Comprendre le coût des traitements des maladies rares
Par Olivia Lindsey
Je suis un étudiant diplômé étudiant Conception sociale au Maryland Institute College of Art (MICA) à Baltimore, MD. Le design social utilise une approche centrée sur l'humain pour résoudre des problèmes sociaux complexes dans le but de créer un changement positif. Pour mon projet de thèse, j'ai choisi d'aborder la problématique des maladies rares.
Ma petite sœur, Alyssa, souffre d'une maladie rare appelée pancréatite auto-immune. J'ai vu Alyssa lutter pour obtenir un diagnostic correct, des informations pertinentes sur la maladie et un traitement efficace. Ses luttes m'ont exposé au phénomène que les personnes vivant avec des maladies rares souvent ? reçoivent des soins inéquitables et insuffisants. En recherchant cette question pour mon travail de thèse, j'ai rencontré le Dr Sandy Siegel, le président de SRNA depuis que je suis de Powell, OH. Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées aux mêmes difficultés malgré le large éventail de maladies rares individuelles et l'une de ces difficultés est un traitement abordable. J'ai appris que les organisations de patients atteints de maladies rares sont des chefs de file dans la lutte pour de meilleurs soins aux personnes atteintes de maladies rares. J'espère contribuer à l'excellent travail accompli par ces organisations de patients.
Le processus de conception sociale appliqué à mon travail de thèse comporte trois étapes pour inclure la recherche, la synthèse, le prototypage et les tests. Grâce à ce processus, mon objectif est de créer un outil d'intervention pour renforcer davantage les efforts des organisations de patients atteints de maladies rares. Je suis actuellement dans la phase de recherche de mon projet, collectant des ressources d'archives, assistant à des événements et des webinaires sur les maladies rares et interviewant des organisations de patients.
Dans le cadre du processus de recherche, j'aimerais votre aide pour un sondage (qui ne prendra que 10 minutes environ) pour en savoir plus sur les coûts de traitement des patients atteints de maladies rares. Veuillez visiter https://www.surveymonkey.com/r/RYT7GMD et partagez votre expérience de manière anonyme. L'enquête est ouverte jusqu'au 21 marsst. J'apprécie grandement le temps de tous ceux qui participent.
À la fin de la phase de recherche, je synthétiserai les informations pour trouver des opportunités d'intervention et des idées de solutions possibles. Ces idées déboucheront sur des prototypes que j'offrirai aux organisations de patients comme ma contribution personnelle à la lutte pour aider les gens de la communauté des maladies rares, comme ma petite sœur.
Pour en savoir plus sur mon projet ou pour vous impliquer, écrivez-moi à [email protected].
