关于残疾和罕见神经免疫性疾病的对话

2023 年 11 月 11 日

在 2023 年虚拟 RNDS 上,SRNA 的 GG deFiebre 博士与社区成员 Cyrena、Maria、Aidan 和 Leah 一起讨论了如何适应残疾、残疾身份等。

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[00:00:05] GG deFiebre 博士: 非常感谢大家。让我提出一些问题。因此,我今天很高兴能谈论残疾和罕见的神经免疫性疾病。因此,我将简要概述迄今为止我们关于残疾和罕见神经免疫性疾病的对话。因此,去年在 RNDS,我们举办了一个关于适应和拥抱残疾的小组,人们描述了他们患有罕见神经免疫性疾病的个人经历,以及它与残疾的关系。因此,我们讨论了关于称残疾人为鼓舞人心的想法、我们的适应方式以及我们与医疗专业人员的经验如何影响我们与残疾人身份的关系。

[00:00:54] 今年早些时候,我们与 Cyrena 进行了一些精彩的对话,Cyrena 将加入讨论残疾和罕见神经免疫性疾病的话题。我们的网站上有一些播客,其中包含更多相关信息。我也简单介绍一下我自己,我是 GG DFiebre。我是 SRNA 的研究和项目主管,2009 年被诊断出患有横贯性脊髓炎。我使用轮椅出行,并且已经完全适应了,随着时间的推移,我对残疾的经历也发生了变化。是的,Cyrena 就在这里。

[00:01:38] Cyrena Gawuga 博士: 你好。

[00:01:39] GG deFiebre博士: 你好。

[00:01:40] Cyrena Gawuga 博士: 你好。所以,它说它更喜欢 Chrome,但我使用的是 Safari,所以必须打破这里的规则。

[00:01:49] GG deFiebre博士: 没问题。所以,我知道我们正在等待另一个人加入小组,但一旦艾丹能够加入,我就会让他加入。所以,我只是 - Cyrena,我做了一个简短的介绍,我们在研讨会上进行的对话,然后通过我们的播客。因此,我将请你们每个人介绍一下自己,分享您的诊断结果以及您与 SRNA 的联系。那么,我将从玛丽亚开始。哦,玛丽亚可能会被冻住。所以,如果你不介意的话,我将从莉亚开始。

[00:02:30] 利亚·坎贝尔: 好的。所以,感谢 SRNA 和 GG 邀请我来到这里。我叫利亚·坎贝尔。我是古西-杰克逊慈善基金会 (Guthy-Jackson Charitable Foundation) 患者倡导委员会的残疾人无障碍联络员,该基金会是一家罕见疾病和残疾倡导者。我的水通道蛋白 4 呈阳性 NMOSD。 31 年 2006 月 17 日,XNUMX 年后零 XNUMX 周后,我被诊断出患有此病。我与 SRNA 的联系是作为俄克拉荷马州的同行连接领导者和联合小组领导者。

[00:03:17] GG deFiebre博士: 精彩的。非常感谢莉亚的自我介绍。 Cyrena,你介意接下来介绍一下自己吗?

[00:03:22] Cyrena Gawuga 博士: 好,当然。我的名字是 Cyrena Gawuga。我作为对等连接领导者连接到 SRNA。我在去年的 RNDS 现场演讲中发表了演讲,并与 GG 一起制作了一些关于残疾和罕见神经免疫性疾病的播客。在日常生活中,我是一家非营利基金会的研究主管,我的诊断是横贯性脊髓炎。我已经拍了几集,明年距离我的第一集已经过去 10 年了。

[00:04:09] GG deFiebre博士:所以,我认识玛丽亚,我想她也会回来。她刚刚下车,所以我不知道是否存在一些连接问题,因为我们现在都习惯使用计算机。我看到艾丹加入了。让我快速添加艾丹。我们只给艾丹一点时间加入。嗨,艾丹。艾丹,你能听到我们说话吗?也许不会。我会把聊天记录放在这里。所以,我想一旦艾丹能够接通并听到我们的声音,我们就会请艾丹自我介绍。所以,现在,我想 Cyrena 您介意只谈论您刚被诊断出的时间还是诊断前的情况吗?你认为自己是残疾人吗?您现在认为自己是残疾人还是残障人士?你被静音了,Cyrena。

[00:05:35] Cyrena Gawuga 博士: 哇。三年过去了,我仍然这样做。所以,在我确诊之前,我确实认为自己是残疾人,从更广泛的意义上来说,因为我患有一些慢性病。其中之一是狼疮,它导致了我的TM。我仍然认为自己是残疾人。我确实有残余的行动能力问题,我用拐杖帮助自己走动。这就是我 TM 相关残疾的外在表现。我确实有其他与之相关的残疾,这些残疾不像神经病那么明显,但它们确实影响了我的日常生活。是的,我也考虑到这些残疾。

[00:06:33] GG deFiebre博士:那么莉亚,你呢?当您回想自己刚被诊断出或诊断前时,您是否认为自己有残疾?或者您今天是否认为自己是残疾人?

[00:06:51] 利亚·坎贝尔:我会说,在 1989 年我出现症状之前,不,我并不认为自己是残疾人。我是一个健康活泼的孩子,没有其他问题。现在,在那 17 年里,是的,我确实认为自己是残疾人,因为在我的症状开始后大约 14-16 个月,我完全失明了。所以,我确实在那里考虑过。然后在 2001 年,我瘫痪了,TM 发作了。所以,我也认为是一种残疾,无形中,我失去了触觉。所以现在肯定认为自己是一个残疾人。

[00:07:42] GG deFiebre博士: 谢谢。然后玛丽亚,我想你愣住了。所以,我只想问您我们到目前为止讨论过的两个问题,即您是否可以介绍一下自己,分享您的诊断以及您与 SRNA 的联系。然后还谈论您在诊断前或/和现在新诊断时的残疾经历。

[00:08:08] 玛丽亚·塞里奥:当然,对于连接问题表示歉意。我叫玛丽亚,是西格尔罕见神经免疫协会的一名年轻成人社区成员,早在 2001 年,我就被诊断出患有横贯性脊髓炎。三岁时,我最初从颈部以下瘫痪。所以,在C 2 级别。

[00:08:36] GG deFiebre博士:哦,看来我们也可能暂时失去了玛丽亚。没关系。艾丹,你现在能听到我们说话吗?

[00:08:49] 艾丹莫尔斯: 我可以,是的。你能听到我吗?

[00:08:53] GG deFiebre博士: 我们可以。所以,我想在玛丽亚回来之前,如果您不介意自我介绍,分享您的诊断结果以及您与 SRNA 的联系。

[00:09:08] 艾丹莫尔斯: 当然。我的名字是艾丹·莫尔斯。我与 SRNA 建立了联系,我是年轻的志愿者、同伴支持小组的负责人。那是一口。但基本上,我自愿建立一个年轻人支持小组。 2010年,我被诊断出患有横贯性脊髓炎,当时我是一名高中一年级学生,原本腰部以下瘫痪。此时,我有一些行动问题。我的一侧足下垂,还有一些膀胱肠、性功能障碍和一些感觉问题。那么我是否获得了 Intra 上的所有内容?

[00:10:00] GG deFiebre博士: 是的。那很完美。然后想想你刚被诊断出来时或诊断之前,你是否认为自己有残疾?您今天刚刚认定自己是残疾人吗?

[00:10:112] 艾丹莫尔斯:我花了很长时间才认定自己是残疾人。我做了很多努力,只是把自己的那部分身份压下去,试图表现得身体健全。所以,如果我穿长裤,你就看不到我的助行器。所以,对我来说,很容易在很长一段时间内试图逃避,但不接受我身份的那一部分。所以,在我诊断之前,不,我没有,诊断无效。在过去的几年里,我一直在尝试更多地把它戴在袖子上。

[00:10:48] GG deFiebre博士:玛丽亚,我看到你现在回来了。所以,我只是想——我不知道它到底在哪里切断了你的末端,但不知道你是否想添加任何关于你从新诊断到诊断前到现在的残疾经历的信息。

[00:11:04] 玛丽亚·塞里奥: 当然是。感谢大家的耐心等待,请多多指教。所以,就我而言

话说我本来脖子以下就瘫痪了。所以,我的胳膊和腿都受到了影响。从那时起,我已经恢复了行走的能力,尽管仍然存在很多与之相关的挑战。即使有了行动辅助工具,我的步态仍然非常独特。我根据需要使用轮椅以及前臂拐杖。我可以追溯到 SRNA 时代,就我个人而言,我确实非常自豪地认为自己是一名残疾人。我认为这很大程度上是因为自从我这么年轻就被诊断出患有罕见疾病和残疾以来,我作为一个患有罕见疾病和残疾的人的年数远远超过了我作为一个健全人的年数,这就是我现在所知道的。

[00:12:12] 我认为我直到上大学才真正开始使用这个词,因为我在一个小镇长大。所以,每个人都知道我的故事。他们是从朋友或家人那里听说的。我很少需要解释自己,但是一旦我到达大学校园,每个人都是新的,我肯定会收到很多问题和类似的事情。这就是我简单的一句话解释,当有人问我出了什么问题时,我能够在大学里找到一个非常强大的社区。现在我是研究生,大学毕业三年了。所以,我再次面临着寻找社区的问题,我认为大学里自然有很多不同的群体。校园里有大量罕见疾病和残疾患者,我帮助创建了其中一部分来培育社区。所以现在我自豪地与这个身份联系起来,因为这确实是我所知道的一切。

[00:13:20] GG deFiebre博士: 谢谢。那么,您的残疾对您的人际关系有何影响?所以,这可以是朋友、家人、重要的人、街上的随机人。您如何描述您在不同情况下的残疾或无障碍需求?莉亚,你介意开始吗?

[00:13:43] 利亚·坎贝尔:你肯定会发现谁是你真正的朋友正在经历残疾,而那些不是真正的朋友的人在瘫痪后就不在身边了。对我来说,家庭和事物都适应了。他们学会了让我为我们下一步的发展、我能处理的事情设定标准。对我来说,他是一个重要的人,当时我已经结婚了,但他无法处理,也不想处理,无论如何。之前他也曾虐待过我,但他并没有留下来,我们最终还是离婚了。所以,有时你会看到人们的消极一面。但我真正的朋友、我的家人会支持我,帮助我独立并尽我所能。

[00:14:49] GG deFiebre博士: 确实。赛瑞纳,你呢?你被静音了,Cyrena。

[00:14:58] Cyrena Gawuga 博士: 总有一天我会解决这个问题。所以,当我第一次被诊断出患有 TM 时,我实际上正在读研究生,那是在当时——这让我现在感觉自己老了,但那是在整个社会基本上没有强烈的残疾人身份的时候,尤其是在高等教育环境。因此,这很有挑战性。让我们这样说吧。再说一次,就像利亚说的那样,当你的生活变得如此时,你会发现谁重视你作为一个人 - 挑战不仅仅是,哦,我今天的研究也真的很困难。我要在医院住四个星期多。

[00:15:58] 就我的个人关系而言,我一直保持着一个由非常亲密的朋友组成的小网络,他们都是在我需要帮助时挺身而出的人。我知道这不是每个人一生中都有机会经历的事情。但我认为,因为我一直是一个试图保持我的网络较小的人,而且我真的几乎觉得他们是我的家人,所以我认为我选择的家庭真的出现了。我结婚了。我认为在某种程度上,这让我们的关系变得更加牢固,因为我被迫承认自己是残疾人,而我就是残疾人——我患有狼疮,我基本上一生都在试图假装自己没有患上这种病。

[00:17:05] 这是第一次 - 是的,这是你疾病的非常严重的表现,也许你需要放慢脚步,这是她告诉你很长时间的事情。所以,我想我终于能够停下来说,好吧,我需要你,并且需要有人在那里支持我。但我认为可能最困难的空间,我认为很多人都可以理解,这更多的是工作世界,这实际上是整个资本主义理念,你要么富有成效,要么没有生产力,如果你没有生产力,那就得到让开。因此,对我来说,工作世界是人际关系中最困难的领域,不幸的是,这很重要。

[00:18:04] GG deFiebre博士: 是的,当然。艾丹,你呢?

[00:18:08] 艾丹莫尔斯: 是的。谢谢 Leah 和 Cyrena 分享了很多内容。绝对引起我的共鸣。对我来说,当我第一次被诊断出来时,我仍然和父母住在一起,所以我有一个很好的支持系统,但后来又和我的家人和一些朋友住在一起。我想我从来没有对我的残疾持开放态度,主要是因为我打开了重温我早期在医院和康复中心经历的许多医疗创伤的大门。直到最后——我大约 5.5 年前开始了一段恋情,我真的不得不考虑我的残疾带来的很多后遗症,而且 5.5 年后仍然和我的女朋友在一起,并且经历了这段感情。更严肃的关系,我不得不更多地处理残疾对心理健康的影响。

[00:19:26]并且不得不 - 我认为这是因为我想坦白我的很多症状,感觉就像我必须隐藏很长一段时间以及Cyrena所说的我真的必须让其他人则认为这是非常困难的,特别是因为告诉人们我的残疾意味着我必须非常脆弱,这可能很难,尤其是作为一个以男性身份社交的人。所以,我认为更多地公开我的残疾并分享我的那部分身份对我来说真的很治愈。它让我能够重新审视一些早期的经历,并重新处理它们,使其不那么戏剧化。而且,如果我没有残疾,我认为我不会以同样的方式出现在我的朋友、家人和亲人面前。所以,我认为它以这种方式为很多关系打开了大门。

[00:20:30] GG deFiebre博士: 谢谢。玛丽亚,你呢?

[00:20:35] 玛丽亚·塞里奥:所以,对我来说,横贯性脊髓炎和我的残疾与人际关系绝对没有区别。即使我在没有移动设备的情况下行走,或者我使用了支架(我已经有一段时间没有使用了),但这并不是视觉上的。如果它在你的衣服下面,我的走路方式仍然无法隐藏,除此之外,还有横贯性脊髓炎所有看不见的持久影响。所以,这绝对是我内置的性格测试,我很快就能弄清楚是否有人会接受我,如果是一个人,我想围绕在自己身边,我真的很感谢我的家人,他们一直非常支持我同样,这就是他们所知道的一切。我是中间的孩子。所以,我们从小到大都一起去看医生、接受物理治疗和加班治疗等等。

[00:21:37] 然后,在我成年后,我发现,如果我遇到一个新人来对我的残疾进行电梯推销,那么我的步态可能看起来与我们不同,这只会对自己有利并保护自己可能需要乘坐 Uber 去某个地方,而不是开车或类似的事情。这就是我在处理新案件之前保护自己的方式,这样我就不会遇到问题或考虑此类性质的事情。我和我的男朋友有关系,他非常支持我,但与残疾人约会是非常独特的,一路上有很多失误,特别是在在线约会应用程序和类似图片的时代,它可能不是明确您有行动障碍或健康需求。

[00:22:34] 因此,我和家人讨论了很多关于我该如何向雇主、向我要约会的人解释这一点的信息?但我知道公开这件事符合我的最大利益。是的,有时这意味着比你想要的更早地与人建立联系。但这就是你如何找出谁是真正的人。

[00:23:04] GG deFiebre博士: 谢谢你们。我觉得你们都谈到了适应或者你们在这里或那里进行了一些适应的方式。但我只是想问,具体来说,您已经采取了哪些适应方式,以及是什么让适应残疾或与残疾一起生活变得困难?我将从赛雷纳开始。

[00:22:28] Cyrena Gawuga 博士: 好,当然。我认为我所做的最明显的适应可能就是我拄着拐杖走路。我并不总是需要它,但我有严重的足下垂,因为我的伤是在 CAT 1 上,尽管多年来断断续续,足下垂一直困扰着我。所以,我的步态确实有些不寻常,但如果我使用拐杖的话就不明显了。由于脚下垂,而且我住在新英格兰,所以我们的人行道非常不平坦,所以每隔一个街区我就会绊倒,但如果我有手杖,那就不那么明显了。我发现人们一开始往往没有注意到手杖。所以我所做的调整并不是为了向人们隐藏我的残疾,因为它是我存在的一部分。但它增加了我的活动能力,让我的生活更轻松。它让我免于植脸。

[00:24:38] 我所做的另一个在一开始确实具有挑战性的适应是学习接受加巴喷丁作为我生活的一部分。我从胸部以下患有严重的神经病,没有它我就无法生活。不幸的是,我已经服用了最大剂量的药物,但我无法想象如果没有它我的生活会怎样。这并不理想,也不是每个人的最佳选择,但这就是我需要发挥的作用。我最初不想这样做,因为我认为我不需要其他药物。但我很高兴我这么做了,因为我的生活肯定会更容易地度过难关,如果没有这些,我的生活也会更容易。

[00:25:37] GG deFiebre博士: 肯定是的。艾丹,你呢?

[00:25:39] 利亚·坎贝尔:对我来说,大学毕业后两个月零三天瘫痪后,我的适应能力发生了变化。所以,在此之前,只是因为几乎失明并应对疲劳,它是一个屏幕阅读器。它能够使用键盘,能够使用盲文标签和节省能源,如果我要去游乐园并且必须排队,我可能会使用轮椅,这样我就可以做更多的事情。瘫痪后,我仍然必须保存精力和事物,但适应意味着计划好事情。这不像是,哦,我们去公路旅行吧。不,我必须计划好一切,从电梯协助到轮椅,以及航空公司和轮椅无障碍交通的一切。所以肯定需要更多的规划。

[00:26:39] GG deFiebre博士: 肯定是的。像艾丹一样,你的经历是怎样的?

[00:26:45] 艾丹莫尔斯:我想一直使用 AFO 来治疗足下垂。我曾经尝试在没有它的情况下四处走动,但我会走得很慢,或者我的跛行会更严重,或者只是感到疲倦。所以,我觉得我最大的适应就是承认我需要更多帮助并对自己更有同情心。因此,承认我需要更多帮助包括行动辅助设备,包括在我应该服药时服用药物以及服用我实际开出的药物,而不是像,哦,我什么时候真的需要这个吗?是的,我带的几乎所有东西都是我真正需要的。

[00:27:34] 然后,当我的症状因为潮起潮落而变得更糟时,尤其是膀胱功能,如果我度过了糟糕的一天,只是腾出时间去洗手间,那么同情心就会消失我经常这样做,而不是因为无法坚持超过 30 或 40 分钟而责备自己。所以,对我来说,最重要的两点就是向自己和其他人承认我需要帮助,并且当我的症状突然发作或只是一般情况下时,让自己更容易失望。

[00:28:14] GG deFiebre博士: 谢谢。玛丽亚,你的经历是什么样的?

[00:28:21] 玛丽亚·塞里奥:所以,对我来说,我认为最有帮助的是一些显而易见的东西,比如残疾人停车证之类的东西。虽然很明显,我确实已经过了 17 年;我想在我拿到自己的通行证之前。想想当你成年后你需要什么样的适应是很有趣的。所以,当你年轻的时候,你是一个残疾的孩子,也许你的朋友和家人把你送到门口,甚至没有人意识到我们可能需要一张特殊的停车证。然后,当我变得独立并占据自己的位置时,这最终成为我探索的东西,我知道这是一把双刃剑,但在声称自己是残疾人的身份时,它为许多适应打开了大门。因此,我发现,成为该社区的一部分并使用该词有时可以让我在登机时请求残障人士停车或协助以及在学术空间或工作场所提供住宿等。

[00:29:31] 如果不将自己描述为残疾人,就很难要求这些便利。所以,这肯定有利有弊。但我同意这里每个人所说的,绝对节省我的精力,无论是在附近的地方停车还是开车去某个地方而不是步行,并真正挑选和选择我承诺的事情,以确保我在一天结束时确实有精力对于那些强制性任务。我需要自己做饭,需要洗澡,有时如果我过度投入,我就没有精力进行这些日常生活活动。因此,我真的在努力发挥创意,让我生活的其他领域变得更容易接触,可以说,无论是寻求帮助还是安排一些更正式的住宿。

[00:30:32] GG deFiebre博士: 谢谢大家的分享。我只想再问一个问题,因为我们实际上已经过了我们的时间了。但如果您有时间的话,我只是想听听您对此的所有看法。对于新残疾人声称自己的身份或这样做的过程,您有什么建议?玛丽亚,我想从你开始,因为我认为你是在最小的时候被诊断出来的,所以也许你作为一个这么年轻就被诊断出来的人对此的看法。

[00:31:05] 玛丽亚·塞里奥:所以,一旦我开始认同这个身份,我确实感到解放了。我一生都在公立学校上学,里面有三个身体残疾的人,而且我们学校很小,所以我们都互相认识。这种感觉是如此孤立,以至于身处更大的空间,甚至是像今天这样的活动的一部分,都感觉非常有力量,我知道这些话有时很俗气,或者属于鼓舞人心的同一类,周围有复杂的感觉。但我找到了不同的方式来表达自己,比如为 SRNA 博客写作或类似的不同事情来真正解释这对我意味着什么,因为每个被认定为残疾人的人都是如此不同,即使你们有相同的情况诊断,它的表现可能非常不同。

[00:32:12] 因此,即使在残疾人群体中,有时我也发现很难找到与我有联系的 T 恤,但我想,我应该关注相似之处,而不是关注它们的不同之处。当你仔细想想,外面的世界把我们都视为残疾人。因此,在这些共享空间中,我想我会尝试关注相似之处而不是差异。例如,在大学里有一个社区,但它并不是一个由患有 TM 或罕见神经免疫疾病的人组成的社区。所以,我仍在寻找联系的方式,而且我越早接受这个身份,就越不会感到孤立。

[00:33:03] GG deFiebre博士: 耶,当然了。我在其他轮椅使用者身上也经历过这种情况。诊断并不重要,但作为一名轮椅使用者,我自己也有一些相似之处。那么利亚,你介意谈谈你对新残疾人关于声称自己的身份有什么建议吗?

[00:33:23] 利亚·坎贝尔:当然,像小时候一样。接受,我没有像成年人那样剥夺我的独立性,但我的建议是你越早接受它并学习如何处理它并从中适应它,你就能越早进入新常态。

[00:33:48] GG deFiebre博士: 谢谢。那么艾丹,你呢?

[00:33:55] 艾丹莫尔斯:是的,我认为接受是非常非常好的建议。这也是我在想的事情,与寻找社区是一样的,无论是亲自还是通过这个或支持小组虚拟地进行。我还认为对我来说,找到一位更精通残疾、慢性病、相关工作的治疗师真的很有帮助,而且向其他人开放,我会考虑你的需求是什么。我想这对我很有帮助。我认为也只是消费更多由残疾人编写或以残疾人为特色的媒体。通过阅读患有神经系统疾病的作者撰写的关于他人的回忆录或收听有关残疾的播客,我感触良多。我认为对我来说,这些都是关于接受、寻找社区和照顾你的心理健康的好建议。

[00:35:13] GG deFiebre博士: 谢谢。你呢,赛瑞纳?

[00:35:20] Cyrena Gawuga 博士:我想我要说的第一件事可能是不要害怕占用空间。然而,你自己定义这一点,我认为很多时候,无论你称自己为残疾人,还是称自己为残疾人,人们都觉得有必要隐藏他们的经历,隐藏他们是谁。我的意思是,我们一直在讨论隐藏移动设备的方法以及类似的事情。我想说的是,不要害怕主动寻求帮助,有时寻求帮助可能来自权力职位。

[00:36:03] 我参加过一次会议,那是一场患者权益倡导者会议。我对其中一个人说,天啊,在机场转转真是太难了。我好累。所以,有时基本上差点错过飞机。她说,你为什么从来没有要求过交通?就像,我不知道这是我能做的事情。我认为那是对其他人来说的。她说,不,但它就在那里,我们可以去索取。

[00:36:34] 停车证也是如此。我从来没有想过要一张停车证,直到二月的一天,我告诉我的医生,罗德岛州这里已经结冰了。我走路有困难,她说,我会给你通行证。我想,我没有意识到这适合像我这样的人。我认为,尽管你可以肯定地说这对我来说是一件好事,即使你觉得这不适合你,但如果它是一个可以帮助你生活的工具,那就接受它。我也非常同意接受治疗的想法,无论您可以接受什么程度的治疗,无论您可以有个人心理治疗师还是必须进行团体治疗,甚至只是建立一个非正式的社区,您可以在其中分享您的生活经历。

[00:37:30] 在诊断之前我有一位治疗师,因为我患有其他精神和身体慢性疾病,但这具有不可估量的价值,因为我认为我们都因这些诊断而经历了大量的医疗创伤。我知道我确实做到了,而且没有人告诉我这种情况可能会再次发生。有一位治疗师来处理这个问题是——我的意思是,如果你能找到一个有治疗慢性病经验的人,我的意思是,我认为我们不会找到在那个地方非常具体的人,而是一个知道一个人以不同的方式在世界上行走的感觉以及这如何影响他们的生活的人。因此,我知道不幸的是,心理健康护理分布不均或不易获得,但您可以处理自己的心理健康问题。

[00:38:41] 我认为,在我们的治疗环境中,确实没有充分讨论心理健康对残疾人日常生活的影响,以及罕见的神经免疫性疾病如何造成心理健康问题。再说一次,就像我说的,我们对它们的讨论还不够,它们对于我们在这些疾病中的生存和康复非常重要。所以,我想能够占据空间,再次,这是一个术语,残疾人或残疾人肯定地寻求帮助并尝试再次照顾你的心理健康,无论什么我认为你可以获得的学位非常重要。这里我也想引起大家的注意。这里有科里·沃尔夫(Corey Wolf)关于rarecounseling.com 的评论。我不知道人们是否能看到这个,但这听起来是个好主意,如果您有机会或有时间查看它,请这样做。谢谢你的推荐,科里。

[00:40:00] GG deFiebre博士: 谢谢科里。谢谢利亚、玛丽亚、赛雷纳和艾丹。我真的很感谢您抽出时间。如果每个人都可以,或者你们中的一些人现在可以上台,我们将开始播放下一个视频。非常感谢大家抽出宝贵时间。我们非常感谢 SRNA。所以谢谢。

[00:40:19] 玛丽亚·塞里奥: 感谢大家。

[00:40:21] 利亚·坎贝尔: 谢谢你,GG。

[00:40:21] Cyrena Gawuga 博士: 谢谢。再见。

[00:40:22] 艾丹莫尔斯: 谢谢你邀请我们。再见了。