[00:00:05] 斯凯科肯：欢迎大家来到 ADEM Together，特别欢迎大家参加我们的社区圆桌会议。 我叫 Skye Corken，是 SRNA 的沟通和参与协调员，今天和我在一起的有三位非常特别的客人，Nancy、Graeme 和 Adam，稍后我将让他们自我介绍。 但很快，在我们开始之前，如果您对今天的演讲嘉宾有任何疑问，可以在问答部分中提出您的问题，我们将在整个对话过程中尽力解决这些问题。 因此，我们今天将有一些时间进行一些问答。

[00:00:47] 然后，如果您有任何疑虑，我们还有可爱的 Krissy 也在聊天中，所以如果您遇到任何问题，她可以帮助指导您。 那么，让我们开始吧。 今天我将非常尊重我们的时代。 我只是想让你们继续向彼此和观众介绍一下自己。 那么，南希、格雷姆、亚当，你们中有谁想先走吗？

[00:01:13] 亚当奥康纳： 女士优先。

[00:01:15] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛：我的特林吉特名字是 Sutxwaan，我的名字是 Nancy Furlow。 我住在阿拉斯加东南部的一个小岛屿社区。 我在印度医疗机构接受医疗保健。 因此，我居住的锡特卡有一家覆盖整个阿拉斯加东南部的医院：IHS 医院。 但我现在所在的安克雷奇有一家更大的医院，我们所有的专家都在那里。 因此，他们有时会飞往我们的社区，锡特卡和安克雷奇之间的飞行时间为两个半小时。 所以，我实际上患有 MOG、ADEM 和视神经炎。 我今年68岁了。 所以，我属于年龄较大的一端。 所以，我有点独特。 我是今天这里最年长的。 因此，非常感谢 Skye 邀请我们和 SRNA 提供这些播客，以便人们能够了解我们这些患有这些罕见神经免疫疾病的人。

[00:02:32] 斯凯科肯：谢谢你，南希。 非常感谢您来到这里。 Graeme、Adam，你们想继续下一步吗？

[00:02:39] 格雷姆·麦肯齐： 当然。 我的名字是格雷姆·麦肯齐。 我今年 53 岁。两年前，就在这周，我接种了阿斯利康疫苗，这就是我开始 MOGAD 之旅的触发因素。 我一开始只是在类似的工作地点晕倒，在急诊室进出大约五天，然后被救护车送到卡尔加里的山麓医院。 当时我住在艾伯塔省班夫，被送往卡尔加里山麓医院。 至于接下来的10天，我不太记得了。 有一次，他们给我提供了 IVIG 或类固醇作为治疗方法，我们对此一无所知，我们猜测是 IVIG，而且它有效。 大约治疗的第三天，我开始取得进展。

[00:03:45] 我向 ADEM 报告，全身关闭，只是无法真正起床活动、行走、撒尿、说话。 我可以说话，仅此而已。 然后就在过去的两年里，我一直在努力尝试恢复活动状态，直到第二年二月我才得到 MOG 诊断。 他们一度以为是 ADEM，最后才发现我是 MOGAD。 我想这可能已经足够介绍了。

[00:04:20] 斯凯科肯: 不，那太好了。 谢谢。 很高兴有人在诊断过程中处于不同的水平。 我认为这将各种不同的观点带入对话中。 所以，谢谢格雷姆今天和我们在一起。 亚当，你想继续打个招呼吗？

[00:04:42] 亚当奥康纳：我的名字是亚当·奥康纳。 我 10 年前就开始了 ADEM。 这是某种病毒，它把我消灭了。 我当时的妻子带我去了医院，他们收治了我，我的身体状况下降得很快，一般来说，整个身体都停止运转了，就像你说的格雷姆以及随之而来的一切。 所以，他们让我陷入药物性昏迷，实际上我在医院住了三个月。 但在那之后，他们完成了 IVIG，这就是奇迹般的转变的开始。 但当他们确实把我从药物引起的昏迷中救出来时，我记得医生说的第一句话是，“这就是正在发生的事情，我们相信你应该能够再次行走”，这对我来说是一件非常刺耳的事情当你甚至不知道自己刚刚经历了什么时，听听。

[00:05:30] 但这就是我需要听到的动力，因为我不会有人告诉我我可以再次走路了。 所以，我投入了工作，我拥有一支优秀的医疗团队，在接下来的几个月里，一切都迅速改善。 正如我所说，这真是太了不起了，那是十年前的事了，我很幸运能够过上正常的生活。 所以，我来这里是为了尽我所能帮助任何人讨论任何可能的资源。 我经历了一些非常糟糕的事情。 有一次，我告诉我的前妻，我的死亡迫在眉睫，他们应该考虑获得我最后的权利。 所以这是一件非常严重的事情。 对我来说，现在来到这里真是太棒了，我很感激。

[00:06:20] 斯凯科肯： 谢谢。 我想我也愿意更深入地探讨这一点。 但我想我想从第一个问题开始。 显然，我们的意识月活动已经过去几个月了，这并不是我们举办的第一次社区圆桌会议。 但我们一直在这些圆桌会议上向所有参与者提出的一个问题是，你们找到了一种新常态吗？ 如果是这样，怎么办？ 多年来，我们的许多社区成员都以不同的方式讨论过这个问题，他们担心要适应新的常态，并感觉自己对旧生活感到有点悲伤，并真正接受了这一点。 我们的很多社区成员也发现了一种非常美妙的新常态，他们对目前的进展感到非常满意。 真的，这是我很长的问题，就像自确诊以来你的生活发生了怎样的变化？ 您找到“新常态”了吗？ 如果是的话，您介意今天与观众分享一下吗？ 南希，你想先问这个问题吗？

[00:07:35] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛： 当然。 像亚当和格雷姆一样，我的下半身以及与下半身和上半身虚弱有关的一切都完全瘫痪了。 我有神经问题、空间问题。 我的脊髓、脑干、大脑和视神经都受到影响。 所以，我整个身体的个人体验发生了变化。 就好像被丢到了另一个身体里一样，需要一段时间才能适应。 我仍然有时会想：“天哪，发生了什么事？” 我还没有稳定，完全稳定。 所以，我有一些时期比较有挑战性，也有一些时期比较不那么有挑战性。 锡特卡位于水面上，所以我每天都能从厨房的窗户往外看，看到那一小片海洋。 有些日子会更平静。 有些日子风雨更猛烈。

[00:08:34] 我了解到上下运动是我的新常态。 有时这是一个平静的动作和发生在我身上的事情，就像，好吧，我以前经历过。 有时它是疯狂的粗糙。 三周前的今天，我短暂住院，一开始我总是失去行走能力。 所以，我必须学会接受不断地学习教我的肌肉做什么，然后我就失去了所有这些，有时我会走得更远，然后我变得更强，然后发生了一些事情，我就向后退了一步。 。 所以，适应这种波浪并接受我确实患有一种非常罕见的神经免疫疾病，这没关系。 没关系。 不再可怕了。 一开始确实是这样，但现在已经不那么可怕了。

[00:09:49] 而且，我周围也有一些不可思议的人。 我创建了一个 MOG，我称之为我的 MOG 团队。 所以这是人，我的女儿在安克雷奇，我现在就在这儿，就像亚当一样，我必须立遗嘱并为她提供医疗授权书，但我在锡特卡当地的团队中也有一些人，如果我发生了什么事，我打电话给他们，让他们处于软警报状态，这意味着有事情发生，或者处于硬警报状态，这意味着我可能需要去急诊室，他们需要检查我，因为如果我旧病复发，我就会失去能力做出决定，我是通过艰难的方式才了解到这一点的。 所以这就像接受我们是谁，关注我们的身体，发生了什么，坦然地承认我不能做这个或我不能做那个，我需要帮助，但这并不意味着有什么问题我们或者我们——就像一开始我觉得，我怎么了，但现在，就像，好吧，事情就是这样，没关系，在我所处的新常态中，它对我来说有各种各样的经历。

[00:11:16] 斯凯科肯： 感谢你的分享。 我很高兴你谈到了你的个人支持和你周围的人，因为我确实想稍微谈谈这一点，以及对你们每个人来说是什么样的。 但拥有合适的团队和合适的人在你身边就是一切。 当然，您不仅要联系您的医疗专业人员和神经科医生，还要联系您的家人和朋友，并制定适当的计划，南希，听起来您已经有了，这很棒。 Adam 或 Graeme，您想为您回答下一个问题吗？

[00:11:54] 格雷姆·麦肯齐： 继续吧，亚当。

[00:11:56] 亚当奥康纳： 当然。 男孩改变了很多。 在身体上，我学会了真正确保我更适应我的身体正在做的事情。 我也许可以多听一些。 我知道，当我感觉到事情有所不同时，我认为在 ADEM 出现之前我并没有意识到这一点。 所以，我只是更加关注自己，但总的来说，我认为可能需要多谈一点，这只是所有这一切的心理健康方面，特别是五月是心理健康月。

[00:12:33] 我绝对认为，就像你说的，南希，你绝对需要一个团队或一群人作为支持，对我来说，这是一次濒临死亡的经历。 所以，它完全改变了我的看法。 我很高兴来到这里。 我很感激当时在我身边的人，或者现在在我身边的人，或者当我在社交媒体上发布有关 ADEM、罕见疾病月或诸如此类的事情时，这些人都会变成一场对话因此，实际上只是确保心理健康方面也是您正在从事的工作的核心。 这是我在过去 10 年里很幸运能够专注于的事情。 所以我知道人们会迷失方向，这至少是我反弹的关键因素。

[00:13:29] 斯凯科肯: 是的，当然。 谢谢你，亚当。 格雷姆？

[00:13:37] 格雷姆·麦肯齐：我度过了一年，差不多——我三岁了。 嗯，在医院住了大约八个星期，然后我花了几乎一整年的时间才能够以毕业回报的方式回到兼职工作岗位。 当我在 IVIG 后第一次开始出来时，我的第一点理疗就是坐起来、躺下、坐起来、躺下、小睡一下，然后就从那里慢慢建立起来。 我坚信，我康复的一部分就是顽固地积极活动，有时太过于突破极限，但总是试图做点什么。 我认为这有助于重新点燃所有的神经。

[00:14:27] 我很早就在医院注意到，每当我尝试某种新的理疗练习或练习或步骤或其他东西时，我都会感到头痛。 头痛似乎与试图重新调整自己和重新调整自己的神经有关。 我服用阿司匹林和泰诺很长一段时间，或者布洛芬和泰诺很长一段时间。 但头痛突破了这一点，而且似乎我越活跃，头痛就越严重。 所以，我只是继续做事，忍受着头痛。 现在，我就像一个功能强大的受损人类。 我可以滑雪，我可以骑自行车，我回来全职工作，开车，做所有的事情。

[00:15:18] 所以我认为对我来说心理上最大的变化是害怕生病并再次触发。 所以，我的社交能力远不如以前了。 我不会在人群中或在很多我不认识的人周围，即使有时和你认识的人在一起也很困难，因为你不确定他们在谁身边。 所以，旧病复发的阴云笼罩着我——我认为我还没有旧病复发。 我曾经有过假性复发，你会感到刺痛、紧张、肌肉抽搐等感觉，但无论你的日子多么晴朗，那朵云都笼罩在你身上，它仍然存在。 因此，我们正在努力继续解决这个问题。

[00:16:15] 斯凯科肯：谢谢你，格雷姆。 南希，如果你不介意的话，我想和你谈谈，因为你和我实际上是在去年的一次支持小组会议上认识的，当时我与 SRNA 合作才几个月，如果你不介意的话请注意，您刚刚谈到了您在农村地区并以这种方式获得适当支持的挣扎。 我想请教一下您的想法，因为我确实知道我们在美国和美国以外的农村地区都有社区成员。 我想，如果您有任何建议可以给处于类似情况或试图寻求支持但可能遇到困难的人，您能否谈谈您的经验，说明什么帮助了您以及您能够找到的资源以及您是否有有什么建议吗？

[00:17:20] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛： 当然。 当我第一次被诊断出患有 MOG 和 ADEM 或出现症状时，急诊室告诉我，我开始反复说我是在编造。 因此，当我失去了坐在急诊室候诊室轮椅上的能力时，我真的崩溃了。 后来我发现他们把我留在那里是因为 MyChart 说我在编造症状。 因此，我必须学习的一件事就是真正为自己辩护，真正、真正地自我教育有关 ADEM、MOG 和视神经炎的知识，并了解发生在我身上的事情。 我现在有打印件带到医院。 正如我之前提到的，我有一个 MOG 团队，他们都有打印输出，无论是数字的还是纸质的，这样如果发生任何事情，就会有这些讲义。

[00:18:35] 通常，如果我必须寻求医疗护理，提供者不知道 MOG 或 ADEM 是什么，他们会说，好吧，那是什么？ 我以前从未听说过。 因此，尽管我来这里是为了获得医疗援助，但我也必须接受教育。 即使在一月份，我也安装了静脉输液港，手术室护士、麻醉师和术前预约的医生要求我带上这些文件，因为他们不知道那是什么，而且他们有点害怕对我工作。 所以，我很幸运，我与某些人有点不同，因为我必须通过某个地方的印度医疗服务系统获得医疗保健。 有时，就像我之前在我居住的锡特卡提到的那样，我们有一家医院，但我们没有专家。 乘坐飞机需要两个半小时即可到达，这就是我现在在安克雷奇的地方。 即使三周前我的病情复发，也很难联系到我的神经科医生所在的安克雷奇的神经科并让他们知道。

[00:20:07] 重要的是要了解发生在你身上的事情，然后去倡导而不是放弃。 有时，特别是在农村地区，你必须不断地教育、教育、教育，如果你必须继续前进、继续前进、继续前进，那么不要为此灰心，这一点非常重要。 我总是问别人，就像我问你一样，我也问过——我也在 MOG 项目上做一些事情。 我总是问他们，任何拥有 ADEM 或 MOG 的人，你如何做这个或如何做那个。 我向他们学习。 Facebook 上有一些在线群组，这些群组是由医疗专业人员运营的私人群组。 所以，我相信那里正在发生的事情，我向他们伸出援手，但总是在学习、学习和倡导，而不是放弃。 在农村，你必须坚持这一点。

[00:21:28] 斯凯科肯: 谢谢你的发言。 我也是农村来的。 所以这显然是一个我非常关心的话题。 因此，我感谢您对此发表评论并对您的个人经历提出一些见解。 亚当和格雷姆——

[00:21:45] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛：另外，我们的专家不像这里，不像我们住的地方，所以我们必须找到他们，而我不只是摆脱某人并得到其他人。 如果有人不以这种方式对待我或不了解我正在经历的事情并且不具备专业知识。 如果可以的话我会改变。

[00:22:12] 斯凯科肯: 这是一个很好的观点。 在您身边拥有一个与您非常配合的医疗专业团队和专业人员非常重要，尤其是对于像这样严重的事情，它可以对您的整个体验产生巨大的影响。 因此，一定要找到合适的人，并且不要害怕做出这种转变。

[00:22:34] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛： 确切地。 尤其是像 ADEM 那样，就好像，不。

[00:22:39] 斯凯科肯：Adam 或 Graeme，你们想谈谈有关倡导的事情吗？ 我知道亚当，你提到了很多关于心理健康的内容，这对你来说也有很​​大的影响。 那么，关于 ADEM，您有什么想聊的吗？

[00:22:56] 亚当奥康纳： 我同意。 我认为拥有了解此类罕见问题的适当医疗团队非常重要。 但此外，我认为非医疗团队、你周围的人、支持你的人，正如我在心理健康中提到的，我有一位很棒的治疗师。 格雷姆，你提到担心旧病复发。 这是我认为的其中一件事——已经过去十年了。 但我认为在某个时刻，我不得不放手，因为我不会担心再次发生超级罕见的事情。所以，我只是继续我的一天。

[00:23:33] 在新冠疫情期间，我确实搞砸了，呆在家里，尽我所能保护自己，因为谁知道我们都在处理一个意想不到的未知问题。 所以，我在那里采取了预防措施。 但这对我来说是一次改变生活的经历，影响了我所做的一切、未来所做的一切，以及我对未来一切的考虑。 所以，我不会让它阻止我做任何事情，这只是我心里的事情，虽然这可能是我与很多人谈论了很长时间的事情，但我向很多人讲述了我的故事人们。 这不是我现在的识别方式。

[00:24:11] ADEM 不是我。 这是我经历过的事情，也是谁知道未来会发生什么的事情。 但目前，我只是我，我会尽我所能，而南希，就像你说的，让你周围都是了解你的过去并意识到它的人。 如果可能发生任何奇怪的事情，就像某个随机的陌生人第一次出现 ADEM 一样，这是你应该意识到的事情，但我不会让它驱动我生活中的恐惧。 这就是我所拥有的一切。

[00:24:44] 斯凯科肯：谢谢你，亚当。 格雷姆，还有什么要补充的吗？

[00:24:51] 格雷姆·麦肯齐：是的，我感受到了我在山麓得到的照顾。 这是一所教学医院。 所以，主要的神经科医生每周轮换一次，我看了七位不同的神经科医生。 我不记得其中大部分内容，因为我不太连贯。 有一次我参加了艾伯塔省神经科医生 Zoom 会议的圆桌讨论，他们在会议上谈到了我，直到 10 个月后他们才弄清楚 MOG。 我感到非常幸运，因为我最终能和这一大群人在一起，他们真的为我付出了很多心思。 所以，我感到非常幸运，而且我很幸运我不需要做很多自我宣传。

[00:25:48] ADEM 发作之初，是在我昏倒后 10 天，也就是接种疫苗后 10 天，我昏倒了，醒来，坐救护车去医院。 去急诊室几次后五天，我在山麓，然后十天我不记得了。 那里的每个人都非常好，我的妻子也很坚强。 她一直是支持我的支柱，两年来，我在社交方面和与人们交谈方面有了更多的开放。 但正如亚当所说，只要有人问起，这就是一个五分钟的故事。 我谈论它，并期待有一天这不再是我谈话的主要话题。

[00:26:45] 斯凯科肯：谢谢你，格雷姆。

[00:26:48] 亚当奥康纳：实际上，如果你不介意的话，我可以很快地补充一下。 我们没有人独自经历过这一切。 事情就是这样，无论是医疗专业人员还是我们关心的人以及支持和爱我们或 SRNA 的人，结识像你们这样经历过类似情况和这些令人难以置信的事情的新朋友是一件了不起的事情。 但在这件事上没有人是孤单的，在任何事上也没有人是孤单的。 我知道对我自己来说，获得帮助来解决这个问题非常重要。 但我很幸运。 我的生活中有很多好人帮助我成长，我希望没有人在这段经历中感到孤独，因为每个人都有大量的资源。 我不希望任何人感到绝望，因为我们每个人都有这样的时候。 所以，这不是一个永久性的情况。

[00:27:42] 斯凯科肯: 谢谢你这么说。 说得很好，亚当。 我想进入下一个问题，亚当，你最近非常漂亮地谈到了这个问题。 如果您想添加任何内容，请加入。但我真的很想与你们每个人讨论个人身份，因为这对我们许多社区成员来说是一件大事。 我只是好奇你如何从你自己的个人身份角度看待你的诊断。 对于某些人来说，它是非常相互关联的，对于其他人来说，就像你所说的亚当，它并不能定义你。 所以，我认为每个人的情况都不一样。 我只是好奇你们各自的观点是什么。 所以，亚当，你回答了这个问题，如果你愿意的话，请随意加入并添加更多内容。 但是南希或格雷姆，如果您愿意分享，您想从这个开始吗？

[00:28:41] 格雷姆·麦肯齐：我觉得我刚刚开始从格雷姆（MOG 人）转变为格雷姆（骑手或滑雪者）、工人、父母、丈夫。 一年来，它占据了我的生活，这就是我能谈论的一切。 现在已经是第二年了，它不再那么频繁地出现，仍然是潜伏在肩膀上的小乌云，但它不再占主导地位，也没有投下那么大的阴影。 所以，它正在克服它，这是我的口号，但只是顽固地活跃，每天做一些事情，即使你不喜欢它，五分钟后，你就很好了，然后一切都好起来了确实有助于让事情顺利进行，而不是停滞不前。 我想我已经完成了。

[00:29:47] 斯凯科肯： 伟大的。 南希，你想继续吗？

[00:29:51] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛： 当然。 我有钢琴背景，所以我会用和弦来思考。 就像有些旋律有一个 - 旋律可以有一个单一的旋律线，但和弦是多个音符。 对我来说，事情就是这样，我不像亚当和格雷姆，我还不稳定。 所以，有时候我会不得不使用助行器或轮椅，格雷姆，如果我像你一样，我在身体上推动自己，就像我所做的那样，我可能会让自己倒退几周或几个月。 所以，我必须一直找到这个动人的甜蜜点。

[00:30:34] 格雷姆·麦肯齐： 平衡？

[00:30:36] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛： 是的。 这并不是一个稳定的最佳点。 我的意思是，它一直在移动。 所以，我发现，在不让自己旧病复发的情况下，我会尽最大努力推动这一点。 但不要做相反的事情，只是说，哦，我无能为力，你要学会过你的生活。 所以，我学会了如何与 ADEM、MOG 和视神经炎共处。 在过去的一年半里，我可能至少有八到十次旧病复发。 但正如格雷姆所说，所以我不觉得它们是乌云。 他们就在那里。 它们是那个和弦的一部分。 这就是我的生活。 而且我的双腿可能永远无法完全恢复以前的能力。 没关系。 也有过一段时期，情况并非如此，你会为此哀悼，你会哀悼你是谁以及你能做什么。 那也没关系。 我必须承认，有时候我会感到害怕，有时候我会感到沮丧。 我想做一些事情，但我的身体就像，不，不能这样做，或者，我必须在小范围的活动中做一些事情，这样我就可以进行一系列的活动，然后我必须休息或小睡一会儿，我可以进行一系列活动并休息或小睡。 没关系。 这就是我现在的样子。

[00:32:25] 我认为 Adam 和 Graeme 都说我们能活着很幸运。 我的意思是，我们所有人都差点死于 ADEM，而我已经准备好了遗嘱。 我正在告别，今天我在这里真是太棒了，就像我在直播之前所说的那样，我现在坐在这里看着阿拉斯加这些美丽的山脉，和你们所有人在一起，这真是令人难以置信我们有这个新社区。 我们并不是独自经历这一切，对于那些人来说——我总是试图让人们知道，因为我不希望任何人独自经历这一切，因为他们是非常了不起的人，支持我们、指导我们、回答我们的问题，当我们害怕或庆祝时，比如当我走了很长一段路时，比如，物理治疗中的每个人都在为我鼓掌。 太奇妙了。 所以，你只要学会接受。 我的意思是，我们无法逃避它。 我们无法逃避这个新的我们，我们可能会与之斗争并与之斗争一段时间，但是，最终 - 好吧，无论如何对我来说，因为我还不稳定，我刚刚学会接受它，它是就像那些和弦一样。 这只是我生活的一部分以及我热爱和关心的其他部分。

[00:34:11] 斯凯科肯： 那太棒了。 谢谢。 这一切说得非常非常漂亮。 Adam，您想对您之前提到的有关此事进行补充吗？

[00:34:20] 亚当奥康纳： 正确的。 对我来说，这是一次可怕的经历，这是一次减速带，这是人生中的一次经历，也是我们所有人仍然遭受长期影响的事情。 但说实话，这确实增强了我对他人善意的同情心，我想帮助那些可能正在经历 ADEM 之类的麻烦时刻的人，或者可能是其他与此无关的医学问题，但我们都知道这是多么具有挑战性。 格雷姆，你说过好几次了，你的固执可能对你有帮助。 我自己知道这确实是事实。 我记得有一次做物理治疗，然后回家，我刚刚完成使用——我坐在轮椅上。 我刚开始使用助行器，然后回家，我想，割草机和助行器很相似。

[00:35:14] 所以我修剪了整个草坪，第二天我去接受物理治疗，我告诉我的 PT，她说，“你做了什么？” 我当时想，“是的，我修剪了草坪。” 她说：“你把整个草坪都割了？” 我当时想，“是的，我刚出去，我就可以依靠它，它就像一个助行器。” 她说，“这不像步行者。” 但我当时想，“我会尽力恢复正常。” 这就是我的态度。 因此，我一直想尝试告诉人们保持乐观，尝试并尽你所能，无论如何你都会尽力而为。 正如我所说，我们都不是独立的个体。 无论如何，这都是生命的进化。 我们将成为更好的人，并不断改变。 如果这段经历帮助我成为一个更善良、更有爱心的人，这个过程很糟糕，但有些事情是一个快乐的副产品。

[00:36:03] 格雷姆·麦肯齐：割草机是防止摔倒的良好激励。

[00:36:06] 亚当奥康纳: 是的，曾经是。 这不是最好的主意，但我就是这么做了。

[00:36:10] 格雷姆·麦肯齐：我记得用助行器（比如四足助行器）庆祝我绕单位的第一圈。 我们必须把它捡起来，放下，捡起来，放下，最后我跑了一圈，击掌。

[00:36:27] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛：或者在双杠之间行走——实际上，就像我们有双杠一样，就像在双杠之间行走一样，就像我的腿在移动。 就是这样——我的意思是，你会非常欣赏自己的腿。

[00:36:44] 格雷姆·麦肯齐：山麓有一个防坠落安全带，带有挂绳和天花板走廊长度上的轨道，基本上迈出一步，摔倒，尝试站起来，寻求帮助，迈出一步，跌入安全带中，您就不会撞到地上，但你掉进安全带里，我花了一周的时间才可以——可能整整一周我才能从一端到达另一端。 只是庆祝所有婴儿的脚步。

[00:37:13] 亚当奥康纳：人类是有弹性的，我是一名篮球运动员，所以我的长期目标之一就是重新开始打篮球。 我想我不在乎我是否会在地板上摔倒几次，我会尝试这样做。 我现在经常打球，这简直就是一个奇迹。 当我第一次从药物引起的昏迷中醒来时，我无法移动肩膀以下的任何东西，现在我可以出去打篮球了。 太奇妙了。

[00:37:41] 格雷姆·麦肯齐: 那就继续努力吧。

[00:37:48] 斯凯科肯: 嗯，谢谢大家的分享。 我们还有几分钟时间。 所以，我确实想继续向观众开放。 如果观看的人对南希、亚当或格雷姆有任何疑问，请尽管问。 就像我说的，一开始，您可以将这些内容放在问答聊天中，我们将尝试在最后几分钟内讨论这些内容。 但是，当我们等待这些人进来时，我确实想问一个问题，我认为听到你们的每个观点都会非常有趣，因为就像我说的，你们都处于不同的阶段您的诊断旅程，它会回到您当前的支持小组网络或您的支持网络。 你们每个人都讨论过这个问题，但你们目前的支持网络是什么样的？ 您目前认为这是一个仍然需要改进的领域吗？ 你对此还满意吗？ 只是想在这方面获得您自己的个人经验。 那么，谁想第一个解决这个问题呢？ 就像我说的，我们会回答大家提出的问题。所以不要害怕加入每个人并在聊天中向我们的演讲者提出问题。

[00:39:05] 亚当奥康纳：我会跳进去。从一开始，从我第一次被送往医院，甚至在他们发现这是 ADEM 之前，我就感觉自己生活在古老的国家，因为我的朋友、熟人和家人都会放弃我家出了什么事。 就像我的妻子从医院陪我回家一样，我们的前廊上会有砂锅菜、礼品篮、卡片、所有海报等等东西，每个人都如此支持和关心。 因此，从一开始，我就感到非常幸运，有人站在我的立场上。 就像我说的，我在这里医院的医疗团队非常出色，包括物理治疗和加护治疗以及我的治疗师。 我的意思是，朋友、家人，每个人都很棒，每次我——甚至当我提起我的经历时，每个人都想提供支持，他们很高兴我能够像以前一样反弹。 因此，当我需要它们时，我能够依靠它们。 我真的相信这对我来说是一个巨大的改变者，因为所有的支持和倾注的关心和爱真的以特殊的方式感动了我。

[00:40:26] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛：就像我之前说的——哦，对不起，格雷姆。

[00:40:29] 格雷姆·麦肯齐： 您先请。

[00:40:31] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛：就像我之前说的，我患有 MOG，患有 ADEM 和视神经炎，所以我称他们为我的 MOG 团队。 我的女儿住在安克雷奇，从我住在锡特卡的小岛社区坐飞机需要两个半小时。 她是我的医疗授权书。 因此，当我无法做但我需要当地人员时，她会为我做出所有医疗决定。 因此，我训练了一群人来了解我的症状，我给他们发短信，让他们处于温和的警报状态。 因此，他们是我的第一线外展人员，如果发生任何事情，请让他们保持警惕。 再说一次，我还没有完全稳定。 然后，如果情况变得严重，我会让他们处于高度戒备状态，这意味着他们需要检查我，以防我失去知觉或真的无法做出反应。 当然，如果我不回应，他们就会派人到我家，我女儿就会开始做出——在高度警惕的情况下，她开始为我做出医疗决定。

[00:41:48] 然后，当然，必须在当地进入急诊室。 就像亚当说的，我真的很感激我通常拥有的医疗团队，除非我必须去急诊室，而在我住的地方，急诊室时好时坏。 有时他们可能很好，有时可能有点噩梦般的一面，他们不理解，他们不想听。 他们没有认真对待我的症状，如果我自己无法做到这一点，我的 MOG 团队就会有人陪我一起为我辩护。 然后我有物理治疗师。 我有职业治疗师、语言治疗师与我一起工作。 我做泳池疗法。 因此，我能够进入泳池并比离开水面更好地移动。 我的神经科医生在安克雷奇，他们定期来锡特卡，或者我在这里见到他们。 因为我患有 MOG 并伴有 ADEM 和视神经炎，他们会联系包括梅奥诊所在内的一些 MOG 研究人员，有时会在我身上发生这种或那种情况时进行咨询。

[00:43:13] 另外，还有一群很棒的朋友。 我的意思是，我的一些朋友喜欢——我的意思是，我知道他们是好朋友，但他们真的很闪耀，看到他们如何站出来并如此支持和关心真是太好了。 就像亚当说的，给我带来东西，为我做事。 甚至我的一位物理治疗师每周都会送晚餐一个晚上，这真是令人难以置信。 当你经历这段旅程时，它会让你感到如此被爱和关心，就像刚开始时令人震惊的那样。 但后来你意识到，没关系。 我不孤独。 有人会帮助我，我们会一起度过这一切。

[00:44:08] 格雷姆·麦肯齐： 好的。 对我来说，当我住院时，新冠疫苗是我的触发因素。 因此，正是在关闭发生并且一切都进入锁定状态的时候。 嘉莉是唯一一个被允许来医院看我的人。 但她得到了很多支持，有人送餐、食物和零食，她还得到了乘车服务，还有人提供帮助。 这是一个非常好的村庄，帮助了她帮助了我。 然后，当我出院后，我几乎可以走路和移动，但不是一整天，一直，而且不是工作能力类型的事情。 所以，神经科医生很棒。 他们倾听并做他们必须做的事情。 但实际上我的整个支持网络是我的妻子嘉莉。 因此，村里在帮助她的同时也在帮助我，这真的很好。

[00:45:21] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛：我只想简单地说一下我一个人住。 这就是我创建 MOG 团队的原因，因为我一个人住。 因此，例如，如果发生了什么事而我没有意识，我需要有人知道我发生了什么事。

[00:45:42] 格雷姆·麦肯齐：所以，我家里有嘉莉和两个孩子。 所以，有很多时间可以自己躺着。

[00:45:51] 亚当奥康纳: 只有我和我的狗。 所以，手指交叉，不知道如果出现问题该怎么办。

[00:45:57] 格雷姆·麦肯齐：狗可能会让人们知道。

[00:46:00] 萨特斯万 / 南希·J·弗洛：是的，狗很聪明，它们会让别人知道。

[00:46:05] 斯凯科肯: 是的，他们是。 哦，太好了。 所以，我没有看到任何问题，但没关系。 所以，我们可以继续在这里结束它，因为就像我说的，我想尊重你们的时间。 我只想向南希、亚当、格雷姆表示衷心的感谢，感谢你们来到这里并抽出时间来分享你们的经历。 它非常重要，而且确实对这个非常特殊的社区产生了很大的影响。 所以，任何时候我们可以互相分享，这都会产生影响，即使只是与一个人分享，这真的很有价值。 所以，非常感谢你们三位今天来到这里，也感谢我们的观众的观看。