Votez pour Reg4All – un projet innovant de Genetic Alliance
Parfois, vous avez l'impression que personne ne vous «écoute» et que votre expérience de vie avec votre condition n'est pas prise en compte lors de l'élaboration de traitements et d'interventions. Vous pouvez avoir l'impression que personne ne comprend ce que vous ressentez ou comment votre état vous affecte. S'il n'existe aucun traitement efficace connu, ces sentiments d'isolement sont aggravés.
Registries for All (Reg4All) est un nouveau système que nous venons de lancer pour répondre à ces sentiments précis - vous montrant comment vos expériences avec votre état se comparent à d'autres tout en vous permettant de vous connecter avec des chercheurs et des groupes de soutien non seulement au sein de votre propre trouble mais à travers plusieurs troubles. Nous pensons que l'ajout de vos données au puzzle plus vaste des soins de santé aidera à créer des traitements plus rapidement et plus efficacement.
L'objectif de Reg4All est de mettre votre santé en ligne et de vous donner les outils pour déterminer qui verra cette information et comment elle sera utilisée. Nous travaillons avec des groupes de défense des maladies comme SRNA pour rassembler toutes les données sous un même toit. Vous répondez actuellement à des questions sur vos conditions et recevez des commentaires instantanés sur la façon dont vos réponses se comparent à celles d'autres personnes présentant la même condition ou le même symptôme lorsque vous vous inscrivez pour devenir membre de SRNA. Reg4All vous offrira la possibilité de vous connecter à des chercheurs et à des groupes de soutien connexes qui correspondent à vos conditions. Reg4All vous rendra accessible grâce à vos préférences de partage dynamiques qui correspondent exactement à votre aisance à partager vos informations de santé. Plus important encore, Reg4All vous montrera comment votre état de santé ne doit pas vous isoler - comment il y a des milliers d'autres qui attendent de vous contacter et de vous aider.
Reg4All a été créé par une organisation à but non lucratif et recherche des fonds supplémentaires pour rendre le système encore meilleur. Reg4ALL est actuellement en compétition en tant que finaliste dans un défi Transforming Health Systems parrainé par Ashoka Changemakers et Boehringer Ingelheim. Le défi demandait des modèles commerciaux qui perturbent et transforment les systèmes de santé pour les patients, les familles et les communautés. Reg4ALL fait exactement cela. Nous avons besoin de vous pour nous aider à réaliser ce changement. Veuillez cliquer sur ce lien www.changemakers.com/healthbiz et votez pour des registres pour tous.
~ Sharon Terry, présidente et chef de la direction, Genetic Alliance
