[00:00:02] 莉迪亚·杜博斯： 您好，欢迎来到 SRNA“请教专家”播客系列，
“社区聚光灯。”这个播客的标题是“SRNA 志愿者的声音”。我叫莉迪亚·杜博斯 (Lydia Dubose)，我主持了这个播客。 SRNA 是一家专注于罕见神经免疫性疾病的支持、教育和研究的非营利组织。您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。

[00:28:04] 我们的“询问专家”播客系列由安进部分赞助； Alexion、阿斯利康罕见病；和UCB。对于这个播客，我们很高兴安吉拉和亚历山德拉加入。您可以在播客描述中查看他们的完整简历。

[00:43:07] 很高兴今天能与你们俩交谈。欢迎来到这个以志愿者为主题的“社区焦点”播客。在我们开始讨论之前，先简单介绍一下背景知识，我只想提一下，每年四月，我们都会庆祝志愿者感谢月，今年，我们真的想重点介绍一下我们的志愿者，因为 SRNA 的成立是一个由志愿者运营的组织，多年来一直由志愿者专门运营和运营。如今，志愿者仍然是我们 SRNA 工作的重要组成部分，并使我们的工作成为可能。因此，我首先要感谢您的志愿服务，其次，感谢您今天加入我们。

[00:01:36] 安吉拉·杰克逊： 我的荣幸。

[00:01:38] 亚历山德拉·古力米： 是的，很高兴能参与其中。是的。

[00:01:43] 莉迪亚·杜博斯： 是的，让我们从一些介绍开始吧。如果您想分享您来自哪里以及您是如何第一次连接到 SRNA 的。亚历山德拉，你想先走吗？

[00:01:56] 亚历山德拉·古力米： 是的。我住在希腊帕特雷，2017 年被诊断出患有 NMO（视神经脊髓炎）。就在那时我发现了 SRNA。当时是横贯性脊髓炎协会，它不在我的研究范围内，不在我的互联网研究范围内，因为我觉得有必要了解正在发生的事情。我对它了解得越多，我的意思是，SRNA 帮助我了解它，我对它了解得越多，我对它的了解就越少，这种疾病的威胁感就越小。所以，我吸收了所有我能得到的信息，我对自己身上发生的事情感到更加自在。这就是我如何发现 SRNA 的，我一步一步地加入了支持小组会议，这也非常有帮助，人们在会上分享他们的经验、他们的旅程和故事等等。

[00:03:23] 莉迪亚·杜博斯： 惊人的。谢谢。安吉拉，你呢？你从哪来？您最初是如何与 SRNA 建立联系的？

[00:03:31] 安吉拉·杰克逊： 我来自德克萨斯州休斯顿，但我出生在俄克拉荷马州——俄克拉荷马州塔尔萨，在俄克拉荷马州诺曼上学——然后搬到达拉斯地区，现在我们在休​​斯顿大都会安顿下来。当我去拜访格林伯格医生时，我发现了 SRNA，在我们检查了所有 X 光检查并讨论了我的情况、我在其他物理治疗方面取得的进展后，他邀请了我他向我介绍了加入 SRNA 的背景，然后我联系了会议的一位协调员。他的名字叫杰里米。从那时起，我就参与了 SRNA。

[00:04:42] 莉迪亚·杜博斯： 伟大的。谢谢。因此，我想深入讨论一下你们参与 SRNA 的一些不同活动。因此，对于那些可能不熟悉这些程序的人，我会请你们每个人稍微描述一下它们。安吉拉（Angela），您能为不熟悉的人描述一下 Peer Connect 计划以及您参与其中的情况吗？

[00:05:10] 安吉拉·杰克逊： 当然，我参与了 SRNA 和 Peer Connect，我想，Lydia，在你们全部实施之后，我就自愿参与了。所发生的情况是，莉迪亚获得了一个人的信息，该人想要与某人交谈，想要与有这种情况的人建立联系，并且对自己所处的位置感到更舒服，例如下一步，以及一些个人信息。就我个人而言，我认为他们想亲自知道“接下来会发生什么？”以及“会好起来吗？”这就是我喜欢 Peer Connect 的原因。我们也互相帮助，因为这有助于我能够与那个人交谈并解释发生在我身上的事情。之后他们就不会感到孤独了。他们感觉自己已经与某人建立了联系，然后对话继续展开，然后我们——我认为我们在这个过程中互相帮助。

[00:06:44] 莉迪亚·杜博斯： 是的。是什么驱使您——从最初被诊断，到尽一切可能了解 TM 和罕见的神经免疫性疾病，再到与 SRNA 建立联系——是什么促使您踏上这段旅程，或者旅途中发生的事情让您有兴趣了解更多信息涉及？

[00:07:05] 安吉拉·杰克逊： 嗯，首先，我从全职职位上退休了，然后是在新冠疫情期间。于是，会议就停止了。因此，这是参与的主要驱动力之一，它让我有事可做，并且能够与 Peer Connect 计划保持联系。

[00:07:37] 莉迪亚·杜博斯： 太好了，谢谢。亚历山德拉（Alexandra），您能为那些不熟悉支持小组的人描述一下支持小组以及您是如何参与其中的吗？

[00:07:48] 亚历山德拉·古力米： 是的。这是一群有着基本相同担忧的人。他们可能没有被诊断出患有相同的疾病，但他们有相同的担忧，并且很多时候有相似的症状，我应该说，相似的症状。有时，所提供的只是一些你可能学到的实用的东西，有人谈论的东西，这对他们有帮助。这不是医疗建议，但你只是听到，“哦，对某人这个或那个有帮助”，这只是一个想法。

[00:08:38] 另一件事是，通过了解对方，你也可以更好地了解自己。但对我来说重要的是，或者我在支持小组会议中注意到的是，无论您是否患有疾病，或者无论有时是否会变得非常困难，生活仍然充满乐趣。仍然有快乐，而且还有其他人处理类似的问题，这让你感觉不那么孤立或不那么孤独，这是非常舒服的。与有类似担忧的人进行这种人际交流是令人欣慰的。

[00:09:41] 莉迪亚·杜博斯： 是的。非常感谢你，亚历山德拉。安吉拉，我知道你也参加了我们的步行跑步活动。您能为不熟悉的人描述一下这些是什么吗？

[00:09:55] 安吉拉·杰克逊： 嗯，是。我们聚在一起，制定了一个计划，邀请患有罕见神经免疫疾病的人参加散步。此外，我们正在筹集资金，并提高人们对 SRNA 的认识、我们的目标是什么、我们希望与社区保持联系并与社区建立联系。因此，从我的角度来看，我呼吁人们为我们的事业捐款。它在网站上进行了跟踪，这让我清楚地知道我还需要做多少工作。如果美元没有上涨，那么我就会变得更忙。

[00:11:08] 很高兴看到大家聚在一起。我得到了莉迪亚和她的团队以及我的家人的支持。活动当天，我让我的姐妹、丈夫和朋友都出现了，社区也出现了。看到这一点很值得，看到每个人如何相互联系也真的很值得。他们很高兴互相交谈。他们并不害怕走到下一个人面前，与他们交谈，自我介绍，然后我们就可以玩游戏了。这也有助于“了解你”。我们有弗莱彻博士。那是对的吗？她发表了讲话，这为包括我在内的与会者提供了更多信息。 Lydia 概述了我们正在研究的所有神经免疫性疾病，或者我想说的是，我们试图在 SRNA 保护下筹集资金。

[00:12:43] 我们散步得很愉快。没那么远。该公园致力于无障碍。因此，对我们来说，这意义重大，因为社区中有些人坐在轮椅上、拄着拐杖或助行器。他们还有——我称之为游乐场——从孩子到成人，他们都可以真正去体验公园的乐趣。所以这也是有益的。所以，我今年的目标是努力加强这一点，继续成长并提供帮助。

[00:13:41] 莉迪亚·杜博斯： 精彩的。谢谢。您很好地谈到了举办“走-跑-滚”活动的好处。所以，亚历山德拉，接下来我会问你。加入支持小组有什么收获？参与其中对您有什么好处？它是如何为你的生活提供支持的？

[00:14:09] 亚历山德拉·古力米： 是的。事实上，通过分享我的经验，其他人就有可能和机会从中受益。我想对我来说，这是一种驱动力，因为对于患有这种或那种疾病的不同人来说，总会有不同的旅程，但能够充分利用它，真的，并且不会陷入问题或困境中。疾病可能造成的困难，但要超越这一点，并看到“好吧，我可能经历过 A、B、C、D、F、G，但我已经学会了这个、这个、这个和这个” ，我可以还给它。也许我可以帮助别人，让他们更轻松地度过正在经历的事情。”所以，我想这对我来说是最有价值的部分。如果有人说：“哦，太好了！是的，那是一种赋权。我听到她说的话确实给了我力量。”嗯，那我觉得我已经完成了我的工作。

[00:15:37] 莉迪亚·杜博斯： 棒极了。是的。你也一样，安吉拉。 Peer Connect 计划最有价值的部分是什么？你从中得到了什么？

[00:15:48] 安吉拉·杰克逊： 我想说的是，这种能力可以帮助人们摆脱因被诊断患有神经免疫性疾病而失去的悲伤，并让他们知道自己并不孤单。有些女士因为失去了一些东西而不再感觉自己是女士。所以，鼓励他们重新爱自己，不要太关注悲伤，他们和我有关系，因为我可以告诉他们我哭了三个星期。我无法通过电话与任何人交谈。我丈夫不得不接手。所以，你确实感到悲伤，但让我们摆脱这种悲伤吧。尝试离开那个地方并再次爱自己。如果您需要帮助，请尝试寻求帮助。当他们真正呼吸时，这帮助我看到他们并说：“哦，我很高兴能和你说话。我很高兴，或者我们可以有时再聊聊吗？”

[00:17:17] 我有过七八个同伴连接，其中一个我们聊了几个月，然后其他一些人只是想进行初步对话以了解正在发生的事情并知道他们并不孤单。所以，这也是一个多元化的人群。它从一个20多岁的年轻女士变成了另一个60多岁的女人。因此，我们可以讨论以下方面的差异：“这种情况在这个时间范围内发生在你身上吗？” “不管你信不信，是的，我们曾经、我们曾经、我们也遇到过同样的情况，并且必须处理它。”所以，是的，只是促进自爱并让他们知道 SRNA，我们会尽我们所能来支持他们。

[00:18:27] 莉迪亚·杜博斯： 棒极了。很高兴能找到彼此之间的这些共同点，即使你们之间可能没有任何共同点。但你可以参考这篇文章。我想问你们，你们是 SRNA 社区的一员，也是 SRNA 志愿者社区的一员。那么，成为这个社区的一部分对您来说意味着什么？亚历山德拉，你想先发言吗？

[00:18:57] 亚历山德拉·古力米： 是的。对我来说，这意味着我学会了比以前更爱自己。无论如何，这是一个不是停滞不前的过程；它正在不断发展。所以，是的，当我听别人的故事，听别人的旅程时，我每次都意识到这是关于再次爱，或者尽管有所有困难。这是关于爱身体或爱它在任何特定时间能够做的事情，即使是在经历了旧病复发或任何情况之后。

[00:19:55] 每次我都会想起这样的事情——回到那个；你别无选择，只能爱身体本来的样子，而不是……放弃……我忘了动词。不要再与过去相比，因为事实并非如此，也不再是过去的样子。这是一个新的情况。这是身体的一种新状态，只要热爱它并接受它，这就是我所获得的东西。当我听到其他人的旅程时，我会受益匪浅。我希望我也能将这一点传达给其他人。他们可以找到更强大的自我，更强烈的自爱意识，尤其是更强烈的爱自己身体的意识。

[00:21:19] 莉迪亚·杜博斯： 是的，那很漂亮。安吉拉，你呢？成为这个社区、志愿者社区和 SRNA 社区的一部分对您来说意味着什么？

[00:21:32] 安吉拉·杰克逊： 这意味着我可以访问资源，并且我不会像应有的那样频繁地访问网站。但是当我需要什么东西时，我可以出去找到它，这对我有很大帮助，并且它有助于我与在同伴连接期间交谈过的女性一起工作。这对我也有帮助。知道我也有人可以去对我来说就很有意义。这对我很有帮助。这就是它对我的意义。

[00:22:21] 莉迪亚·杜博斯： 对，很好。

[00:22:22] 亚历山德拉·古力米： 是的。我只想说安吉拉刚才说的：“有意义”。我想这就是关键词“有意义”。这正是这个社区的一部分，成为这些活动的一部分，就我而言，特别是支持小组的一部分。

[00:22:53] 莉迪亚·杜博斯： 是的。是的。谢谢。太有意义了。很高兴你们都发现了成为其中的一部分以及以不同的方式成为其中的一部分的意义。所以，想想未来。今年我们做了很多事情，回顾过去，展望未来。因此，我们回顾了你们参与的一些方式。但我想问你们俩，对于罕见的神经免疫疾病相关的未来，你们希望看到什么？您对您所参与的项目和活动的未来有何具体期望？安吉拉，你想去吗？

[00:23:44] 安吉拉·杰克逊： 当然。参加完Walk-Run-N-Roll活动后，我想增加参与度。这是一个目标。我相信在您和团队的帮助下，我们可以吸引比去年更多的参与者。我希望我们能够发布公共服务公告和电视广告。我知道我们正在成长，我们正在实现这一目标。但我希望看到，在未来，作为一名志愿者，我们不会，比如，如果我想去向某人招揽，我想要一张小卡片或其他东西，表明我和某人在一起SRNA 组织。因为，如果我要钱或食物，我想给他们留下一些东西。如果我们能有一张可打印的卡片，我们可以从计算机上打印出来，以便在我们谈话时随身携带，这也是我的目标。但除此之外，我现在能想到的就只有这些了。

[00:25:22] 莉迪亚·杜博斯： 不，那太好了。那太棒了。你呢，亚历山德拉？您希望未来看到什么？

[00:25:27] 亚历山德拉·古力米： 是的，我希望看到这项研究继续下去，因为我认为这对于更好地了解这些疾病的原因以及如何更有效地治疗它们非常重要。我还希望有更温和、毒性更小的治疗和治愈方法。这是一方面，另一方面，我希望看到更多的人参与团体，更多的人聚集在一起分享他们的故事，并给彼此学习的机会。我希望看到更多的人对所发生的事情、发生在他们身上的事情或他们生活中发生的事情感到更快乐。

[00:26:43] 安吉拉早些时候说过，她谈到了悲伤，我希望看到悲伤被接受和感激所取代。我真的很想看到这一点，因为我认为这是一个视角问题。这是一个心态问题，对吧？因为如果你集中注意力，就会出现一个问题：“我该集中精力做什么？我是否专注于我所缺乏的、不存在的，或者我是否专注于在这个特定时刻可能发生的事情？这是可能的。我可能无法这样或那样移动，但看看我能做什么。”比方说，我希望看到这种转变，并召开支持小组会议——是的，那些已经经历过或正在经历这些疾病的人，但他们也感到自己拥有满足、幸福和快乐的时刻。 。这就是我所希望的。

[00:28:04] 莉迪亚·杜博斯： 那太棒了。太感谢了。

[00:28:06] 安吉拉·杰克逊： 莉迪亚，我可以加一个吗？

[00:28:08] 莉迪亚·杜博斯： 是的，继续。

[00:28:09] 安吉拉·杰克逊： 对我来说，我想参加一项研究，而且我知道网站上有一项研究不需要我在达拉斯地区。所以，我已经索取了医疗记录并拿到了磁盘和所有东西。我想我想尽我所能，更深入地了解横贯性脊髓炎的情况。而且，我想开始参加研讨会。所以去年我们发生了冲突。希望今年我能继续前进并参加一两次研讨会。

[00:28:53] 莉迪亚·杜博斯： 我也这样希望。我们很高兴在那里见到你。这些都是伟大的事情。对于那些可能对更多地参与或志愿服务感到好奇，但又感到忧虑或不确定会发生什么的人，您对那些想要更多地参与的人有什么建议？亚历山德拉，你愿意分享吗？

[00:29:20] 亚历山德拉·古力米： 是的。迈出这一步。你不会后悔的。认识所有这些人是有益的，也是充实的。 SRNA 的人们非常非常支持。我的意思是，你会发现很多很多人都竖起耳朵，不管它是关于什么的。也就是说，聚在一起并互相提供我们所提供的东西可以丰富沟通；它丰富了我们的精神。我不想以任何方式获得浪漫或精神或任何东西，但我的意思是，我们还有什么？是的，我们的沟通和分享故事让我们受益匪浅，这很棒。越多的人参与其中，它就越好，它就越丰富，它就越具有包容性。我的意思是，各种各样的人，包括所有人。如果这能发生那就完美了。

[00:30:51] 莉迪亚·杜博斯： 绝对地。安吉拉（Angela），您有什么话想对有兴趣更多参与的人说吗？

[00:31:00] 安吉拉·杰克逊： 我想说，迈出这一步，期待遇到有趣的人，不要犹豫。不要为此担心。你会感到紧张，但请继续迈出第一步并与人交谈。它可以帮助你，也可以帮助参与对话的其他人。从这些支持会议中得出的总是很好的信息。我的意思是，有人可以告诉你他们正在服用的处方药，或者为什么他们必须停止服用某种药物，或者你可以在哪里锻炼，这都是足智多谋、信息丰富且有趣的。所以，迈出这一步吧。

[00:32:04] 莉迪亚·杜博斯： 出色的。好了，我们的谈话到这里就结束了。与你们俩聊天并从你们的角度了解更多，真是非常非常愉快。但在我们结束之前，您还有什么想与 SRNA 社区或可能正在收听此内容的人分享的吗？

[00:32:27] 安吉拉·杰克逊：  我只想说谢谢。成为 SRNA 社区的一员对我帮助很大，我对未来充满期待。每次我在网站上收到有关增长和发布的通知时，我都知道 SRNA 正在向前发展，这将对每个参与者都有利。

[00:32:57] 亚历山德拉·古力米： 是的。我还要对 SRNA 所做的这项令人惊叹的工作表示感谢。 SRNA 的存在及其提供的支持（不仅仅是支持、教育）非常重要，人们可以获得的教育和信息也非常重要。它赋予他们力量，帮助他们真正了解自己的状况，了解自己，并感受到：“好吧，我可以靠自己的力量站起来，我明白我身上发生了什么。这不是一种——也不是什么神秘的事情。我知道它叫这个、这个、这个、那种罕见的神经免疫疾病。但是，我的意思是，它没有威胁，也不是某种怪物。这只是另一个现实。”这是 SRNA 提供的一个重要部分：教育、信息和支持，我对此非常感激。

[00:34:24] 莉迪亚·杜博斯： 嗯，非常感谢你们，我很感谢你们俩，不仅今天分享了一些关于你们自己和你们的经历，而且还参与了你们参与的所有不同的计划和活动SRNA。感谢您抽出时间。感谢您愿意分享。正是因为像您这样的人，我们才能完成我们正在做的所有伟大工作。所以，我想再次感谢你。我期待着我们将继续共同创造和完成所有伟大的事情。

[00:35:05] 亚历山德拉·古力米： 是的，完全正确。我也很期待啊很高兴能与大家一起参与。我感谢安吉拉和莉迪亚，感谢 SRNA 的所有人，以及支持小组的每一个人。

[00:35:26] 安吉拉·杰克逊： 嗯，谢谢。很高兴见到你，亚历山德拉。

[00:35:33] 播音员： 感谢我们的“专家提问”播客赞助商：Amgen； Alexion、阿斯利康罕见病；和UCB。安进公司专注于药物的发现、开发和商业化，以满足罕见、自身免疫和严重炎症性疾病患者的关键需​​求。他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。安进相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:36:07] Alexion，阿斯利康罕见病是一家全球生物制药公司，致力于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。他们的目标是实现目前尚不存在的医学突破，并致力于确保患者视角和社区参与始终处于工作的最前沿。 UCB 创新并提供解决方案，为患有严重疾病的人们带来真正的改善。他们与整个医疗保健系统的患者、护理人员和利益相关者合作并倾听他们的意见，以确定有前途的创新，从而创造有价值的健康解决方案。