Avoir 60 ans en beauté - Mon expérience avec la myélite transverse

Le 1er mai 2013, j'ai eu 60 ans. Comme la plupart des gens qui changent de décennie, il y avait une certaine appréhension, mais j'avais toujours été en bonne santé et actif, alors je pensais que ce serait juste une autre année. J'avais l'habitude de marcher plusieurs kilomètres chaque semaine, je voyageais régulièrement dans mon poste au ministère et j'aimais faire de la randonnée dans les collines autour de Nashville et dans les parcs nationaux pendant mes vacances. Je terminais les détails d'un voyage missionnaire aux Philippines, puis pour quelques-uns d'entre nous en Inde. J'avais planifié ce voyage de seize jours pour les quinze hommes et femmes qui partaient depuis plusieurs mois. Le temps se rapprochait car notre départ était prévu le lundi 20 mai.

Le dimanche 19 mai, j'ai enseigné une classe d'école du dimanche pour adultes dans notre église, j'ai assisté aux offices religieux, puis j'ai enseigné une étude biblique de deux heures le dimanche après-midi. J'étais rentré chez moi pour finir de faire mes valises et nouer des contacts de dernière minute. Je me sentais un peu fatigué mais cela a contribué à la routine des jours qui s'étaient déroulés. Vers 8h00, j'ai reçu un appel d'un des jeunes hommes qui accompagnaient l'équipe de la mission, et après avoir parlé pendant environ dix minutes, j'ai terminé l'appel, raccroché et me suis levé pour retourner à mon bureau. Mais au lieu de marcher, je suis tombé par terre. Mes jambes étaient trop faibles pour que je puisse marcher et j'ai appelé ma femme à l'aide. Elle a l'habitude que je joue, et quand je lui ai dit que je ne pouvais pas marcher, elle ne m'a pas cru. Ce n'est qu'en me voyant ramper vers notre chambre qu'elle fut finalement convaincue que je ne plaisantais pas et m'aida à me mettre au lit.

À ce moment-là, il y avait un tisonnier chaud coincé dans le bas de mon dos, de la lave chaude avait été versée dans la cavité de mes jambes et quelqu'un arrachait la chair de mes jambes. J'ai pris un analgésique qui restait d'une crise de calculs rénaux six mois plus tôt et je me suis demandé s'il ne s'agissait peut-être pas d'un rocher essayant de passer. Je me suis allongé dans le lit pendant quelques heures en attendant que les symptômes disparaissent, mais j'ai senti mes jambes devenir de plus en plus "mortes" alors que la paralysie se glissait devant mes genoux, alors j'ai dit à ma femme que je devais me rendre à l'hôpital maintenant . Après tout, j'avais un avion à prendre dans un peu plus de douze heures. Arrivé aux urgences de l'hôpital Nashville St. Thomas quelque part après 11h00, j'ai été immédiatement ramené pour un examen. À ce moment-là, je ne pouvais plus marcher, bouger à peine mes jambes ou uriner. J'ai dit à l'urgentologue que j'avais un avion à prendre dans douze heures et que j'avais besoin d'une piqûre pour régler ce problème. J'ai reçu un cathéter et de la morphine à la place, et j'ai passé ma première IRM. Un neurologue a été appelé pour prendre en charge mon cas. À 4 heures du matin, j'avais reçu deux IRM et une ponction lombaire. J'ai dit au neurologue que je devais être dans un avion dans huit heures. Il a dit: «Désolé, mais vous ne serez pas dans cet avion» et a dit aux infirmières de m'emmener aux soins intensifs.

Pour des raisons techniques que je n'aborderai pas, ce neurologue m'a d'abord diagnostiqué le syndrome de Guillain Barré (SGB - symptômes similaires à la MT). J'ai été placé aux soins intensifs et à 6 heures du matin, je recevais le premier des cinq sacs d'IgIV. À cause de tant de médicaments, la douleur était maintenant supportable et j'ai passé la plupart des jours suivants à dormir et à sortir du sommeil. J'ai reçu les cinq sachets d'IgIV, puis j'ai quitté les soins intensifs pour une chambre privée. À ce moment-là, je pouvais me tenir debout avec de l'aide et marcher sur une courte distance avec un déambulateur. J'avais toutes sortes de médecins (neurologue, urologue, cardiologue et généraliste), infirmières, physiothérapeutes et ergothérapeutes qui allaient et venaient, et je commençais à m'adapter au manque de contrôle de mes jambes, de ma vessie et de mes fonctions intestinales. Mais samedi, je me suis retourné dans mon lit et j'ai de nouveau ressenti ce tisonnier et cette lave brûlante dans le dos et les jambes. J'ai appuyé sur le bouton de l'infirmière et j'ai crié à l'aide. Mon neurologue a été appelé, mais comme il était absent ce week-end, un autre neurologue est venu à mon secours. Après avoir examiné mes dossiers, effectué quelques tests supplémentaires et m'avoir fait passer un examen approfondi des réflexes, il a déclaré que j'avais une myélite transverse, et non Guillain Barré. En cherchant sur Internet, ma femme et mes enfants ont découvert que le pronostic de guérison complète de la MT était bien inférieur à celui du SGB. Downer émotionnel!

Comme je n'avais subi aucune infection ou maladie virale pouvant souvent servir de «déclencheur» pour la MT, et comme j'étais par ailleurs en bonne santé, il a été déterminé que le déclencheur le plus probable de mon attaque de MT était l'un des vaccins reçus pour le voyage de mission . J'ai été transféré dans un centre de réadaptation pour patients hospitalisés et après y avoir passé plusieurs jours, j'ai été placé en physiothérapie ambulatoire et renvoyé chez moi. Ma femme a conduit dans notre allée seize jours après l'attaque initiale, et douze heures avant que l'avion devait atterrir ramenant l'équipe de la mission à la maison. J'étais parti seize jours, mais certainement pas comme je l'avais prévu !

Je viens d'atteindre mon premier anniversaire avec TM. À ce stade, je suis capable de marcher seul, mais pas sur de longues distances. J'ai toujours une faiblesse chronique dans mes jambes, et dans ma jambe gauche une douleur constante et divers troubles sensoriels (mort dans le pied et le mollet, engourdissement et fourmillement de la hanche aux orteils, sensation de marcher sur des rochers, fer à cheval autour de la cheville, orteils collés ensemble , et des cloques à vif sur l'extérieur de mon pied). Après avoir dû m'auto-sonder pendant quatre mois, je n'ai plus besoin d'utiliser des cathéters, mais j'éprouve toujours des difficultés à uriner normalement. Mes fonctions intestinales sont généralement contrôlées en utilisant des quantités appropriées de médicaments (ni trop ni trop peu), mais des «accidents» occasionnels se produisent toujours. Il y a peu ou pas de contrôle sur les flatulences, ce que ma femme trouve légèrement humoristique, et je trouve extrêmement embarrassant, surtout lorsque je dirige des études bibliques ! Je gagne encore en force et mon endurance à l'activité physique augmente. Mon neurologue m'a dit que je continuerais à voir des améliorations jusqu'à dix-huit mois - j'espère qu'il a raison.

J'ai toujours été une personne optimiste et positive. L'automne dernier (2013), je me suis retrouvé dans un état de dépression et vivant dans un brouillard mental constant. Une grande partie de mon ministère consiste à écrire des documents d'étude biblique. J'ai trouvé cela presque impossible. J'ai pris la décision en décembre (avec l'approbation de mon médecin) d'arrêter les médicaments contre les nerfs et la douleur que je prenais. En quelques semaines, mon esprit fonctionnait à nouveau normalement (au moins aussi normalement qu'il n'avait jamais fonctionné), et la dépression a complètement disparu. Il n'y a pas un moment d'éveil où je ne sois pas conscient de la douleur et de l'inconfort dans ma jambe et surtout dans mon pied gauche. Mais j'avais cette douleur et cet inconfort même lorsque je prenais des médicaments. Pendant la majeure partie de ma vie, je n'ai eu besoin que d'environ six heures de sommeil par nuit. Maintenant, je dois avoir pas moins de huit heures (si je n'ai pas besoin de sieste pendant la journée) et dormir souvent neuf heures par nuit. Parfois, je prends encore un analgésique le soir lorsque la douleur à la jambe ne me permet pas de m'endormir, mais ce n'est généralement pas plus de quatre ou cinq fois par mois.

Il n'y a plus eu de longues randonnées dans les collines de Nashville, et ma prochaine vue d'un parc national sera probablement de la route et non du sentier, mais par la grâce de Dieu, je suis tellement meilleur que je ne pourrais l'être. Beaucoup ont attribué mon amélioration significative au diagnostic et au traitement presque immédiats reçus par des médecins, des infirmières et des thérapeutes doués. Je ne minimise pas leur impact et j'apprécie ce qu'ils ont tous fait pour moi. Mais je place toujours ma foi dans les mains du Grand Médecin, et lui attribue mon rétablissement à ce jour, et ma confiance en sa grâce suffisante pour l'avenir. Après tout, la Bible nous dit que c'est dans notre faiblesse que sa force est parfaite (2 Corinthiens 12:9). En tant qu'écrivain et éducateur chrétien, j'ai publié un petit livret (85 pages) intitulé Crise médicale : Leçons d'un lit d'hôpital. On y détaille huit leçons spirituelles apprises pendant ma maladie. Je serais heureux d'envoyer gratuitement une copie pdf par e-mail à tout membre de SRNA, ou si vous préférez une copie papier, le coût pour les membres de SRNA est de seulement 5 $ plus les frais d'expédition. Vous pouvez me contacter au [email protected].

– James O. Jones, Jr.