Pourquoi j'assiste au RNDS 2019

Par Sherry Boyack

je me suis inscrit au Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) parce que j'ai une myélite transverse (TM). Mon cas n'est pas aussi grave que certains, mais il affecte définitivement ma vie. J'ai été diagnostiqué en octobre 2017 lorsque j'ai ressenti d'étranges sensations de picotements du cou vers le bas. (C'était après que ma fille ait subi une opération au cerveau, mon frère a subi une opération à cœur ouvert et mes deux fils ont eu un accident de la circulation impliquant trois voitures dans les 2.5 mois précédant mon diagnostic.) Au début, les médecins l'ont rejeté comme un virus. Neuf jours plus tard, après avoir vu un médecin généraliste une deuxième fois, j'ai été référé à un neurologue. Elle a pris mes symptômes au sérieux et a ordonné trois heures d'IRM. J'ai quitté l'hôpital après les IRM pour me faire couper les cheveux. Le médecin m'a appelé pour me dire de revenir et de m'admettre à l'hôpital parce que j'avais la MT. Je suis resté à l'hôpital pendant sept nuits pour une ponction lombaire et des traitements de stéroïdes IV à haute dose. Mes symptômes n'ont pas vraiment changé, mais j'étais épuisé et mon système immunitaire s'est senti affaibli après les stéroïdes. Je travaillais à l'époque. Un médecin de l'hôpital a dit que je pouvais retourner travailler comme aide-enseignante le lundi suivant. Je ne pouvais pas imaginer comment cela serait possible.

J'ai essayé de travailler, mais j'ai travaillé principalement des demi-journées grâce aux jours de la loi sur les congés familiaux et médicaux (FMLA) qui m'ont été accordés par le district scolaire. À la fin de l'année, lors de mon évaluation du rendement, j'ai obtenu une note faible dans la catégorie de présence. C'était difficile parce que je me poussais à être au travail même des demi-journées. Je pense que c'est un exemple du manque de compréhension de ce trouble neurologique. J'avais l'air normal à l'extérieur, mais j'avais vraiment du mal à passer au travers chaque jour.

Je suivais une thérapie physique (PT), mais c'était très douloureux. Ma fille qui étudiait pour devenir entraîneuse sportive à l'époque m'a accompagnée à une séance. Elle était furieuse et a dit que le thérapeute était trop brutal. J'ai dit à mon neurologue que le PT était douloureux et elle a confronté le kinésithérapeute. Après cela, il a changé ma routine pour des exercices avec des poids qui me faisaient incroyablement mal. À ce moment-là, j'ai annulé le reste de mes rendez-vous avec lui et je suis allé voir un thérapeute que j'avais déjà vu pour une thérapie du genou. Il a fait des choses qui m'ont soulagé et m'ont aidé à devenir plus fort.

Bien que mes sensations nerveuses de picotements n'aient jamais disparu, j'ai commencé à suivre des cours préalables pour être acceptée dans un programme de soins infirmiers dans un collège communautaire. Tout récemment, je suis allée au premier jour des cours d'infirmière. J'ai dû me retirer, cependant, parce que le vaccin contre l'hépatite B que j'avais reçu pour le programme deux semaines auparavant avait provoqué une recrudescence de mes symptômes de MT. Je ne dormais pas la nuit à cause de mes nerfs hyperactifs et de mes spasmes. Je suis épuisé. J'espère réessayer le semestre prochain.

Je vais à la conférence pour rencontrer d'autres personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et pour en savoir plus sur la MT et sur la façon de trouver de l'aide médicale dans ma région.