Ma question préférée à poser à nos adolescents de la clinique MT et NMO est « Que veux-tu être quand tu seras grand ? Cela provoque un large éventail de réponses, de l'enseignant à l'agent CSI en passant par le spécialiste des fusées. Aider nos adolescents à identifier comment atteindre leurs objectifs malgré leur handicap est une de mes passions.

Parfois, un jeune patient n'a pas de réponse, et après avoir creusé plus profondément, j'apprends que son espoir d'être indépendant de ses soignants a été perdu. Il y a un sentiment d'anxiété qu'ils ne pourront pas s'éloigner de leurs parents pour aller à l'université ou commencer à travailler. Parfois, le point de vue de l'adolescent atteint de MT, AFM, NMO, ADEM ou ON, ou même le point de vue de la famille, est le plus grand facteur limitant qui l'empêche d'atteindre son plein potentiel. Leurs attentes quant à ce que serait la vie n'ont pas été satisfaites et ils sont déçus de leur avenir. Cet obstacle mental est de loin le plus difficile. Lorsque les jeunes acceptent le mensonge selon lequel ils ne peuvent pas aller à l'école ou au travail parce qu'ils ont des problèmes de vue ou de marche, ils se trompent et trompent leur entourage pour qu'ils n'atteignent pas leur plein potentiel.

Après le diagnostic, la trajectoire de vie de l'adolescent est modifiée. Le degré de modification dépend de facteurs tels que la gravité de la maladie, son impact sur les activités quotidiennes, le degré de récupération et le soutien psychosocial. La dépendance de l'enfant vis-à-vis de ses soignants et d'autres personnes augmente et son indépendance diminue. Espérons que ce soit pour une courte période de temps, et à mesure que les interventions de traitement et la réadaptation sont mises en place, l'enfant reprend sa trajectoire précédente. Lorsque cela ne se produit pas, nous évaluons les divers obstacles affectant l'indépendance et recherchons des solutions. Il est possible de surmonter les barrières mentales, mais cela nécessite l'aide des autres et la volonté de tenter sa chance. Il y aura de nombreuses épreuves, mais il est important de se rappeler que le succès est souvent défini par notre capacité à surmonter les défis et à passer au travers ; c'est le voyage, pas la destination qui nous fait.

Nous voulons inspirer nos jeunes patients à RÊVER EN GRAND ! Je leur dis qu'il y a des politiciens en fauteuil roulant qui dirigent des États entiers et qu'il y a des chefs aveugles. J'explique que leur état de santé n'est pas le moteur de leur vie, juste un défi. Nous espérons les aider à poursuivre leurs rêves et à décomposer les obstacles en étapes gérables pour finalement être les meilleurs possible.

Ceci est le premier blog de la série sur la transition des soins. Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN est infirmière clinicienne au département de neuro-immunologie de l'Université du Texas du sud-ouest. Elle a récemment reçu le prix d'excellence en soins infirmiers 2014 du magazine Dallas. Audrey fournit des soins aux patients adultes et pédiatriques atteints de sclérose en plaques, NMO, TM, AFM, ADEM et encéphalite limbique. Elle est également l'infirmière principale de la clinique pédiatrique des maladies démyélinisantes du centre médical pour enfants de Dallas, au Texas.