Ce que vous ne savez peut-être pas sur la MT et la paraplégie… c'est mon histoire

Comme tous les autres jours de la semaine, je me suis levé le 14 décembre 2005 et j'ai commencé à me préparer pour le travail. Cependant, en préparant mon café au comptoir de la cuisine, les choses ont commencé à changer. Tout d'un coup, mes pieds ont commencé à picoter comme s'ils dormaient. La sensation a commencé à remonter lentement le long de mes jambes et en trente minutes seulement, j'étais étendu sur le sol de la salle à manger. J'ai réussi à arriver à table à temps pour attraper mon téléphone portable alors que je me laissais lentement tomber sur le sol. J'ai immédiatement composé le 911 et quelques minutes plus tard, j'étais à l'hôpital, complètement effrayé. Au fur et à mesure que les heures passaient, l'intensité de la douleur devenait insupportable. Je criais aux médecins de "réparer" parce que la douleur et les picotements se transformaient en engourdissements dans mes pieds et mes orteils. Je ne pouvais pas du tout bouger mes jambes. La paralysie s'installait et personne ne pouvait l'arrêter.

Après plusieurs jours de nombreux scanners, radiographies, ponctions lombaires et analyses de sang, on m'a finalement diagnostiqué une myélite transverse aiguë ("TM"). Comme la recherche montrerait que seulement 1 à 8 personnes sur un million reçoivent un diagnostic de MT et ce jour-là, j'étais l'un des «choisis». Pas étonnant que les médecins et les infirmières de l'hôpital local ne sachent pas ce que j'avais. Nous avons rapidement appris que j'avais une MT idiopathique aiguë, qui est une attaque inflammatoire de la myéline entourant la moelle épinière, empêchant les messages du cerveau de voyager sans perturbation le long de la colonne vertébrale.

Malheureusement, la MT peut affecter les enfants et les adultes de tous âges, origines ethniques et lieux géographiques. Dans chaque cas, le niveau de blessure est différent. Dans mon cas, la blessure était au niveau T7 ou thoracique, vertèbre numéro 7. Les dommages à ma moelle épinière étaient également incomplets, donc je me suis retrouvé avec des points de faiblesse musculaire et de paralysie. Si la blessure remonte plus loin dans la moelle épinière, le résultat peut être une quadriplégie. En fin de compte, j'ai eu la chance de vivre à Baltimore, à deux pas du Johns Hopkins Transverse Myelitis Center.

Après un séjour de trois semaines au JHTMC où j'ai subi une plasmaphérèse, de fortes doses d'immunoglobuline, de nombreux scanners, des prises de sang et une thérapie physique hospitalière, j'ai atterri à la porte de l'Institut Kennedy Krieger pour la réadaptation de la moelle épinière. Toujours avec l'impression de vivre dans un rêve, j'ai commencé ma première année comme paraplégique avec la volonté de retrouver ma vie de personne « normale ». Dieu merci pour mes physiothérapeutes à KKI car ils ont travaillé avec moi avec diligence trois jours par semaine au cours des douze mois qui ont suivi. Attaché avec des bretelles et une marchette, j'ai commencé le lent processus de me lever. C'était un sentiment incroyable de regarder à nouveau tout le monde en face. Il n'y a rien de tel que de parler au nombril des gens pendant qu'ils parlent au-dessus de votre tête. Il peut être difficile de s'habituer au paysage depuis un fauteuil roulant. Même si les gens de KKI étaient fabuleux, mes voyages en thérapie s'éloignaient de plus en plus. J'étais destiné à vivre le reste de ma vie avec des limites que je n'aurais jamais imaginées.

Mes expériences à KKI ont inclus l'opportunité de rencontrer et de dialoguer avec d'autres patients diagnostiqués avec divers degrés de paralysie. Comme on pouvait s'y attendre, il y avait de jeunes hommes paralysés du cou à la suite d'incidents de plongée et de conduite impliquant de l'alcool. Il y avait des patients atteints de SEP et de MT âgés de trois à soixante ans et plus. C'était très révélateur, chargé d'émotion et pourtant, toujours assez motivant. Au cours de l'année où j'ai travaillé à KKI, je parlais à d'autres patients handicapés et à leurs familles. Chaque fois qu'un nouveau patient atteint de MT entrait dans le gymnase, je me portais toujours volontaire pour partager mon histoire avec lui et essayer de lui donner de l'espoir. Beaucoup de familles me disaient qu'elles étaient encouragées par mes succès et mes progrès, ce qui signifiait que je ne pouvais pas les laisser tomber ni moi-même. La leçon la plus importante que j'ai apprise au cours de ce processus a été d'avoir constamment de l'espoir et des rires. Je plaisantais toujours avec mes thérapeutes et une fois j'ai dû quitter le gymnase parce que je faisais trop de bruit en riant. Cela m'a fait encore plus rire.

Plus je riais, plus ma vessie coulait. Imaginez avoir quarante-huit ans et mouiller votre pantalon ! La pensée de cela était si embarrassante et humiliante. J'étais horrifié, mais quoi pourriez Je ne fais que rire. Je me souviens d'une fois où ma copine m'a emmené voir un film comique. Sur le chemin du retour, nous avons ri du film jusqu'à ce que les larmes coulent sur nos joues. A chaque nouvel éclat de rire, ma vessie coulait un peu. Nous riions si fort maintenant qu'en sortant de la voiture, j'ai réalisé que mon pantalon était trempé. Ensuite, nous avons ri de cela. Que pourrions-nous faire d'autre !

Ce que je pense que la plupart des gens ne réalisent pas à propos de la paralysie, c'est qu'elle s'étend bien au-delà de ce que l'œil peut voir. La paralysie n'affecte pas seulement la mobilité. La paralysie peut souvent s'accompagner d'un mauvais fonctionnement ou d'un dysfonctionnement de la vessie et des intestins selon le niveau de blessure. Les problèmes de vessie et d'intestin sont parfois passés sous silence par la communauté médicale, mais ils peuvent être la partie la plus frustrante d'être paraplégique. Expérimenter la méthode numérique, une combinaison de laxatifs et d'émollients fécaux ou simplement des laxatifs purs est un défi sans fin. Ensuite, il y a l'impensable défaillance des organes sexuels. Pour les enfants et les adultes plus âgés, cela peut ne pas être un problème, mais pour une personne d'âge moyen et sexuellement active, cela peut être très décevant. Mon mari et moi avons dû découvrir d'autres façons de nous connecter sexuellement. Nous rions de la façon dont mon corps peut maintenant être positionné. Je m'arrêterai là pour les âmes sensibles.

La survie en tant que paraplégique nécessite une imagination extrême et un rire constant. Je ne travaille pas actuellement, mais j'ai pu offrir mes services comme baby-sitter pour les petits enfants. Après tout, ils ne peuvent pas bouger plus que moi.

~Laurie Zissimos