[00:00:00] GG deFiebre博士：大家好，欢迎来到“ADEM Academy”播客系列。 这是一个关于 ADEM 或急性播散性脑脊髓炎的持续系列。 该播客的标题是“建立您的医疗保健团队，为 ADEM 患者成功进行症状管理”。 我是西格尔稀有神经免疫协会的 GG deFiebre，我正在主持这个播客。 SRNA 和 MOG Project 正在合作制作这个播客系列。 我们都是非营利组织，专注于罕见神经免疫性疾病（包括 ADEM 和 MOG 抗体疾病）的支持、教育和研究。 您可以在我们的网站wearesrna.org 和mogproject.org 上了解有关我们的更多信息。

[00:00:43] Linda Nguyen 博士和 Benjamin Greenberg 博士也加入了这个播客。 Nguyen 博士于 2017 年在西弗吉尼亚大学完成了医学博士和博士学位培训，然后于 2022 年在加州大学圣地亚哥分校完成了儿科神经病学住院医师培训。目前，她是 UT 西南大学的神经免疫学研究员。 格林伯格博士是奥唐纳脑研究所佩罗基金会神经科学转化研究中心的主任，也是德克萨斯大学西南医学中心神经病学系转化研究的副主席。

[00:01:21] 非常感谢你们今天加入我们讨论建立医疗保健团队以成功管理 ADEM 患者的症状。 我想首先，Greenberg 博士，您介意谈谈负责诊断 ADEM 的医生类型吗？

[00:01:43] 本杰明·格林伯格博士：是的，很高兴 GG，我喜欢医生类型有复数这一事实，因为它确实是复数。 急性播散性脑脊髓炎或 ADEM，ADEM 是一种对儿童的影响通常大于成人的疾病，但它也会影响成人，并且症状通常为急性或亚急性发作，以致某人从健康状态转变为出现症状在相对较短的时间内。 事情可能会在一天或更短的时间内发生变化。 因此，通常患者首先由他们的初级保健医生（无论是儿科医生、内科医生还是去急诊室）进行评估，对于第一个评估患者的医生来说，关键是让他们认识到某人患有某种疾病。神经系统症状，然后寻求神经科医生和放射科医生的帮助。 ADEM 的诊断与神经科医生评估数据以及放射科医生获取并帮助解释 MRI 结果密切相关。 因此，虽然神经科医生最终会确认或做出 ADEM 的诊断，但在患者到达神经科医生处之前，有许多不同的临床医生参与患者护理。

[00:03:05] GG deFiebre博士：明白了，那么当有人遭受最初的 ADEM 攻击时，他们的团队中将有哪些类型的医疗保健专业人员？ 我知道你提到了一位神经科医生、放射科医生格林伯格博士，但是还有其他类型的医生吗，例如阮博士，也许会说如果有人去急诊室或像传染病之类的地方，你只需说一点了解其他医疗保健专业人员可能是什么？

[00:03:31] 琳达·阮博士: 是的，当然。 因此，一旦您进入急诊室，根据您是儿科患者还是成人患者，您可以在那里看到不同的提供者，但实际上一旦您进入医院环境，取决于您所表现的症状。 如果您出现与症状相关的发烧，那么传染阈值肯定会更高。 因此，此外，除了通过影像学进行诊断之外，您还需要进行脑脊液研究以排除模仿，并且在排除模仿时，如果对检查有更强烈的担忧，那么传染病团队可能会参与，但肯定取决于病情的严重程度，可能是在医院，也可能是在 ICU。 因此，您还可以让重症监护医师参与进来，而不仅仅是住院医生。 因此，在紧急时期，这些肯定是可能发挥作用的额外参与者。

[00:04:31] 本杰明·格林伯格博士：然后根据患者接受的治疗，例如，具体而言，我们可以讨论 ADEM 患者中血浆置换的使用，不同的医院以不同的方式处理血浆置换，具体由哪些医生负责管理该程序。 所以，在儿童服装中，它实际上是穿过下摆的。 小路。 在某些地方，它是通过临床病理学进行的，然后在某些地方，它是由我们的肾脏科医生或肾脏医生同事进行的，因为它类似于透析。 因此，根据血浆交换装置的运营者的不同，不同医院的团队可能会有所不同。

[00:05:13] GG deFiebre博士：在早期，患者是否会接受物理或职业治疗，或者是在诊断过程的后期？

[00:05:27] 本杰明·格林伯格博士: 你希望发生什么？

[00:05:06] 琳达·阮博士：所以，当然，我们希望发生的是，他们在 OT、PT 的早期就开始，甚至言语治疗师也能尽早参与，物理医学团队也能尽早参与。 所以，这始终是希望，因为，你希望能够在康复过程的一开始就帮助他们，但肯定很多时候当他们在重症监护病房时就被搁置了，而我们当我们敏锐地管理它们时，忘记这一点。

[00:06:05] GG deFiebre博士： 那么，在 ADEM 初次发病后，新诊断的人应该优先看哪类医生？对于 MOG 抗体检测呈阳性的人，Greenberg 博士有什么特殊考虑吗？

[00:06:21] 本杰明·格林伯格博士：所以，我将回答这个问题的第一部分，即他们应该优先见谁，我的答案是，这实际上取决于您的情况，如果找到了 ADEM 的原因并且您提出了 MOG抗体，还有另一种抗体，抗水通道蛋白 4 抗体，它很少会引起 ADEM 表现，但如果您有这些已知的潜在自身抗体之一，那么尽早与神经科医生建立联系非常重要，因为您将如果没有找到原因，并且被告知这是一个特发性事件，可能是一次性事件，则需要长期的神经病学、神经免疫学随访，然后真正根据您的症状确定优先顺序的人。

[00:07:06] 对于有很多运动症状、影响行走或平衡的患者来说，精神科医生可能是首选的咨询对象。 我们的一些患者出现癫痫发作，也许癫痫专家会在护理方面有所帮助，然后，一些患者会留下严重的认知问题，并尽早与神经心理学家建立联系，或者专门研究创伤性脑损伤的人可能会有助于管理您的病情。整体症状。 因此，这取决于个人持续存在哪些症状以及潜在的诊断是什么。 我不知道 Nguyen 博士，对于您，对于抗 MOG 抗体检测呈阳性的人，我们是否会以同样的方式对待他们，或者我们是否会以任何方式改变他们的护理团队？

[00:07:53] 琳达·阮博士： 这是个好问题。 我们对 MOG 抗体介导的疾病了解得越来越多。 因此，当然，如果您有根本原因，当然如果您患有 MOG，我认为这确实会改变我们对这些孩子的预后和管理的看法。 因此，进行潜在诊断以及 MOG 抗体介导的疾病等对于尝试对患者进行分层非常重要。 因此，我认为当他们有类似的根本原因时，它可以帮助我们找出最好与谁联系。 因此，如果他们有这样的能力，我认为神经免疫学家或神经科医生可能是未来的关键角色，但当然所有这些症状管理将决定他们同时会见的其他专家。

[00:08:45] GG deFiebre博士：所以，一旦有人通过了 ADEM 的初始发作，我们就讨论了他们可能会看到的不同专业。 如果某人在儿童时期被诊断为成年，这种情况是否会随着时间的推移而发生变化？医疗团队是否必须根据不同的 ADEM 患者采取不同的措施？

[00:09:08] 本杰明·格林伯格博士： 是的，根据不同的 ADEM 患者，这肯定是不同的，而且我会说它在制度上也有所不同。 在一些机构或地区，我们的许多患者都由精神科医生作为主要医疗管理者来处理与 ADEM 相关的问题，而在该国的其他地区或机构，主要人员是神经科医生。 对我来说，重要的是，这个人的资历并不重要，重要的是他们的经验和/或他们与患者合作处理出现的任何问题的愿望和能力。 我没有接受过正规的理疗训练。 我不是康复专家，但我非常幸运，多年来有出色的同事教我很多关于康复医学和理疗学的思考。 所以，我有足够的知识知道我什么时候需要他们参与以及如何处理事情，就像我有出色的理疗同事一样，他们在神经病学方面很出色，并且知道何时让我们参与。 因此，我不会比个人的经验和合作意愿更关注个人的背景或培训，但总的来说，从长远来看，精神科医生或神经科医生往往会在医学领域处于领先地位。团队。

[00:10:35] GG deFiebre博士: 这是你们俩的问题。 成年人建立的医疗团队与父母为孩子建立的医疗团队和孩子最终也为自己建立的医疗团队之间有区别吗？ 我不知道你们谁想开始。

[00:10:57] 本杰明·格林伯格博士：我的意思是，所以我对世界上儿科神经病学同事的尊重是，房间里总是至少有两个（如果不是三个）患者是儿科患者。 这是我们的孩子，然后是妈妈、爸爸或任何人、法定监护人或看护人，对于任何孩子来说，与成人相比，照顾患有这种情况的儿童时，照顾动态和问题不同，但您认为护理团队是孩子和成人之间有很大的不同吗？

[00:11:29] 琳达·阮博士：我的意思是，根据我的经验，我能够与儿科和成人团队合作，我想说，就医疗而言，管理这些患者的团队，我认为这没有太大不同。 你仍然需要这样的一群人，无论是精神病学、心理学、精神病学，而且这两个病人，他们在功能障碍和残疾方面都可能有类似的后遗症。 因此，医疗团队当然会根据他们的后遗症症状来决定。

[00:12:07] 本杰明·格林伯格博士： 是的。 我的意思是，如果我只需要选择一个区别，当我考虑我们的成人团队和儿童团队时，我们有一个学校联络人。 我们没有成人方面的。 因此，教育方面可能是一个独特的领域。 现在，在成人方面，职业问题和劳动力相关问题不会影响孩子。 所以，这可能是两者之间的一个区别，但我绝对同意我们的观点，它们有很多重叠。

[00:12:34] 琳达·阮博士：我当然认为，我的意思是，在不同机构进行培训，学校联络是一个独特的方面，我认为对于某些机构，一些神经科医生必须自己与学校联系以帮助家庭，这是我想一想，对于当地的神经科医生或没有可以立即与之交谈的学校联络人的人来说，可能需要更多耐心的家长与学校联系才能做到这一点。 所以，我认为它会根据你在这方面的情况而有所不同，但这对于儿科患者来说肯定是一个关键组成部分，确保学校知道他们的诊断结果。

[00:13:22] GG deFiebre博士： 当然，Greenberg 博士对于患有 ADEM 的老年人有什么考虑吗？ 例如，ADEM 可能不是他们可能经历的唯一医疗状况，例如中风或阿尔茨海默氏痴呆症，什么样的医生会给患者最好的机会将这些疾病与 ADEM 潜在的大脑受累区分开来？

[00:13:49] 本杰明·格林伯格博士：因此，在这种情况下，拥有一位在该空间中感到舒适的神经科医生至关重要。 谨向我的精神病学同事和内科同事表示敬意，当我们谈论某人大脑中可能存在两种重叠的不同病理原因时，这对任何人来说都是一个挑战，神经科医生肯定需要参与其中，而且一般来说，即使有人患有 ADEM，也不意味着他们不能得到其他东西。 在你提到的中风、痴呆、阿尔茨海默病等疾病中，中风是我们名单上的一种。 根据血管危险因素，这是一个机会均等的犯罪者。 因此，如果您在 25 岁时患有 ADEM，它并不会降低您在 50 或 70 岁时患中风的风险。因此，采取我们需要做的所有预防措施对于我们的 ADEM 患者以及其他患者来说都是如此。其他所有人，我们的 ADEM 患者，据我所知，值得注意的是，我从未见过文献说他们患其他神经系统疾病的风险更高。 我不知道有任何研究表明 ADEM 患者中风或阿尔茨海默病的发病率比一般人群更高，但如果您在以后的生活中担心自己患上其他疾病，那么去看神经科医生绝对是谨慎的做法。

[00:14:32] GG deFiebre博士： 明白了，那么，Nguyen 医生，被诊断者和护理人员之间如何协调医疗团队成员，谁承担协调的角色？

[00:15:22] 琳达·阮博士：这是一个很好的问题，因为很多时候他们可能有多个提供商，但他们并不真正知道该联系谁。 所以，我认为这也取决于每个患者。 当然，最重要的是拥有初级保健提供者，因为他们肯定可能患有其他需要管理的医疗状况，而不一定仅与 ADEM 或 ADEM 的发生有关。 因此，真正关键的组成部分是拥有一个了解整个患者的良好初级保健提供者，然后，当然取决于他们所出现的症状，如果是新的神经系统症状，让他们的神经科医生参与其中，询问他们的神经科医生非常重要他们的一些症状恶化了，这可能是由其他专家询问他们来处理的，但我认为就谁的协调而言，就他们所有的主要联系人而言，我认为询问神经科医生总是好的。 就像如果出现某种问题一样，神经科医生也可以指导他们去合适的专业并转诊。

[00:16:32] 本杰明·格林伯格博士：在这个过程中，我们收到了很多家庭的来信，这可能是相当令人难以承受的。 事实上，它可以是一份全职工作。 在我的一生中，我经历过一些有健康问题的亲人，他们需要临床医生的短期或长期参与，甚至作为一名医生，在医疗保健系统中导航并试图协调护理，这确实具有挑战性，即使在打电话时也是如此作为内部人士在场外给予支持或帮助，每当我遇到这种情况时，我总是会花点时间思考我们的患者和家人刚刚进入医疗保健系统所面临的巨大挑战，然后，一旦你让不同部分以有意义的方式相互沟通是极具挑战性的。 所以，这就是我绝对优先考虑深思熟虑、富有同情心、倾听、细心的医生，而不是“专家”是谁，现在如果他们碰巧是一样的，那就太好了，但如果没有那种深思熟虑、细心、愿意打电话的人，愿意协调护理，这是您要确保了解所有最新情况的人，因为拥有这种联系比其他任何事情都更重要。

[00:17:52] GG deFiebre博士： 确实。 是的，这是一个复杂的系统，即使你认识医生，即使你一起工作——如果你是一名医生，这也很难驾驭——所以对团队如何合作没有任何了解，我经常想到这一点好吧，当我们与患者交谈时我们也会听到它。 那么，格林伯格博士，有哪些资源可以帮助新诊断出的人建立护理团队，他们是否应该向社会工作者、初级保健医生寻求帮助来建立团队或其他医疗专业人员的帮助？

[00:18:30] 本杰明·格林伯格博士：所以，这是一个很好的问题，我有两个答案。 因此，一是给自己时间来建立护理团队，因为你将如何做到这一点将取决于所涉及的参与者，不仅取决于他们的资历和经验，还取决于他们的个性。 因此，如果您假设您的神经科医生或初级保健医生将成为团队的领导者，那么从性格上来说，他们可能是错误的人选。 因此，基本上愿意参加面试，了解所有不同的球员，然后决定什么对您和您的情况最有意义，其次，从资源的角度来看，以前经历过这种情况的家庭是无价的为了节省您的时间。

[00:19:19] 所以我知道我们正在与 SRNA 一起制作播客，显然，我已经与该组织合作了 20 年，并在董事会任职。 因此，我有偏见，我承认并承认自己的偏见，但是 SRNA 20 多年来为家庭建立的网络非常有价值，与经历过这种情况的另一个家庭联系确实可以帮助你理清优先事项知道没有两个病人是完全相同的，如何处理事情。 因此，针对某个家庭的患者特定建议可能并不适用于所有家庭，但就护理团队和导航的一般方法而言，家庭是一种很好的资源。

[00:20:11] GG deFiebre博士：Nguyen 博士早些时候，您谈到人们在开始阶段立即接受康复治疗是多么理想，但实际上，我想，经常发生的情况是人们会出院到康复医院或门诊康复中心。 那么，某人在 ADEM 攻击后如何被转介到康复中心？在为这种疾病挑选康复专家时是否需要特殊考虑？

[00:20:40] 琳达·阮博士：所以，当然，如果他们有住院病人，已经开始接受职业物理甚至精神科医生的治疗，那么当然可以在门诊环境中继续下去，而不是没有。 因此，这取决于他们是否对初级保健医生和神经科医生进行了充分的跟进，以确保他们无论需要什么手段，都能得到转诊。 所以，我认为这是在跟进患者的情况。 当然，物理治疗有不同的方面，职业治疗和言语治疗也有不同的方面，它们也都作用于不同的事情。 因此，弄清楚您需要什么对于确定继续提供哪些服务也很重要。

[00:21:35] GG deFiebre博士：谢谢您，格林伯格博士，一旦康复开始，一个人的护理团队会发生变化吗？

[00:21:43] 本杰明·格林伯格博士： 是的。 因此，特别是在住院方面，当有人从住院医院转入康复机构时，那里有神经科医生、住院医生、重症监护医生和各种各样的专家，一旦你搬到康复机构，团队绝大多数都专注于理疗和康复医学理疗师牵头，与身体、职业和语言、病理学家和治疗师组成的团队合作。 因此，护理团队在住院期间会发生变化，但当人们出院回家时，护理团队就会缩小，我想说这很重要。 因此，如果有任何家庭正在住院治疗并正在整理 ADEM 的新诊断，您希望开始与医院方面的社会工作者合作，以确定住院康复的选择。

[00:22:38] 当决定出院去住院康复中心时，事情进展得非常快，你真的想仔细检查你的保险、你所在的地区、旅行选择，什么是最适合的您以及您所爱的人、您自己或您的孩子。 因为，一旦进入住院康复机构，基本上不可能转移到另一个住院康复机构。 所以，如果你被出院到 A，事后你意识到，“哦，我本来希望选择 B。” 这并没有发生。 因此，实际上，在住院期间根据您想去的康复地点制定出院计划永远不会太早。

[00:23:19] 我要说的最后一件事是尽早与您的保险公司讨论康复福利，这一点非常重要，因为大多数保险公司会限制某人可以进行住院或门诊康复的天数，而您可能想与他们讨论您可以达成哪些交易来最大限度地利用这些时间，以及如何随着时间的推移利用它们。 所以，它是一种资源，它是一种资产，它是一种你将要使用的有限资产，你必须查看日历并弄清楚如何让它持续到你或你所爱的人可以使用的时间。需要。

[00:23:56] GG deFiebre博士：好的，根据我的经验，基本上，只是在与人们交谈和个人经历中，从来没有达到需要的那么多，但是 Nguyen 博士是职业治疗，这是推荐的，如果是这样，有哪些目标ADEM 患者应该接受此类治疗吗？

[00:24:22] 琳达·阮博士：所以，在我看来，物理治疗更多的是整个身体、行走、活动能力和四肢的力量，而职业治疗更多的是手的运动功能，通过运动控制来利用手的功能。 因此，如果他们有缺陷，职业治疗肯定会非常有帮助，您对职业治疗有何看法？ 不同的治疗专家之间有区别吗？

[00:24:55] 本杰明·格林伯格博士：不，我完全同意你的观点，职业治疗确实不仅整合了上肢工作，还整合了日常生活活动和基本知识，恕我直言，我和非康复医学领域的医生同事们，我们不想一想。 我如何从轮椅转移到汽车上？ 我该如何系上安全带，也许我只需要轮椅几个月，因为我正在重新学习走路，但在那几个月里我必须上车，我该如何采取行动？淋浴安全吗？ 我如何安全地着装？ 如果我的手受到影响，我该如何系鞋带？这些日常生活活动和职业治疗师只是一群出色的专业人士，他们不仅帮助人们康复，而且帮助人们解决问题功能性地度过这一天。

[00:25:46] 在我的职业生涯早期，我感到沮丧的一件事是我非常乐观，充满希望，推动每个患者和每个家庭康复，康复，康复，功能恢复，功能恢复我很早就忘记了，在追求改进功能的目标时，您今天仍然必须在存在任何缺陷的情况下发挥作用。 因此，虽然我没有要求我的患者接受他们当前的状态，但他们确实必须适应他们当前的状态，职业治疗师在帮助人们适应他们当前的状态，同时努力改善功能方面做了很大的努力。 因此，对于我们的许多患者来说，他们可能是一个关键群体。

[00:26:32] GG deFiebre博士：是的，这正是我告诉人们要弄清楚的，在弄清楚现在如何生活、度过这一天、穿好衣服、学习如何刷牙这些重要的事情之间取得平衡，同时还要努力变得更强壮并有可能恢复功能。 那里存在着这种平衡，但这是一个重要的平衡，职业治疗师也很擅长帮助解决这一问题。 那么，此外，是否需要精神科护理或治疗来帮助管理被诊断为 ADEM 时的情绪和潜在的情绪紧张？ 格林伯格博士，您是否向那些被诊断患有 ADEM 的人推荐这种方法？

[00:27:14] 本杰明·格林伯格博士：是的，我想你想要一个更长的答案。

[00:27:16] GG deFiebre博士： 是的。

[00:27:18] 本杰明·格林伯格博士：所以，我将其作为一个有限的答案来表明，地球上没有一个人可以被像 ADEM 这样的东西打到脸上而不需要一些应对技巧的帮助。 这是一个生物学事实。 这与一个人的坚强程度、情绪健康程度无关，也与他们的信仰无关。 从生物学角度来看，ADEM 这个不受欢迎、不受欢迎的客人将会在情感上推动人们，他们需要一个客观的第三方教练来帮助他们应对这一问题，而这不可能是一个妈妈或爸爸或姐妹或兄弟或丈夫或妻子或重要的其他人或老师。 它确实需要一个训练有素的人。

[00:28:13] 现在，无论是心理学家还是有执照的治疗师，各种出色的专业人士都在充当顾问的角色来帮助管理，我会敦促人们应该尽早意识到由此造成的情绪紧张我说的是士气低落，而不是抑郁，因为在被打了一拳之后的头六个月里，心烦意乱、悲伤、沮丧、愤怒是对这种情况的适当的情绪反应。 所以，这不是抑郁症。 如果你真的很沮丧和哭泣，那么抗抑郁药就没有作用。 这种事发生后的前几周，我也会这样，这叫正常，但如果事发后六个月或十二个月，应对技巧还没有掌握，一切都一直很悲伤，那就应该涉及精神病学了可以说，这是否从士气低落变成了真正的抑郁，但尽早获得这种帮助应该是一个标准。

[00:29:21] GG deFiebre博士：知道了，Nguyen 博士，所以行为问题可能是 MOG 抗体疾病 ADEM 复发的迹象，被诊断为 ADEM 的人可以通过哪些方式与心理健康专业人员一起进行护理团队要意识到这些迹象，我认为一般来说，哪些医疗保健专业人员正在与那些有潜在行为问题的人合作，特别是 ADEM 儿童？

[00:29:55] 琳达·阮博士：所以，这是一个很好的问题，但就我们对与可能复发相关的行为问题的看法而言，我不得不说，这些行为问题对孩子来说非常不正常，而且会是持续存在的、不同的情况他们通常会发脾气或烦躁，通常还会伴随着混乱、嗜睡或困倦。 因此，在导致复发信号的行为症状方面当然存在区别，但在症状管理方面，我认为当然在儿科领域，我们必须考虑患者和家长的沟通和沟通确保每个人都了解根本原因。

[00:30:56] 有时很难与儿科患者交谈，弄清楚他们必须有哪些症状，才能理解他们为什么焦躁、为什么抑郁。 所以，我认为与家人的联系也非常重要。 所以，不仅要有一位心理学家，而且也许——不确定我要做什么，但也许要确保家人理解，如果家庭中存在任何脱节，这就是家庭中的压力源，这也会影响患者。 这也得到了解决，但是就管理而言，我认为尽早联系精神科医生非常重要。 如果他们需要药物进行精神科护理，那么从神经科医生的角度来看，很难开始用药。

[00:30:12] GG deFiebre博士： 明白了，格林伯格博士对于因 MOGAD 导致 ADEM 复发的患者，是否应该采取预防措施，以确保彻底调查可能的行为变化，以在确定精神原因之前排除复发？ 如果 MRI 呈阴性并且变化突然，患者是否应该有医生愿意在一两个月内通过 MRI 进行重新评估，或者您将如何处理这种情况？

[00:32:24] 本杰明·格林伯格博士： 是的。 因此，我认为根据我的经验，值得注意的是，患有抗 MOG 相关 ADEM 的患者出现行为改变实际上是一种不寻常的复发表现。 所以，我绝对想搭建舞台。 这不是一个常见问题。 因此，我们大多数患有抗 MOG 相关疾病的患者，复发要么是脊髓炎，要么是更常见的视神经炎，Nguyen 医生花了很多时间观察我们的队列，在您对我们队列的回顾中，我回忆起行为改变：旧病复发的前奏或征兆。 我正在努力想出我们曾经拥有过的一个。 我什么都没想。 所以，我知道这里有一个具体问题，但我只是想奠定基础。 这是一个非常罕见的事件。

[00:33:09] 因此，为了扩大问题范围，如果有人意识到孩子病情复发、出现新的炎症，则需要进行 MRI 检查。 那么，让我们从这里开始吧。 因此，无论症状是什么，无论是行走问题、视力问题还是本例中的行为问题，都需要进行 MRI 检查，MRI 是一种非常好的、不完美但非常好的测试，可以在以下情况下寻找新的炎症：这是高质量的核磁共振成像，您可以拍摄正确物体的照片。 因此，如果某人有行走问题，而您只检查大脑而不检查脊髓，那么这不算是完整的 MRI。 因此，它必须针对具体情况，但假设您有适当的 MRI，这是阴性的良好质量，并且孩子正在发生行为变化，我会将其视为一种症状，而不是新的炎症。

[00:34:00] 我确实想提醒我们所有的家庭，孩子的大脑随着时间的推移而不断进化，当 MOGAD 或任何其他疾病导致 ADEM 时，我们会改变发育弧线。 所以，大脑可能一直在这样做，现在它会这样做、这样、这样，然后采取不同的转变，我们的孩子的情绪发展将在医院里病危时发生变化。 所以，我们看到了这一点，我确信 Nguyen 在您的住院医师实习期间接触过儿科肿瘤患者，没有大脑参与。 因此，患有淋巴瘤或白血病的孩子在回家和接受治疗后可能会出现行为问题，因为住院的创伤是一件大事。 因此，行为改变有很多原因，需要家庭方面甚至治疗师方面的管理，与新的大脑炎症无关，我经常会争辩说，是这样的，而不是新的炎症。

[00:35:06] 讲一个有趣的故事，我们都认识的一位患者，但在你到达这里之前，她在很小的时候就患有 ADEM，然后，在她患上 ADEM 几年后身体健康，正在发育，她和她的家人来到了诊所，她妈妈也在场，我正在赶上。 我说：“事情进展得怎么样？” 她说：“不太好。” 我说：“怎么了？” 她说：“她一直在和她姐姐吵架。 她是一个非常挑食的人。 我们不得不争论睡觉时间。” 她继续说下去，我说：“那么，你有一个正常的五岁孩子吗？” 她说：“哦，我有一个正常的五岁孩子。” 因此，有很多行为问题只是在开发过程中发生的，与 MOGAD 或 ADEM 无关。

[00:35:45] GG deFiebre博士: 这确实是一个很好的观点。 因此，就孩子重返学校而言，我们讨论了一旦他们在 ADEM 诊断后准备好重返学校，他们的医疗团队如何与教育工作者协调，让孩子进入学习环境适合他们的需要，阮博士？

[00:36:07] 琳达·阮博士: 所以这是一个很好的问题。 所以，这确实是学校必须介入的地方——我们必须介入，学校必须介入，家长必须介入，以确保满足患者的学术需求。 因此，最好的方法是尝试为这些孩子制定个性化的教育计划或 504 计划，并开始实施，需要要求学校对这些患者进行神经心理学评估，了解他们的情况缺陷是为了让我们能够最好地优化他们的学习策略。 因此，确保学校知道他们有这种诊断以及神经心理学评估所决定的需求。

[00:36:58] GG deFiebre博士：好吧，那么对于成年人来说，格林伯格博士，如果成年人无法工作，或者 - 抱歉，如果成年人在诊断后能够工作，但必须进行一些修改，那么医疗团队在帮助他们进行合理沟通方面的作用是什么适应雇主？ 这是如何运作的？

[00:37:17] 本杰明·格林伯格博士：因此，就像对于有 IEP 或 504 的儿童一样，联邦有强制的工作场所改造方法，使个人能够继续就业并保持其职位，并且可以允许在工作中进行调整，以保持某人的就业。 这是有一个窍门的。 然而，所以你确实需要一名经常参与的医生，理疗师在这方面非常出色，他们通常比神经科医生有更好的培训和经验。 因此，在成人方面，虽然神经心理学家可能会带头治疗儿科患者，但理疗师可能在工作场所住宿方面名列前茅，但需要注意的是，对于成人来说，患者携带对他们的工作职责和环境的很好的描述，因为它需要根据工作绩效的期望进行个性化。

[00:38:18] 因此，如果有人在办公室而不是久坐的办公桌上进行计算机界面工作，而他们的缺陷是视力； 他们的适应可能需要大屏幕或文本语音软件或类似的东西。 然而，如果有人在户外工作并且他们是电力线路技术人员，他们可能需要非常不同的住宿。 因此，您将使您的精神科医生或神经科医生能够纯粹根据即将到来的职位描述提出良好的建议。因此，请做好准备，以便您的适应建议最适合您。

[00:39:06] GG deFiebre博士：明白了，如果有人不再能够工作，无论是暂时的还是长期的，医疗团队在帮助他们获得所需的残疾支持方面发挥什么作用？ 是否与您刚才描述的类似？在短时间内获得他们帮助的最佳方法是什么？

[00:39:24] 本杰明·格林伯格博士： 这很难。 因此，即使患者明确有资格获得残疾福利，无论是通过私人保险公司通过社会保障残疾福利，获得批准仍存在很多障碍。 因此，首先也是最重要的是，您必须与您的医生沟通，特别是您的神经科医生和理疗师，您认为自己无法满足工作期望，您认为自己无法以任何身份工作，以及原因为什么然后，他们，您的从业者需要在笔记中非常仔细地进行评估和记录，围绕这个问题仔细阅读医疗记录，了解为什么该从业者感觉好像您无法工作，即使这样，您也可能首轮被拒绝，必须上诉。 在这一点上，考虑聘请残疾律师通常是值得投资的，因为他们了解系统以及评估方面需要进行哪些操作才能从残疾角度获得适当的保险。

[00:40:34] 我知道您询问了一种在短时间内为他们提供帮助的方法。 我不知道其中的简短部分，但在某些时期，通过系统进行工作很重要。 我会告诉你，在我们位于 UT Southwestern 的诊所，我的一位同事是一名 PA，名叫 Crystal Wright，他在这个领域工作了很多年，在神经病学、ADEM、脊髓炎和多发性硬化症方面非常擅长。 她每周工作一天的残疾诊所，她所做的只是为我们的患者进行残疾评估。 因此，他们提出了自己的工作描述以及修改或残疾。 我应该说这就是全部，但这是一个非常以雇主为中心的评估，她可以逐个肌肉群功能逐个功能，并说这个人是否可以继续工作，而这些类型的评估对于导航系统来说是无价的。 因此，询问您的精神科医生或神经科医生是否有任何此类服务是值得请求的。

[00:41:34] GG deFiebre博士： 当然，那里有这样的功能真是太棒了。 所以，最后两个问题是问你们俩的。 那么，第一个问题是，五年后、十年及以后，ADEM 患者的护理情况如何，这是否会因某人是否具有 ADEM 表现而具有 MOG 抗体而有所不同？

[00:42:00] 本杰明·格林伯格博士：您认为五年、十年后会怎样？

[00:42:04] 琳达·阮博士：我认为对于儿科患者而言，他们的大脑仍在发育，仍在成熟。 因此，如果他们很早就受到了影响，我们希望继续跟踪这些患者，五年，甚至十年，观察他们的上学时期，有时我们发现他们在三岁时就受到影响几岁了，他们表现良好，已经完全康复，但随着他们的学校教育变得更具挑战性，我们会看到他们遇到更多的认知问题或学业上的更多困难，所以，只是试图随着他们的成长和发展并面临进一步的挑战学术挑战，思考这个过程，看看他们是否可以继续从神经科医生和/或儿科患者学校获得帮助。

[00:42:58] 本杰明·格林伯格博士：对于儿科患者来说，成长为缺陷的概念，我们往往不会在成人方面看到，因为我们已经过了与儿童不同的发展和教育阶段。 因此，总的来说，随着时间的推移，我们会看到稳定性或改进。 我想不出有哪个 ADEM 患者后来出现了衰退或退化。 因此，我告诉患者的是，我并不担心情况会变得更糟，而是问题会好转多少，而这在很大程度上取决于疾病的严重程度以及受影响的神经系统部分然后，人们之后进行的康复以及他们在康复中的一致性程度以及在多长时间内他们在康复中的一致性，但我倾向于不会看到情况变得更糟或更好。 在抗 MOG 相关疾病等疾病中也是如此。 前面提到的一个警告是，我们只是确保人们前进时不会发生新事件。

[00:44:03] GG deFiebre博士： 很好，那么最后您对在 ADEM 护理初期及以后组建一支优秀团队的重要性有何评论？

[00:44:13] 本杰明·格林伯格博士: 我想提两点意见。 所以，一是——正如我之前所说，人比资历更重要。 因此，如果有的话——人们通常会寻找一位神经科医生专家来领导他们的团队。 如果您的初级保健办公室有一位充满爱心、富有同情心、敬业、善于沟通的私人助理，他对您的护理投入很大，并且愿意建立联系和协调，那么他们就是您的护理团队中最重要的人，我对这个人只有尊重，但最好的临床医生是那些愿意协调和合作的人，而不是基于他们所掌握的已知知识。 所以，这很关键。

[00:45:01] 第二个是要认识到，无论您的护理团队的成员多么优秀或不好，不幸的是，这很大程度上仍然落在个人或家庭身上。 受教育很重要。 了解最新情况很重要，学习与医疗保健提供者的沟通也很重要，这样可以健康地交流想法，而不是防御或拒绝。 您的临床医生可能对 ADEM 一无所知，作为临床医生，我们不喜欢这种感觉。 我们进入医学界是为了帮助人们、服务、改变现状，当病人出现并且他们有什么东西时，我不知道那是什么，离开办公室时我对自己和我所做的工作感觉很糟糕。 关键是说“我不知道，但我会尽力让你找到可能的人”而不是“我不知道，再见”。 这是两件截然不同的事情。 因此，尝试为家庭找到一种方式，尝试找到一种以一种与他们接触、协作、合作的方式来沟通需求的方式，并让临床医生在他们的旅程中与他们合作是极其重要的。

[00:46:15] 琳达·阮博士：我想我只想补充一件事，除了有一位有爱心的医生等等之外，询问第二意见也是可以的。 所以，当然，如果你对照顾你的孩子、父母或兄弟姐妹的人不满意，无论是谁，都可以在不同的机构、同一机构的第二个成员寻求第二意见，等等。 我们对此表示同意。 我们也很乐意对此进行协调。

[00:46:47] 本杰明·格林伯格博士：如果有人说他们不想让你有第二意见，那总是一个坏兆头。 因此，如果有人说：“好吧，如果你想寻求第二意见，我就不能再成为你的医生或医疗保健提供者了，”你可以说，“好吧，谢谢。” 他们只是告诉你他们不是适合你的人。

[00:47:02] GG deFiebre博士： 是的。 作为一名非医生，我非常欣赏医生愿意说出他们不知道的事情，因为对我来说，这表明愿意寻求其他意见或让别人同意——这是非常重要的。 因此，很高兴听到你们俩这么说并向我们的患者社区提供非常重要的建议。 所以，非常感谢你们俩。 我真的很感激，也代表 ADEM 社区表示感谢。 所以谢谢。

[00:47:37] 本杰明·格林伯格博士： 谢谢。 欣赏它。