年终反思
2020年很艰难。 但是,尽管世界在 2020 年面临挑战,但我们 SRNA 为我们社区今年取得的成就感到自豪。 在这些未知的时代,我们打破了新的障碍来推进我们的使命。 回头看看我们的top 20年的2020项成就 在我们准备进入下一章的时候。
在2020年,我们:
- 欢迎 571 名新成员加入 SRNA 社区
- 举行了我们的第一次 罕见病月 运动
- 参加了我们的第一次 Reeve 峰会 学习并与脊髓损伤社区的其他人联系,并传播我们的使命
- 出版了两期 SRNA杂志
- 举行我们的 第一个虚拟生活质量家庭营
- 资助 五篇研究论文
- 推出了全新的播客系列, NMOSD 的基础知识,与 Connor B. Judge 基金会、Guthy Jackson 慈善基金会和 NMO 的 Sumaira 基金会合作,这是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的
- 创建了一个 COVID-19信息页 让我们的社区了解情况
- 共同主办 第一次虚拟罕见神经免疫疾病研讨会,以及我们在犹他大学健康中心的合作伙伴
- 增加 13 名医疗专业人员 到我们的医疗专业网络
- 主持9期 我们的专家咨询播客系列
- 推出了我们的新品 对等连接程序
- 举行我们的 第一个虚拟 Walk Run 'n Roll,在我们威斯康星州支持小组负责人 Maleah Moskoff 的支持下
- 授予 2019年杰出服务奖 感谢我们的几位志愿者,他们帮助我们的工作成为可能,并进一步推动了 SRNA 的使命
- 举行我们的 第一个原子力显微镜宣传月 在七月
- 介绍 10位新的希望大使
- 举行了我们的第一次虚拟支持小组会议
- 赞助 AFM 虚拟研讨会,由 AFM 工作组、约翰霍普金斯医学和肯尼迪克里格研究所组织
- 提供转录 对于我们资源库中的所有新研讨会视频、播客和其他音频资源
- 发起了一项研究调查 收集有关 COVID-19 大流行如何影响我们社区的信息
感谢您参与又一个充满希望的一年!
我们的 2020 年年终筹款活动也即将结束,我们正在 没有达到我们的目标. 如果你能,请帮助我们实现今天的目标——无论你觉得合适的级别。 您可以在我们的网站上制作一份免税礼物 官网 或将支票寄至 SRNA,地址为 PO Box 826962, Philadelphia PA 19182-6962。
每一份礼物都将帮助我们继续为所有患有罕见神经免疫疾病的人提供值得信赖的资源和支持系统。
祝您和您所爱的人在新的一年里健康、快乐、恢复元气。
用爱和感激,
— SRNA
感谢我们的教育赞助商
所有教育内容和计划均由 SRNA 工作人员、科学委员会成员单独开发,并经董事会批准。
感谢我们的合作伙伴