Dans leurs propres mots - George Florea

J'ai reçu un diagnostic de MT le 12 octobre 2013. J'espère en savoir plus sur cette maladie auprès d'autres personnes touchées directement et indirectement (l'adaptation de la famille est une grande partie de ce que je veux en savoir plus, pour aider ma famille et mes amis en cours de route alors qu'ils me soutiennent). Un peu de moi - je m'appelle George et j'ai 36 ans, marié et père de trois adorables filles. J'ai toujours eu une vision positive de la vie et je me qualifierais d'optimiste. Même à des moments où je n'aurais pas dû l'être, je l'étais. J'aime vraiment les gens et j'ai hâte de communiquer, d'absorber et de comprendre différentes perspectives, expériences de vie et cultures. Professionnellement, je travaille pour une entreprise informatique et j'aide à diriger un groupe de personnes extrêmement intelligentes et passionnées vers la fourniture de services informatiques hébergés et gérés. J'aime ce que je fais, cela fait partie de qui je suis et j'aime particulièrement les gens avec qui je travaille. J'ai été élevé par ma mère dans une famille monoparentale et j'ai un frère jumeau (fraternel). Les gens disent que je suis verbeux et que je devrais souvent aller droit au but, mais je traite plusieurs couches de détails. C'est juste qui je suis. Je vais cependant parcourir rapidement ce qui m'a amené à rejoindre ce groupe avec suffisamment d'informations pour aider à partager mon histoire de manière appropriée.

Cela remonte vraiment à il y a environ deux mois dans ce qui a commencé comme une légère gêne au bas du dos. Je suis finalement allé chez le médecin et on m'a prescrit des relaxants musculaires ainsi qu'un pack de stéroïdes de 5 jours (10 mg). Après une semaine et aucun changement réel, je suis retourné chez le médecin. Lors de ma deuxième visite, j'avais également développé un engourdissement sur le côté gauche de mon pied gauche (principalement des picotements). Le médecin m'a suggéré d'explorer la physiothérapie ambulatoire ainsi que de passer une IRM, juste pour mieux voir sous le capot. J'ai commencé la thérapie physique (à ce stade, j'en suis à 3 semaines de l'évolution de cela) en faisant plusieurs séances par semaine. La douleur au dos s'est atténuée, mais l'engourdissement a continué à remonter mon pied gauche, puis le bas de la jambe et finalement le pied droit a également commencé à ressentir un engourdissement. Jamais rien d'autre qu'un engourdissement, aucune douleur à aucun moment. Je suis retourné chez le médecin et lui ai dit que je devais voir un spécialiste du dos. Il m'a mis en contact avec une personne de bonne réputation dans la région. Je suis allé voir le spécialiste du dos avec mon IRM en main. En quelques minutes, le spécialiste du dos a pu me dire qu'il y avait un peu de "nébulosité" dans mon sac vertébral. Il a exclu tout disque inflammatoire ou autre gonflement de routine, puis a présenté la possibilité d'une SEP. Naturellement, cela a été dévastateur. Il m'a demandé de commencer une toute nouvelle série d'IRM (colonne vertébrale complète, cerveau avec et sans contraste), que j'ai pu faire dans les 24 heures suivant sa visite. Lors de ma visite de suivi avec lui, il a indiqué que le cerveau semblait propre et en bonne santé, mais il ne pouvait toujours pas se concentrer sur la «nébulosité de la colonne vertébrale». Mon état a continué à s'aggraver. À ce stade, j'avais un engourdissement dans les deux jambes et il se déplaçait lentement vers le haut dans la région de l'aine. Le spécialiste du dos m'a référé à un chirurgien du cerveau dans la région.

J'ai vu le spécialiste du cerveau quelques jours plus tard. Lui aussi était plutôt perplexe et pensait que la SEP était probable ; mais cela ne s'est pas présenté de manière classique (encore une fois, le cerveau était complètement propre). À ce moment-là et étant donné que je traversais cela depuis 5 semaines, je lui ai demandé de m'orienter vers le meilleur hôpital de neurologie de notre région. Sans conteste, la décision a été prise d'aller au Northwestern Memorial Hospital de Chicago (classé 7e au niveau national pour sa pratique de la neurologie).

Je me suis enregistré aux urgences le 27 septembre (après être entré de mon propre chef sans aucune aide). Après une douzaine d'IRM / ARM, plusieurs tomodensitogrammes, analyses de sang et ponctions lombaires, ils ont suspecté une fistule Dural AV (essentiellement un accident vasculaire cérébral dans la colonne vertébrale qui saigne dans la colonne vertébrale provoquant la «nébulosité» qui a créé les conditions que je vivais). L'explication était que la moelle épinière était un bien immobilier de grande valeur sans parking gratuit et que le sang ajouté y déplaçait la matière nerveuse, créant le gonflement et mes problèmes de mobilité et de sensation des membres inférieurs.

Raisonnablement, j'étais complètement convaincu et j'étais plus que ravi que nous ayons eu une certaine direction après tous les tests. L'équipe du NMH a programmé une angiographie pour explorer le réseau de vaisseaux alimentant la colonne vertébrale et identifier l'anomalie, la laser et commencer le chemin vers la remédiation. Après avoir traversé cette longue procédure sous anesthésie, je me suis réveillé en apprenant qu'ils n'avaient pas trouvé ce qu'ils cherchaient et que tout semblait normal. À ce stade, le diagnostic a indiqué que je devrais commencer à voir une amélioration et la thérapie physique était la prochaine étape. L'équipe du NMH m'a expliqué que dans certains cas, ces anomalies se coagulent et c'est ce qu'ils soupçonnaient de se produire dans mon cas. Je suis sorti de l'hôpital le 3 octobre^rd, avec une poignée de main et un sourire.

Le lendemain matin, j'ai reçu un appel du NMH me demandant de revenir au plus vite pour effectuer une autre angiographie d'une « zone suspecte ». Naturellement, j'étais partout dans le cas où quelque chose aurait été négligé. J'ai programmé la deuxième angiographie pour le 7 octobre. Entre le 4 octobre^th 7^th, mon état s'est énormément détérioré. Je marchais avec une canne, mais la capacité de faire n'importe quel pas nécessitait une concentration massive, ma mécanique était complètement décalée et mon équilibre était presque inexistant. J'étais convaincue que les saignements qu'ils soupçonnaient d'être « auto-corrigés » ne l'étaient pas, et j'avais hâte de revenir pour enfin identifier et résoudre ce problème. Le 7 octobre, le jour du deuxième rendez-vous, ma femme m'a conduit à l'hôpital et j'ai en fait demandé qu'elle utilise un fauteuil roulant pour me transporter au rendez-vous. La gravité de la situation avait atteint un tout autre niveau car je pouvais à peine sentir que je mettais du poids sur mes jambes ; ils étaient littéralement comme de la gelée. Après la deuxième angiographie, j'ai de nouveau reçu la même nouvelle que rien n'a été trouvé. À ce stade, j'ai dit au médecin que je devais être réadmis à l'hôpital, car le diagnostic qu'ils soupçonnaient n'était pas le cas. Si c'était le cas, je serais le même ou même m'améliorerais avec le temps, ne déclinant pas rapidement comme je l'avais été. Il a accepté et j'ai été admis et j'ai commencé avec une toute nouvelle série de tests.

Le 12 octobre^th, j'ai reçu un diagnostic de MT et un cycle agressif de stéroïdes a commencé (1 gramme IV pendant 5 jours). Cela n'a pas aidé à quelque titre que ce soit. À ce stade, je n'avais aucune mobilité du bas du torse, remuer mes orteils n'était même pas possible. J'ai demandé que les ascenseurs / grues soient déplacés du lit / de la chaise / des toilettes. Ce fut évidemment dévastateur pour ma famille et moi, mais j'ai gardé une attitude aussi positive que possible. Ma consolation était le fait que j'avais été testé pour toutes les autres maladies, cancer et autres et tout était revenu propre. Je respirais, mon esprit allait bien et le haut de mon corps n'avait aucun problème. Je savais que j'étais dans un bon endroit et la seule évolution était vers un endroit encore meilleur. J'ai mentalement accepté qu'un char puisse être un élément permanent pour la prochaine partie de ma vie. L'accent était mis sur la compréhension de la manière d'en tirer le meilleur parti. Après que NMH ait fait tout ce qu'ils pensaient pouvoir faire, l'étape suivante (jeu de mots) consistait à passer à la rééducation et à déterminer quelle partie, le cas échéant, du bas du corps je pouvais récupérer. J'ai choisi Marianjoy à Wheaton, IL, par opposition au Rehabilitation Institute of Chicago (RIC). Bien que le RIC soit considéré comme le centre de physiothérapie numéro un du pays, j'avais juste besoin de sortir de la jungle de béton et de trouver un endroit où je pourrais voir des arbres et respirer de l'air frais. La probabilité d'avoir des voyages à l'extérieur semblait une réalité plus claire à Marianjoy. De plus, j'ai entendu des choses fantastiques à leur sujet. Le 14 octobre^th, j'ai atterri à Marianjoy et la semaine dernière j'ai vraiment vu des progrès énormes. En fait, j'ai commencé à bouger mon pied gauche et je peux légèrement balancer cette jambe. C'est un progrès GIGANT en quelques jours. À ce rythme, je peux acheter une chaussure de claquettes pour le pied gauche et faire un spectacle à un pied ! Le membre droit ne progresse pas aussi rapidement, mais je suis capable d'effectuer de légères pompes à la cheville et de voir des signes d'amélioration. Je fais environ 3.5 heures de thérapie par jour (entraînement en force, OT/PT et autres séances de groupe). Les gens ici sont de premier ordre et en plus de connaître leur profession, ils s'en soucient de tout cœur. Lorsque vous mélangez connaissance et compassion, cela crée une expérience puissante. Je ne suis en aucun cas tiré d'affaire ici, mais ma trajectoire semble bonne et je sais que je peux contrôler sinon tout à fait conquérir cela. Je cherche à partager mes progrès au fur et à mesure qu'ils se poursuivent et à réseauter avec d'autres personnes qui traversent ou ont lutté contre cette maladie. Je sens qu'avec le temps nécessaire, le travail acharné et ma foi, je vais surmonter cela. Mon double menton est haut et j'ai vraiment un sifflement dans le cœur - cela, avec le soutien de ma famille, de mes amis et de ce personnel ridicule de Marianjoy, forme un noyau intense. La première étape m'appartient entièrement et tout le reste est entre les mains de Dieu.

~ Georges Floréa