[00:00:02] GG deFiebre 博士： 您好，欢迎来到 SRNA“请教专家”播客系列。该播客的标题是“社区焦点，Rick Telander”。我的名字是 GG deFiebre，我主持了这个播客。 SRNA 是一家专注于罕见神经免疫性疾病的支持、教育和研究的非营利组织。您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。我们的“专家提问”播客系列由 Amgen、Alexion、阿斯利康罕见病和 UCB 部分赞助。

[00:00:33] Rick Telander 也加入了我的播客。里克·特兰德是《芝加哥太阳报》的高级体育专栏作家。他着有 10 本书，曾是《体育画报》和《ESPN》杂志的资深撰稿人。您可以在播客描述中查看他的完整简历。所以，非常感谢您今天与我谈论您的故事和横贯性脊髓炎的经历。首先，您介意自我介绍一下吗？

[00:01:02] 里克·特兰德： 是的，我这样做没有问题。我是里克·特兰德。我是《芝加哥太阳报》的高级体育专栏作家，也是一名长期的体育作家。是的，我得了 TM，我不记得了，但那是 24 年 2009 月 XNUMX 日。

[00:01:19] GG deFiebre 博士： 那么，您什么时候开始出现 TM 症状呢？我知道您说过您是在 2009 年被诊断出来的，但是您什么时候开始出现症状的？最初的症状是什么？

[00:01:34] 里克·特兰德： 回想起来，有一次我感觉手臂有一种奇怪的沉重和麻木感，但我不知道那是什么。可能过了一个月，我才真正感觉到脖子上出现了这种令人难以置信的疼痛。 C4、C5、C6 那个区域，颈后。我还以为是脖子的问题。我只是需要把我的脖子弄裂或者我需要调整一下。我刚刚和一个和我一起打大学橄榄球的朋友聊过。我打了四年的奖学金橄榄球，我的一个朋友在亚利桑那州当法官，当时他正在开车，突然间，他的脖子疼得很厉害，一只手臂有点瘫痪了。

[00:02:21] 他躺下，把车停在路边，躺在车里，打电话给他的医生，医生说，别动，我确定你有椎间盘突出，他他们做到了，他们修复了它，他做了手术并修复了它。我以为这就是我所拥有的。他是一名后卫。我记得他受到了很多打击，我以为这是足球旧伤。那个部位又开始疼得很厉害。我感觉双臂都有点刺痛。

[00:02:51] 当然，那是周五晚上。我一生中从来没有在工作日的 9:00 到 5:00 发生过任何事情。但我问我的女儿，我最小的女儿在场。我说：“你想试试按摩我的脖子吗？”我坐在客厅的地板上，她进来了，当她触摸它时，很痛，我说，“不，不要这样做。”我们打电话给我的医生。我用手机给他打电话，他听了后说：“也许你应该戴上颈托。你知道，在沃尔格林买一份。只要把拉链拉上就可以了。让人去拿一下并告诉我，因为我想给你开一些泼尼松。”那一刻他并不确定，因为我仍在描述它。

[00:03:35] 我给他回了电话。疼痛越来越严重。颈托根本没有帮助。他开了泼尼松。在沃尔格林很快就明白了。不确定我是否拿过一张。我躺在铺着地毯的地板上，我可以举起手臂，就像我用重物做弯举一样，但我无法将它们推下来，我对此感到好笑。我当时想，这是怎么回事？我的三头肌没有力量，这几乎就像我说的那样，它是如此新奇和奇怪。他们没有痛苦。他们没有工作。我觉得这太不可思议了。

[00:04:15] 如果我躺下，我就无法向前伸出手臂。我可以完美地将它们拉回来。我知道发生了什么事，但我仍然认为我的脖子需要调整，但它疼得很厉害。我打算在星期五晚上做的事情，大概是晚上八点左右。我想，“好吧，我就吃点安必恩吧。”我有一些安必恩安眠药。我会拿一些，看看明天早上怎么样。当我躺在那里时，我再次用医生的私人电话拨打了他的电话。感谢上帝。然后他给我回了电话。他说，你打电话了吗？我说，不，不记得做过，但真的很痛。真的很糟糕。我无法移动我的手臂。他说，赶紧去急诊室。

[00:05:04] 所以，我的妻子开车送我去那里，为了讲述这个故事，她让我在急诊室出口下车，那里非常近。她必须把车停好，因为救护车要来了，所以没有地方可以停车。我看到这个女人，她摇摇晃晃地走向急诊室，无论不是夏天，还是秋末或秋天，猪流感肆虐。我猜想这个女人得了猪流感。我什至不知道此时我的头脑是否正常运转。

[00:05:38] 这是 TM 的另一件事。我不得不躺在长凳上，因为我无法再走得更远。距离门大约 50 英尺，是急诊室的门，她摇摇晃晃地走向门。我心里想，我必须在那里打败她，但我做不到，她摇摇晃晃地走进了那个地方。我终于到了急诊室。就在那时，他们把我关在一个房间里，突然之间，我的腿根本无法动弹。我脖子上的疼痛令人难以置信。

[00:06:08] 所以，现在我的三头肌不起作用了。我身体的大部分部位都被深深地烧伤了，我无法行走。所以，当时事情变得有点模糊，但他们让我接受了静脉注射。我当时在我住的地方附近的一家医院。他们把我送上救护车。我去了埃文斯顿医院，伊利诺伊州埃文斯顿医院，这是一家更大的医院，我在重症监护室呆了四天，这就是一切的开始。

[00:06:42] GG deFiebre 博士： 嗯，你的故事和我的故事有很多相似之处，而且颈部疼痛非常非常严重。这有点像辐射到我的手臂上。我也做了同样的事情，我说过我和我的祖母在一起。我说我脖子疼，你能给我按摩一下脖子吗？就像我一定刚刚拉了什么东西一样，你知道吗？因此，听到那次经历中的相似之处总是很有趣，但这也是一种痛苦。

[00:07:09] 里克·特兰德： 听到任何经历过这种情况的人的经历真是太棒了，因为这种情况从百万分之一到八分之一不等，在美国任何一年都可能是百万分之一。所以，我们没有任何人可以与之比较。感谢上帝，我不知道你原来的医生怎么样，也不知道你的进展如何，GG。但对我来说，我的医生托德·纽伯格医生，他是一位伟大的医生。他已经退休了。

[00:07:39] 他比我年轻，但他退休了，他是一个非常严肃的人，不知何故，他在他的脑海里不断地思考，而不是吉兰-巴利，这听起来像是横贯性脊髓炎。他怎么知道我不知道。我不知道他是否曾经有过其他病人，但时间至关重要，如果你没有得到诊断，你就完蛋了。

[00:08:05] GG deFiebre 博士： 耶，当然了。那么，如何真正确定您患有横贯性脊髓炎的诊断呢？

[00:01:02] 里克·特兰德： 嗯，首先，他们出现了症状，缺乏活动能力，瘫痪。然后我必须在埃文斯顿医院立即做的一件事就是对我的头部进行大量 CAT 扫描，我吓坏了。我讨厌它。我的意思是，我想我确实在那里待了几个小时。最后，他们给我注射了镇静剂。所以，看看发生了什么是一回事。看看有没有病变之类的。另一件事是我必须做脊椎穿刺，我必须躺在床上或金属物体上，它慢慢升起，直到几乎垂直。

[00:08:55] 我的脊椎里有一根针。当它变得更远时，我告诉那个人，我说，我在这里的原因是我无法忍受。所以，我确实坚持到了这一点。当他们做脊椎穿刺时，我仍然可以抓住我无法忍受的东西。这很伤人，但这是有史以来最糟糕的经历之一，因为我病得很厉害。我不知道他们会让我倾斜，因为我猜他必须这么做。我为那个做这件事的人感到难过，因为我对他大喊大叫。

[00:09:25] 因此，他们正在测试每一种可能的细菌和病毒，无论是西尼罗河病、莱姆病、艾滋病毒，还是任何可能的细菌或病毒。而且还没有找到他们从未为我找到的东西。我想情况就是如此。我不知道你和其他很多人是否都是这样。只是，“嘿，你TM得了，但我们不知道为什么。”所以，在重症监护室里，我迷上了很多泼尼松，那种类固醇的东西，可以让事情平静下来，这是一种令人讨厌的药物。

[00:10:13] 我的意思是，它让你变得混乱，它让你发疯。这就像一种兴奋剂。它让你的思维飞速运转。它有各种各样的作用，但那就是阻止炎症。我能说的最好的方式，我认为我已经解释过的最好的方式就是它就像电气火灾。就像只有电线在燃烧，而你房子里电线周围的护套也在燃烧，然后两根电线会交叉，你会发生短路，就像那样。

[00:10:42] 所以，我迷上了止痛药，在某些方面，我几乎处于谵妄状态，因为我的脑子里有点混乱，我睡了多久，发生了什么，当我没睡的时候。一开始这是一件非常痛苦的事情。不是任何人都经历过它，而是知道其他人经历过它，这真是太棒了。我的手没力气。直到今天，我的手上都有一个大坑，那些肌肉，无论谁想到他们手中间的肌肉，它都再也没有回来。我的拇指肌肉萎缩了。

[00:11:21] 所以，我很早就发现我身体的不同部位都受到了影响，包括我中间的一条宽带已经麻木了。你担心膀胱肠道控制这些我一无所知的事情。我还在想，我不确定第一个患有横贯性脊髓炎的人。我还在想，嘿，伙计，这一切都会回来的。我会从这里跳出去。没问题。四天后，我确实出去了，我拄着拐杖，我有点绊倒，我要服用大量的泼尼松，然后服用大量安眠药，因为我的大脑会像我见过的那样喋喋不休电移植物正在通过。

[00:12:10] 想要睡觉真是太糟糕了。我不得不服药才能入睡。然后泼尼松对我起了作用，但看起来至少我脊椎里的火已经被扑灭了，只是看起来如此。这是第二部分。事情还没有完全结束。所以，在我被释放后，我立即去了康复中心，我必须在这个东西和类似的东西上放置障碍物并进行视觉测试。我知道我出了什么问题。我可以告诉我我的三头肌不起作用。

[00:12:43] 令人惊讶的是肌肉萎缩的速度有多快。我的意思是，在我什至无法开始做俯卧撑之前，我可以做很多俯卧撑。我的三头肌在五六天的时间里就像松弛的几乎不存在一样。奇怪，非常奇怪。神经如此关键。所以，后来我觉得这样更好，我必须去参加一位亲爱的朋友的葬礼。明尼苏达州明尼阿波利斯市的情况完全不同。一个月后，我们将我的泼尼松减至几乎为零。你知道，这里是 5 毫克，还有 10 毫克或其他什么，情况如何。

[00:13:26] 在飞机上，我的胸部开始出现令人难以置信的火焰，从一个肩膀一直到另一个肩膀，主要是胸肌。疼痛令人难以置信。而且我还发现，不热的时候就出汗，不冷的时候就冷。我的手或皮肤对热和冷的全部热感和敏感性都消失了。我的恒温器关闭了。我的眉毛开始出汗。我当时想，什么？我的双腿会出现令人难以置信的痉挛。

[00:14:08] 我的股四头肌几乎消失了，小腿肌肉一直延伸到脚部。当我胸部疼痛时我们发现，我需要重新开始做这些事情。重的。这可能是发病后六周后一个月左右的时间。这事还没有跟我做完。医生并不知道这一点。我们有一位神经科医生参与其中。他认为这是“你很幸运”。并不幸运，但事情会变得更好。他们并没有好转。在我胸中的那团火焰中，我失去了一些再也回不来的东西。

[00:14:47] 所以，如果立即治疗或没有停用泼尼松，也许这种情况就不会发生，但它确实发生了。我在高中时是一名四分卫，我几乎不会投球。我没有任何肌肉来做到这一点。随着时间的推移，我开始意识到我拥有什么和没有什么。那时我想知道什么是永恒的。

[00:15:21] GG deFiebre 博士： 那么，您提到您静脉注射类固醇，然后服用类固醇药丸，对吗？因此，对于这种情况，当您开始再次出现症状或症状恶化但并未真正好转时。您是否服用了额外的类固醇，或者他们再次让您入院，或者当时发生了什么？

[00:15:42] 里克·特兰德： 好吧，我开始去看另一位神经科医生。每个人都说寻求第二、第三意见。他们立即增加了我的类固醇剂量，泼尼松剂量增加到每天 80 毫克或每天 80、100 毫克，这是相当多的。如果你被一点虫子咬了，你可能会服用 5 毫克，然后逐渐减少剂量等等。 80到100已经相当多了。而且它有副作用。我记得我脸上长了这些肿块。我不知道这一切影响了什么。他们会测试我是否患有糖尿病，突然开始真正测试我的血糖水平。

[00:16:23] 我想这都是荷尔蒙元素的作用。然后我去了梅奥诊所寻求第三种意见。当我去那里时，我和我的女儿一起去了，她也和我一起去了，我的妻子留在家里照顾其他年龄较大的孩子，但我女儿去了那里，在那里遇到了她的一位朋友。这是在明尼苏达州罗切斯特。有趣的是，我去接受诊断，非常彻底地看了几个人，他们告诉我，他们正在试图排除多发性硬化症，试图找出这是一次性的，一次性的还是正在发生的事情可能会持续爆发。

[00:17:10] 还有人认为这可能是一种，我认为这是某种肿瘤性脊柱癌，这不好。医生说我们明天就会知道。所以，那天晚上我感觉，好吧，我不知道那是什么。事实上，这听起来不太好，听起来也许我可能会在几个月内死去，或者我可能患有横贯性脊髓炎，但我会忍受这个。不管怎样，我会忍受，我会与之抗争，或者我会尽力而为。

[00:17:42] 我们去看电影了。我记得我女儿大约 19 岁，她认识她的朋友，这个朋友叫 亲爱的约翰，我不记得了，查宁·塔图姆主演救生员。我认为这是一部很棒的电影。他成了我的暗恋对象，查宁·塔图姆。我说这个家伙他把人都打晕了之类的，但他总是脱掉衬衫什么的，我认为这是一部非常好的电影，你知道吗？我们摆脱了这些女孩，你知道，这基本上是一部为十几岁女孩制作的电影。他们说，那太可怕了。

[00:18:18] 我的大脑太兴奋了，我认为这是我见过的最好的电影之一。所以，那天晚上我必须以某种方式面对死亡。我想，好吧，就这样吧。我已经59岁了，算算60岁了，我过着体面的生活。我过着美好的生活，也许就是这样了。明天早上我就会知道。奇怪的是我睡得很好。当我们进去时，他们说不，看起来你患有横贯性脊髓炎。看来这是一次性的。这只是一次。您不应该再出现额外的症状。我们不相信这一点。

[00:18:54] 所以，现在你只需要继续治疗即可。那时我们还考虑了血浆置换和免疫球蛋白 IV 治疗，我随后就这么做了。回到芝加哥，回到埃文斯顿医院，然后去那里。我不记得多久一次。我会坐三个、三个半小时，吃全麦饼干，喝苹果汁，吹吹风，看电视，等等，然后喝一大袋免疫球蛋白，这似乎也有帮助。

[00:19:29] GG deFiebre 博士： 那么，除了使用类固醇和 IVIG 进行的急性治疗之外，您还进行过任何康复治疗吗？如果有的话，那次经历是什么样的？

[00:19:41] 里克·特兰德： 是的，我立即开始进行康复治疗。第一个是强化的，只是为了看看我是否需要拐杖。我需要轮椅吗？我可以自己吃饭吗？我可以穿衣服吗？我弹吉他，但我什至无法开始按住琴弦或做类似的事情。想到失去这种流动性，我感到非常难过，但情况慢慢开始恢复。在这方面我很幸运。我不知道得到这个的人是否幸运，但你知道我的意思。

[00:20:14] 我所做的康复是去了一家田径场，我相信是的。我用球来强化事物，让事物变得活跃。我进步了。我坚持服用高剂量泼尼松整整一年。差不多一整年了。真的让我心理很崩溃。我的意思是，我的愤怒非常高。我不得不服用抗抑郁药，因为它让我不那么沮丧，但我的大脑在喋喋不休，几乎就像当我试图睡觉时有人在打字一样。发生的事情非常奇怪。

[00:20:59] 我也渴望阳光。我发现了一种奇怪的渴望，我需要在阳光下。我一直都筋疲力尽。我累得不知道该怎么形容。我可能不困，但我很累。我就是喜欢，就是动不了。我只是懒。我的大脑以这种可怕的方式起作用。我记得早上起床，然后就躺在地板上，起床，我穿好衣服，躺在地板上，因为现在是冬天，一池阳光从我们二楼卧室的窗户照进来去感受阳光。

[00:21:37] 我想卖掉我们的房子，搬到阳光明媚的地方。我们家没有什么问题。我们有四个孩子。他们中的几个人已经上大学了，但我脑子里仍然发生着奇怪的事情。我想我并不完全理性。我建议任何人在服用严重的泼尼松时都不要做出重大决定。那么，那是大约一年的时间。但后来我的康复治疗实际上有所改善，我不得不说整整两年。我觉得我注意到了进步，而我遇到的其他大问题是我的脚，特别是我的右腿比左腿受到的影响更大。

[00:22:21] 我的右股四头肌太可怕了。当我躺在床上时，我的膝盖会抬起，我的胸部会发生痉挛，没有人会想到他们脚上的肌肉。你知道，我们的脚上有肌肉。我从来没有想过，但我的被炸了。我的脚立刻变得扁平如木板，而且我的脚下垂了。我仍然拥有它。他们给了我一个叫做“脚向上”的东西，我可以使用它，我正在考虑这样做。但当我走路时，我有明显的跛行，如果我不非常小心的话，那只脚会拖着绊倒，摔倒非常危险，但我可以走路。

[00:23:03] 所以，我对此感到高兴。我跑不了。我仍然注意到的其他事情对我产生了影响，我认为任何有过这种经历的人都可能会花很多年的时间来弄清楚这些事情。这对你的身体来说真是一种奇怪的攻击。我们知道什么是断臂，你知道吗？我一生都从事体育运动，我知道什么是膝盖不好、手指骨折、脚骨折、脚踝骨折等等。那是一处。

[00:23:36] 这有点像你的全身。这是你的整个身体，就像我无能为力，我没有任何感觉，我没有感觉到自己在其他人所处的世界中扎根。我想，好吧，我是否要转向残疾人世界？是它还是我介于两者之间还是什么？我做的一件事非常有益，我想说两年后，我去了德克萨斯西南大学，德克萨斯西南大学，本·格林伯格博士在那里，我记得他是一个非常出色的人，有机会与他一对一交谈真是太棒了。

[00:24:24] 看到这些小孩子，我想你总是会为自己感到难过，直到你看到更糟糕的人。我看到一些小孩子，他们的轮椅上都装饰着什么东西，他们在跳来跳去，但他们的年龄大约是 8、9、10 岁，可能还有比他们更小的人。他们是各个年龄段的人。就像这个团体，这个人们的集会。他们说，我们有什么共同点？除了我们都有TM之外什么都没有。这很疯狂，当然，我要大声疾呼真正帮助我保持理智的人，我的全家就是桑迪·西格尔。

[00:25:02] 我认识的唯一一个可以交谈的人，他和我的妻子朱迪聊了很长时间只是解释。是的，嘿，还有其他人。就是这样。无处可去。横贯性脊髓炎祝你好运。我的意思是，我们要做什么？我们不会有一个大的协会，因为百万分之一的人有它。他的妻子波琳（Pauline）是一个很棒、美丽的人，我在那里遇见了她，我的意思是，桑迪，他们应该在某个地方有一尊他的雕像。他帮助了很多人。伙计，他有帮助我吗？

[00:25:43] GG deFiebre 博士： 是的，桑迪很棒，波琳也很棒。这就是该协会以他们的名字命名的部分原因。所以，为了纪念他们，是的，自从 Pauline 于 30 年被诊断出来以来，在过去 1994 年里，他们已经帮助了很多人。所以，你提到你患有足下垂。您目前还有其他症状吗？你如何管理它们？

[00:26:11] 里克·特兰德： 如果我停下来思考，我还有很多事情。我的脚经常烧灼。我仍在服用相当多的加巴喷丁，从那时起就一直服用。否则我不知道这对我有什么影响。但如果我减少了它，或者我想，好吧，它没有多大作用，我就减少了，突然间，我感觉这是我能描述它的最好方式。我感到触电般的感觉，就像我被插入电源插座并受到电击一样。这是一种可怕的感觉。

[00:26:43] 我感觉我的腿一直在刺痛，我身体的大部分都在刺痛，尤其是，我不知道，我的股四头肌向下。我仍然没有很好的冷热感觉。刚开始洗澡的时候，我必须找到自己身体的某个部位放在那里，知道是热还是冷。我无法区分。冰水的感觉和沸水一样。那仍然和我在一起。我的恒温器仍然有点关闭。

[00:27:15] 我的整个上腹部都有烧灼感。我的手力气没了。当然，我的三头肌是，我的胸肌基本上不存在。不管三角肌对面的东西是什么，不管这里的东西是什么，它们都被炸了，被那个东西烧毁了。第二，我有时会感到一种无法解释的疲劳。我会告诉你我的睡眠模式从未恢复正常。我有时发现自己在凌晨四五点就醒了。我不累，然后我会睡九、十、十一个小时。

[00:28:05] 很多事情都有点混乱。腿部问题可能是最大的问题。我担心我的右腿没有好转，我做了各种重量训练之类的事情，但情况变得更糟。所以，我不知道这会导致什么结果。我的跛行任何人都会注意到，如果他们友善的话，他们会说你的臀部或膝盖不好，但我已经更换了我的两个膝盖。他们很好。他们根本不打扰我。一点也不。

[00:28:39] 我的意思是，除了在机场设置金属探测器之外，它们很棒，但是感觉不舒服并感觉到我身体的大部分部位有电嗡嗡声的残留影响，这是我从未感受过的之前我不知道该拿什么来比较。我不知道它是什么样的。那是残留的东西。

[00:29:03] GG deFiebre 博士： 您介意谈谈与 TM 一起生活最困难的部分是什么吗？如果您对您的诊断有任何恐惧或担忧。

[00:29:16] 里克·特兰德： 最重要的部分可能是，除非你是一个小孩子，否则这就是悲剧。你记得你是什么样子的。就好像，为什么我现在不再像以前那样了？所以，之前和之后，以及那个分界线的那一刻，颈部疼痛改变了你的整个生活，所以你必须记住我不能那样做。或者我想做以前做过的事，但现在不能再做了。随着年龄的增长，我面临的一个问题是，我不知道什么是自然衰老，横贯性脊髓炎的影响是什么，并且一种增强另一种的可能性始终存在。

[00:29:59] 所以，我担心有一天它会突然出现，我认为它不会再次出现。时间已经足够长了，但无论出于何种原因，残留效应都会加剧。只是它已经存在这么久了。也许是紧张，你知道，我参加了我的第 50 次高中同学聚会，那里有一个人，他是州游泳冠军 500 码、500 米或任何身高约 6 英尺 3 英寸的人，他坐在轮椅上。我说，伙计，怎么了？

[00:30:27] 他说，好吧，我小时候得过小儿麻痹症，然后他开始游泳，他的康复变得非常好，我记得高中时的他，我从来不知道有什么问题。嗯，小儿麻痹症、脊髓炎、横贯性脊髓炎中的神经显然会补偿性地磨损。至少这是一个理论，以后可能会回来，这就是发生在他身上的事情。所以，他已经 69 岁了或者什么的，而且他坐在轮椅上，所以我想我对此感到好奇。我担心这个。我们的人数太少，你无法获得如此庞大的研究成果。当您处理新冠病毒时，很容易，您可以将整个世界用作您的培养皿，而不是我们。

[00:31:14] GG deFiebre 博士： 耶，当然了。而且你不是唯一一个经历过衰老的人，而且很难分辨什么是衰老，你的身体发生了变化，一切都不同了，TM 与衰老是什么？这绝对是一个复杂的领域，不幸的是，我认为目前我们还没有很多很好的答案。但作为 TM 患者，您有什么希望呢？

[00:31:29] 里克·特兰德： 我充满希望，因为我认为所有的事情都是自然的。首先要进行快速诊断，了解其发生的原因，并在其发生之前阻止它。如果有疫苗的话，那将是黄金标准。事实上，这是任何人都可以指出的唯一有趣的事情，而且可能是无关紧要的。唯一发生的事情是我在感染 TM 前两周接种了流感疫苗。不知道这是否有联系，接近并不是因果关系。

[00:32:17] 但无论如何，我并不害怕任何疫苗。但我的医生告诉我要等，我的意思是，我等了大约五年后才这样做。我知道格林伯格医生为我们所有人开了新冠疫苗注射的绿灯。我很担心这一点。我不想再次启动它。因此，需要疫苗或预防性药物，但之后需要某种方法来立即诊断并在各地进行急诊室治疗，就像现在对中风所做的那样。他们变得越来越好。

[00:32:48] 你在中风后两小时内到达医​​院，他们总是可以扭转局面。这是关键。当然，找到修复髓磷脂的方法，对于任何遭受过脊髓损伤、颈部骨折、车祸、潜水事故、任何事故、摩托车事故或任何其他事故的人来说，这将是最美妙的事情。可能会碰巧帮助患有脊髓问题的人，因为我们都是同一棵树上的小树枝。

[00:33:21] GG deFiebre 博士： 确实。那么，关于治疗 TM 患者，您希望医疗专业人员了解哪些信息？

[00:33:32] 里克·特兰德： 嗯，我想我只是希望他们熟悉它，也许这是基础培训的一部分。但你想想所有其他的事情，这是一件很难的事情，因为它是如此罕见。自私地我希望每个人在发生任何事情时都能牢记这一点。我认为现在发生的事情是我很高兴公开这一点的原因之一，也许有人会看到这一点。也许是某个医生，也许是某个护士，也许是某个培训中心，也许是格林伯格博士，或者你也可以，这样 SRNA 就可以将其传播出去，也许拥有一个体育作家会有所帮助。

[00:34:14] 他是一名运动员。他不是一个小孩子，他不是来自另一个国家的人。他不是这个、那个或那个。也许这会让它更容易理解、更常见，而且我一点也不感到尴尬。我的意思是，对我来说，这没什么，你知道，生活中发生的事情。抱歉，但这确实发生了，这发生在我身上，也发生在其他人身上，如果我们谈论它并把它说出来，它可以帮助每个人。

[00:34:44] 最重要的是，我很乐意看到小孩子们很快就能明白这一点。我看看这个，是不是弛​​缓性脊髓炎之类的。这些突然的事情可能会发生。我总是希望孩子们比成人更快地康复。

[00:35:03] GG deFiebre 博士： 是的，明白了。那么关于 TM，您有什么希望您的朋友和家人了解的吗？

[0035：12] 里克·特兰德： 我希望当我有时是个混蛋时，他们能更加宽容并放手，这样他们就可以说，“是的，那只是他TM在说话。”因为它对你产生一种精神上的影响，而我无法真正指出它。但我知道，例如，我服用了所有加巴喷丁，它一定会起作用。它有什么作用我不知道。但也要知道，有时我会感到沮丧，我只是生气，你知道，尝试接受一切，但你永远不会完全接受发生在你身上的坏事。

[00:35:50] 你知道他们做到了，你知道你并不比其他人更特别，但有时你只是为自己感到难过。也许你会更加同情你的感受，尤其是在发作期间。我对多发性硬化症了解不多，但在我看来，这几乎就像一次又一次发生的TM。我的意思是，每一种视觉疾病本身都是毁灭性的，尽管它们都有相同的起源和相似之处，但一旦你了解了身体、药物和治疗方法，并发现，出去，马上繁荣。接下来就是如何从心理上理解经历过这一切的人。

[00:36:43] GG deFiebre 博士： 然后你最近出版了一本非常令人兴奋的书。您介意告诉我们一些关于这本书的信息吗？

[00:36:52] 里克·特兰德： 好吧，现在就到这里了。有轻微的眩光。你能看到吗？

[00:36:56] GG deFiebre 博士： 是啊。

[00:36:59] 里克·特兰德： 这是里面的，一个小孩子可以把他或她的名字写在那里，“这本书属于。”并且每首诗都配有插图。我写了这些诗。 42首诗。每幅插图都是由不同的艺术家完成的。 42位不同的艺术家。这是来自加拿大的安妮塔·库恩斯的作品。四个不同的国家代表参加。这一切都是为了睡觉并尝试睡觉，并在生病时尝试得到安慰。

[00:37:34] 当我这样做时，我的想法是，这是一个小男孩。这个名字叫“在山谷里”。这个小男孩，如果你仔细观察，你会发现他正在谈论和他的妹妹一起沿着山谷散步。我实际上是为我妹妹玛西写的。我姐姐住在科罗拉多州。如果你仔细观察，你可以在前景中看到拐杖。

[00:37:57] GG deFiebre 博士： 你能把它举高一点吗，因为我看不到那里的前景。是的，有一点眩光，但我确实看到那里有拐杖。是的，那很好。

[00:38:09] 里克·特兰德： 然后我有一些关于服药的事情。我这里有一只漂亮的牧羊犬和一只迷失的羔羊。这是为了孩子们而写的。 42首原创押韵诗。我在大学里学过诗歌，这些年来我一直在做一些诗歌，是在我生病的时候开始的。甚至在横贯性脊髓炎之前，我就曾有过另一种胃部问题，但当我患上横贯性脊髓炎时，我才真正陷入了这个问题。我在考虑孩子，所以你可以得到它。

[00:38:49] 在亚马逊上。它被称为 甜蜜的梦、诗和画 儿童床用。我做了封面。我为那个封面感到自豪。这就是我的月神蛾。我做了这些小东西，除了这里的小图标之外你看不到它们。所以，我认为我认识的孩子们真的很喜欢它，父母给孩子们读书是有好处的，或者孩子们如果足够大的话可以自己阅读。那么，就这样吧。是的，我花了30年的时间。

[00:39:17] GG deFiebre 博士： 哇，太令人印象深刻了。这确实是一本美丽的书。你好心给我寄了一份。所以，我还没有读完所有的诗，但艺术是如此独特，正如你所说，你使用了不同的艺术家来绘制插图，这真是一本非常漂亮的书。因此，我们很高兴能够与人们分享它。如果一个孩子也患有 TM，那么能够说这些诗的作者也被诊断出患有 TM 就很酷了。

[00:39:50] 里克·特兰德： 如果人们确实有孩子的话，我希望他们能想到这一点。任何有TM的人，“这家伙也有。这家伙知道，这是为了安慰你。”

[00:40:01] GG deFiebre 博士： 是的，太棒了。那么，关于您与 TM 一起生活的经历，您还有什么最后的想法或其他我没有问到的想法吗？

[00:40:11] 里克·特兰德： 不，我只是想再次感谢桑迪。 SNRA 就是这场风暴中的灯塔。感谢 GG，多年来他们没有像你这样的人这样做，我认为这很有帮助。我只想说，对于所有的慈善机构，我希望人们意识到，每一个慈善机构、每一种类似的事情都因为捐赠而发挥作用。我的意思是，就是这样。你寻找赠款，你寻找资金，你寻找那些觉得这是一笔值得的交易的人，而我愿意尽我所能。

[00:40:50] 这就是我想宣传那本书的原因之一。我希望它能成为人们谈论的旗舰产品。这始于儿童和成人，以及任何患有横贯性脊髓炎或罕见神经系统疾病的人。据我们所知，这是唯一为此目的而做的。我希望这有助于推广它。这确实是我的目标。

[00:41:17] GG deFiebre 博士： 嗯，非常感谢您抽出时间分享您的故事并谈论您的书。所以谢谢。

[00:41:25] 里克·特兰德： 谢谢GG。祝你们所有人都好。

[00:41:32] 结尾： 感谢我们的“专家提问”播客赞助商安进 (Amgen)、亚力兄 (Alexion)、阿斯利康罕见病 (AstraZeneca Rare) 和 UCB。安进公司专注于药物的发现、开发和商业化，以满足罕见、自身免疫和严重炎症性疾病患者的关键需​​求。他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。安进相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:42:06] Alexion，阿斯利康罕见病是一家全球生物制药公司，致力于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。他们的目标是实现目前尚不存在的医学突破，并致力于确保患者的观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:42:34] UCB 创新并提供解决方案，为患有严重疾病的人们带来真正的改善。他们与医疗保健系统中的患者、护理人员和利益相关者合作并倾听他们的意见，以确定有前途的创新，从而创造有价值的健康解决方案。