Les loups n'abandonnent pas : partie II

Par Dennis P Wolf, membre du conseil d'administration de SRNA

Dennis P Wolf est un cadre financier accompli qui a été directeur financier de plusieurs sociétés de technologie publiques, notamment Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell et Redback Networks. Dennis a introduit certaines de ces sociétés en bourse tout en aidant à diriger les acquisitions de certaines de ces sociétés. Dennis a également siégé à huit conseils d'administration en tant que président du comité d'audit et siège actuellement au conseil d'administration de Codexis. Plus tôt dans sa carrière, il a occupé des postes financiers de direction chez Apple, IBM et Sun Microsystems. Dennis est titulaire d'un BA de l'Université du Colorado et d'un MBA de l'Université de Denver.

Un aspect important de la vie de Dennis est qu'il a survécu à 2 attaques de MT, la première maladie survenant en 1992 alors qu'il était au sommet de sa carrière. Il a ensuite été diagnostiqué avec NMOSD.

Dennis a écrit un mémoire, Les loups n'abandonnent pas. Ce qui suit est la partie II du III du chapitre 11. Vous pouvez lire la partie I ici. Veuillez rester à l'écoute pour la partie III à suivre.

À peu près à ce moment-là, Elise a amené Shoshana pour me voir. C'était environ 5 semaines après avoir été hospitalisé pour la première fois. Avant que Shoshana n'entre, j'ai jeté un coup d'œil à mon corps. Je savais qu'elle allait avoir peur parce que j'avais perdu environ 40 livres et que mes jambes étaient immobiles, flasques et poussaient contre le lit. Shosh entra timidement dans la chambre d'hôpital. Elle avait peur de tout l'équipement et de tous les tubes mais l'a rapidement surmontée et était très heureuse de me voir, et j'étais bouleversée de pouvoir enfin la voir. Dans le Seder, il y a l'enfant sage. Shoshana, en tant qu'aînée, était cette enfant sage ; elle savait et elle comprenait. Parce qu'elle me connaissait depuis 12 ans avant cette maladie, elle a été choquée, mais a presque immédiatement assimilé l'énormité de ce qui s'était passé. Je voyais bien qu'elle avait besoin d'être rassurée. Je lui ai demandé de se déplacer de la chaise et de s'asseoir doucement au bord du lit. Je lui ai alors demandé de regarder mon pied droit pendant que je bougeais le gros orteil. Je lui ai dit que c'était un signe et que c'était une très bonne nouvelle et que je danserais à sa Bat Mitzvah. Je l'ai dit, elle l'a cru, et c'est tout ! Ce n'est que maintenant que j'ai appris de Shoshana que c'était le signe dont elle avait besoin pour aller de l'avant.

Je lui ai ensuite raconté l'histoire de Franklin D. Roosevelt (FDR) et le fait qu'il avait fait de grandes choses malgré sa paralysie, et que même si j'étais résolu à battre cela, elle devrait savoir que nous irions tous bien malgré tout. Elise est alors entrée dans la pièce et a donné des Shoshana M&M's et lui a dit d'attendre dans le couloir pour qu'elle puisse me dire au revoir. À ce moment-là, j'ai craqué. Je ne savais pas jusqu'à présent que Shoshana avait effectivement entendu mes pleurs, mais elle était forte et était toujours présente et m'encourageait. Elle ne s'est jamais apitoyée sur elle-même et je ne pense pas qu'elle ait eu peur de l'avenir.

Les nuits étaient les plus dures. Je me souviens avoir couru dans mes rêves et j'étais frénétique quand je me suis réveillé et que je ne pouvais rien bouger du tout. C'était terrifiant. J'ai eu la chance de me lier d'amitié avec l'infirmière de nuit, Barbara Legler. Elle s'asseyait avec moi et m'aidait juste à tout garder ensemble. Et après avoir quitté Stanford pour le centre médical de Santa Clara Valley, puis l'UCSF, puis de retour à Valley, elle me rendait visite pendant son jour de congé et regardait des films avec moi et restait là. J'encourage tout le monde à faire des visites à l'hôpital; montrez-vous, cela signifie beaucoup. Et elle a contribué à l'alléger pour Elise et les filles. Barbara aimait les chiens et elle savait que nous les aimions. Un jour, alors que j'étais en cure de désintoxication à Stanford, elle a aidé Elise et les filles à se faufiler pour que Cuddles me voie. Cela m'a fait pleurer de la voir parce que cela signifiait que peut-être que les choses pourraient redevenir normales. Cuddles était vieille à cette époque, mais elle a pu attendre que je rentre à la maison avant de mourir.

Elise a fait tout ce qui était en son pouvoir pour que les choses restent normales pour nous tous. Elle a embauché une nounou, Marilyn, qui a aidé avec les enfants pendant 20 heures par semaine et leur a donné un horaire de routine pendant qu'Elise s'occupait de tout. Mon ami de longue date, Morris, est venu quelques soirs pour jouer avec les enfants. Ça me manquait de jouer, de rouler et de courir après les enfants. Quand on m'a demandé en cure de désintoxication quel était l'un de mes objectifs, c'était de pouvoir m'asseoir par terre et jouer avec les enfants. Chaque Shabbat, Elise nous apportait un délicieux dîner à partager à la cafétéria et nous observions le Shabbat ; cela signifiait tout pour moi.

Au cours de cinq mois, j'ai fait une cure de désintoxication à Valley Medical, j'ai eu une névrite optique et une rechute en mars, j'ai été envoyé à l'UCSF pour faire face à la rechute et à de graves douleurs à la colonne vertébrale, puis je suis retourné à Valley Medical pour terminer la rééducation. La Pâque en 1992 était le 18 avril^th, et j'étais extrêmement enthousiaste à l'idée d'obtenir un laissez-passer pour assister à nos Seders. Les parents d'Elise étaient là, tout comme les Sweazey et Barb. J'étais dans un fauteuil roulant, mais j'étais présent, et ces Seder représentaient ma propre liberté. Pouvoir rentrer à la maison ne serait-ce que pour la soirée et savoir que même si vous étiez en fauteuil roulant, tout irait bien, c'était tout l'élan dont j'avais besoin pour passer d'un fauteuil roulant à un appareil orthodontique au cours de l'année. , à ce qui était ma nouvelle normalité.

Le père d'Elise, pédiatre, est sorti et avait visiblement mal en me voyant si malade et avec un avenir si incertain, mais il m'a quand même rassuré que le corps met longtemps à guérir et à rester optimiste. En fait, je me souviens que Russ est venu me voir après que j'étais hors de danger et a dit la même chose, à savoir que ce qui m'est arrivé s'est produit en quelques heures et qu'il était optimiste, quelle que soit l'incertitude, que je récupérerais sur un an jusqu'à 80%. Je me l'ai répété tout au long de l'année de l'enfer, encore et encore.

Steve est sorti plusieurs fois juste pour s'asseoir avec moi et me faire rire et me rappeler d'être fort. Et je pouvais voir à quel point ça lui faisait mal de me voir dans ma position. C'était très dur pour mon père parce qu'il ne pouvait pas venir me voir ; ma mère a eu un grave accident vasculaire cérébral quelques années avant ma maladie, et il ne pouvait pas la laisser seule. Et ma sœur Roberta n'a jamais trouvé le moyen de me voir.

Cette épreuve a été dure pour moi, presque inimaginable, mais elle l'a été aussi pour Elise et les enfants. En regardant en arrière, je vois clairement que chacune des filles a réagi à sa manière au traumatisme. Pour Shoshana, il s'agissait de me rassurer et de croire en moi. Elle n'a jamais hésité. Je lui ai dit que j'allais danser à sa Bat Mitzvah, et elle m'a cru. Yael était la plus silencieuse. Environ cinq semaines après le début de ma maladie, Elise l'a amenée à l'hôpital pour me voir. Ils ont utilisé une civière pour me déplacer du lit à une grande chaise blanche. Yael est entrée dans la pièce et, plus d'une décennie après la maladie, a parlé dans ses propres mots de l'impact que tout cela a eu sur elle dans son propre essai universitaire intitulé "Mon héros". Il capture ce qui lui arrivait :

"Quand j'étais en première année, je me suis réveillé et mon père n'était plus mon héros. Comment pourrait-il être? Il n'avait même pas la capacité de marcher, encore moins de voler ou d'arrêter le temps comme les autres super-héros. Mon père est redevenu un bébé. Il a appris à ramper, à se nourrir et à signer son nom sur les documents juridiques avec un "X". Finalement, j'ai appris que les super-héros ne sauvent pas toujours le monde ; ils se remettent parfois d'une maladie en phase terminale sans verser une larme. Et en apprenant cela, je suis devenu plus fort.

Il était assis sur une grande chaise blanche la première fois que je l'ai vu après qu'il soit devenu tétraplégique. Il ne pouvait pas ouvrir son propre courrier, encore moins serrer dans ses bras sa fille de six ans. Je me suis assis sur les genoux de mon père, mon cœur battant vite de peur de cette nouvelle image de mon héros. je suis devenu l'adulte; J'ouvrais les billets de mon père avec son couteau qu'il utilisait toujours pour ouvrir ses lettres. Mon héros était maintenant incapable d'être la personne que j'admirais, du moins le pensais-je.

Avez-vous déjà eu peur de vous asseoir sur les genoux de votre père ? J'étais. J'avais peur de cette nouvelle personne assise devant moi. Ce nouvel homme avait les capacités d'un bébé. J'avais plus de capacités que mon père. Ces pensées me traversaient la tête comme un train de marchandises sur les rails. Alors que j'étais assis là, sur les genoux de mon père, j'ai regardé autour de moi et j'ai vu des perfusions provenant de ses mains et de ses bras et un tube à oxygène relié à son nez. En plus de porter la tenue d'hôpital, il portait également un sourire. J'ai réalisé que c'était sur les genoux de mon père que je devais être. Il était toujours le père qu'il avait toujours été. Il était toujours le même héros. Mon père, en fauteuil roulant, arborait un sourire, pas un froncement de sourcils. Il gardait de grands espoirs, et au moment où j'ai déchiré ses lettres, j'ai réalisé que mon père était toujours la personne que j'admirais.

Je tenais la main de ma mère, ne voulant pas la lâcher de peur de devoir m'asseoir sur la grande chaise blanche avec mon père. Je pouvais encore marcher, pourquoi pas lui ? En regardant le courrier sur la table de l'hôpital, j'ai dit dans ma barbe : « Maman, j'ai peur de papa. Revenons quand il ira mieux. Ne sachant que faire, ma mère a versé une larme et m'a poussé plus près de l'homme dans le fauteuil. L'homme sourit et me prit la main. L'étincelle dans nos paumes a mis un sourire sur mon petit visage, et j'ai alors accepté cette nouvelle personne pour sa force.

Je me suis réveillé un matin sans savoir ce qui s'était passé. Je sentais que l'homme que j'appelais un héros ne pouvait plus remplir la position en raison du manque de force de sa moelle épinière. Grâce à la maladie et au rétablissement de mon père, j'ai appris que les héros se présentent sous différentes formes et tailles. J'ai appris que le courage et la détermination font de vous un héros, pas la capacité de conduire une voiture rapide ou de chasser des monstres effrayants sous le lit de votre fille.

Vous êtes censé prendre ce que vous avez appris dans le passé et l'intégrer dans votre présent et votre avenir. J'ai appris beaucoup de choses sur la vie et sur qui je suis grâce à l'expérience qui a changé la vie de ma famille. Je n'oublierai jamais les années de récupération et d'excitation quand mon père a vu son gros orteil bouger pour la première fois depuis des mois, quand je l'ai vu ramper pour la première fois dans le service de physiothérapie et quand il a réappris à marcher avec sa jambe appareils orthopédiques et béquilles dans le jardin de l'hôpital. Les souvenirs de la construction et de la déconstruction du fauteuil roulant de mon père chaque fois que nous montons et descendons de l'Oldsmobile rouge 1989 de ma mère voyageront avec moi tout au long de ma vie. Je n'oublierai jamais ces choses, et j'espère que je ne le ferai jamais. Je prends ce que j'ai vécu tout au long de ma vie et je change le mal en bien en apprenant à travers ma propre histoire.

C'est beaucoup à encaisser pour un enfant de moins de 7 ans. Et le fait qu'une décennie plus tard, Yael puisse exprimer ses sentiments de manière si vivante et ce qu'elle a appris témoigne de la force d'Elise à l'aider à ressentir ces sentiments et à se sentir en sécurité avec eux et à savoir qu'elle avait son soutien. Chaque enfant a eu une réaction différente, mais tous ont appris d'une manière ou d'une autre d'importantes leçons d'Elise et de moi en matière de persévérance et d'espoir. Shoshana avait juste besoin d'être rassuré et l'a obtenu de nous deux. Yael avait besoin de comprendre ce que cela signifiait et pourquoi quelque chose de terrible pouvait aussi être une auto-guérison, et Tali, qui n'avait pas encore 4 ans, l'a traité différemment.