Les loups n'abandonnent pas : Partie I

Par Dennis P Wolf, membre du conseil d'administration de SRNA

Dennis P Wolf est un cadre financier accompli qui a été directeur financier de plusieurs sociétés de technologie publiques, notamment Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell et Redback Networks. Dennis a introduit certaines de ces sociétés en bourse tout en aidant à diriger les acquisitions de certaines de ces sociétés. Dennis a également siégé à huit conseils d'administration en tant que président du comité d'audit et siège actuellement au conseil d'administration de Codexis. Plus tôt dans sa carrière, il a occupé des postes financiers de direction chez Apple, IBM et Sun Microsystems. Dennis est titulaire d'un BA de l'Université du Colorado et d'un MBA de l'Université de Denver.

Un aspect important de la vie de Dennis est qu'il a survécu à 2 attaques de MT, la première maladie survenant en 1992 alors qu'il était au sommet de sa carrière. Il a ensuite été diagnostiqué avec NMOSD.

Dennis a écrit un mémoire, Les loups n'abandonnent pas. Ce qui suit est la partie I du III du chapitre 11. Veuillez rester à l'écoute pour les parties II et III à suivre.

Chapitre 11 : "Les loups n'abandonnent pas !"

"Vous ne devez jamais confondre la foi que vous finirez par l'emporter - que vous ne pouvez jamais vous permettre de perdre - avec la discipline nécessaire pour affronter les faits les plus brutaux de votre réalité actuelle, quels qu'ils soient.

Paradoxe de Stockdale.

C'est le chapitre sur lequel je ne voulais pas écrire parce qu'une fois que vous vous ouvrez, vous ne savez pas où cela va vous mener. Jusqu'à présent, je n'ai jamais beaucoup écrit à ce sujet. C'était toujours tellement plus facile d'expliquer le diagnostic, de dire à quiconque me demandait que j'étais à l'hôpital pendant six mois, dans un fauteuil roulant pendant plusieurs mois, puis des attelles complètes, puis une attelle et puis aucune. Et maintenant, regarde-moi ! Et avec la détermination et les encouragements d'Elise (ma femme), le cachant si bien que les gens me regardaient avec étonnement.

Mais cela ne veut absolument rien dire. Ce n'était pas deux accolades suivies d'une accolade puis suivies d'aucune. C'était une guerre, et elle a fait des prisonniers ; Elise, Tali qui avait 3.5 ans, Yael 6.5 ans et Shoshana 12 ans. Nous avons tous fait la guerre, et moi, en tant que commandant, je ne pouvais pas échouer ; Je n'avais pas de choix. Mais c'est vraiment Elise qui a tout gardé ensemble et a élaboré les plans sur la façon de combattre l'agresseur. C'est Elise qui a gardé les enfants stables et leur a fourni une vie normale, même avec un mari qui, comme le lui ont dit les médecins, pourrait ne pas survivre, et s'il le faisait, il pourrait ne plus marcher, ou il pourrait même être dans une maison de retraite. maison. Elie Weisel a déclaré: «Quiconque survit à un test, quel qu'il soit, doit raconter l'histoire. C'est son devoir ». Alors, je vous raconte l'histoire.

Avant de continuer, ce que vous allez lire montre quelqu'un avec du courage qui a poussé et est devenu une meilleure version de lui-même, et un cadre très réussi, bien connu et respecté dans la Bay Area. J'ai fait tout cela, mais ce n'était pas moi parce qu'il y avait des moments où je voulais juste arrêter, physiquement et professionnellement. Pouvez-vous imaginer ce que c'est que d'avoir soudainement 3 enfants et pas de mari à la maison avec la perspective que votre mari ne revienne jamais ? Pouvez-vous imaginer regarder un mari très malade, très tétraplégique dans les yeux et dire que tout va bien se passer ? Et le faire tous les jours en étant le plus gai et le plus normal possible pour les filles afin de leur offrir un abri de paix ? Et d'y retourner le lendemain et de le refaire encore et encore pendant 6 mois ? Et puis endurer les conséquences des maladies au cours des trois prochaines décennies ? Cette histoire parle d'Elise autant que de moi.

Fin décembre 1991. Nous revenons d'un voyage en famille à Baltimore. Avant Baltimore, j'avais été au Japon pour négocier pour Apple chez Fuji. Quand nous sommes rentrés à la maison, j'ai eu une grippe intestinale. Quelques jours plus tard, nous organisions un dîner chez nous pour notre groupe Chavura lorsque je suis soudainement tombé gravement malade. J'avais cette dysesthésie écrasante sur la poitrine. C'était intolérable, alors Elise et moi avons couru aux urgences de l'hôpital O'Connor. Les médecins m'ont examiné et nous ont dit que je devais avoir un virus et que je devais rentrer chez moi et me reposer. Je montai à l'étage pendant qu'Elise faisait de son mieux pour divertir nos invités. J'ai essayé de dormir, mais j'étais accablé de douleur, alors nous sommes allés une seconde fois à O'Connor. Cette fois, ils ont fait une radiographie pulmonaire qui était claire, et ils nous ont dit de rentrer à la maison et d'essayer de nous reposer car je n'avais aucun problème. Quand nous sommes rentrés à la maison, j'ai essayé d'utiliser la salle de bain mais je n'ai pas pu y aller. La douleur dans ma vessie était intense. À ce moment-là, notre ami du Chavura, qui était médecin, commençait à s'inquiéter et a dit à Elise que j'avais un problème grave, que je devais être admis et qu'il appellerait l'hôpital. Avant notre arrivée, notre ami médecin a déjà appelé les urgences, et quand le médecin des urgences m'a vu, il a mis une sonde de Foley, m'a admis aux soins intensifs, et je n'y suis plus jamais allé seul.

La seule chose que je sais de cette première nuit, c'est que je n'arrêtais pas de vomir et que je commençais à perdre la capacité de bouger librement mes jambes dans le lit. Les jours suivants sont devenus un brouillard parce que je pensais avoir été aux soins intensifs pendant 1 jour, mais Elise m'a dit que c'était cinq jours. Je me souviens que le lendemain, qui aurait pu en réalité être le cinquième jour, le neurologue a levé ma jambe droite et elle est tombée librement sur le lit. Il a ensuite levé ma jambe gauche et elle est également tombée sur le lit. Et puis il a essayé d'ouvrir mes poings et ils ne voulaient pas s'ouvrir. J'étais tétraplégique.

En tant qu'enfants, nous avons tous lu l'histoire d'un enfant qui a eu un accident de voiture et s'est retrouvé dans un fauteuil roulant. Dans notre naïveté, nous avons dit que nous ne vivrions jamais ainsi ; nous nous tuerions tout simplement. C'est jusqu'à ce que cela ne vous arrive jamais. J'étais donc là, la paralysie envahissant mon corps et aucun diagnostic. Elise a rapidement décidé que je devais quitter O'Connor, et ils m'ont précipité à Stanford. J'ai levé les yeux de mon lit à Stanford et je me suis demandé pourquoi quelqu'un me giflait doucement pour me réveiller. J'ai vu le Dr Russ Altman, le résident en chef, me regarder de près et me regarder directement dans les yeux et dire, très fort parce que j'étais conscient et inconscient : « M. Wolf, tu es à Stanford et nous sommes là pour découvrir ce qui ne va pas chez toi. Essayez de vous détendre et nous vous mettrons à l'aise. Quand je regarde en arrière, je pense qu'il y avait plusieurs médecins autour de mon lit. Je suis devenu un cas fascinant. Personne ne veut être un cas fascinant. Cependant, j'ai eu la grande chance d'avoir Russ Altman comme médecin traitant, et il a chorégraphié une récupération vraiment remarquable. Dans la myélite transverse, certains se rétablissent avec seulement des complications minimes ou nulles à long terme, certains se rétablissent avec des déficits importants à graves, et certains ne se rétablissent d'aucun déficit. J'ai récupéré avec des déficits importants, mais au cours des premiers mois, il est apparu que je ne récupérerais pas du tout.

Le Dr Altman n'a pas accepté l'état dans lequel je me trouvais et m'a commencé à prendre de fortes doses de stéroïdes et est arrivé à la conclusion à ce moment-là que j'avais une myélite transverse (TM), une maladie ultra-rare. Ce ne serait que plus tard, après des rechutes au fil des ans, que j'ai toujours eu un trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), une maladie auto-immune progressive et grave. Elise et moi avons eu une autre idée, et celle-ci a sauvé ma mobilité et probablement ma vie. Nous avons insisté pour qu'ils commencent la plasmaphérèse, également connue sous le nom d'échange de plasma. L'échange de plasma à l'époque n'était pas utilisé pour TM, mais Russ travaillait avec nous. Nous le savions tous les deux parce qu'ils l'utilisaient pour la septicémie. Mon frère, Steve, avait eu une septicémie plusieurs années auparavant et la plasmaphérèse lui a sauvé la vie. Nous avons toujours gardé cela à l'esprit.

J'avais une douleur insupportable et les médecins ont essayé de la gérer tout en traitant agressivement ma maladie. La MT est une condition dans laquelle votre système auto-immun réagit de manière excessive à quelque chose qu'il attaque, mais au lieu d'attaquer l'envahisseur, il attaque en fait la gaine de myéline de votre moelle épinière. L'inflammation réelle qui s'ensuit endommage la gaine de myéline et les messages du cerveau à la moelle épinière, puis aux nerfs périphériques, sont interrompus, provoquant la paralysie et la mort nerveuse. La seule façon de traiter cela est de manière agressive, et le Dr Altman a donc commencé l'échange de plasma. J'ai eu un total de 13 échanges. Dans les deux futures rechutes que j'ai eues, nous avons également utilisé la plasmaphérèse, et maintenant c'est une thérapie courante pour la démyélinisation.

Avant que le Dr Altman ne puisse arrêter l'invasion, l'inflammation remontait le cordon cervical sur le chemin du cerveau, s'arrêtant à C4. Je me souviens du jour où les choses semblaient inquiétantes. Un des médecins est venu qui n'était pas vraiment aussi familier avec mon cas que Russ et a dit à Elise, alors que j'étais allongé là en tant que troisième personne invisible, qu'elle devrait "préparer" les enfants parce que je ne passerais peut-être pas la nuit. Imaginez dire cela à une mère. Quand je l'ai entendu dire cela, deux choses m'ont traversé l'esprit. L'une était qu'il ne savait pas de quoi il parlait, mais l'autre était que j'étais presque contente que ce soit le cas parce que je ne voulais pas vivre de cette façon de toute façon. Je ne pouvais rien bouger sous mon cou, mes jambes étaient paralysées, je ne pouvais pas ouvrir mes mains, la douleur était incessante. J'avais aussi une femme que j'aimais et des enfants qui avaient besoin de moi, donc ce sentiment n'était que passager parce que, comme Steve me le rappelait fréquemment à travers tout cela et les suivants, "Les loups n'abandonnent pas."

La mère d'Elise était sortie et est restée 6 semaines pendant la première période la plus sombre, puis est venue encore quelques fois. Elle a soutenu Elise tout au long de cette terrible nuit, et toutes deux ont été soutenues par notre ami et le rabbin Alan Berkowitz. Alors, Elise a fait ce qu'elle fait le mieux, elle a pris le destin tel qu'il lui était donné et en a tiré le meilleur parti. Elle a reçu la force de sa mère et l'aide d'Alan. Savta était là presque tous les jours pendant toutes ces semaines et a permis à Elise de traverser les jours les plus sombres avec sa confiance et a fourni un refuge sûr aux enfants. Je me souviens qu'elle m'a tenu la main et m'a dit que tout irait bien. Elle a joint sa main portant des bagues dont je me souviens encore et m'a demandé de rester forte.

Le lendemain, l'inflammation diminuait et je n'étais plus dans une situation de vie ou de mort. Elise est entrée, les larmes aux yeux, et m'a dit que j'allais m'en sortir, mais les médecins lui ont dit que je risquais de finir dans une maison de retraite. C'était en janvier 1992. La Bat Mitzvah de Shoshana était prévue pour décembre, et j'ai dit à Elise que je danserais à la Bat Mitzvah de Shoshana. Et parce que je l'ai dit, Elise y a juste cru, et elle et moi avions notre objectif. À l'époque, j'étais provocant, mais les choses n'allaient pas bien du tout, et je n'y croyais certainement pas.

Parce qu'ils ne savaient pas avec certitude ce qui n'allait pas chez moi, j'étais en isolement pendant les premières semaines, donc Elise a dû venir avec des masques et des EPI, des équipements de protection individuelle (car nous traversons maintenant la pandémie de COVID-19 , nous connaissons tous tout cela). Après que quelques semaines se soient écoulées et que j'aie terminé le traitement de plasmaphérèse, ils ont autorisé Shoshana à me rendre visite.

Quelques semaines après ma sortie d'isolement, mon gros orteil droit a bougé ! Tout mouvement après plusieurs semaines serait un bon signe, mais l'orteil est innervé par le nerf le plus long du corps et c'était vraiment une bonne nouvelle. Notre amie Ruth est physiothérapeute et me rendait souvent visite et me le rappelait constamment. Il a été suivi par ce même mouvement dans mon gros orteil gauche. Et puis le mouvement a commencé dans ma jambe et dans mes bras. Tandis que ma main droite s'ouvrait à partir d'une position de préhension, ma main gauche restait partiellement paralysée.