Journée des parents AFM au Royaume-Uni le 1er février 2020

Par Lew Gray

La myélite flasque aiguë (AFM) s'est progressivement propagée des États-Unis au Royaume-Uni et en Europe, les cas commençant à être reconnus comme différents de la myélite transverse (TM) en 2014. Comme aux États-Unis, les épidémies en Europe semblent se produire en petits groupes géographiques à la fin de l'été des années paires 2014, 2016 et 2018. Le gouvernement britannique (Public Health England) a mis en place un groupe de travail pour identifier les cas de MFA, confirmer les diagnostics et recommander les meilleurs traitements.

Clinique de réadaptation Birkdale dans l'ouest de Londres, un spécialiste de longue date de la MT adulte et pédiatrique, a ouvert la voie en adaptant des techniques de physiothérapie comme la stimulation électrique fonctionnelle (FES) pour les nourrissons et les enfants atteints d'AFM. En collaboration avec Kerry Wilkinson, l'un des premiers parents AFM de Gloucester, Birkdale a organisé une journée des parents AFM le 1er février 2020. Ce fut l'occasion pour les parents d'enfants atteints d'AFM de se rencontrer en groupe, de poser des questions et d'entendre des experts. en AFM. La Journée des parents a été bien suivie, avec 24 participants, dont des visiteurs des Pays-Bas et d'Espagne.

La UK TM Society a parrainé la journée des parents AFM. Des vidéos ont été faites des cinq présentations, et celles-ci sont maintenant disponibles dans SRNA's Centre de ressources et sur la chaîne YouTube de SRNA dans le Liste de lecture de la journée des parents de l'AFM au Royaume-Uni.

Le Dr Ben Greenberg de UT Southwestern à Dallas, TX était le conférencier principal. Le Dr Greenberg était au Royaume-Uni à l'invitation de la British Association of Pediatric Neurologists pour parler de l'AFM lors de leur réunion annuelle à Belfast. Pour tous ceux qui veulent comprendre l'AFM, qui touche principalement les enfants, a été identifiée pour la première fois aux États-Unis en 2014 et est maintenant vue en Europe, la présentation du Dr Greenberg est un excellent résumé de l'AFM et est recommandée à tous.

Le Dr Greenberg a été suivi du Dr Julia Stowe de Public Health England (c'est l'équivalent du gouvernement britannique du CDC aux États-Unis). Elle a décrit le travail effectué par PHE, en créant un groupe de travail sur l'AFM et en essayant d'améliorer le diagnostic et la notification des nouveaux cas en Angleterre et au Pays de Galles. Il y a maintenant plus de cinquante cas confirmés d'AFM au Royaume-Uni. Le Dr Ming Lim de l'Evelina Children's Hospital de Londres a ensuite pris la parole en tant que neurologue clinicien. Le Dr Lim a souligné que la paralysie flasque due à l'AFM pourrait être de longue durée, mais qu'il existe également un potentiel de récupération longtemps après le diagnostic.

M. Tom Quick, un neurochirurgien du Royal National Orthopaedic Hospital de Stanmore, a parlé de l'application des techniques établies de chirurgie de transplantation nerveuse pour l'AFM. Il a mentionné que les nerfs sensoriels étaient presque 100% normaux dans les cas d'AFM (dans une expérience limitée), de sorte que la chirurgie pourrait être limitée aux voies nerveuses efférentes. Il a également parlé de la nécessité de développer des mesures de résultats spécifiques à l'AFM pour la chirurgie de transplantation nerveuse.

Une autre neurochirurgienne, Mme Lisa Atkins de l'hôpital John Radcliffe d'Oxford, a ensuite parlé de sa collaboration avec le National Spinal Injury Center de Stoke Mandeville et le neurochirurgien américain Dr Mitch Seruya de Los Angeles, pour adapter la chirurgie de greffe nerveuse à l'AFM. Mme Atkins a maintenant effectué trois chirurgies AFM en 2019, qui sont actuellement en cours d'évaluation au NSIC pour les résultats.

Mme Farshideh Bondarenko, fondatrice et directrice de la clinique Birkdale, a ensuite parlé des défis de réadaptation particuliers posés par l'AFM et des diverses techniques appliquées par la clinique Birkdale. Illustrée de nombreuses photos et vidéos de rééducation pratique, cette longue séance finale a été précieuse pour tous les parents de l'AFM.