Vous n’êtes pas seul

De Sandy Siegel, Président de la Siegel Rare Neuroimmune Association

Tu n'es pas seul …

Dimanche 31 juillet 1994 à 5h30. C'est à ce moment précis que la vie a changé à jamais pour Pauline. La vie a changé pour moi ainsi que pour la famille et les amis de Pauline.

Et la vie a aussi changé pour vous tous !

Je ne me souviens pas de ce que j'ai pris au petit-déjeuner ce matin, mais je me souviens très bien de tant d'événements entourant cet horrible moment et de tout ce qui s'est passé par la suite. La plupart de tous ceux qui ont vécu l'expérience initiale de ces troubles neuro-immunitaires rares gardent en mémoire les souvenirs traumatisants de leur expérience. Je le sais pour un fait parce que j'ai écouté beaucoup d'entre vous raconter vos histoires tout en parlant avec vous au téléphone à la maison dans notre cuisine.

J'ai commencé à avoir cette sensation d'engourdissement et de picotement dans mon gros orteil droit qui s'est propagée à travers mon pied et ma jambe. J'ai commencé à ressentir une douleur intense et aiguë dans le dos. J'avais l'impression d'être poignardé avec un couteau. Ma vessie était pleine mais je ne pouvais pas uriner. Et puis je ne pouvais plus bouger mes jambes.

J'ai écouté les histoires maintes et maintes fois. De l'épisode aigu à la rééducation en passant par les nombreux symptômes difficiles que les gens ressentent après des dommages au système nerveux.

L'histoire de Pauline est bien relatée sur notre site et dans mon livre. Si vous souffrez de l'un des rares troubles neuro-immunitaires, je vous encourage fortement à lire le livre, L'expérience du patient atteint de myélite transverse. Il comprend tout ce que je sais pour seulement 18 $. Si vous avez un Kindle, vous obtenez mon vidage de cerveau complet pour 2.50 $ ici.

Pauline a passé une semaine dans un hôpital de soins aigus à recevoir des stéroïdes par voie intraveineuse. Il y avait beaucoup de médecins dans sa chambre tout au long de la semaine et de nombreux tests ont été effectués. Elle était totalement paralysée de la taille aux pieds et a perdu toute fonction intestinale et vésicale. Nous n'avions aucune idée de ce qui se passait. Alors que Pauline était transférée dans un hôpital spécialisé de rééducation pour les personnes ayant subi un traumatisme médullaire ou un accident vasculaire cérébral, un médecin évoque un diagnostic de myélite transverse. Elle est arrivée à l'hôpital un dimanche. Nous avons entendu les mots transversal myélite pour la première fois en sortant vendredi.

Qu'est-ce que c'est? Comment est-ce arrivé? Pourrait-il continuer à se produire? Pauline allait-elle aller mieux ? Pauline allait-elle empirer ? Pauline allait-elle survivre ?

Rien. Pas une chose. Aucune explication du trouble. Aucune explication de cause. Aucun pronostic.

Pauline a passé les deux mois suivants à se concentrer sur une thérapie de réadaptation intensive. Elle était tellement concentrée et a travaillé si dur sur sa thérapie. Elle se donnait peu de temps ou d'énergie pour s'inquiéter de beaucoup d'autres choses. Elle était enseignante en maternelle. C'était les vacances d'été. Son objectif était de s'améliorer afin qu'elle puisse danser autour de sa classe comme un papillon à l'automne. Moi, d'un autre côté, j'étais concentré sur le fait d'être inquiet pour tout et d'être aussi mal à l'aise qu'un être humain pouvait l'être avec notre ignorance totale de ce qui se passait.

Je travaillais à plein temps et rentrais chez moi le soir pour m'occuper de nos deux jeunes fils adolescents. En rentrant du travail, je m'arrêtais à l'hôpital pour voir Pauline. Les médecins, les infirmières et les thérapeutes ont fini par bien me connaître. J'étais l'épave nerveuse qui surgissait chaque jour pour encourager Pauline alors qu'elle travaillait si dur et se concentrait sur l'idée d'être régulièrement cathétérisée et de ne pas avoir de contrôle du sphincter intestinal. Il était évident pour tous ceux qui avaient des yeux d'observer que nos têtes étaient dans un état constant d'implosion.

Finalement, probablement par pure pitié, un médecin résident m'a arrêté dans le couloir pour me demander comment j'allais. J'ai appris au fil des ans à quel point son geste était rare dans cette situation. Lorsqu'une personne traverse une urgence médicale, comme les épisodes aigus de ces troubles, toute l'attention est portée sur la personne atteinte du trouble. Les membres de la famille, qui sont tout autant en état de choc, sont quasiment ignorés par les professionnels de la santé. Je comprends tout à fait. Ils ont des préoccupations plus immédiates à régler. La famille, malheureusement, se noie et on leur offre rarement un gilet de sauvetage. Je n'ai aucune idée de ce que je lui ai dit, mais je me souviens comme si c'était hier de ce qu'il m'a dit. Il m'a dit que la myélite transverse était un symptôme, un ensemble de symptômes. J'ai beaucoup écrit sur la nomenclature médicale problématique et le chaos diagnostique associé à cette notion, donc je ne vais pas m'y attarder. Qu'il suffise de dire que j'ai quitté cette conversation avec l'idée qui me trottait dans la tête que la personne que j'aimais tant était paralysée, incapable de faire pipi et n'avait aucun contrôle sur ses intestins à cause, comme il l'a dit, d'un "symptôme". J'ai passé les semaines suivantes la tête tournée sur les épaules comme la fille du Exorciste.

Si je continue cette histoire, je vais finir par écrire un article de 600 pages. J'arrêterai. Veuillez lire mon livre de 600 pages.

Pauline et moi avons commencé à apprendre que l'on comprenait très peu de choses sur la myélite transverse. Nous avons également appris qu'il n'y avait aucune information disponible pour les personnes diagnostiquées avec une myélite transverse. Il n'y avait presque rien dans la littérature médicale, même si les médecins connaissent la myélite transverse depuis plus de cent ans. Ce n'était pas un signe encourageant. Les médecins traitant des patients atteints de myélite transverse opéraient essentiellement par le siège de leur pantalon. Il y avait une thérapie aiguë, et elle n'a pas toujours fonctionné. Cela n'a pas fonctionné du tout pour Pauline. La réadaptation a été calquée sur les personnes ayant subi des lésions traumatiques de la moelle épinière ou des accidents vasculaires cérébraux. Les symptômes étaient gérés en extrapolant à partir de l'expérience de la sclérose en plaques et d'autres troubles neurologiques. Malheureusement, peu de choses ont changé à cet égard.

Il n'y avait aucun spécialiste de la myélite transverse dans le monde. Il n'y avait pas de centres médicaux spécialisés dans la myélite transverse. Il n'y avait pas de groupes de soutien. Aucun site Web ne contenait d'informations sur la MT. En fait, il n'y avait pas d'internet ! Si vous vouliez lire quelque chose qui comprenait les mots myélite transverse, vous deviez faire un voyage à la bibliothèque d'une faculté de médecine. Et absolument aucune recherche n'est faite sur la myélite transverse. Il ne semblait pas y avoir eu de recherche fondamentale significative sur ce trouble depuis plus de cent ans.

Pauline et moi nous sommes sentis si seuls à traverser cette expérience. Et nous étions tellement mal à l'aise avec le peu de choses que nous savions sur ce qui lui était arrivé et sur ce qui pourrait éventuellement lui arriver à l'avenir. J'ai entendu à plusieurs reprises de Pauline, et de tant d'entre vous, qu'il y avait une peur profonde de devoir vivre cette expérience une autre fois. Elle ne savait pas si elle pourrait le supporter. J'ai regardé. J'ai compris ses peurs.

Traverser cette expérience dans l'ignorance et seul était effrayant et démoralisant.

Fin 1994, nous retrouvons Deanne et Dick Gilmur. Leur fille de 18 mois avait reçu un diagnostic de myélite transverse. Peu de temps après, nous avons retrouvé Jim Lubin, Paula et Mike Lazzeri, et Debbie et Michael Capen. C'était le groupe central qui a fondé la Transverse Myelitis Association. Nous étions The Transverse Myelitis Association parce que nous n'avions jamais entendu les mots encéphalomyélite aiguë disséminée ou neuromyélite optique ou névrite optique. Tout cela est venu plus tard. Même les médecins ne connaissaient pas l'AFM ou la MOGAD. Cela est venu beaucoup plus tard.

En cours de route, il y avait toute une légion de bénévoles qui ont apporté leurs ressources, leur créativité et leur énergie à notre cause. Geoff Treglown, Stephen Miller, Ursula Mauro, Margaret Shearer, Ann Moran, Lew Gray… beaucoup, beaucoup de merveilleux bénévoles. Nous avons fonctionné comme une organisation entièrement bénévole pendant près de vingt ans. Ce n'était rien de moins qu'un miracle. La plupart d'entre nous travaillaient à plein temps et avions des familles. Nous avons fait tout le travail pendant notre temps libre, et nous n'avions ni le temps ni l'énergie pour nous concentrer sur la collecte de fonds pour faire tout ce travail. Nous avons fait ce que nous pouvions, et cela n'a pas suffi. Nous savons combien il reste encore à faire et nous comptons maintenant sur vous tous pour nous aider à réaliser ce travail crucial. Je l'ai déjà dit tant de fois... nous avons besoin de vous pour nous aider à vous aider!

Notre objectif depuis le premier jour a été de fournir des informations aussi précises et complètes que possible à nos membres. Fournir une éducation aux membres de notre communauté afin qu'ils puissent devenir les meilleurs et les plus efficaces défenseurs de leurs soins médicaux. Favoriser un sentiment de communauté parmi nos membres en offrant le soutien le plus compatissant et attentionné, ainsi que des rassemblements tels que nos symposiums, des événements de marche et de roulement et des camps familiaux. Offrir des opportunités de formation à la communauté médicale et développer notre discipline en offrant des bourses de formation clinique et de recherche. Soutenir et mener les recherches nécessaires pour trouver les thérapies aiguës et à long terme, les stratégies de réadaptation, les pratiques de gestion des symptômes et les thérapies réparatrices les plus efficaces pour tous les troubles neuro-immunitaires rares. Et de soutenir la recherche pour mieux comprendre ces troubles.

Ce que Pauline et moi avons vécu était horrible, et la tragédie s'est intensifiée et amplifiée par le fait d'avoir à le faire seuls. C'était nul au-delà de toute croyance.

Que cela vous soit arrivé est horrible. C'est une tragédie et ça craint, mais vous le tranchez et le coupez en dés. Il n'y a pas besoin de mettre un smiley sur cette expérience. Période.

Mais… vous n'allez pas vivre cette horrible expérience seul. Comme les fourmis, les abeilles et les gorilles, les êtres humains sont des créatures très sociales. Nous dépendons les uns des autres.

Être diagnostiqué avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM va être l'un des plus, sinon le les expériences les plus difficiles que vous allez vivre dans votre vie. Que SRNA existe signifie que vous n'aurez pas à vivre cette expérience seul. Vous n'allez pas être totalement ignorant de tout ce qui arrive à votre corps ou de ce qui peut être fait à ce sujet. Vous allez avoir une idée de ce que l'avenir pourrait vous réserver, à vous et à votre famille. Il y aura des spécialistes dans la communauté médicale qui comprendront quelque chose à propos de ces troubles. Des chercheurs tentent de mieux les comprendre et de trouver des moyens d'améliorer votre qualité de vie. Vous pourrez rencontrer d'autres personnes qui comprennent ce qui vous est arrivé mieux que quiconque, et elles seront là pour vous chaque fois que vous aurez besoin d'une épaule compatissante sur laquelle vous appuyer.

Tout cela est très important. Je sais. Pauline le savait, parce qu'on n'avait rien de tout ça quand ça lui est arrivé. Rien de tout cela n'aurait été possible sans Pauline. Elle sera toujours la raison pour laquelle il y a eu une association de myélite transverse et maintenant une association neuroimmune rare de Siegel. Sa mémoire devrait être une bénédiction.

Vous n'êtes pas seul.