Nous avons tous des différences

Par Elisa Holt

Au cours des 4.5 dernières années, j'ai entendu ces phrases maintes et maintes fois en ce qui concerne la myélite flasque aiguë de Noé (AFM).

"Vos mains doivent être pleines."

"Je ne sais pas comment tu fais."

"Je suis vraiment désolé."

"Je ne pourrais jamais faire ce que tu fais."

Je sais de tout mon cœur que les commentaires ci-dessus d'amis, de famille et d'étrangers signifient bien. Je sais que cela vient d'un lieu d'amour, ne sachant pas quoi dire et soutenir. Bien que j'apprécie cela, rappelez-vous simplement que lorsque vous entendez ces phrases encore et encore, cela s'enracine dans votre conscience. Je me suis senti TRÈS isolé pendant la première année où Noah a reçu un diagnostic de MFA, et pour être honnête, entendre ces commentaires n'a fait que souligner à quel point ma vie est différente à cause du handicap physique de mon fils. S'il vous plaît, ne regardez pas ma famille et soyez triste pour nous. Ne traitez pas Noah différemment parce qu'il a failli vous écraser dans son fauteuil roulant. N'évitez pas de venir emmener mon enfant parce que vous vous sentez incapable d'emmener un garçon en fauteuil roulant. En fin de compte, il est encore un petit garçon de 5 ans et je suis une mère. Période.

"Vos mains doivent être pleines." Oui, ils le sont, mais vous devriez voir mon cœur ! Merci au merveilleux ami qui m'a appris ça!

"Je ne sais pas comment tu fais." Je le fais parce que je n'ai pas le choix.

"Je suis vraiment désolé." Pourquoi êtes-vous désolé? Ma vie n'est pas horrible. N'avez-vous pas des moments où les choses dans votre vie ne vont pas dans votre sens ? Moi aussi, mais cela ne veut pas dire que je mène une vie horrible. Cela ne signifie pas non plus que mon enfant ne vivra pas pleinement chaque jour !

"Je ne pourrais jamais faire ce que tu fais." Vous pourriez et vous voudriez ! Si un jour votre enfant se réveillait avec un trouble qui bouleversait sa vie et la vôtre, vous feriez ce qui doit être fait. Vous feriez n'importe quoi pour votre enfant.

Noah se déplace dans son environnement différemment de la plupart des autres, mais il est toujours un garçon ordinaire de 5 ans. Il donne un coup de tête à son frère, essaie de renverser son frère dans son fauteuil roulant, rit des choses drôles, fait les meilleurs câlins et aime parler à tout le monde même s'il est timide les premiers instants. Vous n'avez pas à traiter Noah différemment - c'est un enfant comme les autres.

Nos médecins lors de nos rendez-vous médicaux et ceux qui ne le connaissent pas se tournent généralement vers moi pour obtenir des réponses. Comment va Noé ? Pourquoi est-il en fauteuil roulant ? Je leur dis : « demandez-lui ». Il est assez âgé maintenant et connaît très bien son AFM, et il vous dira comment il va et pourquoi il a de l'équipement. Pas besoin de me demander, ce gamin s'en occupe ! S'il s'agit de Noah, demandez à Noah. Il se connaît mieux.

Quant à moi, je suis comme n'importe quelle autre maman. Il me faut une éternité pour sortir de la maison, j'ai mes mauvais et mes bons jours, je garde un pot dans le coffre de ma voiture et j'adore mes enfants !

Mitch et moi sommes convaincus que nous ne laisserons jamais l'AFM dicter l'avenir de notre famille, nous trouvons simplement des façons différentes de faire la vie.

Nous avons tous des moments où nous devenons tristes et en colère contre l'AFM. Je mentirais si je vous disais que je n'imagine pas ce que serait la vie sans AFM (de temps en temps), mais qui n'imagine pas la vie différemment parfois ?

Nous sommes tous un village courant la même course juste à notre propre rythme.

Elisa avec ses fils, Samuel (à gauche) et Noah (à droite).