[00:00:02] 莉迪亚·杜博斯： 您好，欢迎来到 SRNA“请教专家”播客系列“社区聚焦”。这个播客的标题是“SRNA 志愿者的声音”。我叫莉迪亚·杜博斯 (Lydia Dubose)，我主持了这个播客。 SRNA 是一家专注于罕见神经免疫性疾病的支持、教育和研究的非营利组织。您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。我们的“专家提问”播客系列由安进公司部分赞助； Alexion、阿斯利康罕见病；和UCB。

[00:00:36] 我们很高兴米纳尔和道格加入这个播客。您可以在播客描述中查看他们的简介。嗯，你们好，米纳尔和道格，很高兴今天能和你们俩交谈。欢迎并感谢您来到这里。

[00:00:52] 米纳尔·扎希德: 很高兴来到这里。

[00:00:54] 莉迪亚·杜博斯：对于我们讨论的一些背景，我只想分享一下 SRNA 成立于 30 年前。今年，我们庆祝 SRNA 成立 30 周年，它最初完全是一群人自愿花时间聚集在一起寻求支持、寻找信息，而当时它完全是由志愿者运营并长期运作的。如今，志愿者仍然是我们 SRNA 工作的重要组成部分。因此，我很高兴能在这里与你们两位慷慨地奉献时间担任 SRNA 志愿者的人交谈。那么，让我们从了解你们每个人开始吧。如果您想简单介绍一下自己，请简单介绍一下您是谁、您来自哪里以及您是如何第一次发现 SRNA 的。道格，你愿意让我们开始吗？

[00:01:49] 道格·柯比: 我很乐意。我于 2017 年被诊断出患有 NMOSD，几乎整整七年前。那是 2017 年 XNUMX 月。我住在犹他州。我有一个妻子，她的名字叫霍莉，她实际上和我一起做了很多志愿者工作。我们尝试一起做事。我们有五个孩子和八个孙子，我们正在走向退休，但还没有实现。因此，这种疾病对我的影响比某些人要晚一些。但我试图做到这一点，或者将其作为我与其他人合作时的优势，我有一些可以分享的生活经验。

[00:02:39] 莉迪亚·杜博斯：所以，谢谢道格。米纳尔，你想自我介绍一下吗？

[00:02:42] 米纳尔·扎希德： 是的。你好。我是米纳尔。我是 NYITCOM 的四年级医学生。我发现 SRNA 的方式以及我在医学院的旅程确实受到了我哥哥的启发。我现在是四个兄弟姐妹中最大的一个。当时，三岁的时候，我的兄弟开始出现 NMO 症状。所以，共济失调和视力障碍。我想说，他当时七岁左右，我九岁左右，然后他花了大约一年的时间才被诊断出患有 NMO。

[00:03:22] 所以，正是这次经历真正推动了我追求神经病学和医学院。今天我在这里等待比赛日。我之所以发现 SRNA，只是因为我想参与神经免疫学领域，并且在医学院三年级时我有一些空闲时间。所以，我想，“为什么不呢？这是参与其中的最佳时机。”所以，是的，我真的很幸运能够找到这个组织。

[00:03:53] 莉迪亚·杜博斯： 惊人的。这让我们想到了我要问的问题，是否有一个特定的转折点或动机导致您更多地参与志愿服务？当您寻求志愿服务时，您是否正在寻找某些类型的志愿活动？米纳尔，我先问你这个问题。

[00:04:13] 米纳尔·扎希德：是的，我认为对我来说，作为一名接受标准医学教育的医学生，我会说我们并没有真正接触到很多神经病学知识，更不用说神经免疫学知识了。所以这绝对是我希望组织关注的事情，那就是教育公众。这就是为什么当 SRNA 有想法让这些小册子更容易为公众所获取，或者只是真正有动力创建这些公共平台，人们可以在其中与家人或受这些疾病影响的人联系，并了解这些信息时，我感到非常兴奋。公众知道，“哦，这是他们的经历，这就是他们正在经历的事情，这是我们应该更加意识到的事情。”所以，所有这些原因，这就是为什么我很高兴成为这场运动的一部分。

[00:05:08] 莉迪亚·杜博斯： 惊人的。谢谢。道格，你呢？你的转折点是什么，或者是什么让你更多地参与到志愿者活动中？

[00:05:16] 道格·柯比: 我并没有真正回答你的第一个问题。所以，我完全意识到了SRNA，我想只是通过网络搜索，试图找到关于我患有的这种新疾病的信息，并通过这种方式找到了SRNA。事实上，我一开始就开始为另一个组织做志愿者——现在仍然如此。我读 SRNA 网站上的内容越多，我就越想成为这个社区的一部分，它看起来是一个经过深思熟虑、组织良好、信息丰富的地方，而且它似乎是一个学习知识的好地方。是。

[00:05:53] 志愿者的部分是......当你经历生活中的困难时，我们所有人都会并且我们所有人都经历过，也许伸出援手并帮助他人的最困难的时刻就是当你正在经历困难的时候那种经历。但尽管这是最困难的时期，但这可能是最好的时机，因为它可以帮助你摆脱因被新信息淹没而陷入的狭小空间。它让我成长，认识像你们这样的人以及其他许多人，这些人是我在犹他州的小角落里永远不会遇到的人，我也不会有这样的经历。

[00:06:40] 因此，我发现志愿服务和伸出援手，特别是尝试与人们进行一对一或一对一的交流和会面，对我非常有益，让我感到自己受到欢迎。这让我觉得我是一个更大的经历、家庭、团体或任何你想在那里选择的术语的一部分。所以，我想，我诚实地这样做的原因有点自私，因为我想对我正在经历的事情感觉更好，这有助于我做到这一点。

[00:07:13] 莉迪亚·杜博斯：很高兴听到不同的途径引导您进入志愿服务的共同经历。那么，现在让我们更具体地探讨一下您志愿参与或参与 SRNA 的一些不同方式。我知道，Minaal，您提到您参与了帮助开发我们的一些资源和教育材料，并且您还在去年 2023 年举办了罕见病日活动。您能否描述一下成为这些项目的一部分以及志愿服务如何融入您的生活？

[00:07:59] 米纳尔·扎希德： 是的。所以，我想这是我医学院的第三年。所以，我们仍然非常忙于轮换，但我有这样的情况——在我的急诊医学轮换期间，我们几乎没有时间，只是因为这是轮班安排。这就是我与SRNA取得联系的方式。我真的很兴奋，因为该组织多么愿意提出我的任何想法，并对此充满热情。我当时想，“那太棒了。”

[00:08:29] 我很高兴能够举办某种形式的罕见病日活动。我只是不知道它会在哪里，也不知道它会如何精确地表达。然后我想到了这样的想法：“哦，为什么不直接使用我的医学院呢？这是一所相当大的医学院。因此，我认为将会有更大的外展活动。”而且，这只是我实现医学院头两年医学教育中所缺失的一种方式。所以，这真的很有趣，随着时间的推移，我们制定了活动时间表。

[00:09:10] 我们有充足的时间（幸运的是三个月）来计划。这真的非常非常酷，因为我还可以与我的学校教师 Leder 博士合作。因此，她也提供了大量的意见并帮助实现这一目标。所以，我们有一些琐事，我们有演讲者，我们有一组患者和他们的护理人员提供他们的意见。令我震惊的是，像我的同龄人一样的医学生如此喜欢它，我想这不应该如此，因为我们是神经病学书呆子。但尽管如此，人们如此喜欢它真的很酷，尤其是那些能够产生共鸣的人。我们请一位叔叔在 CIDP 工作的人在观众席上讲述了他们的经历。所以这是非常出乎意料的。而且，哇，当然，你并不是孤立在自己的世界里。因此，诚实地与其他同龄人联系并教育同龄人以及我自己是一次很棒的经历。

[00:10:08] 我用 SRNA 完成的其他工作纵向是“小册子项目”，我喜欢这样描述它。但我们正在研究这些看似非常复杂的疾病，并试图以一种让公众或新患者能够理解正在经历这种情况的人的方式来描绘它们。这是一段非常困难的时期，我了解我的家人，我们有很多问题，我们甚至不知道这种病是什么。所以，我认为这样的事情在 2005 年或者每当我哥哥被诊断出来时对我们来说真的很有帮助。所以，我真的觉得它确实有必要，而且我很高兴能成为 SRNA 正在推动的公共教育推广运动的一部分。所以，我认为这是一次有趣的旅程，我迫不及待地想做出更多贡献。

[00:11:10] 莉迪亚·杜博斯： 惊人的。非常感谢您带来您的创造力和经验，并将其融入医学院和所有相关领域。 Doug，您呢，能否分享一下您如何参与 SRNA 志愿工作、您如何参与我们的支持小组或其他活动，以及它如何融入您的生活？

[00:11:30] 道格·柯比：所以，我在 SRNA 的主要志愿者工作是与我的妻子每月举办一次支持小组，我们两个人主持，我们已经这样做了可能一年多了，并且真的很享受。我们见过很多人。我们听过很多类似的故事。我们听过一些不同的故事。我认为我最喜欢这样做的部分是当新诊断的人第一次加入该小组时。当他们听到别人的经历时，你只能从他们的脸上看到，当他们表达他们是多么感激知道自己并不孤单时，你当然可以从他们的话语中听到。我无法告诉你去年我听过多少次这样的话：“我很高兴发现我并不孤单。我不是唯一一个患有这种疾病的人。”因为所有这些疾病都很罕见。

[00:12:23] 我希望尝试做的另一件事，我不记得是谁教我的，但有人说开始对话的最佳方式是询问某人有关他们自己的情况，因为我们都喜欢谈论我们自己。我发现这是真的。这就是为什么我致力于提出一些能够吸引个人的问题，而我们小组中的任何人都不会这样做——到目前为止，这一切都是在 Zoom 上进行的——我们小组中的任何人都不需要打开他们的麦克风或摄像头。迄今为止，我们还从未有人不这样做。因此，我们能够让每个人都参与进来，他们很乐意与我们交谈并告诉我们他们的故事，有时我会收到一封电子邮件，我可以联系并回复，或者有人会给我发电子邮件说：“哦，我本想这个月来，但我不能，我很抱歉，”因为他们非常喜欢这样。

[00:13:16] 我必须对你说实话，这只是这么小的投资却得到了这么大的回报。所以，对我来说，我们每个月花一个半小时来做这件事是值得的。所以，谢谢你让我这么做。

[00:13:32] 莉迪亚·杜博斯: 好的，谢谢您抽出这么多时间。我知道每个月可能感觉像是一口大小的碎片，但加起来就很多了。您已经谈到过这一点，但我想问您是否想分享一些关于您认为志愿服务会产生什么影响以及最有价值的事情？如果你还有什么要分享的，道格。

[00:13:59] 道格·柯比：是的，也许我可以更具体地说明我刚才所说的内容。首先，说实话，最大的回报是给我自己，是给我自己。有时，在一天的工作结束后，我会感到有点累，不得不再坐下一个半小时进行交谈，而我本质上是一个内向的人。所以，这对我来说有点困难，但在那一个半小时结束时，我总是感到精力充沛、充满活力，而且时间过得很快。

[00:14:26] 再说一次，最大的回报确实是那些第一次来的人，他们很兴奋地发现自己并不孤单，然后看着他们在可能几个月的时间里成熟，他们’我不再是第一次的人了。现在，他们是拥有一些经验的人，他们可以与新的第一次接触的人分享。所以，观察这个群体如何发展真的很有趣。我们并不总是有同样的人，但似乎有三四个人来，或者他们会来三四个月，然后他们就受够了。没关系。但这对我来说很有趣，回报就是看到个人在经历这个阶段时所发生的成长。第一年真的非常非常艰难。

[00:15:09] 我已经七年前了，但我仍然记得发生的每一件小事，你都会担心自己会再次旧病复发。因此，当我们能够帮助人们了解第一年发生的事情并在整个过程中实际牵着他们的手时，我们是值得的。

[00:15:33] 莉迪亚·杜博斯： 绝对地。米纳尔，你呢？您能分享一下您认为作为志愿者能够产生哪些影响以及对您来说有什么回报吗？

[00:15:43] 米纳尔·扎希德：是的，我只想评论一下道格在人生最艰难的阶段时回馈社会的美好情感。我想，当我经历困难时期时，我绝对不会首先想到要做什么。但我确实看到了其中的美妙之处，而且我认为其他人也肯定能从中受益。我认为这可能是我哥哥希望他能拥有的东西，但 15 年前，时代已经大不相同了。

[00:16:12] 对我来说，我认为最有价值的事情是看到我的兄弟和我的家人也响应我的志愿服务并更多地参与社区。所以，不一定像 SRNA，而只是一般的神经免疫学界。看到他们摆脱自己的外壳并与其他人联系真是太酷了。我们最近参加了萨马拉基金会在纽约市的活动，我们在那里见到了吉吉，那是一次非常酷的经历。我没想到会见到她。我们也在那里见到了 Krissy。所以只要看到我的家人的反应，因为 15 年前第一次发生这种情况时，他们自己经历过这件事，你会得到混杂的信息，尤其是当时这种疾病不像我们今天那么清楚或绝对不是我们现在为 NMO 提供的医疗选择。所以，很高兴看到他们之间的联系更加紧密。

[00:17:16] 对我来说，另一件事是患有这些罕见疾病的新一代人。我觉得就是有这个基础，或者说能够建立这个基础。因此，当他们在互联网上浏览我们的网站时，就会说：“哦，我并不孤单。”正如道格所说，铺平道路并希望通过他们可能不知道的信息来丰富一个人的生活真是太酷了。

[00:17:48] 莉迪亚·杜博斯: 是啊，太棒了。看到过去 30 年、10 年、15 年发生的巨大变化以及未来可能发生的变化，真是令人惊叹。为你们俩着想，你们来到这个社区时经历了不同的背景。您希望未来看到与罕见神经免疫疾病相关的什么？您希望看到哪些变化或进步？每当您想到这个社区的未来时，您会想到什么？米纳尔，你想继续吗？

[00:18:30] 米纳尔·扎希德： 是的。所以，我想对我来说，从医学方面来看，我真正希望看到更多推动的方式是，除了这些疾病发生时的急性期之外，我认为人们经常忽视慢性心理影响，这些疾病对认知的影响。特别是在认知方面，我认为社区已经开始更多地探索这一点，但与 MS 相比，这绝对不是我们所处的位置。例如，NMO 的认知影响尚未得到充分研究。所以我认为这绝对是非常重要的事情，特别是对于那些年轻得多的人来说。

[00:19:14] 这对他们的未来和工作生活意味着什么？我认为这是我希望看到进一步发展的事情。而且，关于工作和日常生活活动的话题，我认为这也是人们在急性期和慢性期可能会忽视的事情。我们正在做什么来支持这个人找到工作或获得他们在家所需的护理，或者如果他们无法行动，他们如何出行？因此，所有这些因素在疾病的急性期可能看起来不太重要，我认为这是医生可能想要进一步探索的问题，我们如何长期帮助这些人？

[00:19:58] 莉迪亚·杜博斯： 哦，太好了。道格，你呢，你希望未来看到什么？

[00:20:02] 道格·柯比：我很欣赏米纳尔所说的，因为我同意你不想被你的疾病所定义，但有些事情需要因此而有所不同，有时很难找到这些。所以也许我会去另一端，即这类疾病的急性部分。我想起一个故事。我女儿有一个朋友，他在德克萨斯州读医学院，可能比你米纳尔早一年。

[00:20:28] 他们在一天内浏览了所有罕见疾病的幻灯片，然后他们到达了 NMO 幻灯片，医生说：“别担心这个，你永远不会看到它。 ”然后继续下一个，他知道了我的病。所以，这引起了他的注意。我去了急诊室四次，有这样的症状，如果有人知道我有这一系列症状，他会立即联系 NMO 并安排我进行 MRI 检查，而我很可能不会接受其中的一些检查。我现在有的残疾。

[00:21:03] 所以我认为我们应该更加努力地教育的群体是第一线，即急诊室群体，因为我不知道这是一种神经系统疾病。我打嗝了，他们不会停止。还有其他一些事情正在发生，但对我来说，这些都不是神经病。但这些症状集中在一起——接受过一点教育或在医学院学习过五分钟以上关于这种特殊疾病的人可能会知道。因此，我认为我们可能可以更好地教育神经科医生和急诊室人员，米纳尔以她的背景，她将在这方面做得非常出色。

[00:21:48] 但是，一旦您被诊断出来，就很难找到一位愿意为您提供治疗的神经科医生，因为他们不接诊 NMO 患者。它们用于治疗多发性硬化症和其他神经系统问题。但如果我以前见过的四位急诊医生中的一位或至少三位能够意识到这一点并以不同的方式帮助我，我今天的状态会更好。我不怪他们任何人，顺便说一句，他们只是不知道。但如果他们能够知道，如果他们知道的话，我今天就能做一些我做不到的事情，而且我不要求他们为此负责。我只是认为我们需要在教育他们方面做得更好。

[00:22:34] 莉迪亚·杜博斯: 是的，还有很多工作要做。很高兴有像您和其他参与 SRNA 的人帮助我们宣传并传播这一信息。很高兴看到。所以，我们对你们俩有了一些了解。我们了解了一些您参与 SRNA 社区的方式以及您作为志愿者参与的一些方式。如果有人考虑更多地参与其中，如果有人在考虑“我应该做志愿者吗？我应该做点什么吗？我能做些什么？”你会对他们说什么？道格？

[00:23:19] 道格·柯比：所以，如果我可以回到之前所说的话，首先我想说点别的。如果你想要快乐，如果你想要富有成效，如果你想要感觉自己在做一些好事，你就必须进行投资。有时我们并不都有很多钱，我们没有很多其他东西。也许我们可以捐款或者其他什么。我们都有时间，而我投入的少量时间所获得的回报是巨大的。我希望股市也能这样运作，因为我就可以退休了。但事实并非如此。但志愿服务确实是这样运作的。不需要很多时间。当你做这件事的时候需要集中注意力。但你会因为其他人对你所做的工作的感受而获得奖励和激励。

[00:24:13] 米纳尔，也许你没有像我一样清楚地看到这一点，因为你正在处理书籍和你正在写的其他东西。但我可以告诉你，当我开始阅读这些材料时，无论谁为 SRNA 整理这些材料，都对我帮助很大，完成这项工作对我来说非常重要，这样我就可以知道发生了什么并获得我的感受就像有一些科学支持一样。所以，抱歉，我有点跑题了。但我认为，时间投入少，回报大，这就是收获。

[00:24:51] 莉迪亚·杜博斯： 那太棒了。你呢，米纳尔？

[00:24:53] 米纳尔·扎希德：我绝对同意道格的观点。我认为人们有时会高估我们需要投入多少时间才能获得如此出色的成果。我认为这绝对是我只需投入一点的东西，也许每周或每月，无论你有时间花多少时间都可以。即使作为一名三年级的医学生，我认为这对我来说是非常平静的，因为这只是我非常热衷的事情。我认为，有志者事竟成。我喜欢这样生活：“你没有时间，你就为事情腾出时间。”即使这只是你一天中的一个小时，我认为，正如道格所说，你从建立这个基础或与其他人联系中获得的回报是非常值得的。

[00:25:41] 每当我能够与 Lydia 或其他 SRNA 成员互动时，我的一天就会变得更加美好，就像，“哦，我正在为世界带来一些积极的东西。”也许这也是出于自私的原因，就像道格之前所说的那样，但这确实会让你对自己感觉更好。我认为这也会对你的职业产生积极的影响。我认为它给了你很大的空间与其他人联系。您可以参与整个世界，并更多地了解您喜欢做什么以及您未来的职业生涯。即使这不是专业的或个人的，我认为最终的回报，它真的触动了我的心，我认为世界各地的社区都能有同样的感受。

[00:26:34] 这也是我忘记提及的事情，我认为我未来的目标是在国际上扩大我们的社区，我认为这确实会有所帮助。这也是我的个人目标。我也有点漫无目的，但总的来说，这是一次小投入，大回报。

[00:26:56] 莉迪亚·杜博斯： 是的。非常感谢您的分享，不用担心会乱七八糟。我喜欢听你们的想法，你们俩都为此付出了很多。所以，当我们结束我们的谈话时，我只想向你们俩敞开心扉。在我们结束之前，你们有什么想分享的或者想互相询问的吗？

[00:27:27] 道格·柯比：所以，米纳尔，在我们开始记录你的未来之前你就已经说过了。您能花一点时间告诉我们您想去哪里以及您想成为什么吗？你谈到了一点。

[00:27:40] 米纳尔·扎希德： 是的。所以，我的目标是成为一名儿童神经科医生。我发现我周一匹配了。明天，我将打开象征性和字面意义的信封，找出我匹配的地方。我要给出一个提示，说它非常接近我的第一名所在的莉迪亚。所以，如果上帝愿意，我将在一个非常温暖的地方成为一名儿科神经科医生。

[00:28:09] 是的，我想，我对道格的问题是，所以你提到了三位急诊医学医生，这也是我也考虑过的事情，即教育急诊医生或一般医生，而不仅仅是急诊医生医学医师，因为这是我们在医学院轮换时看到的东西，也是其他医生如何交叉和互相教学的方式。所以，我认为这将是一个非常酷的项目，它可以帮助医生跨界，特别是教授 EM 医生的神经科医生。我认为那真是太棒了，因为它们绝对是我们医疗保健领域的第一线。因此，我认为，如果他们的工具包中包含这些知识，那就太棒了。

[00:28:57] 道格·柯比: 我同意这一点。我们知道医生必须接受继续医学教育，对吗？我忘记了他们叫什么，但他们确实必须接受一些培训并获得时间，这样他们才能保留他们的执照，不知何故，我们需要弄清楚如何才能进入这条道路。我认为这两类人是神经科医生和从事急救医学的人，因为显然大多数患有这种疾病的人除了紧急医疗机构外不知道该去哪里。因此，我们可以在那里做任何事情。他们是一个非常忙碌的团体。我已经与他们中的几个人交谈过，询问他们如何做到这一点，但我还没有得到很好的答复，但我们会继续考虑这一点。

[00:29:45] 米纳尔·扎希德: 是的，当然。明天我必须搜索所有 ER 文档，以及未来的 ER 文档，然后说：“让我们实现这个联盟。”

[00:29:56] 道格·柯比：我认为部分原因与医院的规模和去哪里有关。如果你去一家很大的医院，你可能会找到能接受这种治疗的人。我最初去的医院规模还不错，但它是农村的。所以，他们只是不知道。我不要求任何人为此负责。我没有任何怨恨。如果那件事发生的话，我的生活将会有所不同。我会诚实地告诉你——也许我正在经历什么，以及它给我提供了做志愿者和结识人们的机会。去年我们经历了很多耐心的日子，还有那些丰富了我的生活的人——也许不能用这只手打字也是值得的。也许这是一个公平的权衡。

[00:30:56] 莉迪亚·杜博斯: 嗯，非常感谢两位。我喜欢我们对未来的所有愿景以及可能发生的事情，如果我们齐心协力，就能实现什么。我对未来感到非常兴奋，非常感谢你们过去几年参与 SRNA 所付出的所有时间，也很感谢你们愿意公开谈论自己和个人经历。真的，我非常感激你成为我们志愿者社区的一员。我们有很多与 SRNA 相关的优秀人士，所以我很高兴认识你们每一个人。我非常感谢您抽出宝贵的时间，非常感谢您来到这里并与我分享。

[00:31:44] 道格·柯比： 谢谢。

[00:31:46] 米纳尔·扎希德：同样，莉迪亚。谢谢。这是一个很好的机会。

[00:31:54] 克丽丝·迪尔格：感谢我们的“专家提问”播客赞助商安进（Amgen）； Alexion、阿斯利康罕见病；和UCB。安进致力于药物的发现、开发和商业化，以满足罕见自身免疫性疾病和严重炎症性疾病患者的关键需​​求。他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。

[00:32:21] 安进相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。 Alexion，阿斯利康罕见病是一家全球生物制药公司，致力于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。他们的目标是实现目前尚不存在的医学突破，并致力于确保患者的观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:32:56] UCB 创新并提供解决方案，为患有严重疾病的人们带来真正的改善。他们与医疗保健系统中的患者、护理人员和利益相关者合作并倾听他们的意见，以确定有前途的创新，从而创造有价值的健康解决方案。