Tucson Marcher-Courir-N-Roll
Par Barbara Sattler
"Nous devons nous promener à Tucson", dit Julie.
"Vous pouvez faire une promenade", dit Chitra.
« Non, non, non », dit ma petite voix.
Julie Barry et moi nous sommes rencontrés en 2009 et avons commencé un groupe de soutien à Tucson, AZ. Parfois, nous nous réunissions tous les mois et avions 4 ou 5 participants.
Le temps change. Certains de nos membres ont déménagé et d'autres n'ont pas pu consacrer du temps à une promenade, donc s'il y avait une marche, Julie et moi étions les deux seules personnes à Tucson prêtes à l'organiser. Pour être juste, Julie était la seule à vouloir. Je suis retraité, occupé comme je veux l'être, et en vieillissant, j'ai moins d'énergie. La vieillesse ou la MT, je ne peux pas le dire avec certitude.
J'ai eu cette vision horrible dans ma tête de la promenade étant un flop complet - seulement quelques personnes venant, dépensant plus en planification que nous n'en avons pris. En raison du beau temps et de la communauté attentionnée de Tucson, il semble qu'il y ait 3 à 4 promenades ou des courses ou des événements de vélo tous les week-ends. Le sida, la sclérose en plaques, le myélome multiple, le cancer du sein, le diabète, la dystrophie musculaire, la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer et le mélanome, pour n'en nommer que quelques-uns. Personne n'a jamais entendu parler de la MT. Qui se présenterait ?
«Nous devons nous promener à Tucson. Phoenix a eu le premier en Arizona l'année dernière et ils vont aider. dit Julie.
"Vous pouvez faire une promenade", dit Chitra.
« Non, non, non », dit ma petite voix.
Julie et moi nous sommes rencontrés à quelques reprises et avons parlé de comment, quand et où. Elle était enthousiaste et je faisais semblant de l'être. Julie a suggéré le zoo. J'adore le zoo de Tucson. Il est assez grand pour avoir beaucoup d'animaux à voir et assez petit pour le traverser en environ une heure et demie. Ce n'est pas plein de circulation de bus ou extrêmement encombré. Vous pouvez avoir une bonne vue sur les animaux et le zoo est pro-conservation et impliqué dans des programmes de survie des espèces.
Nous avons pris rendez-vous avec Meghan, une employée du zoo qui a été affectée à notre événement et invitée Gail Buch ainsi que les Kate Krietor de Phoenix pour nous rejoindre. Ils ont planifié le Phoenix Walk-Run-N-Roll 2018, un énorme succès. Sans eux, nous n'aurions jamais eu un événement réussi.
La marche était prévue pour le 30 mars 2019, ce qui s'est avéré être une belle journée de printemps. À Tucson, il peut faire très chaud, mais ce n'était pas le cas. Environ 80 personnes s'étaient pré-inscrites de Tucson, Phoenix, Lake Havasu, Casa Grande et Eager, Arizona; Modesto, Californie ; et Chicago Illinois.
Julie, Gail, Kate, moi-même et nos amis et conjoints se sont rencontrés à 7h00 au zoo et se sont préparés à distribuer la nourriture qui avait été donnée, à installer une table de tombola et une table de t-shirts, à accrocher des agrandissements des membres de la SRNA ' histoires expliquant comment les divers troubles neuro-immunitaires pris en charge par le SRNA les ont touchés. Toutes les deux minutes, nous recevions une mise à jour indiquant que davantage de personnes s'étaient présentées. (Nous pensons que le décompte final était de 96.)
L'événement s'est avéré être un grand succès. Nous avons eu des discours inspirants. Jordan, un jeune homme atteint de MT qui a été mal diagnostiqué, et sa mère, Kimberly, ont non seulement parlé de leur situation, mais ont amené environ 30 personnes de l'équipe Jordan. Craig, qui avait TM et était auparavant pilote, a pris la parole. Ronnie, mère de quatre enfants, a raconté son parcours avec l'ADEM.
Nous avons pris des photos de groupe puis avons fait la marche officielle de la SRNA. Le zoo s'est avéré être un lieu formidable. Une fois notre programme terminé, une partie du prix du billet permettait aux participants de rester au zoo jusqu'à la fermeture.
Nous avons rapporté 11,000 10,500 $, soit XNUMX XNUMX $ de plus que ce à quoi je m'attendais.
Pour moi, l'un des moments forts a été de rencontrer Kelly de Californie qui avait la MT depuis plusieurs années, mais n'avait jamais rencontré personne avec la MT auparavant.
Julie ainsi que les Chitra Krishnan, directeur exécutif de la SRNA, avaient raison. On pourrait faire une promenade. Merci encore à Gail ainsi que les Kate pour leur enthousiasme et leur travail acharné, Debbie Capen pour les broches SRNA, Jordanie ainsi que les Kimberly pour parler et Équipe Jordanie pour venir, et Jérémy Bennett, SRNA Community Partnerships Manager pour toute son aide dans la planification et la participation à la marche. Merci à Julie de m'avoir persuadé de le faire, d'avoir choisi le zoo et d'avoir fait un fabuleux pain à la citrouille.
Si vous envisagez de faire une marche ou un autre événement, c'est le moment.
Barbara Sattler est membre du conseil d'administration de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Alors qu'elle était juge au tribunal municipal de Tucson, en Arizona, Barbara a contracté une myélite transverse. Elle a mis quatre mois à récupérer avant de retourner au travail et a ensuite été nommée juge de la Cour supérieure. Barbara a pris sa retraite en 2008. Depuis sa retraite, elle a écrit trois romans et a engagé tous les bénéfices de ses publications à SRNA. Les livres de Barbara sont disponibles à l'achat sur Amazon.com. Barbara a aussi un blogue.
