En souvenir de Michel Capen

La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) a perdu un ami cher. Nous sommes attristés d'annoncer que Michael Capen est décédé la semaine dernière. Comme beaucoup d'entre vous le savent, Michael était le mari de Debbie Capen. Debbie est membre du conseil d'administration de SRNA, secrétaire du conseil d'administration et membre du comité exécutif de SRNA et fait partie de l'organisation depuis le début. Michael a également été impliqué dans notre travail depuis le début, et de nombreux membres de notre communauté ont rencontré Michael lors d'événements SRNA comme le camp et nos symposiums.

Comme Debbie le décrit dans son Histoire de l'ambassadeur de l'espoir, avant sa vie avec la myélite transverse (TM), elle et Michael menaient une vie très active et trépidante. Ils voyageaient souvent pour leur entreprise de revêtements de sol et aimaient l'aventure, y compris même à moto. En décembre 1996, lors d'un de leurs voyages à travers le pays, Debbie a soudainement perdu la capacité de se tenir debout et de marcher en attendant un vol à l'aéroport de Minneapolis. L'objectif de Michael était de l'amener aux urgences le plus rapidement possible. Debbie a finalement reçu un diagnostic de MT. Après son diagnostic, elle a tapé les mots « myélite transverse » dans son nouvel ordinateur et a rencontré Jim Lubin et le club Internet de la myélite transverse. Elle s'est ensuite envolée pour Seattle pour rencontrer Deanne Gilmur et, plus tard cette année-là, a rencontré Sandy et Pauline. Cela a ensuite conduit à sa nomination au poste de secrétaire de la Transverse Myelitis Association (maintenant SRNA) en 1997. Tout au long de tout cela, Michael a été aux côtés de Debbie. Ils ont toujours participé à notre camp d'été annuel pour les enfants atteints de ces troubles et ont souvent conduit les familles vers et depuis l'aéroport. Debbie et Michael étaient également présents à notre dernier symposium à Columbus, Ohio.

Michael était une ancre pour Debbie. Grâce à son soutien et à son amour pour Debbie, il est devenu un membre fondateur de notre communauté. Michael était une personne douce, gentille et attentionnée. Les familles ont adoré passer du temps avec lui au camp. Il aimait passer du temps avec les enfants à l'étang de pêche. Il va tellement nous manquer à tous.

Nos pensées vont à Debbie et à sa famille alors qu'ils pleurent la perte de Michael. En l'honneur de sa mémoire, la famille Capen demande que des dons soient faits à la SRNA.

Sa mémoire devrait être une bénédiction.