. Nous avons roulé jusqu'aux urgences. Ils n'avaient pas de réponses. Le médecin a juste supposé que c'était psychologique. Je savais d'une part que ce n'était pas ça. J'étais et je suis toujours une personne très heureuse et qui aime la vie. Ils ont fait des IRM et n'ont rien trouvé. Nous sommes rentrés à la maison. J'étais terrifiée à l'idée de manger parce que je ne pouvais pas contrôler les mouvements de ma vessie et de mes intestins.
Le lendemain, j'ai eu une autre IRM. Cette fois, ils ont trouvé quelque chose. Il y avait une lésion sur ma moelle épinière de T4-T6. Nous avons appelé ma mère et elle s'est envolée pour Memphis. L'hôpital de Memphis ne faisait rien pour moi, alors nous avons dû faire autre chose. La meilleure amie de ma tante est médecin à Phoenix, AZ, et elle a dit que je devais être admise tout de suite. Nous nous dépêchions de trouver des billets d'avion pour que ma mère et moi puissions nous envoler pour Phoenix. Tout se passait si vite. Je me souviens avoir regardé tout le monde, et pendant une fraction de seconde, tout s'est déroulé au ralenti. C'était comme si j'étais dans ma propre petite bulle.
Une fois arrivés à Phoenix, nous avons passé la première nuit chez la meilleure amie de ma tante. Le lendemain matin, nous sommes allés à l'hôpital et j'y suis resté trois semaines. Ils m'ont diagnostiqué une myélite transverse le premier jour. Ils n'étaient pas sûrs de ce qui l'avait causé, mais pensaient que c'était une sorte de réaction auto-immune où ma moelle épinière s'attaquait elle-même. Pendant que j'étais là-bas, j'ai reçu une plasmaphérèse, des stéroïdes IV et une semaine de réadaptation pour patients hospitalisés. Je suis sorti de l'hôpital le 3 septembre. L'école a commencé le 6 septembre. J'étais si heureuse parce que je reviendrais au Colorado avant la rentrée. Tout ce que je voulais, c'était pouvoir être là à la rentrée.
L'école a commencé et tout le monde était content de me voir. Mes amis se disputaient pour savoir qui poussait mon fauteuil roulant ! Mes amis m'ont accompagné à chaque étape. Je leur suis très reconnaissant. J'ai été stressé à propos de l'école parce que j'en manque beaucoup. J'ai de gros maux de tête et parfois j'ai très mal. Je ne vais à l'école que des demi-journées en ce moment parce que je suis fatiguée et que mon dos commence à me faire mal, mais j'ai un tuteur qui vient chez moi. Les professeurs ont été incroyablement serviables.
Vers la moitié de l'année scolaire, je suis allé à l'hôpital pour enfants du Colorado à Denver et j'ai reçu des IgIV. Je suis allé deux fois au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, dans le Maryland, pour une thérapie physique, et j'y retournerai en avril. Ce que j'aime le plus, c'est l'aquathérapie ! J'ai également suivi une thérapie physique à la maison et j'ai fait du vélo FES. Je peux encore faire beaucoup des mêmes choses qu'avant, ça a juste l'air différent. Je sais danser et j'apprends à utiliser un ski assis.
J'ai gagné toute ma force dans ma jambe droite en arrière. Je reçois lentement plus de mouvement dans ma jambe et ma cheville gauches. Je ne suis plus incontinent. Je me suis fixé des objectifs de rééducation et à chaque fois je les ai atteints. Et même si je n'ai retrouvé aucune sensation, je crois que je le ferai.
Parfois, je ne veux pas faire mes exercices, mais je veux m'améliorer, alors je continue. Les sept derniers mois ont été très difficiles, mais mes expériences me rendent plus fort. J'ai réalisé les choses les plus importantes dans la vie comme se fixer des objectifs et travailler dur pour les atteindre. J'apprends à être plus patient, et que c'est normal de se sentir parfois frustré et triste. Un jour, je veux courir à nouveau, et je crois que je le ferai.
