[00:00:05] 克里斯西·迪尔格： 大家好。 欢迎参加我们的专家凯尔·布莱克本博士和乔纳森·加利博士的问答环节。 我叫 Krissy Dilger，是西格尔稀有神经免疫协会的研究和项目经理。 首先，我想说谢谢你们今天加入我们并回答其中一些问题。

[00:00:31] 乔纳森·加利博士： 我的荣幸。

[00:00:35] 克里斯西·迪尔格： 首先，Galli 博士，您能否告诉我们 TM 的病因是什么以及是否已确定任何诱发因素？

[00:00:42] 乔纳森·加利博士： 是的，这是一个很好的问题。 每当我第一次见到被诊断为横贯性脊髓炎的患者时，我喜欢向他们解释横贯性脊髓炎通常是炎症性脊髓病变的总称。 导致它的原因可能是许多不同的诊断之一，其中一个常见原因是多发性硬化症，但还有其他风湿病、其他自身免疫性疾病也可能导致它，但有时如果您愿意的话我们找不到原因最终要么是——有时它可能发生在病毒传播后，有时你可能会在感染后发生，诸如此类。 有时，您可能没有明确的原因而出现这种情况，我们称之为特发性。

[00:01:47] 因此，横贯性脊髓炎有多种不同的原因，尽管通常情况下，它最终都是特发性或感染后原因。 然后是诱发因素，当然存在某些自身免疫性疾病和类似情况的遗传倾向。 但我总是告诉患有横贯性脊髓炎的患者的一件事是，您实际上没有做任何事情导致这种情况，因为我认为患者经常来找我，他们会说，我做错了什么？ 事实上，答案是什么。 这只是自然发生的事情。 布莱克本博士，我不知道您是否想进一步阐述这一点。

[00:02:30] 凯尔布莱克本博士： 不，我完全同意你所说的，而且你做到了。 这种情况实际上有多种不同的原因。 我认为医生有时谈论它的方式与患者的方式有点不同。 因为我认为归根结底，我们的患者被告知他们患有横贯性脊髓炎，他们经常想到这种特发性疾病。 但我总是想强调，当有人带着这个标签来找我们时，我们的工作就是寻找所有这些其他原因，并确保这确实是煽动性的，而不是其他原因。 因此，对于导致这些现象的原因，我们没有明确的基础，我们称之为特发性病例，即我们尚未弄清楚的病例。 但当然，我们已经确定了许多原因，并且随着我们的不断进步，我们将找到更多原因。

[00:03:23] 克里斯西·迪尔格： 谢谢你们俩。 这些都是很好的答案。 我想，就像你说的那样，希望将来我们能够从现在所知道的基础上扩展我们的知识。 我们的下一个问题是，特发性是什么意思？ 特发性 TM 患者复发的比例是多少？ 为什么会再次发生？ 每次发生时情况都会恶化吗？ 布莱克本博士，你想让我们开始吗？

[00:03:52] 凯尔布莱克本博士： 当然。 因此，特发性这个词基本上是医学术语，因为缺乏更好的术语，它实际上只是意味着一种没有已知原因的疾病。 例如，正如我们之前讨论的，当医生谈论什么是横贯性脊髓炎时，有像多发性硬化症这样的疾病和像我们在 SRNA 上谈论的 NMO 这样的疾病，这些疾病可以引起横贯性脊髓炎。 但当我们完成所有工作后，我们将其称为特发性，并且对于我们所做和考虑的所有事情，我们只是无法确定原因。 这将属于特发性横贯性脊髓炎或特发性脊髓炎的范畴，具体取决于你问的是谁。

[00:04:39] 有一个问题是特发性 TM 患者复发的比例是多少。 这是一个非常有趣的问题。 所以，虽然还没有得到很好的调查，但我真的认为我们大多数人都同意这个比率——对于患有真正的特发性 TM 的人来说，这个比率非常低。 事实上，如果有人病情复发，我认为与我们一起工作的许多人都会重新考虑该诊断，并且根据新的评估结果，可能有人会被重新分类为多发性硬化症，他们可能会被重新分类为患有多发性硬化症。被重新分类为患有一种视神经脊髓炎。 每当有人复发时，这对我来说实际上是一个危险信号，我们需要重新考虑特发性标签并真正深入挖掘。

[00:05:30] 然后，他们问为什么会复发？ 要解决这个问题，我认为是有原因的。 我们不明白为什么其中一些病症会复发，但这通常告诉我的是，免疫系统由于某种原因一直处于混乱状态。 它有一种想要一次又一次回到神经系统的倾向，这可以保证采取不同的治疗方法，而不是我们大多数特发性和加利博士所说的病毒后的事情，他们倾向于只发生一次。 然后问题是，每次发生情况都会恶化吗？我不能说一次复发就一定会预示下一次会更糟。 当然，如果有人旧病复发，我们可能需要考虑进行干预。 加利博士，您对我所说的话有何感想？

[00:06:27] 乔纳森·加利博士： 我完全同意。 我认为布莱克本博士提出的真正重要的一点是，如果有人进来，我们会说是的，他们患有横贯性脊髓炎。 我们做好工作； 我们什么也没看到。 因此，我们的工作是寻找如果我们不采取任何措施的话，很有可能复发并造成进一步损害的情况。 再说一次，如果它是特发性的，我认为这是一次性事件，单相事件。 如果我有一个我怀疑患有特发性横贯性脊髓炎的患者，他们会出现另一种病变，我肯定会回到绘图板并问自己，我错过了什么，因为买书，如果你会特发性或发布病毒，真的应该不会复发。 所以这是一个需要考虑的非常重要的事情。 因为一般来说，如果某人患有特发性横贯性脊髓炎，我不一定需要他们接受长期免疫治疗，因为我怀疑这种情况不会复发。 然而，如果某人确实患有导致复发性横贯性脊髓炎的病症，那么我肯定会彻底改变该人的治疗计划，并考虑对他们进行免疫治疗以防止复发。

[00:07:48] 凯尔布莱克本博士： 我想详细阐述您提到加利博士的另一点。 我绝对同意。 我的意思是，大多数特发性患者不会复发，有真正特发性 TM 的人来找我们，说我已经复发了 4-5 次，我们会检查影像学和他们所经历的症状，然后我们确实没有找到任何明确支持这一点的东西。 我经常发现，在大多数情况下，如果我们真的深入挖掘，这只是对症状暂时恶化的误解，有时您会在多发性硬化症世界中听到所谓的肉毒杆菌现象和复发。 当然，当某人的症状恶化时，明显的担忧是这是复发，但这些疾病引起的症状可能会大幅波动，并且可能会在许多触发因素下暂时恶化。

[00:08:43] 我今天在德克萨斯州，气温即将达到 100 度，我并不期待它，但我们的许多患者多年来已经了解到，他们可能会注意到在那段时间症状恶化。 这是我们试图提供建议的事情，因为我们当然希望避免人们接受他们不需要的治疗，因为他们的症状由于身体的压力而暂时恶化。

[00:09:11] 克里斯西·迪尔格： 太感谢了。 嘿，我们的下一个问题是，对于接种疫苗后出现 TM 且未发现其他可能原因的人，他们在出现 TM 后可以接种疫苗吗？

[00:09:28] 乔纳森·加利博士： 是的，这是一个很好的问题。 我通常会鼓励我的患者接种疫苗。 有人建议，有些人可能会出现疫苗后炎症事件。 当然，这些数据在微软世界中还没有真正得到证实。 我经常会告诉患者，在我看来，再次发生这种情况的风险是如此之低，以至于现在接种疫苗并预防流感或新冠病毒等疾病的好处超过了任何风险。 我还喜欢为患者提供咨询并告诉他们，我们也知道流感、新冠病毒等可能会导致神经系统并发症。 这就是我为患者提供咨询的一般方式。

[00:10:25] 克里斯西·迪尔格： 你同意吗，布莱克本博士？

[00:10:26] 凯尔布莱克本博士： 绝对地。 如果有人来找我们患有特发性横贯性脊髓炎，并且它似乎与疫苗密切相关，我们倾向于以与实际上被认为是一次性事件完全相同的方式向他们提供咨询。 虽然在这种情况下对疫苗非常犹豫是完全可以理解的，但我们掌握的数据以及这种情况再次发生的风险似乎极低。 甚至一些数据，我认为来自吉兰-巴利，其中有一些数据表明，也许流感疫苗在某个时候可能能够引发吉兰-巴利综合症，这表明了两件事。 其中一个风险——我认为是加利博士谈到了病毒引起神经系统问题的风险高于疫苗。 然后两个在路上接种疫苗的人似乎没有复发。 因此，我倾向于将这一点推断给我们的脊髓炎患者，并说这种风险非常低，我只能根据经验说话，但我的患者已经经历过并接种了疫苗，确实从未见过复发。

[00:11:40] 克里斯西·迪尔格： 谢谢。 我认为这对很多试图做出这些艰难决定的人会有帮助。 我们的下一个问题是我们收到的关于在临床环境中为自己辩护的社区问题。 那么，对于如何向医疗专业人员为自己辩护，您会给患者什么建议呢？ 例如，也许某些东西对他们不起作用，而患者认为，他们更好地了解什么对他们有用。 对于进行这些对话，您有什么建议吗？ 布莱克本博士是否愿意让我们开始？

[00:12:18] 凯尔布莱克本博士： 当然。 这始终是一场巨大的斗争。 医患关系中肯定存在权力动态。 我认为尝试传播这一点非常重要。 如果治疗计划的某些部分对您不起作用，我认为您作为个人有必要大声说出来，这一点很重要。 我想说的是，大多数时候你的医生实际上并不会意识到这一点。 如果他们假设你正在接受治疗——例如，如果治疗给你带来了问题而你实际上没有接受治疗，他们就会假设你没有副作用，除非你说出来到它。

[00:12l:57] 正如你们所有人可能都经历过的那样； 对于诊所来说，这可能是一个非常繁忙的地方。 因此，我总是鼓励人们大声说出他们的需求以及我们如何提供帮助。 我知道有时这很难做到，有时即使你发声，也更难被听到。 我认为认识到这一点非常重要，就像在其他行业一样，与您的医生和其他提供者建立良好的关系并与他们相处感到舒服非常重要。 如果你真的觉得自己没有被倾听，我认为此时重新考虑第二意见并寻找其他地方是合适的。 因此，我绝对鼓励我的患者在出现问题时大声说出来，我真的认为人们应该这样做。

[00:13:47] 乔纳森·加利博士： 是的，我真的同意这一点。 我会这么说，并且我也会在序言中承认，从逻辑上讲，有时从保险的角度和地点的角度来看，我要说的都是不可能的。 但我认为这对于这种关系非常重要——尤其是在我们患有这些罕见疾病的人群中，你可以找到一个让你感觉舒服的提供者和一个真正愿意倾听的人，我认为有一位神经科医生在船上总是一个好主意至少即使他们是一般人，因为他们至少应该了解这些基本症状和管理。

[00:14:36] 布莱克本博士和我日复一日地看到这一点。 因此，当我对患者进行摄入时，我实际上有一个我经常看到的潜在症状列表。 就像，所以你甚至不必说，哦，顺便说一句，我患有神经性疼痛，就像将要讨论的那样。 就像我每次访问都会解决这个问题一样。 因此，我认为当你看到一个对这种情况真正感到满意的提供者时，进行这些讨论可能是最容易的，因为我们知道你可能正在经历什么，而且我们已经看到了。 这并不是什么——如果我有一个患有横贯性脊髓炎10年的病人，他们说我的左臂疼痛更严重，我再次看到了这一点。 所以，我很舒服，我相信他们。

[00:15:29] 所以，我认为，如果可以的话，我认为至少找到一位神经科医生总是有帮助的，而且我总是鼓励如果可能的话，如果你是提供者，寻求第二意见，但你只是不团结，或者你感觉没有被倾听。 我的意思是，我总是告诉我的病人，如果你想听听第二意见，这不会伤害我的感情。 再说一遍，从逻辑上讲，这可能具有挑战性，我理解这一点，而且这很困难。 可能是我会推荐的。

[00:16:02] 克里斯西·迪尔格： 很难。 但这些都是重要的考虑因素。 TM 诊断后，女性和男性中患 MS 的比例是多少？ 一个人可以在诊断出 TM 的同时诊断出 MS、NMOSD、MOGAD 或其他疾病吗？ 加利博士，你想让我们开始吗？

[00:16:30] 乔纳森·加利博士： 是的，我实际上必须提取数据。 我完全忘记了 TM 患者中有多少比例会发展为 MS。 具体数字我忘记了，抱歉。 但当我看到患有横贯性脊髓炎的人时，如果你知道其潜在原因，那么多发性硬化症总是在鉴别诊断上。 我们如何进行风险分层，实际上是通过脑部成像来查看您的大脑是否也有病变，因为这些患者很有可能继续发展为多发性硬化症，而如果某人进行了脑部成像，但没有病变，那么他们就患有多发性硬化症。一般来说，继续发展 MS 的风险非常低。 再次作为我们评估的一部分——我试图回答这个问题，甚至不要让我自己感到困惑。 但您也可能患有横贯性脊髓炎，从而导致 MS、NMO、MOG 等疾病的诊断。 所以，你当然可以拥有它们。 通常，我们不会看到 MS 加 MOG 加之类的东西。 但您可能患有继发于这些病症之一的横贯性脊髓炎，这就是您的症状。 所以，我很抱歉，布莱克本博士，如果你能澄清一下我刚才说的话——

[00:17:52] 凯尔布莱克本博士： 不用担心。 这也是我在临床上经常谈论的事情。 因此，我认为正如我们之前讨论的那样，横贯性脊髓炎是几种不同诊断的总称。 因此，某人的多发性硬化症的第一个表现可能是“横贯性脊髓炎”。 然后我们要么当时发现他们有其他证据表明他们实际上患有多发性硬化症，要么稍后正如您稍后谈到的那样，当他们发生第二次发作时，这可能会变得更加明显，这是多发性硬化症的特征。 当然，我们最初可能会有人因脊髓发炎而患有横贯性脊髓炎来医院。 到那时，我们可能会说这是你的诊断，这就是人们感到困惑的地方，这个过程是一个迭代的过程。 这是一个反馈循环。

[00:18:44] 你因横贯性脊髓炎发作而进入医院，或者你带着这种诊断来到专科中心，你的医生应该说，让我们看看所有的原因并弄清楚这里发生了什么。 最终，该标签可能会改变。 所以，我总是告诉人们，正如您提到的，这种横贯性脊髓炎可能继发于 MS、MMO 或 MOG，但到那时，它就不再是特发性的。 因此，当我们实际上指的是特发性脊髓炎时，我不会给您贴上“横贯性脊髓炎的诊断”的标签。 这么多，只是雨伞和TM可能是所有这些疾病的症状。 但每当有人说这是他们的诊断时，他们通常指的是特发性。 所以，我真的不认为这两者可以同时发生。

[00:19:42] 克里斯西·迪尔格： 非常感谢您尽力回答这个问题。 我的意思是，复杂。

[00:19:47] 凯尔布莱克本博士： 我认为我们需要这方面的数据。 就像这里的故障一样。

[00:19:51] 克里斯西·迪尔格： 继续症状管理。 有哪些治疗方法可以缓解麻木、神经疼痛和痉挛？ 布莱克本博士是否愿意让我们开始？

[00:20:03] 凯尔布莱克本博士： 当然。 这么大的话题。 但也许我首先要说的是麻木。 不幸的是，我认为我不能说有一种基本的药物或手术治疗可以治愈麻木，特别是由于脊髓炎等脊髓损伤引起的麻木。 因此，我有时会看到一些人与医生沟通不畅，医生认为他们患有神经疼痛，但实际上他们只是感到麻木，加巴喷丁和度洛西汀等药物对此无济于事。 不幸的是，我们唯一能做到的就是时间，也可能是你身体自己的恢复过程。 但对于像神经疼痛和痉挛这样的不舒服的事情，我们肯定有治疗方法。

[00:20:52] 因此，对于神经疼痛，如果很麻烦，我们通常会从药物治疗开始。 我总是告诉有这些症状的人，这实际上是在尝试治疗——这是在尝试治疗你的症状以及他们所经历的任何不适或对你生活质量的影响。 有些人有轻微的神经疼痛，但这似乎并不是他们残疾的最大驱动因素，也不是他们生活质量的最大驱动因素。 我不倾向于治疗这种情况，除非确实需要，但我们有很多药物，例如加巴喷丁和度洛西汀，以及一些癫痫药物通常可以缓解神经疼痛。 其中一些还可以帮助缓解痉挛。 但在痉挛领域，您可能听说巴氯芬或替扎尼定等药物相当常见。

[00:21:42] 为了具体起见，我还要补充一点，拉伸很重要。 我认为无论您的特殊程度如何，伸展运动对我们所有人都有好处。 所以，无论如何，这只是一个好建议。 但具体来说，如果你有一些特殊性给你带来困难，那么伸展运动是一种很好的方法，可以让身体变得柔软并保持运动。 此外，除了药物治疗之外，我们还可以采取一些干预措施。 因此，有一些单位被称为神经调节器，例如十单位，在某些情况下可用于治疗神经性疼痛。 有时人们使用它是因为他们不能耐受药物或正在服用药物但仍然没有得到他们需要的结果。 然后我们可以——实际上，在更严重的情况下，或者在疼痛确实是一个很大的驱动因素并且药物无效的情况下，有时我们甚至可以做一些事情，比如刺激器。 我认为对于大多数人来说，这个比例可能确实较低，但它确实是痉挛的一种选择。

[00:22:48] 当然，管理层也可以变得更加激进。 对于大多数人来说，下一步的医疗治疗可能是注射肉毒杆菌等。 所以不仅仅是出于美观的原因。 我们可以使用肉毒杆菌来帮助放松这些肌肉，并帮助药物、痉挛和伸展等药物变得更有效。 然后在极端的例子中，某人患有严重的痉挛，这确实影响了他们的生活，他们可以做一些事情，例如泵，他们可以将真正的巴氯芬泵入脊髓周围，这实际上可以帮助放松，而不会造成太多的副作用影响。 加利博士，我错过了什么吗？

[00:23:28] 乔纳森·加利博士： 不，那太完美了。 我希望我把它记录下来作为我的住所。 我认为我唯一要补充的是，当我与患者一起进行对症治疗时，无论是神经性疼痛、痉挛还是所有这些，一般规则是很多药物都会“起作用”，但它们确实有副作用，使他们很难获得足够的剂量，加巴喷丁，很多人，当他们达到像工作一样的剂量时，他们会说，但现在我'我是僵尸。 所以，在这些情况下，治疗比实际症状更糟糕。 因此，这只是预先的事情，有时需要时间真正拨入，并且需要您和您的诚实反馈以及您的提供者的创造力，比如，好吧，就像这个选项不起作用一样。 所以，让我们尝试一些新的东西，因为副作用太多或者类似的事情。 这就是我的方法。 但我认为这是一篇非常全面的评论。

[00:24:46] 凯尔布莱克本博士： 感谢。

[00:24:48] 克里斯西·迪尔格： 嗯，这个正在记录中。 因此，如果您将来确实想要偏好，我一定会向您发送链接。 谢谢你们俩。 继续我们的下一个问题。 这个人已经TM了16年了。 他们的神经科医生说，核磁共振显示没有任何变化，但没有理由解释为什么他们的活动能力变得更差。 这是不是说明有事情发生了？ 根据我们所知，在这种情况下您有何看法？ 然后这个人还想知道为什么痉挛会随着时间的推移而进展。 加利博士，如果你愿意的话。

[00:25:27] 乔纳森·加利博士： 是的，抱歉。 这是一个很好的问题，也是我从我的患者那里得到的一个问题，他们的症状似乎确实有所进展。 尽管它们在波动，但随着时间的推移似乎会恶化，这可能是行走、行走、平衡问题，可能是痉挛，也可能是神经性疼痛。 事实上，我也有一点想说的话，我不确定为什么会出现这种情况，但我的一些横贯性脊髓炎患者的病变相对较小，而且我的一些多发性硬化症患者的病变负担肯定较小。 我不知道为什么。 但是，与我的一些多发性硬化症患者相比，这四名患者的症状仍然相似，您认为这些患者的症状会更多，但事实并非如此。 也许有一天我能够回答这个问题。

[00:26:20] 因此，我们当然会在图像稳定性的背景下看到类似疾病的症状进展。 所以，我想说这个故事与我经常看到的故事并没有什么不同。 流动性变得越来越差的原因可能是其中之一。 当然，我们看到痉挛随着时间的推移而恶化。 治疗时可能会有点难治。 它可能只是需要更积极的治疗。 如果情况变得足够严重，你实际上可能会出现更多的挛缩——这就是所谓的治疗。 如果我看到某人的活动能力恶化，尽管病变非常稳定，我通常会问自己，从诊断的角度来看，也许不一定还发生了什么，因为我仍然相信这是特发性横贯性脊髓炎。 但我也倾向于问自己，还会发生什么？ 随着时间的推移，您是否患有潜在的多发性神经病并导致平衡问题？

[00:27:29] 当然，如果患者在行走时存在我们所说的本体感觉问题或位置感问题，如果不积极进行物理治疗，那么这种问题可能会随着时间的推移而下降。 因此，尽管成像正常，但我们确实看到了这种情况，而且实际上只是熬夜并通过物理治疗等持续治疗保持积极性。 我知道我在与我的患者一起遇到的一件事是，我相信你们中的许多人可能都遇到过，我们对行动问题所做的第一件事就是送去物理治疗，物理治疗将与等你一段时间，让你好起来，他们会说回家做练习，这说起来容易做起来难。 但通常情况下，一旦 PT 结束，我会看到我的患者病情再次恶化。

[00:28:26] 不幸的是，通过报销、物理治疗，他们的报销是基于结果的类似改善。 所以，一旦你进步了，他们就会解雇你。 如果有一种方法可以让你每周都接受物理治疗，那可能就是理想的情况。 它不会发生。 但我一般来说，如果有人在一年左右的时间内再次拒绝，我会把他们送回物理治疗。

[00:28:53] 克里斯西·迪尔格： 布莱克本博士，您还有什么要补充的吗？

[00:28:56] 凯尔布莱克本博士： 不，我绝对同意。 而且显然很难在特定的情况下给出具体的建议。 但我昨天确实遇到了这样的情况，有人得了，其实并没有变成横贯性脊髓炎。 他们患有另一种类型的脊髓病，另一种类型的脊髓损伤，但他们经历了一些进行性衰退。 事实上，我们只发现了一些正在发生的事情，其中​​之一是，除此之外，他们的身体状况很差，并且没有像以前那样经常活动。 我同意加利博士的观点。 我最常看到这种情况的人往往无法有效地进行物理治疗计划或继续家庭锻炼计划。

[00:29:43] 所以我总是向大家强调，我很高兴今天向观众们强调，我们并不能真正免受锻炼的影响。 它是我们的健康状况所必需的，如果你真的在某些方面认真对待的话，物理治疗只是一种非常严格的锻炼类型。 所以，我真的鼓励人们继续他们的家庭锻炼计划。 无论如何，这对您的整体健康有好处。 但对您来说，维持功能确实至关重要，并且最好继续突破您随着时间的推移所实现的界限。 所以，我真的鼓励人们继续进行治疗，至少每天进行一定程度的家庭锻炼计划，我认为我所接触过的在这方面取得成功的患者确实保持了他们的功能。 所以，我强烈强调这一点。

[00:30:35] 克里斯西·迪尔格： 谢谢。 我们的下一个问题是我相信关于干细胞始终是一个热门话题。 那么，在不久的将来会使用干细胞或其他注射剂来解决慢性疼痛吗？ 而这个人对骶骨区域特别感兴趣。 布莱克本博士，你想让我们开始吗？

[00:31:03] 凯尔布莱克本博士： 当然。 这当然是一个热点问题，我们在临床上经常讨论这个问题。 因此，用于功能恢复的干细胞疗法，无论是疼痛、活动能力、改善痉挛、麻木，实际上只是脊髓损伤症状的一般恢复，仍然处于非常研究阶段。 正在进行的试验主要着眼于——我的意思是，他们仍在试图找出提供此类治疗的最佳方法。 最好的方法是什么——这样做安全吗？我们目前所处的位置，需要一段时间才能克服？ 因此，我们距离将干细胞注入脊髓并治愈还有很长的路要走。 但这是一个令人感兴趣的领域。 这当然是一个正在探索的事情，希望有一天我们能得到更好的答案。 正如你所看到的，沿着这些思路，我非常谨慎地谈论这个问题，并谈论这是一种安全的研究性治疗方法。 因此，实际上，如果有人此时向您提供收费的干细胞（通常是注射用），我经常发现他们可能没有使用足够的基于证据的技术。 因此，我建议那些看到干细胞被宣传为包治百病的人们要格外小心。 目前，我们仍在调查这些并确定其安全状况。

[00:32:38] 乔纳森·加利博士： 我也有同样的感受等等。 我认为你们可能读到或听到的唯一另一件事是在自身免疫性疾病中使用干细胞移植。 这也是调查的早期阶段。 有一些多发性硬化症文献表明，这是一种有效的治疗方法，对患者来说确实具有攻击性，但它也有可能产生相当多的副作用，因为它们本质上会重置您的免疫系统。 因此，我认为在我们的领域内，人们对使用干细胞来治疗实际的复发性疾病或使用它来再生神经或帮助治疗慢性疼痛等有很大的希望。 我认为希望很大，但我认为我们还处于早期阶段。

[00:33:43] 克里斯西·迪尔格： 谢谢。 谢谢你的解释。 那么，这个人想知道，是否有为 TM 患者提供长期护理的资源和/或为护理人员提供的资源？ 您对长期 TM 患者及其医疗专业人员、家人和护理人员有什么建议？ 加利博士，你想让我们开始吗？

[00:34:08] 乔纳森·加利博士： 是的。 我的意思是，当我有一名患有横贯性脊髓炎的患者时，实际上我所做的一件事就是将他们与 SRNA 一起循环，因为我认为，显然这 — 我有偏见，因为我是其中的一部分整件事。 但我认为这就像一个病人、教育和倡导团体一样令人难以置信。 所以，我实际上在这里指出他们是因为我认为我们作为一个团队能够提供比我在诊所更多的后勤服务。 对于长期横贯性脊髓炎患者的一般建议，我认为拥有一个令您感到满意的护理团队对于获得良好的长期结果确实至关重要，而不仅仅是神经状态，而是生活质量地位。 我认为与一位真正优秀的神经科医生建立联系非常重要，他会倾听您的意见，了解您的病情，愿意参与您的护理并帮助您克服最初受伤带来的症状和残留问题。

[00:35:22] 我真的很幸运我的诊所护士特雷西·谢弗（Tracy Schafer）对我来说是一个令人难以置信的资源，她能够伸出援手并检查我的患者，特别是当他们正在经历一段艰难时期时不管怎样，如果他们的症状表现不佳或表现不佳，即使他们因其他完全不同的原因在生活中遇到困难。 但我认为，有时社会工作确实很有帮助，尤其是从护理人员倦怠的角度提供其他资源以及类似的事情。 所以，我也确实利用了这些其他资源。 然后，如果你愿意的话，我总是会插上一个好的初级保健医生的插头，这又是我的偏见，表明我的妻子是一名家庭医生。 但我的病人有最好的结果，因为他们有一个好的初级保健医生，因为他们能够处理所有其他事情，让我专注于横贯性脊髓炎并控制这些症状。 所以，我有一个真正的——至少在犹他大学，就像我们有很棒的初级保健医生一样，我与他们分享病人，他们能够管理诸如血压和癌症筛查之类的事情，以及我不会做的事情无法再告诉你正确的事了。 所以，我认为这些都是需要考虑的非常重要的事情。

[00:36:57] 凯尔布莱克本博士： 再说一次，我认为你总结得很好。 因此，这种疾病可以通过多种不同方式影响某人的生活，在某种程度上它确实涵盖了我们所认为的医学范围。 我们考虑专注于识别疾病并治疗症状，但它的影响远不止于此。 我认为 SRNA 做得很好，它能让你了解我们在直接雷达中没有想到的事情。 我认为这非常重要，而且我确实认为将护理人员放在心上是一件非常好的事情。 我认为你说的一切都很完美。 我们经常利用社会工作和良好的初级保健来确保每个人都能得到他们需要的护理，并获得他们在家中需要的设备和一切。

[00:37:55] 克里斯西·迪尔格： 谢谢。 下一个问题是具体的，但我想我们也可以将其扩展到一般情况。 所以，这个人需要膝关节置换术。 他们只是想知道是否有任何他们应该知道的事情可能会如何影响他们的 TM 或任何考虑因素。 但总的来说，手术和TM有什么注意事项吗？

[00:38:24] 凯尔布莱克本博士： 这是一个好问题。 因此，每当有人需要像这样的骨科手术时，我认为如果所有其他典型的干预措施都失败了，比如缓解疼痛、物理治疗，以及我们在膝关节置换术之前应该做的所有典型的事情，那就是一个。 如果真的达到了这一点，我认为从不加剧脊髓炎的角度来看，继续下去是完全安全的。 我们再次谈到这是复发风险较低的情况。 所以，如果有人需要膝关节置换术，我对他们这样做感到完全放心。 膝关节置换术，我总是为人们提供咨询，并且我进行了骨科手术轮换。 膝关节和髋关节置换术不是小手术，需要大量的康复治疗。 因此，您可能会采用与普通膝关节置换术患者不同的康复方案。 但显然，我们无论如何都讨论了康复和定期锻炼的重要性。 所以，我完全支持。 我不知道关于手术是否有任何其他具体的事情，就与 TM 衰老而言。 我也不知道我在那里有任何具体的指导。 加利博士，你有什么吗？

[00:39:48] 乔纳森·加利博士： 不，我的意思是，我认为当我为我的病人提供咨询时，随着我们年龄的增长，你可能需要更多的关节置换术和类似的东西。 讨论总是有风险有好处，就像你提到的那样，康复可能比没有横贯性脊髓炎更困难，特别是如果你已经有基线活动问题、平衡问题、行走问题。 但我确实与我的患者讨论过一件事，这是非常个体化和具体情况的：如果我们能让您完成康复训练，从长远来看，这次手术实际上可以让您的活动能力更好。 因为如果除了平衡问题和一点可塑性之外，你的膝盖也不好，那么膝盖不好会让事情变得更加困难。 我确实遇到过因骨科原因而摔倒风险较高的患者，他们得到了照顾，而且他们确实做到了。 因此，我通常鼓励他们与骨科医生交谈，了解康复所需的内容以及类似的事情。 但这也是我处理事情的方法。

[00:41:03] 克里斯西·迪尔格： 谢谢你们。 所以，这个人说他们经常感觉到腰部以下的振动，这很不舒服并且影响睡眠。 有没有什么办法可以解决这个问题，或者有关于睡眠中出现这些问题的一般建议吗？

[00:41:23] 乔纳森·加利博士： 是的。 这并不罕见。 因此，传统上，我认为神经性疼痛的教学就像烧灼痛或电痛，但这种振动感觉并非不典型。 我在我的病人身上也看到了这一点。 横贯性脊髓炎会影响脊髓，我当然在我的 EMS 人群中看到，我的脊髓损伤患者不仅从活动能力的角度来看症状更明显，而且从疼痛的角度来看，脊柱损伤真的很痛苦。 我的猜测是，这种振动感觉更多的是一种非典型的神经病症状。 因此，对于有这种感觉的患者，或者可能更多的是那种刺痛电线的感觉，我通常会用神经性止痛药治疗他们。

[00:42:28] 当然，如果它是影响睡眠的东西，我的方法是尝试杀死两只鸟，一颗石头，然后发现 - 我们实际上有某些药物 - 它们对神经疼痛和大的疼痛非常有帮助副作用是它们会让你超级累。 所以，我们利用它并说我们将用它作为睡眠药物。 它有望缓解您的神经疼痛，也许还能消除您的头痛。 这就是我的方法。 有时您还需要使用安眠药和神经性止痛药。 但如果你是我的病人，这就是我的方法。

[00:43:04] 凯尔布莱克本博士： 我绝对同意。 这种振动的感觉是我们经常听到的。 我认为医学文献中还没有充分认识到这是一件有效的事情。 但我们确实听到了足够多的说法，表明确实如此，并且我们采取完全相同的方法，尝试神经性止痛药或助眠药，看看是否有帮助。

[00:43:28] 克里斯西·迪尔格： 嗯，谢谢你们俩。 下一个人问为什么过热会引发症状。 对于症状在长时间的假性发作过程中为何以及如何发生变化，我们了解多少？ 布莱克本博士是否愿意让我们开始？

[00:43:49] 凯尔布莱克本博士： 当然。 所以，我认为这是一个很好的问题，为什么过热会导致我之前提到的症状恶化。 我不知道它的研究得有多好，但我认为一般的思维过程是，热量往往会导致通过神经系统的传导，通过这些神经，受到进一步的影响。 所以，你已经对这些受伤了，它会影响传导，然后影响热化合物，我们实际上可以在一些肌肉和神经测试中看到温度 - 如果你在这些测试中实际上太冷，我们实际上可以看到周围神经不能正常放电，我们会尽力让您达到正常温度。 所以，它是双向的。

[00:44:39] 那么我们对为什么他们在长期的天赋过程中发生变化了解多少呢？ 听起来有人可能在暗示这样的事实：他们的症状在类似的事情之后恶化了。 再说一次，我不知道我可以——我试图解释他们在问什么，但我会说我注意到的一件事是，我们总是谈论一些人在压力源消失后这些症状完全消失。移除，例如冷却。 但我遇到过一些人，他们感到疼痛——即使在复发后，他们也感觉疼痛在复发后的几周内加剧。 我认为类似的事情是 - 我总是告诉人们有时愈合过程或炎症消失，这部分过程有时不幸地带来一些不愉快的事情，这就是痉挛或疼痛实际上会增加的地方。 所以，我想这就是我在这种情况下的建议。

[00:45:40] 乔纳森·加利博士： 我认为这是正确的，我还将与患者讨论的一件事是，你有神经系统损伤，你的大脑是令人难以置信的，可以克服很多困难，但你的大脑本质上是在加班加点地不断努力让事情发挥作用。 所以，对这个系统的任何一点侮辱，无论是，我睡得很好，我生病了，即使是轻微的感冒，你喜欢什么，这会给系统增加压力，只会削弱大脑的能力来补偿那个伤害。 所以，这很常见，我经常问这个问题，就像为什么，就像当我有压力并且睡眠不好时，一切都会好转并且你没有出现新的炎症，但你只是没有补偿以及它。 所以，如果你愿意的话，如果你正在经历这些揭露事件之一，即使它与热无关，这就是我的想法。 这只是我想添加的另一件事。

[00:46:50] 克里斯西·迪尔格： 谢谢你们俩。 此人想知道在诊断出 TM 后应该多久进行一次 MRI 检查。 他们还想知道是否推荐长期使用 IVIG 作为复发性 TM 的治疗方法。 加尔博士？

[00:47:10] 乔纳森·加利博士： 我想说的是，我认为那个很好。 第一个问题的简单答案是这取决于； 我通常会对我认为患有特发性横贯性脊髓炎的患者进行更仔细的重复成像。 我通常会在几年内至少每年进行一次脑部和脊髓成像。 再说一遍，这只是确保没有 MS 或类似的东西偷偷溜走。 但同样，这非常依赖于患者，就像我对明确的特发性横贯性脊髓炎或可能存在其他情况的担忧程度一样。 我会告诉你，就像我的 NMO 患者一样，我通常不会进行年度成像，因为除非他们出现新症状，否则你不会这样做，我应该说只是因为你不会期望事情会在后台发生。

[00:48:11] 多发性硬化症通常每年都会进行更多的成像检查，因为如果你愿意的话，多发性硬化症往往会出现更多临床上无症状的病变，你可以在大脑中积累它们，而你只是没有注意到这通常是我会看到的地方他们。 这就是我的想法。 这仅取决于我对您是否在后台开发其他东西的担忧程度。 但同样，由于横贯性脊髓炎是单相性的，因此您不必永远每年进行一次成像检查，除非症状发生变化。 其中一部分取决于患者。 如果我的病人真的很担心并且他们想做年度成像，我不会拒绝。 我认为这非常无害。 那么关于长期使用 IVIG 和复发 TM 的问题又回到了我们之前所说的。 如果有人患有复发性横贯性脊髓炎。 我要回到绘图板，找出造成这种情况的原因，因为这将推动我的治疗。

[00:49:10] 我现在就告诉你，布莱克本博士，我不知道你们是否在为 MOG 患者准备的 IVIG 列车上。 但现在，我可以告诉大家，我们的团队非常重视使用 IVIG 一线进行 MOG，这可能会在六个月内发生变化，各位。 所以，我也要把它放在那里。 但这确实取决于——这就是找到复发原因很重要的地方，因为如果有人患有复发性横贯性脊髓炎，而我们像结节病一样失踪，那么我将采用与 MOG 完全不同的治疗方法，这我将采用与 MS 完全不同的方式对待 MS，而 MS 将与 NMO 完全不同地对待。 所以，我希望这能回答这个问题。 因此，如果我看到某人患有当前的横贯性脊髓炎，我真的想知道为什么要帮助指导使用什么治疗方法。

[00:50:03] 凯尔布莱克本博士： 我绝对同意。 例如，诊断 TM 后的 MRI 频率实际上取决于是否存在复发风险，或者是否有人来找我们，已经进行了三到四次 MRI 检查，表明病情稳定。 因此，在这些情况下，如果我对多发性硬化症非常怀疑，凯尔博士绝对在谈论，我们将进行间隔成像来寻找他所说的那些无声病变。 对于其他原因，这种情况可能会不太频繁，并且只有当症状像他所说的那样再次出现时才会出现。 然后是 IVIG 问题，是的，我们正在乘坐来自 MOGAD 的 IVIG 火车。

[00:50:43] 因此，我们通常会使用它，但就一线治疗而言，假设我们发现某人患有急性复发，我们正在讨论我们将在短时间内对他们进行什么治疗医院方面，这些事情的证据是有限的。 但我认为，如果我们不知道病因，那么尝试 IVIG 治疗横贯性脊髓炎急性加重是完全合理的。 通常，您会看到在这些情况下使用类固醇。 我也强烈提倡这一点。 但是 IVIG 如果有人说，我因病情急性加重而住院，并且我患有脊髓炎（如果他们接受了 IVIG），我认为一般来说这是合理的做法。

[00:51:30] 克里斯西·迪尔格： 谢谢。 下一个问题是关于认知问题。 那么，布莱​​克本博士，对于认知问题最好的支持是什么？

[00:51:42] 凯尔布莱克本博士： 嗯，这是一个非常好的问题，并不是我期望在横贯性脊髓炎讨论中看到的问题，但我们在这里。 因此，认知问题确实可能有很多不同的原因。 所以，我想补充的第一件事是，在很多情况下，这不是——对于许多患有横贯性脊髓炎的人来说，他们有认知问题。 这通常不一定是他们患有阿尔茨海默病的迹象，例如，我们看到由于各种原因而出现认知问题。 因此，当有人来找我说，我有认知症状时，我们显然想做一些测试来找出原因。 我建议您，一些最好的测试需要几个小时才能进行。 坦率地说，这让每个人在最后都感到愚蠢。 所以，不要在离开时感觉自己在某种程度上失败了。 真的没有办法失败。

[00:52:36] 但在认知方面，通常第一件事就是获得更好的理解。 这些都是由称为神经心理学家的医学专业人士管理的，他经常可以为我们提供很多有用的信息。 在许多情况下，除了认知障碍之外，他们还接受过评估情绪障碍的培训，并且他们通常能够为我们提供一些见解。 我看到我们的患者在接受测试时或从认知的角度来看通常会遇到一些常见的问题，其中之一就是他们的能量水平。 我们知道，疲劳在这些疾病中很常见，有时人们会感到疲劳的一种表现是，当他们努力工作时，他们会注意到自己感觉更累，一种想要睡觉的身体感觉，或者他们觉得自己在认知上无法完成更复杂的任务。 这是可以管理的。 疲劳管理是一种非常量身定制的方法。 但如果我们认为许多认知问题的根源是疲劳，我们就可以治疗它。

[00:53:44] 我认为另一个被低估的方面是情绪障碍和睡眠以及它们如何影响您的认知。 很多时候，当有人说他们的认知存在一些问题时，我经常会问他们有关睡眠的问题。 如果某人服用大量类固醇一段时间，如果体重增加，我们会担心睡眠呼吸暂停等问题。 因此，我们当然要对此进行评估，但也要确保他们的睡眠模式没有因住院或类似情况而受到影响。 因为当然，我想我们都经历过这种情况，如果你睡得不好，你就会思考，记忆过程就不会顺利进行。 然后情绪障碍会对你有效处理信息的能力产生深远的影响。 所以，我们也倾向于关注这一点。 这些只是一些一般性的事情。 显然，如果我们谈论影响大脑并导致记忆回路损伤的炎症，这就变得更加具体。 此时，我们可能会建议康复或言语治疗等干预措施来提供帮助。 但总的来说，对于这些疾病，我认为这些是我倾向于发现认知问题的根源。

[00:55:01] 乔纳森·加利博士： 我完全同意这一切。 我认为对我来说，优化一切可能导致认知问题的东西确实是其中的支柱，而神经心理测试确实可以帮助了解其背后的原因。 我认为这也可以让患者放心，通常可以据此说，您绝对没有患有阿尔茨海默病。 我认为这通常是我们最关心的问题。

[00:55:32] 克里斯西·迪尔格： 那太棒了。 嗯，谢谢。 我想我们可能还有时间再谈一谈。 所以，我们只剩下几分钟了。 那么，让我们看看还剩下哪些。 我们就看这个吧。 回到诊断和诊断改变。 这个人接受过几种不同的诊断，反复出现的 TM、MS，也许是神经精神诊断。 但这个人想知道是否值得服用药物。 他们显然感到沮丧，因为他们的诊断不断变化，而且他们的残疾正在恶化。

[00:56:13] 乔纳森·加利博士： 是的。 我不想说这并不罕见，因为通常一旦有人被诊断出患有多发性硬化症，那就是正确的诊断。 但实际上，举个例子，我们会说，继承了一位患有多发性硬化症的患者长达五年，尽管他们接受了充分的治疗，但他们实际上一直患有复发性视神经炎。 现在，他们没有接受 E20 治疗，但如果你愿意的话，他们的行为并不像 MS 应有的那样。 因此，在这种情况下，我们实际上回到了绘图板，我对他进行了评估，实际上最终说我认为这可能更有可能是神经结节病，改变了他的治疗方法，并且变得更加稳定。 所以，这确实发生了。

[00:57:06] 我会告诉你，一般来说，神经结节病是你作为提供者必须始终牢记的东西，尤其是当事情对治疗没有反应时。 我很想拥有一个水晶球，每次都能准确诊断，得到正确的治疗，但我们没有。 因此，在这种情况下，我当然认为服用推荐的药物是值得的，因为我们知道有时我们需要时间才能弄清您的诊断的真相。 事实上，这希望能让您从功能角度得到改善，同时也能防止疾病进一步进展。

[00:57:56] 凯尔布莱克本博士： 我绝对同意。 我们正在处理的令人沮丧的事情之一是我们没有那个水晶球，也许这就是我们需要投入剩余时间和资源的地方，因为有时当我们变得越来越好时，这个过程可能会令人沮丧，第一次真的很难做到。 如果有人的病情恶化，那么我绝对认为这表明，特别是如果提供者指出他们在 MRI 扫描上看到新的证据，表明在这种情况下，有某种炎症似乎正在咬伤脊髓。

[00:54:23] 我绝对主张进行一些治疗，即使你的医生说这是我们将根据经验进行尝试并在进行过程中尝试找出答案的方法。 我认为他们对你诚实并告诉你这些是我们正在考虑的事情是件好事，但他们自己还没有 100% 确定。 你真的希望医生对此保持透明。 所以绝对，如果有人有这样的进展，我认为接受治疗是合理的。

[00:59:07] 克里斯西·迪尔格： 伟大的。 非常感谢你们俩。 不幸的是，我们的时间已经结束了，但我认为这是一次很好的讨论，希望我们将来可以继续这个对话，并可能回答一些我们在播客中没有提到的问题，如果你会感兴趣，而不是确定你。 但谢谢你们俩。 对于所有出席的人，感谢您提出问题和参与。