Unir les communautés scientifiques et de patients pour créer des connaissances sur la myélite transverse
Les maladies rares nécessitent de nouvelles approches pour faciliter l'étude scientifique. La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) s'est associée à Consano, une plateforme de financement participatif à but non lucratif pour la recherche médicale, pour unir les communautés scientifiques et de patients afin de faire progresser nos connaissances sur la myélite transverse (TM). Consano utilise une plate-forme de « financement participatif », un mécanisme nouveau et passionnant pour permettre aux individus de faire un don directement à des projets de recherche médicale spécifiques et d'engager et d'autonomiser la communauté de patients desservie par les efforts de recherche. Il existe de nombreux besoins dans la communauté MT et SRNA a examiné plusieurs propositions pour cette entreprise, sélectionnant finalement la proposition de recherche dirigée par le Dr Lana Harder du Children's Medical Center Dallas (CMCD) et l'Université du Texas Southwestern Medical Center (UTSW) intitulé, " Utilisation de l'imagerie cérébrale pour comprendre le dysfonctionnement cognitif dans la myélite transverse. » Les travaux antérieurs du Dr Harder avec son équipe du CMCD et de l'UTSW ont révélé des problèmes cognitifs (c'est-à-dire des déficits de mémoire et d'attention) chez les patients touchés par la MT, suggérant une implication du cerveau, une découverte surprenante étant donné que l'objectif de la recherche sur la MT, l'évaluation , et le traitement a été sur la moelle épinière. Les résultats de l'étude sur la cognition ont conduit les chercheurs à approfondir leur compréhension de l'impact potentiel de la MT sur le cerveau et ont remis en question nos connaissances actuelles sur les lésions du système nerveux central associées à la MT.
Utilisant des techniques d'imagerie cérébrale, qui ne sont pas effectuées de manière routinière dans le cadre des soins cliniques standard, l'étude du Dr Harder déterminera s'il y a des dommages au cerveau, auparavant non identifiés, chez les patients atteints de MT. Cette étude a le potentiel de changer notre compréhension de la biologie impliquée dans la MT, d'identifier de nouveaux domaines de dommages à médiation immunitaire et d'élargir la portée des méthodes d'évaluation et de traitement actuelles. Grâce à la recherche, nous sommes en mesure de créer des connaissances qui éclaireront nos interventions pour améliorer la qualité de vie des patients et des familles que nous servons.
Il y a beaucoup à découvrir, mais les découvertes ne viendront pas uniquement des médecins et des scientifiques. Des études comme celles-ci ne sont pas possibles sans le partenariat et le soutien de notre communauté de patients. Nous sommes privilégiés d'avoir l'opportunité d'unir nos forces à celles de nos patients pour faire progresser notre compréhension de cette maladie rare.
~ Benjamin Greenberg, MD, MHS et Lana Harder, PhD, ABPP
Nous n'avons que 55 jours pour collecter les fonds nécessaires à l'étude cruciale du Dr Harder. Merci de nous aider à faire de ce projet un succès en vous rendant sur le site de Consano (https://www.consano.org/projects/51-utilizing-brain-imaging-to-understand-cognitive-dysfunction-in-transverse-myelitis) et en faisant un don à ce travail révolutionnaire. Vous êtes tous parfaitement conscients du besoin de recherche sur la MT. Cette étude et l'approche Consano nous offrent à tous cette opportunité unique de faire une différence significative pour nous-mêmes. Si vous avez de la famille et des amis qui seraient intéressés à soutenir ce travail, assurez-vous également de partager cette information avec eux.
