Une visite au Rare Neuro–Immunologic Disorders Symposium : Dallas, Texas : 25 et 26 octobre 2013
L'excellent CV de Ron Raulerson, ailleurs sur ce blog, du Rare Neuro-Immunologic Disorders Symposium à l'Université du Texas Southwestern Medical Center Dallas, a souligné à quel point c'était une expérience très enrichissante pour les personnes atteintes de TM, ADEM et NMO présentes. Il a mentionné que l'un des participants était venu de Londres. Je voudrais profiter de cette occasion pour m'affirmer en tant que représentant unique de Londres et souligner à quel point ce fut un privilège de ressentir le sentiment d'empathie et de solidarité parmi les personnes souffrant et les soignants présents. C'était la première fois que j'assistais à un symposium organisé par la Siegel Rare Neuroimmune Association, et comme je souffrais de MT depuis mai 2010, mes premières réflexions sur l'inscription à l'événement étaient de me demander si je pourrais survivre confortablement au vol de 9 heures vers Atlanta avec le transfert supplémentaire à Dallas. Il s'est avéré que je n'avais pas à m'inquiéter, car le voyage en valait la peine.
Le but de ma participation était à la fois personnel et collaboratif. J'ai apporté un certain nombre de questions de membres de la Transverse Myelitis Society au Royaume-Uni., et ces questions ont été répondues en détail par les panels d'experts présents. Franchement, à certaines occasions, j'ai été déconcerté par la complexité de quelques-uns des problèmes présentés officiellement, mais en traitant des questions posées par les participants, les réponses étaient précises, informatives et parfaitement compréhensibles.
Je suis retourné à Londres avec un ensemble complet de réponses à des questions telles que la fatigue dans la MT, l'utilisation du médicament Ampyre, et la durée nécessaire pour que la récupération ait lieu.
J'ai été particulièrement encouragé par le message selon lequel la récupération ne s'arrête jamais, et l'importance de l'exercice a été soulignée comme un facteur essentiel de la récupération. J'ai également été intéressé d'apprendre que la formule «un tiers, un tiers, un tiers» - c'est-à-dire qu'un tiers des personnes atteintes de myélite transverse se rétablira, un tiers ne se rétablira que modérément et un tiers ne se rétablira pas s'appelait en question et très probablement inexact. La recherche sur de nouveaux traitements était particulièrement intéressante et encourageante, et j'ai ramené à Londres des informations fascinantes sur le développement de nouveaux médicaments et les travaux sur la technologie des cellules souches.
Il y avait beaucoup à considérer et à retenir de ce symposium, mais le message général en était un d'optimisme pour les nouvelles thérapies et la réadaptation.
À mon retour au Royaume-Uni, j'ai écrit un court résumé de mon expérience à Dallas. Cela apparaît dans le Édition de novembre du magazine en ligne de The Transverse Myelitis Society. Je répondrai aux questions que j'ai posées à Dallas au nom des membres de la Transverse Myelitis Society dans l'édition de printemps de ce magazine.
Comme Ron, je tiens à exprimer mes sincères remerciements à tous ceux qui ont fait de ce symposium un succès retentissant. Sandy Siegel, président, et Chitra Krishnan, directrice exécutive de la SRNA méritent une mention spéciale, tout comme le Dr Greenberg et tous les présentateurs.
Avant tout, je remercie toutes les personnes que j'ai rencontrées pour cet accueil chaleureux et authentique. Londres à Dallas est un voyage long et ardu, mais j'attends le prochain symposium avec une grande impatience, et j'espère rencontrer à nouveau les membres de la Transverse Myelitis Association qui ont contribué à rendre mon long voyage si intéressant.
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